Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

14.04.10 23:23 #1
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Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Ist denn für Lupus auch die Dermatologie zuständig? Ich würde eher auf die Rheumatologie tippen?

rheumatologie.charite.de/index/Category5/829.html;jsessionid=aplrQ_c7G_id
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.: Dokumentation: 2. Kollagenosetag in Berlin
"Lupus der heimtükische Schmetterling" Testbericht für Hintergrundinfos Allergien allgemein

Grüsse,
Uta

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Uta, da könntest Du Recht haben. Naja, wenn man Hauterscheinungen hat, geht man zum Dermatologen, ne? Man weiß ja selbst nix, und die sagen immer "Ekzem" und ein Ekzem tut einfach nicht so weh, reißt keine Narben usw.

Vielleicht haben sie es deshalb nie gefunden.

Aber, jetzt mal ehrlich: Wenn man dabei Hauterscheinungen hat, sollte JEDER Dermatologe das kennen. Und dann erzählen sie mir immer die Narben seien durch frühere Gewichtszunahme entstanden. Ich hab bei zugesehen, wie das passiert ist, wie das ganze Bindegewebe gerissen ist. Ging ganz schnell, das meiste in einer Nacht. Und ich war nicht dick.

Zu den "Kratzern" hieß es immer, ich sol nicht kratzen. Hab ich nicht, juckt ja nicht. Oder ich hab mir Verletzungen selbst zugefügt.
Ehrlich, die Ärzte spinnen. Und hören einfach nicht zu, bezichtigen einen sogar direkt der Lüge.

Was meinst Du? Soll ich morgen dem Neurologen (wenn er nicht in seinem Fachgebiet weiterweiß) meinen Verdacht erklären in der Hoffnung, dass er mich weiter überweist?

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Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Oh mein Gott. Ich sitze hier und kann zusehen, wie meine ganze rechte Wange, mein ganzes Gesicht voller Linien kommt. Es spannt, es reißt (gefühlt, noch ist nix gerissen). Und Örtlich ist es genauso wie bei diesen Schmetterlings-Bildern.

Oh scheiße, ich fühl reif für die Psychiatrie.

Unten gehts auch los - diese Schmerzen. Ich weiß gar nicht, wie ich das überleben soll.

Es ist nur nicht so doll rot, nur leicht gerötet, die Linien sind fast hautfarben.

Sorry für meine Not-Posts, aber ich fühl mich grad vor Angst wie gelähmt. Kann man das verhindern? Ich will keine Narben!!!

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nicht der papa ist offline
Beiträge: 4.535
Seit: 18.11.09
Hallo Ellie, es tut mir von Herzen leid, was Du gerade mitmachen musst und schon mitgemacht hast.
Wenn ich bedenke, dass ich trotz meiner Abneigung gegen Antibiotika bei einer Blasenentzündung alle Hemmungen falle lasse, da mir Schmerzen an meiner Vagina unerträglich sind, ahne ich, wie fertig dich die Sache machen muss.

Wenn ich dann die Reaktion dieser Ärzte lese, krieg ich die Krise. Wie alleine sie die Menschen lassen ist wirklich unglaublich und mMn. eine bodenlose Frechheit.

Bei der Frage ob Lupus zur Dermatologie gehört, kann ich sagen, dass ich zumindest Leitlinien der Dermatologischen Gesellschaft zum Lupus gefunden habe. AWMF online - Leitlinien Dermatologie: Kutaner Lupus Erythematodes Das Dermatologen davon keine Ahnung haben dürfte also eigentlich nicht sein.

Ob es das wirklich ist, da es sich nach deinen Schilderungen in Teilen ganz anders anhört und da es wirklich einige ausgesprochen seltene Erkrankungen gibt, die sich über die Haut äussern, wäre es vielleicht nicht schlecht, wenn Du dich mit dem neuen Zentrum für seltene Hauterkrankungen der Uni Tübingen in Verbindung setzen würdest. Vielleicht können sie dir ja ein Stück weiter helfen.

Die haben es sich im Gegensatz zu den anderen I***ten jedenfalls auf die Fahne geschrieben, Menschen mit seltenen Hauterkrankungen tatsächlich helfen zu wollen und sie nicht einfach an die Psychiatrie zu verweisen.
https://www.medizin.uni-tuebingen.de...rankungen.html
__________________
Jeder muß mit den Konsequenzen leben, die sich aus seinen Entscheidungen ergeben. gerold 2.1.11

Geändert von nicht der papa (30.04.10 um 03:45 Uhr)

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Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo, Du!

Danke dass Du Dich gemeldet hast. Bin wirklich völlig mit den Nerven am Ende.

Das mit Freiburg werde ich mir auf jeden Fall vormerken.

Im Moment fühle ich mich so kaputt, dass ich dachte, ich lasse mich in die Charite (Fachbereich Rheumatologie Kollagenosen) einweisen, hab morgen früh einen Termin beim Neurologen.

Das Hauptproblem der Sache besteht darin, dass man kaum was sieht. Weil alle Erscheinungen UNTEr der Haut ablaufen, so dass es so aussieht, als hätte man Durchblutungsstörungen.

Aber diese runden/hufeisenförmigen Erscheinungen beim Lupus - das passt. Nur dass meine nicht knallrot sind und nur schwer zu sehen.

Ich werde Euch alle auf dem Laufenden halten - falls ihr länger nix hört, bin ich vermutlich in einer Klinik....

Wünscht mir Glück, ich werds brauchen

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nicht der papa ist offline
Beiträge: 4.535
Seit: 18.11.09
Zitat von Ellie Beitrag anzeigen
Das mit Freiburg werde ich mir auf jeden Fall vormerken.
Äh, Tübingen, wie man am Link sieht. Hatte mich verschrieben.

Wünsche Dir, wie wir alle, natürlich alles Gute.
__________________
Jeder muß mit den Konsequenzen leben, die sich aus seinen Entscheidungen ergeben. gerold 2.1.11

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Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Guten Morgen Elli
Du solltest unbedingt in eine Uni Klinik gehen, Uta hat recht, in eine Dermatologie, beim Rheumatologen kommst du nicht weiter. Lasse dir dort bitte Gewebe entnehmen, denn diesen Lupus kann man nur über die Haut an den betroffenen stellen feststellen.
Normale Hautärzte kannst du vergessen, die kennen sich mit Lupus nicht aus. Also gehe zur Uni.
Versuche gleichzeitig in die Spezialklinik zu kommen, Überweißung bekommst du von deinem Hausarzt. Allerdings hat die Spezialklinik lange Wartezeiten. Aber vielleicht hast du ja Glück.
Der Lupus ist bekannt dafür, dass er viele Gesichter hat, das was du im Internet siehst und nicht mit dir vergleichen kannst, ist schon richtig.
Ich bin schwer krank, sehe aber aus, wie das blühende leben. Siehst du, so geht es auch.

Wenn die Arme und Beine Nachts vermehrt einschlafen, dann bist du schon in einem fortgeschrittenen Stadium.
Das Gitternetz, was du beschreibst, sind die Hautnerven, die sich entzünden, das tut höllisch weh, als wenn man verbrennt .Auch das habe ich. Das kommt bei mir vom Licht. Aber Licht Exesse können auch zeitverzögert kommen. Also auch abends, wenn es dunkel ist.
Du schreibst du bist Diabetiker, habe mal gehört, dass diese Krankheit wahrscheinlich auch zu Vergiftungen gehören soll.
Dann nimmst du dagegen wahrscheinlich noch med. das treibt den Lupus voran und gibt ihm Nahrung. Absetzen geht auch nicht, du brauchst dringend eine Diagnose.

Es ist ein Irrglaube der Menschheit, dass wenn man Kleidung an hat, man kein Lichtproblem auf der Haut haben kann. Das stimmt nicht. Das Licht geht durch die Kleidung durch.
Dein Spannungsgefühl im Gesicht, kommt ebenfalls durch die Hautnerven.
Auch wird die Haut trocken.
Der Lupus hat seinen Haupt Sitz, mitten im Gesicht, auch wenn man in nicht sieht. Orientiere dich bitte nicht nach anderen, was die haben, er ist immer unterschiedlich.
Bei einer Vergiftung werden immer die schwächsten stellen im Körper angegriffen, das kann bei jedem was anderes sein.

Kaufe dir bitte die Creme Adtop Plus
Von der Firme Dermasence mit 50% Urea kostet 11e kommst du 2 Monate mit aus. Das beruhigt die Hautnerven.

Wasche dich auch an den stellen nicht mehr mit Seife, kaufe dir bitte:
Cetaphil Reinigungslotion von der Firma Galderma. Das wird aus Kuhmilch her gestellt und ist seifenfrei. Kostet ca. 15e kommst du auch lange mit aus.

Für deine schmerzen nehme bitte das Biologische Mittel Bryophyllum 50% von der Firma Welede, das beruhigt dein Nervenkostüm. ( Angst und Schmerzen gleichzeitig.) Bei Einrahme bitte 1-2 Minuten auf der Zunge liegen lassen, das geht sofort ins Gehirn.

Deine Blasen kommen vom Gewebe, das heißt, der Lupus sitzt auch hier.
Bei meiner Akutvergiftung hatte ich am ganzen Körper blaue Flecken, ich sah aus als wenn man mich verprügelt hat. Die wirklich kleinst Berührung wurde groß flächig blau.
Das Gewebe war angegriffen. Auch das wirkt sich bei jedem anders aus. Es kann auch durch Berührung aufplatzen.
Nach der Spezialklinik sind die blauen Flecken dann verschwunden.
Der Lupus ist der reinste Nervenhorror Psychisch und auch Körperlich, am 10 Mai ist Welt-Lupus-Tag, achte mal auf die Medien.

Auch habe ich eine Selbsthilfegruppe für Lichtkranke, sehe bitte bei mir unter Lichtallergie nach. ( Lupus,Nebenwirkungen,MCS,Lichtdermatosen,)
Lieben Gruß und gute Besserung Saloma

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Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Zitat von Saloma Beitrag anzeigen
Guten Morgen Elli
Du solltest unbedingt in eine Uni Klinik gehen, Uta hat recht, in eine Dermatologie, beim Rheumatologen kommst du nicht weiter. Lasse dir dort bitte Gewebe entnehmen, denn diesen Lupus kann man nur über die Haut an den betroffenen stellen feststellen.
Normale Hautärzte kannst du vergessen, die kennen sich mit Lupus nicht aus. Also gehe zur Uni.
Versuche gleichzeitig in die Spezialklinik zu kommen, Überweißung bekommst du von deinem Hausarzt. Allerdings hat die Spezialklinik lange Wartezeiten. Aber vielleicht hast du ja Glück.
Der Lupus ist bekannt dafür, dass er viele Gesichter hat, das was du im Internet siehst und nicht mit dir vergleichen kannst, ist schon richtig.
Ich bin schwer krank, sehe aber aus, wie das blühende leben. Siehst du, so geht es auch.

Wenn die Arme und Beine Nachts vermehrt einschlafen, dann bist du schon in einem fortgeschrittenen Stadium.
Das Gitternetz, was du beschreibst, sind die Hautnerven, die sich entzünden, das tut höllisch weh, als wenn man verbrennt .Auch das habe ich. Das kommt bei mir vom Licht. Aber Licht Exesse können auch zeitverzögert kommen. Also auch abends, wenn es dunkel ist.
Du schreibst du bist Diabetiker, habe mal gehört, dass diese Krankheit wahrscheinlich auch zu Vergiftungen gehören soll.
Dann nimmst du dagegen wahrscheinlich noch med. das treibt den Lupus voran und gibt ihm Nahrung. Absetzen geht auch nicht, du brauchst dringend eine Diagnose.

Es ist ein Irrglaube der Menschheit, dass wenn man Kleidung an hat, man kein Lichtproblem auf der Haut haben kann. Das stimmt nicht. Das Licht geht durch die Kleidung durch.
Dein Spannungsgefühl im Gesicht, kommt ebenfalls durch die Hautnerven.
Auch wird die Haut trocken.
Der Lupus hat seinen Haupt Sitz, mitten im Gesicht, auch wenn man in nicht sieht. Orientiere dich bitte nicht nach anderen, was die haben, er ist immer unterschiedlich.
Bei einer Vergiftung werden immer die schwächsten stellen im Körper angegriffen, das kann bei jedem was anderes sein.

Kaufe dir bitte die Creme Adtop Plus
Von der Firme Dermasence mit 50% Urea kostet 11e kommst du 2 Monate mit aus. Das beruhigt die Hautnerven.

Wasche dich auch an den stellen nicht mehr mit Seife, kaufe dir bitte:
Cetaphil Reinigungslotion von der Firma Galderma. Das wird aus Kuhmilch her gestellt und ist seifenfrei. Kostet ca. 15e kommst du auch lange mit aus.

Für deine schmerzen nehme bitte das Biologische Mittel Bryophyllum 50% von der Firma Welede, das beruhigt dein Nervenkostüm. ( Angst und Schmerzen gleichzeitig.) Bei Einrahme bitte 1-2 Minuten auf der Zunge liegen lassen, das geht sofort ins Gehirn.

Deine Blasen kommen vom Gewebe, das heißt, der Lupus sitzt auch hier.
Bei meiner Akutvergiftung hatte ich am ganzen Körper blaue Flecken, ich sah aus als wenn man mich verprügelt hat. Die wirklich kleinst Berührung wurde groß flächig blau.
Das Gewebe war angegriffen. Auch das wirkt sich bei jedem anders aus. Es kann auch durch Berührung aufplatzen.
Nach der Spezialklinik sind die blauen Flecken dann verschwunden.
Der Lupus ist der reinste Nervenhorror Psychisch und auch Körperlich, am 10 Mai ist Welt-Lupus-Tag, achte mal auf die Medien.

Auch habe ich eine Selbsthilfegruppe für Lichtkranke, sehe bitte bei mir unter Lichtallergie nach. ( Lupus,Nebenwirkungen,MCS,Lichtdermatosen,)

Lieben Gruß und gute Besserung Saloma
Q ich wollte noch mal was zu deinen Einschlafenden Armen und Beinen sagen. Ich bekomme Nervenlähmungen, das ist die Steigerung davon. Auch können sich die Arme und Beine leer anfühlen. Das hört sich komisch an, ist aber eine Vorstufe von Lähmungen.
Michael Jackson litt auch an Lupus, es ist bekannt, dass er zeitweiße im Rollstuhl saß.

Lese dir bitte mal diesen blog von mir , mit samt, Kommentaren durch und achte auf die Links

http://saloma.blog.de/2010/03/15/lup...kheit-8178547/

Lieben Gruß Saloma

Geändert von Saloma (30.04.10 um 06:33 Uhr) Grund: Satz vergessen

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Steffi ist offline
Themenstarter Beiträge: 87
Seit: 17.09.08
Hallo.

Melde mich nach fast 2 Wochen Klinikaufenthalt zurück.

Mir geht es immer noch sehr schlecht.

Dann werde ich mal berichten: Wie angekündigt, war ich beim Neurologen, saß da nur noch als zitterndes Nervenbündel. Als er meine Beine gesehen hat, meinte er, es sei sicher eine "Kollagenose" (worunter auch Lupus fällt) und wies mich ins Krankenhaus ein, in die Rheumatologie.

Der aufnehmende Arzt wirkte auf mich sehr kompetent, leider war er nicht der weiterhin behandelnde Arzt. Als er das gesehen hat, meinte er sofort: "Eindeutig Kollagenose/Vaskulitis".

Ich bekam von da an täglich "Dynastat", ein Antirheumatikum und Schmerzmittel, was wirklich gut anschlug, leider nur einmal am Tag bekommen, sodass der halbe Tag im Eimer war.

Seltsam: Meine Blutwerte sind 1a in Ordnung. Keine Leukozyten und vor allem kein ANA, diese Werte, die die Rheumatologen wegen Auto-Immunerkrankungen nehmen. Man sagte mir aber, dass man es aber trotzdem haben kann, nicht alle haben diese Werte.

Dann wurde ich noch zu 3 Fachrichtungen geschickt (Hautarzt/Gyn/HNO).
Der Hautarzt war wirklich der totale Quacksalber (auch andere Patienten haben das gesagt). Problem ist auch, dass man meine Flecken etc. nur bei akuten Schüben deutlich sieht, sonst sind sie zwar da, aber blass und unauffällig. Der Hautarzt hat mir auch wunderbar wieder meinen Lebenslauf verändert: Die Narben kamen von "irgendeiner Entzündung" die ich "iregndwann einmal" gehabt hatte.
Zum Glück hat wenigstens der aufnehmende Arzt das im Akutzustand gesehen und dort auch etwas zu sagen.

Gyn stellte nichts fest - erstaunlich, denn es ist alles voll mit weißen Belegen, aber er meinte, sowas sehe er öfter, das seien Fettablagerungen. Kann möglich sein, habe große Probleme mit den Talgdrüsen da unten.
Kann es sein, dass ich deswegen so extrem auf Fett reagiere, weil schon alles gefettet ist???

HNO hat endlich die ständig geschwollenen Stellen im Mund (hinter den letzten Backenzähnen im Kiefer) entdeckt. Davon soll noch ne Biopsie gemacht werden.

Weiterhin wurde eine Hautmuskelbiopsie am Unterschenkel gemacht, Befund hab ich noch nicht.

Der behandelnde Arzt hat das alles offensichtlich nicht sehr ernst genommen, meinte am Schluss, ich soll den Sommer genießen etc. Ich wurde wegen dem weiterhin bestehenden Kollagenose-Verdacht mit einem Anti-Malariamittel entlassen (Hydroxychloroquin). Das nehme ich seit Montag. Schlimmerweise haben sich seitdem die Schübe eher verstärkt, es geht mir verdammt mies.

Kriege überall kleine Eindrücke im Bindegewebe, sieht aus wie Druckstellen. Wenn es schlimmer wird, werden sie rot und es kann reißen und Narben bilden. Zum Glück ist das mit der Narbenbildung im Moment eher verhalten.

Witzig: Der behandelnde Arzt meinte, ich soll mich in einem halben Jahr wieder vorstellen, dann traf ich den einweisenden Arzt im Gang, der meinte: "Um Gottes willen, kommen Sie in 4 Wochen!" Er will mich der Chefärztin vorstellen, er ist wohl auch ihre rechte Hand.

Er ist jedenfalls völlig überzeugt davon, dass ich eine rheumatische Erkrankung habe. Nun, ich bin es nicht völlig, aber den Lupus hab ich noch immer im Visier. Die sind aber eher auf "Vaskulitis" aus.

Mittlerweile gibt es keinen Zoll an meinem Körper, wo es nicht ist, habe teilweise Schmerzen von Kopf bis Fuß. Wobei der Genital-/Leistenbereich immer noch mit Abstand am schlimmsten ist, liegt glaube ich an der Stelle, nirgendwo gibt es mehr Berührung und Reibung als dort, und es tut ja nur durch Berührung weh.

Was mir noch auffällt: Kriege an den schlimmen Stellen beim Schub eine Art verhärtete Gänsehaut, kleine hautfarbene Pusteln, die außerhalb eines Schubs fast nicht mehr da sind.

Bin mal gespannt, was ihr meint.

Ich glaube, dass die da übrigens auf Lupus und andere Autoimmunerkrankungen spezialisiert sind, auf jeden Fall hält dort eine Lupus-Selbsthilfegruppe regelmäßig Schulungen und es gibt auch jede Menge Infomaterial für Patienten über Lupus und andere fiese Krankheiten.

Ach so, weiterhin wurde eine Kapillarmikroskopie gemacht - Gefäße der Finger angesehen - war ok, ansonsten Röntgen der Finger und Zehen, sowie der Lunge, Ultraschall der ineren Organe, EKG und Diverses. Es ging darum, auszuschließen, ob die Krankheit innere Organe angegriffen hat - ist aber nicht und das hab ich auch nicht gedacht - innere Beschwerden habe ich nicht.

Also, sagt mal was dazu, v.a. auch Saloma (werd mich bald beio Dir melden).

Liebe Grüße

Ellie

Pusteln/Blasen in Mund und Genitalbereich, furchtbare Schmerzen!

Saloma ist offline
Beiträge: 560
Seit: 04.10.09
Hallo Elli
Deine Ärzte verhalten sich schon so, als wenn sie den Lupus verdächtigen.
Sie werden ihn aber nicht finden. Schon gar kein Rheumatologe.
Warum kann ich dir auch sagen:
Lupus ist unter Rheuma eingegliedert.
Bei mir wurde niemals Rheuma gefunden, trotz Untersuchungen beim Immunologen.
Ich habe aber schwere Rheumaschübe.
Nicht nur das,
Ich habe die Diagnose Fibromyalgie, auch sie ist unter Rheuma eingegliedert.
Kein Arzt konnte mir sagen, was mir da weh tut, erst die Spezialklinik Neuk. gab mir nach 17 Jahren endlich die Diagnose Fib.
Letztes Jahr im Sommer, war ich Stationär in der Uni Kl. meine Blutwerte wahren 1a, noch nicht mal ein Hauch von einem roten Strich. Obwohl ich 11 Diagnosen habe. Das ist normal, weil der Lupus sich einfach nicht feststellen lässt.

Vaskultiden treten bei Autoimmunerkrankungen auf, oder sind Medikamentös induziert.
Das ist bei dem Lupus Tumidus auch so.
Der Lupus ist in der Lage, gleich eine Kettenreaktion von vielen Begleiterkrankungen ( Vaskilitus ) auf einmal aus zu lösen.
Malaria Med, sprechen ebenfalls dafür , dass deine Ärzte Lupus vermuten, denn diese werden bei Lupus verabreicht. Auf dem Beipackzettel steht drauf , kann zum Todesfall führen.
Diese med. haben mir erst geholfen, aber hinterher meinen zustand in Lebensbedrohliche gedrückt.
Ich versteh nicht, dass dir diese Ärzte Malaria med. verordnen, obwohl deine Diagnose noch nicht feststeht? Diese med. sind gefährlich, das ist unverantwortlich.
Die Gifte im Körper lagern sich in den Lymphen, wahrscheinlich hast du deswegen Leistenschmerzen..
Mir wurde neulich Eiter aus der Leistengegend punktiert, alles ist möglich.
Med, verursachen Entzündungen im Körper, auch wenn man lange keine mehr nimmt, bleibt es im Körper.
Endzündungen verursachen Eiter
Eiter macht Krankheiten und Symptomatik.
Ich leide auch an ständigen Leistenschmerzen.

Gehe bitte in eine Uni Klinik und lasse dir Gewebe von den Stellen entnehmen, wenn du einen Schub hast .Dieser weg ist am sichersten und am einfachsten.
Was ich nicht versteh?
Du schreibst oben , dir tut der ganze Körper weh, von Kopf bis Fuß.
Unten schreibst du, innere beschwerden hast du nicht.
Kannst du dich vielleicht noch mal etwas deutlicher ausdrücken?
Lieben Gruß Saloma


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