Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

05.09.10 19:36 #1
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JasminJasmin ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.09.10
Hallo!
Ich habe seit Geburt chronische Magendarmprobleme und bin über jeden Tipp, Hinweis, Bericht von Betroffenen dankbar, vor allem da ich als "austherapert" gelte.
Ich habe heftige Krampfanfälle, meist aus heiterem Himmel beginnend mit Koliken im gesamten Darmbereich sowie explosionsartigen Durchfälle. Mir ist übel, ich muss mich übergeben, sitze mit einem Eimer in der Hand auf der Toilette und habe wahnsinnige Schmerzen, so heftig, dass nur starke Opiumtropfen helfen- und selbst das nicht immer.
Die Krämpfe ziehen in die Oberschenkel, Arme und Rücken, ich habe Herzrasen und Unregelmäßigkeiten. Mir wird wahnsinnig heiß (ohne Schweiß), ich werde sehr blass, und reiße selbst im tiefsten Winter alle Fenster auf, zeihe mich komplett aus und fühle mich trotzdem viel zu heiß. Dazu kommen starke Seh- und Schwindelprobleme, das Blickfeld engt sich ein und ich verliere eventuell das Bewusstsein. Mitunter Habe ich auch Halluzinationen.
Ich hatte bei Geburt Neugeborenen-Gelbsucht (Phototheraphie) und etwas Sauerstoffmangel bei der Geburt. Meine Mutter hat mich lange gestillt (6 Monate und ¼ Jahr danach wieder bei der Geburt meiner Schwester). Ich hatte von Anfang an starke Durchfälle, gegen die nichts geholfen hat. Außerdem war ich dauernd krank: spastische Bronchitis, alle 2 Monate eine Mittelohrentzündung und ich war für ein halbes Jahr taub, weil die Gehörgänge zugewuchert waren (Operation zur Entfernung). Ich habe in dieser Zeit sehr viel Antibiotika bekommen.
Ich war motorisch auffällig: ich bin dauernd hingefallen, konnte nicht auf einem Bein hüpfen etc. Auch heute noch habe ich permanent blaue Flecken und weiß meist nicht, woher. Ein Spezialist hat zerebrale Schädigungen und zu schwache Reflexe festgestellt, außerdem ist der Babinski-Reflex noch bei mir vorhanden.
Mit 12 kam die erste Magenspiegelung, mit 14die erste Darm und danach ging es immer so weiter. Mit 16 Diagnose Zöliakie anhand des Blutbildes. Die Biopsie war aber erst ein halbes Jahr später und schon unter strikter Diät, war negativ. Trotzdem lebe ich glutenfrei. Mit 17 Diagnose massiver Lebensmittelallergien anhand des Blutbefundes.
2005 hatte ich eine Pankreatitis. 2007 eine Kieferentzündung: 2 Zähne abgestorben (untere Schneidezähne), 2 weitere die Wurzeln entzündet. Ich hatte das Gesicht angeschwollen und dachte, es wäre Mumps oder so, weil immer alle gesagt haben Zahnschmerzen wären die schlimmsten aller Schmerzen. Im Vergleich zu den Koliken ist es lachhaft gewesen. Der Frauenarzt hat Hypogonadismus diagnostiziert, aber Endometriose ausgeschlossen.
In der Zwischenzeit hatte ich viele Krankenhausaufenthalte hinter mich: Colitis ulcerosa und Morbus Crohn ist ausgeschlossen. Letzten Herbst wurde wegen erhöhter Porphyrinwerte im Urin hereditäre Koproporphyrie diagnostiziert, aber laut Enzymtest war es eine Fehldiagnose und sekundäre Erscheinung.
Generell habe ich auch Kreislaufprobleme, mir ist ständig übel und ich habe Bauchschmerzen sowie starke Schwindelprobleme, mitunter so schlimm, dass ich kein Radfahren kann. Autofahren geht praktisch nur unter Betäubung, weil ich mich sonst ständig übergebe. Mir wird häufig schwarz vor Augen und ich verliere kurzfristig das Bewusstsein. Ein Allergologe hat Nahrungsmittelallergien anhand des Bluttests jetzt ausgeschlossen, aber bestimmte Nahrungsmittel wie Eier und Zimt können die Anfälle triggern, allerdings habe ich auch Koliken, wenn ich völlig "clean" esse. Ich bin auch schon mit heftiger Urtikaria auf der Notaufnahme gelandet- das sowieso schon häufiger.
Ich esse mittlerweile nur noch Reisscheiben, frische Äpfel, Paprika, Gurken und Karotten sowie Direktsäfte und jede Menge Vitamin- und Nahrungsergänzungsmittel. Bei Flüssigkeiten habe ich weniger Schmerzen als bei fester Nahrung.
Ich habe chronische Durchfälle, mitunter renne ich 30 Mal am Tag auf die Toilette (Strichliste…). Auch mit dem Erbrechen ist es heftig. Vor einigen Monaten wurde mir um 2 Uhr nachts schlecht und ich habe mich alle 20 min übergeben. Morgens haben meine Eltern mich erst mal zum Arzt gebracht, weil ich an den Tropf musste. Ich bin stark kurzsichtig (-7,5), trage Kontaktlinsen und habe wegen dieser Dehydrierungen starke Schwankungen bei den Werten. Nach einer besonders schlimmen Woche sind die Werte aber4 um eine ¾ Dioptrie abgerutscht und schlecht geblieben.
Die Ärzte wissen nicht, was dahinter steckt. Ich habe die IgGs lange Zeit hart an der unteren grenze gehabt und die Thrombozyten häufig leicht erhöht. Die Schleimhäute im Magen und Darm sind gereizt (auch mehrere Magenschleimhaut- sowie eine Darmentzündung), aber etwas endgültiges lässt sich nicht sagen.
Ich nehme die Pille, auf Anraten meines Arztes Citalopram (ein Psychopharmakon, ich werde zwar ruhiger, aber an den Anfällen ändert es nichts). Mein EEG ist normal, es wurde aber auch noch nie eines während einer Attacke gemacht.
Ich habe wegen der Durchfälle schon nachts ins Bett gemacht oder auch tagsüber in die Hose, weil ich es einfach nicht gemerkt habe. Meist ist Stuhlgang aber mit starken Schmerzen verbunden. Die Durchfälle und das Erbrechen sind äußerst unangenehm, aber die Koliken sind die reinste Hölle. Die Schmerzen sind wahnsinnig stark und ich habe mitunter schon Angst, das Haus zu verlassen, weil ich nie weiß, wann der nächste Anfall kommt. Ich bin ein paar Mal in der Uni kollabiert- das bringt einem bei den Profs natürlich keinen guten Ruf ein.
Mittlerweile bin ich 25 und habe mein Studium der Molekularbiologie und Immunologie fast abgeschlossen. In zwei Monaten möchte ich meine mündliche Prüfung machen und danach die Diplomarbeit in einem Virologielabor. Es ist mein absoluter Traumberuf in einem tollen Labor, und weil es Fakultätsextern ist, wissen die nichts von meinen Problemen und sollen das am besten auch nicht ausbekommen. Ich muss in 2 Wochen wieder ins Krankenhaus. Es wird bestimmt wieder nichts bei rumkommen und die Ärze verweisen mich mal wieder an den Psychologen. Ich habe zwar schon mit mehreren gesprochen, die auch gesagt haben, dass ich wegen der Krankheit psychische Probleme habe, es aber nicht die Ursache für meine Magenbeschwerden sind. Ich war immer eine sehr gute Schülerin mit Bestnoten, trotz der vielen Fehltage, und habe auch im Studium alle Klausuren im ersten Anlauf geschafft. Glückliche Kindheit, Geschwister, Leben auf dem Land, Haustiere- irgendwelche psychischen Beschwerden habe ich wirklich nicht und ich hatte auch nie irgendwelche traumatischen Erfahrungen- außer in Krankenhäusern. Da habe ich schon Dinge erlebt, die glaubt mir kein Mensch.

Wenn irgendjemand irgendetwas vermutet, einen Schuß ins Blaue abgibt oder ähnliche Probleme hat, wäre ich über eine Mail sehr dankbar. Ich fühle mich von den Ärzten wirklich im Stich gelassen. Dank meines Studiums habe ich mittlerweile ja auch Ahnung von der Materie- Gott sei Dank, mit einem Uni-Studium wird man wenigstens halbwegs ernst genommen.
Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit genommen habt dies zu lesen.
Liebe Grüße, Jasmin
magendarmprobleme@yahoo.de


Chronische Magendarmprobleme seit Geburt
Esther2
Liebe Jasmin,

hast du schon mal alternativmedizinische Ansätze probiert?

Aus meiner Warte bräuchtest du jemanden, der einen guten energetischen Test beherrscht (wenn er/sie´s gut kann, ist es egal, ob Kinesiologie, EAV, Tensor oder was auch immer). Damit wäre es möglich, ein bisschen hinter die Ursachen deiner Probleme zu kommen.

Da du die Probleme von Geburt an hast, aber auch jüngere Geschwister (die diese Probleme nicht haben, nehme ich an), könnte man auch mal so fragen: Was war bei dir anders? Schwangerschaft, Geburt, familiäres Umfeld, was weiß ich ...

Ich kenne jemanden, der mit SCENAR bei Colitis ulcerosa große Erfolge hatte, aber es ist in dem Fall eine Symptombehandlung. Allerdings total nebenwirkungsfrei, in diesem Sinne auch schon hilfreich.

LG, Esther.

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

JasminJasmin ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 05.09.10
Hi!

Danke für deine Antwort. Ich bin bei der Akupunktur gewesen, das hat zumindest bei den motorischen Problemen geholfen, und habe Eigenblutspritzen und AUfbauspritzen bekommen sowie in der Alternativmedizin eine komplette Darmneu besidelung hinter mir (Neuaufbau der Darmflora mit speziellen Bakterien). Hat leider alles nichts gebracht.

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Jasmin,

eigentlich sollte man annehmen, daß alle möglichen Ursachen für Deine Krämpfe, den Durchfall und das Erbrechen schon abgeklärt sind.
Trotzdem die Fragen:

- Sind die Intoleranzen abgeklärt worden außer der Gluten-I.:

* Fructose-Intoleranz
* Histamin-Intoleranz
* Laktose-Intoleranz
Inhaltsverzeichnis

Ist geklärt per RAST-Test, ob Du eine Milcheiweiß-Allergie hast?
Wie sieht es mit dem Helicobacter pylori aus?

Ich finde es bewundernswert, daß Du unter diesen schwierigen Bedingungen Dein Studium durchgezogen hast und wünsche Dir auch für die mündliche Prüfung + folgende Diplomarbeit und vor allem, daß gefunden wird, was man für Dich tun kann.

Grüsse,
Oregano

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

JasminJasmin ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 05.09.10
Danke fürs Daumendrücken .

Die Zucker-Intoleranztests wurden lle gemacht, sogar zweimal, manche dreimal. Ich musste mich zwar übergeben, aber die Atemwerte blieben alle bei 0.
Allerdings bekomme ich von Milchzucker (also reine Lactose, kein Eiwieß) auch Durchfall. Ein paar Sachen habe ich in direkter Ausschlußdiät getestet.
RAST musste ich erst mal nachgucken. Der Allergologe hat mir jede Menge Blut abgenommen und hat nochmal Einzeltest gemacht. Ob das auch dabei war, weiß ich nicht. Den Milchzuckertest wurde gemacht, indem ich das Zeug schlucken musste.
H. Pylori Tests wurden definitiv gemacht.

Histamin-Intoleranz wurde auf mein Drängen hin überprüft und ich habe tatschlich kein DAO im Blut, aber wenn du zu einem Arzt sagst, du hast HI, lacht er dich aus. Außerdem esse ich ja sowieso Histaminarm.

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Jasmin,

Die Zucker-Intoleranztests wurden alle gemacht,
Welche Tests meinst Du damit genau?

Nur noch allgemein:
der RAST-Test gehört zu den Allergietests. Über RAST werden Einzel-Lebensmittel und Inhaltsstoffe aus dem Blut getestet. Meistens schaut der Allergologe zunächst, ob über den Pricktest irgendwelche Auffälligkeiten gefunden werden und testet dann die Lebensmittel, bei denen eine Quaddel entstanden ist, per RAST nach. Allergien gehen mit einem erhöhten IgE einher.

Mit einem Allergietest (Prick, Scratch, RAST) können keine Intoleranzen gefunden werden. Bei Intoleranzen ist der IgE normal; es sei denn, der arme Mensch hat noch Allergien dazu.
Wenn bei Dir gar keine DAO gefunden wurde, dann ist das allerdings übel. Denn dann dürftest Du mit allem, was Histamin produziert bzw. freisetzt, Probleme haben, u.a. auch mit Medikamenten.
Histamin-Intoleranz

Es gibt User, die mit Vitamin C ganz gut fahren bei HI. Viele nehmen auch Antihistamine und erfahren dadurch Linderung und Besserung.

Was mir auch noch eingefallen ist: ist bei Dir geklärt, ob Du evtl. eine hereditäre Fruktoseintoleranz hast?
Hereditäre Fructoseintoleranz
Die Hereditäre Fructoseintoleranz wird vererbt.
Die Hereditäre Fructoseintoleranz ist eine seltene, vererbte Störung des Fruchtzuckerstoffwechsels. Durch einen genetischen Defekt besteht bei den Betroffenen ein Mangel bzw. ein Aktivitätsverlust des Enzyms Fructose-1-Phosphat-Aldolase B. Diese Störung tritt bei einem von 20.000 Neugeborenen auf.
Die ersten Symptome treten meistens in den ersten Lebensmonaten auf, wenn ein Säugling durch zufüttern von Beikost zuerst mit fructosehaltiger Nahrung Kontakt erhält, z. B. Früchte, Gemüse, Säfte, Honig. Die Symptome bestehen in Magendarmstörungen und den Folgen einer Unterzuckerung (Hypoglykämie), u.a.: Übelkeit, Erbrechen, Zittern, Schwitzen, Blässe, Lethargie, Krampfanfälle.

Bei fortschreitender Entwicklung kann es zu schweren Leber- und Nierenschäden kommen.
Wird dann weiterhin fructosehaltige Nahrung aufgenommen, treten als Folge schwere Leber- und Nierenschädigungen auf. Diese Schäden entwickeln sich progredient, das heißt, sie schreiten immer weiter fort. Zu den möglichen Leberfunktionsstörungen gehören z. B. Vergrößerung von Leber und Milz (Hepatosplenomegalie), Gelbsucht (Ikterus), Flüssigkeitsansammlungen (Ödeme), Aszites (Bauchwassersucht) und schwere Gerinnungsstörungen. Die Nierenschädigung zeigt sich häufig durch eine Ausscheidung von Eiweiß im Urin (Proteinurie).
Fructoseintoleranz
Es wäre sicher nicht schlecht, wenn Du Dir von allen Befunden eine Kopie geben lassen würdest...

Grüsse,
Oregano

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt
Esther2
Noch was ist mir eingefallen: aus Warte der klassischen Homöopathie entsprechen deine Symptome sehr gut Veratrum album. Brechdurchfälle mit dem Paradoxon, dass dem Betroffenen kalt ist, er sich aber abdeckt / entkleidet.

Vielleicht hilft das?

Bzgl.: DAO - schon mal Daosin probiert?

LG, Esther.

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Sind bei Dir eigentlich Untersuchungen gemacht worden auf

Colitis ulcerosa: Colitis ulcerosa - Onmeda: Medizin & Gesundheit
Morbus Crohn: Morbus Crohn - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Grüsse,
Oregano

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

samsa ist offline
Beiträge: 220
Seit: 25.05.10
ich bin grad etwas geschockt.
wenn du mit zucker-intoleranzen laktose fruktose usw. meinst und die alle bei 0 waren, kam da mal einer auf die glorreiche idee dich auf non responder zu testen? wenn du ein non responder bist ist dein körper nicht in der lage H2 zu bilden. dann steigt auch der wert nicht obwohl der test positiv ist.

wenn du praktisch keinen DAO im blut hattest, dann nennt sich das kind doch histaminintoleranz und du solltest dich danach richten. ich kenn das leid, wenn man nem arzt sagt das man HI hat. man sieht förmlich das fragezeichen über seinem kopf schweben und kriegt die psyche als antwort. ändert aber eigentlich ja nix an der tatsache das die diagnose eindeutig ist.
und wenn du hi hast, sind gewisse medikamente sehr fatal. ich hab leider keine ahnung wie das mit den links hier funktioniert, aber guck mal in den HI bereich. da gibts gute listen, auch für medis.

Chronische Magendarmprobleme seit Geburt

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Der Link zu den unverträglichen Medikamenten bei HI steht bereits in #6 .
+++++

Zum Non-Responder bei Laktose-Intoleranz:

Doch auch ein negativer HZ-Atemtest bedeutet nicht, dass definitiv keine Milchzucker-Intoleranz vorliegt.
Es gibt nämlich noch einen so genannten Non-Responder-Status: Menschen, die keine Wasserstoffproduzierenden Bakterien oder aber ein Obermaß an Wasserstoffkonsumierende Bakterien in der Mikroflora des Dickdarms besitzen, können folglich auch nicht auf einen H2 Atemtest ansprechen.

Die Häufigkeit solcher Fälle wird in Fachkreisen mit 1-0,1 % sehr unterschiedlich eingeschätzt. Wird ein Non-Responder-Status ausgemacht, ist in der Regel eine weitere Untersuchung mittels des weiter unten beschriebenen Laktose-Belastungstests angezeigt.
Es gibt übrigens noch weitere Faktoren, die zu falschen Testergebnissen führen. So können ein zu niedriger pH-Wert im Dickdarm, die Einnahme von Antibiotika und Hyperventilation fehlerhaft erniedrigte Messwerte verursachen. Falsche hohe Werte erhält man bei Nikotinkonsum, bakterieller Fehlbesiedelung des Dünndarms, im Alter, durch Schlafen, Bewegung und auch bei Einnahme von Acetylsalicylsäure (z.B. Aspirin®, ASS®).

Wie erst vor kurzem herausgefunden wurde, spielt auch die Temperatur der Laktose-Wasser-Lösung bei der Entstehung von Symptomen eine Rolle: Kühle oder warme Lösungen werden meist schlechter toleriert als Lösungen mit Zimmertemperatur. Mediziner, die für den Atemtest Wasseraus dem Kühlschrank verwenden, sollten dies berücksichtigen.
Dennoch gilt der H2 Atemtest als sensitivster Parameter für den Nachweis einer Lalctose-Intoleranz.
LAKTONOVA Gesundheitsprodukte - Lactoseintoleranz Non-Responder-Status
++++

Im Zusammenhang mit dem Atemtest auf Fruktose-Intoleranz (bzw. -Malabsorption).

Da die H2-Konzentration in der Atemluft auch von der Beschaffenheit der Dickdarmflora abhängt (da diese bestimmt, wie viel H2 je Fructose, die in den Dickdarm gelangt, produziert wird), kann von dem H2-Gehalt der Atemluft alleine nicht auf das Maß der Malabsorption geschlossen werden. Bei entsprechender Dickdarmflora kann es beim Fructose-H2-Atemtest daher auch dazu kommen, dass trotz vorliegender Fruktosemalabsorption nur geringe H2-Konzentrationen gemessen werden. In Extremfällen kann es sogar dazu kommen, dass gar kein H2 in der Ausatemluft festgestellt werden kann, obwohl Fructose in den Dickdarm gelangt ist; hier spricht man von sog. "Non-Respondern". Aus diesem Grund sollte ein H2-Atemtest auch nicht kurz nach einer Darmlavage (für Koloskopie) oder innerhalb weniger Wochen nach der Einnahme von Antibiotika durchgeführt werden, da die H2-produzierenden Bakterien ausgeschwemmt oder abgetötet worden sein könnten und somit kein H2 produziert wird[9]. Ein negativer Fructose-H2-Atemtest sollte aufgrund dieser Problematik grundsätzlich mit einem Laktulosetest verifiziert werden. Der Anteil an Non-Respondern wird mit bis zu 27 % angegeben[27].

Um das Maß der Malabsorption abzuklären oder bei einem negativen Atemtest den Befund „Non-Responder“ auszuschließen, können zusätzliche Tests mit dem den Dünndarm passierenden Kohlenhydrat Lactulose durchgeführt werden. Die Ergebnisse zeigen dann, ob bei dem Untersuchten überhaupt H2 produziert wird, wenn ein Kohlenhydrat in den Dickdarm gelangt. Zum anderen lässt sich grob bestimmen, wie viel H2 je Masse Kohlenhydrat, das in den Dickdarm gelangt, wenn man die H2-Konzentrationen über die Zeit integriert; mit diesem Ergebnis lässt sich dann über Dreisatz bei einem entsprechend durchgeführten und ausgewerteten Fructose-H2-Atemtest rückrechnen, welche Menge der oral zugeführten Fructose in den Dickdarm gelangt ist[28].

Messung des Fruktose-Plasma-Spiegels [Bearbeiten]
Ein zweites Diagnoseverfahren, bei dem ebenfalls zunächst Fructose oral verabreicht wird, ist die anschließende Blutuntersuchung, da im Dünndarm aufgenommene Fructose zu einer Veränderung der Glucose- und Fructosekonzentration im Blut führt. Im Gegensatz zum Laktose-Blutzuckertest (wo breits im Dünndarm Laktose zu Glucose umgesetzt wird) ist bei der Fruktosemalabsorption keine Diagnose durch Messung des Blutzuckerspiegels (Glukose) möglich, da aufgenommene Fruktose in der Leber nur sehr langsam in Glukose umgewandelt wird, und ein Blutzuckeranstieg daher nicht signifikant ist:
Intestinale Fructoseintoleranz

Gruss,
Oregano

Geändert von Oregano (05.09.10 um 22:36 Uhr)


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