Zyklus?! Ich weiss es nicht..

16.05.10 22:01 #1
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lilly86 ist offline
Beiträge: 3
Seit: 16.05.10
Hallo Miteinander...

Ich bin eine aufgestellte, naturverbunde, positiv-denkende junge Frau!

Langsam wird es an der Zeit das ich vielleicht mal etwas über mein Leiden erfahre..

Meine Geschichte:
Mit 14 Jahren bekam ich das erste mal meine Monatsblutung, das ging einen Monat gut. Dann fing das Theater an..
In der Schule würde mir auf einmal sehr übel, ich durfte nachhause und legte mich aufs Sofa. Meinte Mutter brachte mir Tee, doch ich kannte meine eigene Mutter nicht mehr! Meine Eltern brachten mich sofort zum Arzt, dort haute ich dann einfach ab und verschwand! Hää, was macht mein Körper da?! dachte ich. Als sie mich wieder fanden brachten sie mich ins Spital. Da behielten sie mich dann eine Woche und ich durfe nachhause. 3 Wochen später fing alles von vorne an, ich wurde wieder für eine Woche zum Pflegefall. Meine Eltern mussten mich waschen, füttern, wecken. Ich schlief meisten so ca. 20 Stunden und war 2 Stunden wach, weinte und jammerte wie ein Baby! Dann war ich wieder 3 Wochen gesund und war wie jedes andere Mädchen. Ich war wie in einer "Traumwelt", wusste nicht was in dieser einen Woche geschah! Dann dachte mein Arzt er verschreibt mir mal Psychomedis, das verschlimmerte dann mein Zustand! Meine Eltern sagten immer mit meinem Zyklus stimme was nicht, doch NIEMAND glaubte uns! Dann ein Lichtblick mein Arzt verschrieb mir die Pille..
Juhui, vo da an ging es mir ein wenig besser nur noch ca. 5 mal im Jahr hatte ich meine Leiden (diese Woche).
Eine abgeschlossene Ausbildung habe ich nicht, da meine Belastbarkeit durch meine Leiden ziemlich klein ist! Wir beantragten eine Teil-Rente bei der IV damit ich wenigstens einigermassen über die Runden komme. Der IV-Berater meinte ich müsste noch mehr Abklärungen machen! Hallo?! wir haben einen ganzen Ordner solcher Abklärungen von über 10 Jahren..

Heute bin ich 24 Jahre alt und meistere mein Leben sehr gut alleine mit meinem Partner, wir haben ein Haus mit Bauernhof und werden demnächst heiraten..

Naja, ich würde jetzt gerne meine Pille absetzen?! Doch das geht doch nicht, ich habe Angst das ich dann wieder meine vielen Leiden habe..
Hatte vor ca. einem Jahr meine letzte "Traumwelt" Woche..

Kann mir jemand weiterhelfen?!

Liebe Grüsse

Ps. Meine Geschichte wäre noch viel länger, doch ich kann nicht alles aufschreiben das gäbe 100te von Seiten..

Zyklus?! ich weiss es nicht..

Kirschrot ist offline
Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
Hallo Lilly,

ich bin genauso alt, wie du, und ich habe eine stoffwechselkrankheit, sie heißt akut intermittierende porphyrie.
ich habe immer wieder anfälle, meißtens fängt es einige tage bevor ich meine tage bekomme an.
die anfälle werden ausgelöst von hormonumstellungen, alkohol, bestimmmten medikamenten und stress.
bei vielen Frauen, sind diese Schübe mit dem Zyklus verbunden.

äußern tun sich die anfälle bei mir durch furchtbare bauchschmerzen, übelkeit, verstopfung, kopf und rückenschmerzen, depressionen und verwirrung. die symptome sind aber von fall zu fall unterschiedlich, als ich den ersten anfall hatte, brachte mich eine freundin in die notaufnahme und ich konnte einfach nicht beschreiben, was mir fehlt. ich wusste nicht, wie ich mich ausdrücken soll, wusste nicht, wie formulieren, wusste nicht mehr wie ich versichert bin, wusste nicht warum ich da bin. ich musste wegen jeder kleinigkeit weinen.
naja, ich konnte auch nicht mehr laufen, und zwischendurch auch nicht mehr sehen. ich war 4 wochen im krankenhaus. und sie haben es rausgefunden. es ist nicht heilbar, aber die anfälle können schnell in den griff bekommen werden und ich weiß worauf ich achten muss. alle probleme gehen zwischen den anfällen weg und mir geht es prima dazwischen. manchmal hab ich allerdings so nerventäuschungen. als es kribbelt in den armen o. Ä., obwohl da nix is
so schlimm wie mein erster anfall ist es nie wieder geworden.
inzwischen experimentiere auch ich mir einer minipille, um die hormonschwankung des zyklus zu minimieren


ich weiß nciht, ob bei dir alles mögliche getestet wurde, aber vielleicht kannst du das überprüfen lassen.

naja, und schwangerschaft und porphyrie sind ein bisschen kritisch, aber man hat ja wenn man erst mal schwanger ist keine monatlichen hormonschwankungen mehr und deswegen geht es vielen porphyriekranken dann sogar besser.


vielleicht hat dir das ganze geholfen. wenn du nicht auf porphyrie getestet wurdest und du meinst, dass könnte hinkommmen, dann schreib mir und ich schreib dir noch viel mehr

lg
k

Zyklus?! ich weiss es nicht..

lilly86 ist offline
Themenstarter Beiträge: 3
Seit: 16.05.10
Hallo Krischrot,
besten Dank für deine Antwort..
Soviel es mir ist bin ich nicht auf Porphyrie getestet worden. Aber ich denke mal das könnte hinkommen. Verwirrung, Kopfschmerzen, Depressionen stehen bei mir im Vordergrund, hinzu kommt nocht das ich z.b keine Distanzen einschätzen kann. Ein Beispiel wie ich merke das ich wieder in einer schlechten Phase bin, ist wenn ich morgens vor dem Spiegel stehe und nicht weiss wie nah oder weit weg ich vom Spiegel bin. Sprich ich habe dann mühe mich zu schminken und frisieren..
Vielleicht kannst du das nachvollziehen?!
Die Ärzte fanden nie heraus was mit mir los ist, sie machten Videos von mir und schickten diese zu Ärzten in die USA etc. Heraus gekommen ist dann nur, das so etwas ähnliches nur Frauen ab 30 haben..

Freue mich auf jeden Fall von dir zuhören..

Liebs Grüessli

Zyklus?! ich weiss es nicht..

Kirschrot ist offline
Beiträge: 147
Seit: 28.11.09
hallo lilly,

bei dir sind die verwirrungen schon viel schlimmer als bei mir, aber das kann echt bei jedem anders sein. Vincent van gogh soll angeblich auch porphyrie gehabt haben und sich bei einer attacke sein ohr abgeschnitten haben...
als ich im krankenhaus war hatte ich das aber auch, dass ich meinen blick einfach nciht an etwas festhalten konnte. ich hab mit der gabel das essen auf dem teller nicht getroffen. immer daneben gepiekst.
bei mir fängt das ganze meist mit bauchschmerzen und depressionen an. ich heule wegen allem und jedem. oh gott, der käse ist alle... und schon gehts los

naja, die porphyrie ist eine stoffwechselkrankheit. man hat zu wenig von einem enzym zur produktion von häm. Häm braucht man um hämoglobin (roter blutfarbstoff) herzustellen und auch um gifte in der leber abzubauen (neben alkohol, bestimmten medikamenten und verschiedenen giften werden auch hormone da abgebaut). Weil man zu wenig von diesem Enzym hat gerät di eHämproduktion durcheinander und es wird zu viel von Hämvorstufen gebaut, also noch nicht ganz fertigem Häm. diese Vorstufne überschwemmen dann den körper und vergiften ihn sozusagen. eine diese vorstufen hat eine ähnliche form wie ein neurotransmitter, ist sehr aktiv im gehirn und das führt dazu, dass das gehirn lauter fehler macht. psychische, geistige und körperliche symptome der porphyrie sind eigentlich nur fehlschaltungen des gehirns, durch diesen irreführenden stoff.


das testen ist nicht so gnaz einfach, es gibt verschiedene tests. der einfachste, in dem man porphyrine (also diese vorstufen) im urin testet, funktioniert nur während eines anfalles. weil man nur dann zu viel davon im körper hat.
dann gibt es noch einen blut-test, bei dem man die menge von dem entsprechenden enzym untersucht. ich habe ziemlich genau die hälfte der normalen menge von porphobilinogendesaminase. das ist das enzym, bei akut intermittierender porphyrie.
es gibt aber noch andere formen der porphyrie, da sind dann auch andere enzyme betroffen.
und dann gibt s noch einen gentest.


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