Erfahrungen mit Fibromyalgie

10.09.09 14:31 #1
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Fibromyalgie

Silv ist offline
Beiträge: 211
Seit: 06.05.09
Ich habe Primaer Progrediente Multiple Sklerose, die MS für die es grundsätzlich nichts gibt, sagten mir die Aerzte. Dann fand ich LDN und eine sehr interessante Welt öffnete sich. Ich bin nach acht Monaten sicher nicht schlechter dran. In gewissen Bereichen wahrscheinich gleich, aber in vielen besser, was ich nicht erwartet hatte. LDN stoppt vorallem den Abwärtsverlauf einer Autoimmunkrankheit. Das heisst, der Körper greift die eigenen Zellen nicht mehr an, also Stillstand, und bei gewissen Krankheiten, wie Fibro verbessert es dementsprechend die Schmerzen, weil es nicht mehr attackiert.
Gruss Silv
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Lieber Gruss Silv

Fibromyalgie

ory ist offline
Weiblich ory
Moderatorin
Beiträge: 7.873
Seit: 04.02.09
ich bedanke mich für deinen antwort und habe da noch eine frage ........
wie bist du auf LDN gekommen ........und kennst du jemanden der dieses LDN auch bei fibromyalgie zu sich nimmt ?

lg ory

Fibromyalgie

Silv ist offline
Beiträge: 211
Seit: 06.05.09
Ich habe LDN völlig zufällig im Internet entdeckt, weil ich eher deprimiert war und mich über meine Art MS informieren wollte. Jemand in einem englischen Forum fragte, was denn LDN sei. Da in aerztlichen Kreisen niemand davon spricht (entweder, weil sie es nicht kennen oder weil sie es nicht an den Mann bringen wollen, weil es noch in keinem Buch steht) kommt man zu dieser Information nur zufällig und bis vor Kurzem fast nur in Englisch. In Amerika nehmen es einige Leute zur Behandlung ihrer Fibromyalgie und einige sagen, dass es ihr Leben sehr viel verbessert hat (Schmerzreduktion bis 60 und 80 % habe ich schon gelesen.) Es gibt verschiedene LDN Foren, die internationale Beteiligung haben, aber die Kommunikationssprache ist immer Englisch. lowdosenaltrexone : Low Dose Naltrexone Dies ist wohl die Hauptgruppe, wo es immer um LDN gehen soll, egal welche Autoimmunkrankheit man behandelt. Andere Foren lassen auch mal andere Themen zu, es sind aber alles LDN Benützer oder zumindest Interessierte. Wenn du mehr wissen möchtest, schreib mir doch eine PN oder finde mehr Links auf meiner Homepage. Dass ich in Deutsch nichts über LDN fand, ist übrigens der Grund, warum ich diese Homepage anfing.
Lieber Gruss Silv
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Lieber Gruss Silv

Fibromyalgie

Difi ist offline
Beiträge: 4.052
Seit: 28.04.09
Danke Silv...habe es gerade weitergeleitet. Bei Fibro greift man nach jedem Strohhalm. Es ist ein Versuch wert.

LG, Difi

Fibromyalgie

ory ist offline
Weiblich ory
Moderatorin
Beiträge: 7.873
Seit: 04.02.09
danke silv für die info .

ich bin für meine selbsthilfegruppe immer auf suche nach neuigkeiten .ich bin allem offen, bin auch niemand der sagt ,dies oder jenen sollte man nicht einnehmen nur weil es von den ärzten bzw vom gesundheitsministerium nicht zu gelassen wird.aber in anderen ländern fleißig konsumiert wird.
aber ich versuche den neuigkeiten die ich bekomme nachzugehen ,schon aus dem einfachen grund weil ich sie an meine leute weitergebe.
Multiple Sklerose News: Medizin und Therapie - Warnung vor Naltrexone / Nemexin (LDN)

vielleicht ist dir dies bekannt ,aber vielleicht auch nicht

liebe grüße ory

Fibromyalgie

Joh70 ist offline
Beiträge: 945
Seit: 08.10.06
Also ist LDN eine Opiat-Antagonist!?

Dies würde die anregende Wirkung erklären. Ich meine, wenn ich ein Mittel nehme, daß den beruhigenden Opiaten entgegenwirkt, dann wird es logischerweise anregend.

Wie könnte es dennoch nützlich sein?

Also vielleicht kommt es bei einer Autoimmunerkrankung auch zu lokaler Erschöpfung der Nährstoffversorgung vor-ort am Entzündungsherd. Die Gabe von einem solchen Stoff (Hormon?) stimuliert die Energieversorgung mit allen möglichen Nährstoffen, darunter auch Stoffe, die zur Regulation der Immunreaktion gebraucht werden.

Evt. wird auch dadurch die Produktion der Opiate angeregt, weil das Gehirn das richtige Verhältnis zwischen beiden gegensätzlichen Trends ausgleichen will. Und von Opiaten bzw. Cannabinoide ist meines Wissen nach auch eine Entzündungsmodulierende Eigenschaft bekannt. So könnte der Stoffwechsel insgesamt in alle Richtungen stabilisiert werden.

Trotzdem muß man das wirklich mit Vorsicht austesten. Ich spüre bei mir sofort ob etwas in diese oder jene Richtung geht. Aber wie merkt man das bei MS? Das kann ich nicht beurteilen, weil ich vermutlich kein MS habe.

Fibromyalgie

Silv ist offline
Beiträge: 211
Seit: 06.05.09
Hallo Ory und Joh

Auf meiner Homepage habe ich versucht, ein “factsheet” zu übersetzen, es hilft vielleicht etwas weiter?! Ich habe wahrscheinlich selber eine etwas simplistische Vorstellung, wie es funktioniert. Also Naltrexone in 50-150 mg wird ja eingesetzt, um von Drogen-oder Alkoholsucht wegzukommen. Es belegt die Opiatrezeptoren im Hirn (also ein Opiat-antagonist) und die Droge oder der Alkohol kann kein “Hoch” mehr erreichen, also ergibt es keinen Sinn, diese Suchtmittel weiter einzunehmen. Soviel ich weiss, ist Naltrexone/Nemexin aber kein angenehmes Medikament, denn es flaut alle “Hochs” ab, Freude, Lust, Sexgefühle. Einer der Entdecker versuchte aber, dieses geprüfte, getestete und patentierte Medikament anders einzusetzen und zwar als Kleindosis. Er versuchte es mit HIV/AIDS Patienten, deren (waren es Leber-?) Werte sich verbesserten. Er, Dr.Bihari gab dieses LDN auch der Freundin seiner Tochter, die an MS litt und sie hatte keine Schübe mehr (bis sie LDN einmal absetzte, weil sie sich ja gesund fühlte, und dann kam der Schub!) Beim Einnehmen einer kleinen Dosis Nemexin (3-4.5mg, also weniger als ein Zehntel des normalen Wertes) werden die Opiatrezeptoren einige Stunden lang blockiert. Da der Körper täglich Endorphine (feel good hormones und natürliches Schmerzmittel/körpereigene Opiate) produziert, die eine Weile lang keine Rezeptoren finden, produziert der Körper mehr, um dies Blockade zu brechen. Bei einem fehllaufenden Autoimmunsystem sind die Attackerzellen im Ueberschuss zu den Schutzzellen. Bei der Ueberproduktion von Endorphinen gleicht sich das Verhältnis aus und die Attackerzellen greifen die Viren/Bakterien/Fremdkörper an und schützen den Körper, wie die Natur das vorsah, anstatt körpereigene Zellen anzugreifen, was in Autoimmunkrankheiten passiert.
Dass LDN für mehr und mehr Autoimmunkrankheiten eingesetzt wird, kommt wohl aus jüngerer Zeit, so hat es auch noch keine sehr alten Erfolgsgeschichten, erst ein paar Jahre alt. Da dieses Medikament aber keine Nebenwirkungen hat und keinen Schaden anrichtet, sollte es als erstes Medikament offeriert werden. Aber da hapert es eben, denn mit LDN kann kein Geld gemacht werden (out of patent) und so zahlt niemand für die nötigen klinischen Studien, deren Resultate den Aerzten Vertrauen geben würden. Aerzte lernen über neue Medikamente, indem sie den Pharmazeutik-Vertreter zuhören und da diese sicher nie von LDN sprechen werden (da es kein Geldmacher ist) hat low dose naltrexone und somit Tausende von Leidenden nur eine sehr kleine Chance.

Joh: LDN ist also keine Symptomverbesserung, sondern hilft dem Körper, das zu tun, was er sollte, also das Autoimmunsystem sollte eben richtig funktionieren. Du weisst nicht, wie man eine Besserung in der MS spürt. Ich auch nicht. Denn MS ist für jeden Patienten anders und dementsprechend haben die Patienten auch andere Reaktionen und Erfahrungen. Der Hauptgrund, warum man LDN nehmen sollte, ist um die Progression zu verlangsamen oder sogar innezuhalten. Ich glaube, dass das bei mir der Fall ist, aber ob es dann immer so sein wird, zeigt sich dann in den nächsten Jahren. Ich weiss, dass ich keine der kleinen lästigen Symptome der MS mehr spüre, also greift es mich nicht mehr an. Der Schaden, der in den letzten 4-10 Jahren angerichtet wurde, wird kaum retourgemacht, aber damit kann ich leben, wenn es nur nicht schlimmer wird. Und da bin ich zuversichtlich, denn weltweit hat es viele Erfolgsgeschichten. 70-90% Erfolgsrate ist extrem hoch, wenn man bedingt, dass MS Medikamente 30-67% haben und das mit Nebenwirkungen, die oft zu lebensbedrohenden Schäden führen können.

Ory: Ja, dieser Artikel der AMSEL kenne ich. Zum einen geht er auf 2004 zurück und seither wurde nichts weiter berichtet, obwohl im Rest der Welt einiges läuft in Sachen LDN. Zum anderen, AMSEL, wie auch fast alle MS Gesellschaften (Schweiz, Deutschland, England, Amerika und Australien auf jeden Fall und soviel ich weiss, auch andere) warnen vor dem Gebrauch von Naltrexone. Sie warnen aber mit falschen Tatsachen. Zum Beispiel zitieren sie schon mal Leberschäden, die auftreten können, verschweigen es aber völlig, dass der eine Leberschaden bei einem Suchtpatienten auftrat, der 300mg einnehmen musste und dass sogar in diesem extremen Fall der Leberschaden reversibel war. Nirgends wird je erwähnt, dass Naltrexone in hoher Dosis an schwangere Drogensüchtige gegeben wurde und ihre Babies keinen Schaden erlitten. Mit LDN sprechen wir aber von einem Bruchteil der Dosis.
Ich gehöre einer internationalen Gruppe an, die versucht, das Wissen über LDN zu verbreiten. So gibt es einige von uns, die in verschiedensten Foren über LDN berichten. Sehr oft werden diese “Postings” gesperrt und beim näheren Forschen entdecken wir meistens, dass ein Geldinteresse dahintersteckt und LDN manchen geldgierigen Konzernen ein Dorn im Auge ist.
Das grösste Anliegen für uns alle ist es aber, dass Leute einfach davon hören. Dass Leute eine Chance haben, es zu erforschen. Ich kenne mittlerweilen einige, deren Leben es gerettet hat, Leute, die von Krebsspezialisten zum Sterben nach Hause geschickt wurden, zum Beispiel, die aber immer noch hier sind und sich einsetzen, damit LDN bekannt wird.

Auf meiner Homepage findet ihr auch weitere Links, die meisten aber führen zu englischen Seiten.

Lieber Gruss
Silv
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Lieber Gruss Silv

Fibromyalgie

ory ist offline
Weiblich ory
Moderatorin
Beiträge: 7.873
Seit: 04.02.09
hallo silv ,

ich bedanke mich für diese aufschlußreichen zeilen .

dir alles gute
lg ory

Fibromyalgie

fibra ist offline
Beiträge: 25
Seit: 19.09.09
liebe jette,
es ist ja sehr interesannt hier in deinem beitrag zu lesen, ich selbst leide seid meinem 14 lebensjahr unter ständigen ( wechselnden ) schmerzen am ganzen körper.ich wurde jahrelang als simulant abgestempelt,so das ich mich nicht mehr zum arzt traute.bis ich es dann nicht mehr aushielt und man mir dann sagte," du kommst immer zu spät, du kommst immer wenn es cronisch ist".vor ca. 6 jahren diagnostizierte man dann bei mir das erste mal,>fibromyalgie<,mitlerweile haben das drei verschiedene ärzte festgestellt, oder besser gesagt, als diagnose genannt.seidher hat sich mein zustand leider stet verschlimmert.ich warte zur zeit auf einen termin in eine schmerzklinik in bochum, meine neurologin will mich dort hin haben, sie ist von dieser klinik überzeugt.ich gebe die hoffnung nicht auf das es mir danach wieder etwas besser gehen wird, oder das es wenigstens nicht noch schlimmer wird.meine ärzte und ich mußten immer wieder andere medikamente ausprobieren, weil mein körper sich irgendwann an die medis gewöhnt hatte.zum schluß war ich jetzt nen paar jahre auf morphine ( oral ),jetzt habe ich wie du pflaster, damit, wenn die schübe zusätzlich kommen, ich meine morphine - oral einsetzen kann.es gibt im netz aber einige räume, chats wo nur fibro patienten und deren angehörige sind, hast du dort schon mal geguckt.oder ,ich habe bei google einfach nur eingegeben "neuigkeiten über fibromyalgie.also ich denke schon das man da vieles drüber erfahren kann.und sich dann das rauspicken was man für sich annehmen kann.
bist du denn auch in psychologischer behandlung???
achso, noch was.etwas was man mir von anfang an gesagt hat, war." sie werden immer wieder auf unverständnis stoßen", man wird immer wie auf menschen treffen die einem nicht glauben, die sagen werden, nun reiß dich mal zusammen, ach so schlimm wirds dir schon nicht gehen, siehst doch blendend aus....etc.....
ich bin jetzt seid fast fünf jahren rentnerin auf zeit, oder wie man das nennen will, und das bestimmt nicht ohne grund.
ich konnte dir leider nicht weiter helfen, aber vielleicht tut es dir ja etwas gut, zu wissen das es dir nicht allein so geht.
achso, da fällt mir noch was ein.hast du schon mal geguckt ob es in deiner nähe vielleicht eine selbsthilfe gruppe gibt???
liebe grüße und lass dich nicht hängen fibra


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