Somatisierungsstörung oder ALS, unbändige Schmerzen und Angst
Hallo symptomwoman,
ich hoffe, dass du dies noch liest, denn dein Beitrag ist ja nicht mehr neueste..
Meine Mutter hat mich gebeten, mich hier anzumelden, um dir mitzuteilen, dass deine Symptome genau wie ihre klingen...
Hier mal eine kleine (leider etwas ältere Zusammenfassung) ihre Leidensweges (der Brief war für eine Gesundheitsfernsehsendung gedacht):
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich habe ein medizinisches Problem, das wahrscheinlich äußerst selten oder überhaupt noch nicht vorgekommen ist. Das schließe ich daraus, dass sämtliche Ärzte, bei denen mein Mann mit mir war, es als Lappalie abtaten, den Ernst meiner Lage überhaupt nicht erkannten, mir wirklich inkompetente Antworten gaben und es schließlich als rein psychisches Problem darstellten.
Da ich unter sehr starken körperlichen Beeinträchtigungen und täglichen Schmerzen leide und ich überhaupt keine Lebensqualität mehr habe, bin ich mittlerweile mit meinen psychischen Kräften am Ende, deshalb möchte ich jetzt Sie um Ihre Hilfe bitten, soweit es Ihre Möglichkeiten erlauben.
Und nun zu meiner Geschichte:
Im Jahr 2000 habe ich mir im Urlaub einen Meniskuseinriss am linken Knie zugezogen. Da dieser erst ein Jahr später (viel zu spät!) operiert wurde, konnte ich in der Zeit vor Schmerzen nicht laufen. Infolge dessen haben sich meine gesamten Muskeln am linken Bein vollständig abgebaut. Sechs Jahre konnte ich nur an zwei Gehhilfen gehen und baute mir mit eigenem Training unter Anleitung einer Physiotherapeutin meine Beinmuskulatur wieder langsam etwas auf. In dieser Zeit arbeitete ich in der Küche im Sitzen auf einem Drehstuhl und überlastete damit die Muskulatur meiner rechten Schulter und des Armes. In den folgenden vier Jahren baute ich mir auch diese wieder auf. Leider übertrieb ich es mit dem Training. Am Ende zog ich jeden Abend einen Expander mit der Zugkraft von 80 kg. Somit überlastete ich nun beide Schultern und Arme und es fand wieder ein Muskelabbau statt. Da ich nun mit beiden Armen nichts mehr machen konnte, bekam ich sehr starke Despressionen. Doch das Schlimmste sollte mir noch bevorstehen:
Da ich mit meinen Armen nicht mehr viel anfangen konnte, trainierte ich umso mehr mein Bein wieder. Und das natürlich auch wieder übereifrig. So stecke ich nun in der Situation, dass ich eine sehr schwache Hals-, Nacken-, Schulter- und Armmuskulatur habe und das linke Bein sich auch wieder rapide abgebaut hat. Da ich nun nicht mehr an Gehhilfen gehen kann, wie ich es damals tat, da meine Armmuskulatur dafür viel zu schwach ist, kann ich momentan nur ganz kurze Strecken innerhalb der Wohnung zurücklegen. Im rechten Bein habe ich starke Fehlbelastungsschmerzen, da ich mit diesem nur stehen kann und das linke Bein ist mit dem Aufstehen vom Sessel und dem Laufen in der Wohnung auch total überfordert. Das geht nun seit einem ganzen Jahr schon so und ich komme auf diese Art und Weise keinen Schritt vorwärts. Wenn ich einmal außerhalb der Wohnung irgendwo hin muss, bin ich auf den Rollstuhl angewiesen.
Wir waren bei einer privaten Sportärztin, die mir sagte, dass ich das allein wieder in den Griff kriegen muss. Dann waren wir bei dem Chefarzt unserer Hausärzte, welcher mich auf die Neurologie der Uniklinik Dresden überwies. Dort wurde mir vom Chefarzt entgegnet, dass jeder Mensch eine schwache und eine starke Seite hat. Es gab keinen neurologischen Befund. Letzten Endes war ich noch bei meinem Orthopäden, der mir den Rat gab, wenn ich in dem einen Bein Schmerzen hätte, solle ich mich auf das andere stellen und wenn ich nicht laufe, brauchte ich mich nicht wundern, wenn die Muskeln weggingen. Mein aktueller körperlicher Zustand ist der, dass ich an allen vier Gliedmaßen sowie am gesamten Rücken eine extrem geschwächte Muskulatur habe. Ich sehe absolut keinen Ausweg, wie ich das allein wieder schaffen soll.
Ich bin der Meinung, dass mir nur eine stationäre Rehabilitation, ohne das Eigengewicht meines Körpers, helfen würde.
Ich halte das Ganze psychisch nur noch mit starken Medikamenten aus, von denen ich seit zwei Jahren schon abhängig bin. Einen Selbstmordversuch habe ich schon hinter mir.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir bei der Suche nach einer medizinischen Kapazität, die auf den Aufbau und die Funktion von Muskeln spezialisiert ist, meine Hilflosigkeit erkennt und mir Hilfe zukommen lassen würde, helfen würden.
Meine Familie und ich wissen uns sonst keinen Ausweg mehr.
[Brief Ende]
Mittlerweile wurde Ihre Krankheit endlich festgestellt. Sie leidet an einer
unspezifischen Kollagenose (
Kollagenosen - Krankes Bindegewebe im ganzen Körper - gesundheit.de). Hat dies schon einer deiner Ärzte in Betracht gezogen? Dieses Thema ist leider sehr unbekannt bei Ärzten...
Wie gesagt, ich sollte dir das nur mal schreiben, weil meine Mutter natürlich auch so vielen wie möglich helfen möchte, die die selbe Krankheit haben, da sie nicht so leicht festzustellen ist.
Über ein Feedback würde sie sich sehr freuen.