seltsame Schlafkrankheit

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21.08.09
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Hallo,

seit nunmehr sieben Jahren leide ich an einer unerklärlichen Schlafkrankheit. Ich brauche bis zu 16 Stunden Schlaf pro Tag, da bleibt nicht mehr viel zum Leben übrig und den Rest verbringe ich meistens auch noch total erschöpft. In schlimmen Phasen kann ich die Wohnung nicht verlassen und es strengt mich schon sehr an, wenn ich vom Schlafzimmer in die Küche oder ins Bad gehe (nein, ich wohne nicht in einem Palast, in dem man einen Kilometer bis zum nächsten Raum laufen muß). Es gab Zeiten, da hatte ich alles, was man zum Leben braucht im Bett oder ums Bett herum, da mir alles andere zu anstrengend gewesen wäre.

Ein Arztwechsel brachte immerhin mal ein paar Untersuchungen, aber bisher auch erfolglos. Der Verdacht auf MS lag nahe, aber eine Lumbalpunktion, die nun wirklich keinen Spaß macht, führte auch zu keiner Aufklärung. Bevor man sich bei uns zuviel an Untersuchungen an einem Kassenpatienten antut, schiebt man ihn lieber in die Psychoschiene. "Alles psychisch... "
Ich kann hundertmal beteuern, daß ich NICHT depressiv bin, da hilft nichts. Einmal in der Psychoecke, immer in der Psychoecke...

So lange keiner eine Ahnung hat und niemand was unternimmt, liege ich im halbkomatösen Zustand herum, während mein Leben ohne mich stattfindet.
Durch die lange Krankheit hat sich mein Leben stark zum Negativen hin verändert und ich lechze danach endlich mal wieder gesund zu sein, leistungsfähig zu sein, ausgehen zu können, uva.

Dafür würde ich jede Diät etc. in Kauf nehmen und habe auch schon ein Vermögen für diverse Mittelchen ausgegeben, von denen ich mir eine Besserung erhoffte.

Vor Kurzem habe ich mal eine Liste meiner Symptome zusammengestellt, die vielleicht zu einem Aha-Erlebnis führen könnte:

• Unerklärliche Schlafkrankheit seit sieben Jahren (CFS)
• extreme Dauererschöpfung
• Asthma
• Reizdarm-Syndrom, Durchfälle, Krämpfe, Unterbauchschmerzen.
• Gewichtszunahme. Zu Beginn der Krankheit war ich noch schlank, also ca. 20 kg leichter).
• Hautveränderungen, Juckreiz, schuppig-trockene Gesichtshaut
• plötzliche Übelkeit
• Sehstörungen, zeitweise ziehender Schmerz hinter rechtem Auge
• chronische Nebenhöhlenentzündungen (vor Jahren auch mal ein gutartiger Tumor in der rechten Nebenhöhle, der wegen des Drucks operativ entfernt werden mußte)
• häufig Kopfschmerzen
• ab und zu Entzündungen in den Brüsten (bis zu einem Hühnerei große mit Eiter o.ä. gefüllte Zysten, die angestochen und abgesaugt werden müssen). In der linken Brust wurde bereits ein 2 cm großer gutartiger Tumor operativ entfernt. Es ist noch einer da, aber der macht noch keine Probleme.
• Mißempfindungen in Händen und Beinen (eine Art Brennen)
• plötzliches Fallenlassen von Gegenständen
• Muskelschwäche, zeitweise Zuckungen, Krämpfe (v.a. in den Beinen)
• Restless Legs, PLMD
• plötzliche Stürze
• Gleichgewichtsstörungen
• Schwindelzustände (auch im Liegen), Unterwassergefühl
• immer wieder leicht erhöhte Temperatur
• Krämpfe über Herzgegend, Beklemmung
• "Flattern" (weiß nicht wie ich es besser beschreiben soll) über der Leber
• empfindliche Kopfhaut (kann schon vom Frisieren wund werden)
• manchmal auftretende Fußknöchelschmerzen bis hin zum Humpeln
• häufiger Harndrang, sehr viel Durst
• manchmal v.a. im Sommer plötzlich auftretende Gesichtsschwellungen (sehe dann aus wie Quasimodos Schwester und das macht nicht gerade gute Laune)
• plötzliches Schwellungsgefühl im Hals, Schluckbeschwerden
• mehrere Allergien u.a. Hausstaub, Milben, Pflaster, ...
• Zysten an den Eierstöcken
• Konzentrationsstörungen, Gedächtnisprobleme
• Brennende Augen, Nase und brennender Rachenraum
Es kann gut sein, daß ich was vergessen habe, ich will aber auch niemanden damit langweilen.

Ausgeschlossen wurden bisher:
• Darmkrebs (Darmspiegelung)
• Borreliose (Lumbalpunktion)
• Multiple Sklerose (Lumbalpunktion)
• Narkolepsie (Schlaflabor)
• Herzschwäche (Belastungs-EKG)
• Niereninsuffizienz (Blutuntersuchung)
• Schilddrüse (Blutuntersuchung)

Bei einer gerade gemachten Stuhluntersuchung wurden keine Pilze gefunden, aber es wurde festgestellt, daß Escherichia coli, Eterococcus species und Lactobacillus species bei mir nicht vorhanden sind. Ich kenne mich damit nicht aus, aber die sind wohl eigentlich wichtig für einen gesunden Bauch.
(Das Labor wies obendrein auch darauf hin, daß derartige Untersuchungen nicht wirklich bedeuten, daß man keine Pilze im Darm hat, da die wohl nur zeitweise zu finden sind.)

Bin gespannt, ob zu dem Symptome-Wirrwarr jemand eine Idee hat.

Vielen Dank im Voraus!

Liebe Grüße an alle
Sleepy
 
Hallo Sleepy,

etliche Deiner Symptome passen zu einer Schilddrüsenfehlfunktion; wurden hier schon einmal die notwendigen Untersuchungen gemacht?

Auf dieser Seite Schilddrüse - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit kannst Du darüber nachlesen. Vielleicht wäre ein Besuch beim Facharzt (Endokrinologe/Nuklearmediziner) sinnvoll; er kennt sich mit der Schilddrüse aus - was man von Ärzten anderer Fachrichtungen leider nicht sagen kann.

Bei dieser Gelegenheit könntest Du auch die Nebennierenfunktion überprüfen lassen https://www.symptome.ch/vbboard/schilddruese-hormonsystem/53910-nebennieren-schilddruese.html.

Liebe Grüsse,
uma
 
Zusätzlich passen etliche Deiner Symptome zu Giftbelastungen durch
- Quecksilber in Amalgam
- Wohngiften (Formaldehyd, Holzschutzmittel, Lindan, Permethrin usw.)

Einiges hört sich nach allergischen oder Reaktionen der Intoleranz an. Es kann natürlich auch einiges zusammen auftreten. Dann wäre es wichtig herauszufinden, mit was das ganze anfing vor mehr als 7 Jahren.

Hast Du da irgendwelche Vermutungen/Erinnerung?:
Umzug, Renovierung, neue Möbel/Farben/Teppiche/Wand- oder Deckenverkleidungen, Operation, Impfung, Zahnbehandlungen, Krankheit, Medikamente ....?

Hauptseite - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit
> Amalgam
> Wohngifte
> Histamin-, Gluten-, Laktose-, Fruktose-Intoleranz

Gruss,
Uta
 
Hat mal einer der Ärzte deinen Vitamin- und Mineralstoffstatus überprüft? Könnte mir vorstellen, dass du komplett "leer" bist und dein Körper dringend Nährstoffe braucht. Die fehlenden Darmbakterien sind auch ein Hinweis darauf: wahrscheinlich kannst du deine Nahrung gar nicht sinnvoll verwerten.

Gruß
mezzadiva
 
Guten Morgääääähn, hallo Uma, hallo Uta,

vorab erst mal vielen Dank für die Antworten.

Es begann Anfang 2003 wie eine Art Grippe. Im Nachhinein (also viel später) wurde bei mir der Epstein-Barr-Virus festgestellt, den man allgemein besser als das Pfeiffersche Drüsenfieber kennt. Es könnte also gut sein, daß der damals diese Langzeiterkrankung ausgelöst hat, obwohl er bei vielen ausheilt ohne Probleme zu hinterlassen.
Bei einer Ultraschalluntersuchung stellte die Ärztin fest, daß er bei mir heftige Milzinfarkte (sieht man wohl offenbar noch als Narben) hinterlassen hat.

Das Asthma habe ich schon etwas länger. Es muß also nicht direkt damit zusammenhängen. Auch die Allergien waren schon davor bemerkbar.

In der Wohnung bin ich seit nunmehr dreizehn Jahren. Ob hier etwas giftig ist, weiß ich nicht.

Amalgamfüllungen habe ich keine, da ich mir die wenigen, die ich hatte, schon vor Ewigkeiten (als ich noch Privatpatient und fit war) entfernen ließ. Ich habe aber insgesamt sehr gesunde Zähne und glücklicherweise damit keine Probleme.

Eine einfache Schilddrüsenuntersuchung wurde mal gemacht, also die, die von der gesetzlichen Kasse problemlos abgerechnet wird. Das gleiche gilt für eine Nierenuntersuchung. Beides war unauffällig (bis auf einen Jodmangel).

Liebe Grüße
Sleepy
 
Hallo Mezzadiva,

nein, das wurde nicht gemacht. Auch die eingangs erwähnte Stuhluntersuchung habe ich selbst organisiert und bezahlt, da ich ja nur noch verwaltet werde und sich keiner die Mühe macht, die wirkliche Ursache zu finden.

Wenn ich aufgegeben hätte, würde schon lange gar nichts mehr passieren.

Ich gebe aber nicht auf ;-)
Deshalb bin ich ja auch hier gelandet.

Das mit dem "leeren" Körper kann ich mir aber gut vorstellen, denn ich merke ja wie sehr er kämpft und habe wirklich schon viel Geld für Nahrungsergänzung uva. ausgegeben, um ihm zu helfen, aber bisher hat noch nichts gegriffen.

Vielen Dank für Deine Anregung. Ich werde mal wieder einen Arzt damit belästigen müssen ;-)

Liebe Grüße
Sleepy
 
Hallo Sleepy,

Eine einfache Schilddrüsenuntersuchung wurde mal gemacht, also die, die von der gesetzlichen Kasse problemlos abgerechnet wird. Das gleiche gilt für eine Nierenuntersuchung. Beides war unauffällig (bis auf einen Jodmangel).

könntest Du die Werte mal hier einstellen, damit man sieht, was untersucht worden ist? Ich bezweifle, dass die "einfache" Untersuchung ausreicht, um eine Funktionsstörung/-erkrankung auszuschliessen...

Wenn "Jodmangel" festgestellt worden ist - bitte nimm kein zusätzliches Jod zu Dir, bevor Du nicht genau weisst, was mit Deiner Schilddrüse los ist; bei einer Autoimmunerkrankung wie Hashimoto ist von Jod unbedingt abzuraten!

Liebe Grüsse,
uma
 
Hallo Uma,

da muß ich erst Ausgrabungsarbeiten leisten und ich bin mir nicht mal sicher, ob die Unterlagen bei mir oder bei der Ärztin sind. Ich suche aber schon mal...

LG
Sleepy
 
Hallo Sleepy,

am besten gehst Du direkt zum Spezialisten, die haben meistens mehr Budget und mehr Erfahrung als Hausärzte.

Die alten Werte wären aber auch interessant, um Veränderungen zu beobachten.

Eine einfache Schilddrüsenuntersuchung wurde mal gemacht, also die, die von der gesetzlichen Kasse problemlos abgerechnet wird. Das gleiche gilt für eine Nierenuntersuchung. Beides war unauffällig (bis auf einen Jodmangel).

Einen Jodmangel nachzuweisen ist umständlich und teuer, meistens wird anhand der Symptome (Kropf) angenommen oder unterstellt, dass man Jodmangel hat. Aber auch Hashimoto kann zu einer vergrößerten Schilddüse führen, deshalb kann das ein Trugschluss sein.

Wenn da schon irgendwas auffällig war, lass das auf alle Fälle noch genauer abklären.

Viel Glück
Irene
 
Hallo Sleepy!

Nach meinem Wissen und eigenen leidvollen, chronischen Erschöpfungs-Erfahrungen brauchst Du einen Umweltmediziner. Am besten natürlich einen guten und erfahrenen. Wo in Deutschland(?) wohnst Du?
Es gibt auch mehrere umweltmedizinische Ärzteverbände, die Adressen vermitteln.
Mit CFS bist Du doch eigentlich schon auf der Spur.

Liebe Grüße!
von Gerd
 
Hallo sleepy !

Also wenn ich mir deine Symptome so anschau dann trifft da schon einiges auf Cortisol mangel zu, würde ich mal sagen. Normalerweise macht mann bei cortisol so ein Tagesprofil um Mangel besser festzustellen, wo dann 5 mal pro
Tag gemessen wird. Die einfache untersuchung von cortisol hat nicht so viel Aussagekraft. Aber mann kann auch ruhig mal für einige zeit ein Cortisonpräberat nehmen in niedrigdosis und ob mann dann einen positiven effekt sieht, dann kann mann auch auf Mangel schließen viele Ärzte machen das auch so.

Grüße Detlev
 
Hallo Gerd,

ich wohne im Süden Deutschlands. Die Diagnose CFS hilft einem eigentlich nicht viel weiter, da auch die Ärzte dem Unerklärlichen nur einen Namen geben, aber nichts dagegen tun können.

Ein Neurologe spöttelte mal: "CFS, das ist auch so eine Modediagnose."
Hätte ich etwas mehr Energie übrig gehabt, hätte ich ihm geantwortet: "Ich habe es ja auch nur, weil es gerade so modern ist."
Es war mir aber zu mühsam, mit einem Ignoranten zu diskutieren. Seine Praxis sieht mich ohnehin nie wieder.

LG
Sleepy
 
Vielen Dank an alle, die mir hier antworten. Ich habe nun einige neue Forschungsansätze, muß mich aber dazu auch erst noch schlau machen. Am Ende bin ich hoffentlich gesund, aber bis dahin habe ich dann wohl auch ein etwas anderes Medizinstudium abgeschlossen ;-)

Liebe Grüße an alle
Sleepy
 
. . . kennst Du Dr. Bartram, Weißenburg; Spezialklinik Neukirchen mit wissenschaftlichem Leiter Dr. Ionescu; Labor Bieger, München; Neurologe Dr. Binz, Trier; Prof. Palls/Kuklinskis Theorie vom Stickoxid-Zyklus; Fatigatio e.V. ?
Oder, wie gesagt, über die verschiedenen umweltmedizinischen Ärzteverbände.


Gruß! Gerd
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Gerd,

nein so weit bin ich noch nicht herumgekommen, nur der Fatigatio e.V. ist mir durch meine Internetrecherchen schon längere Zeit bereits bekannt.

LG
Sleepy
 
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