Umweltfaktor XY ungelöst

02.08.09 04:53 #1
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Umweltfaktor XY ungelöst

Leitwolf ist offline
Themenstarter Beiträge: 412
Seit: 04.03.09
Hallo wieder mal

Jetzt bin ich noch dümmer als zuvor. Ich war jetzt einen Monat lang bei meiner Mutter, aber diesmal gab es praktisch keine Besserung!? Nun bin ich entgültig ratlos. Davor hat sich, wie beschrieben, bei 4 Aufenthalten ein klares Muster gezeigt: innerhalb von einer Woche wurden die Beschwerden deutlich besser, ich konnte sogar wieder auf der Seite liegen. Inzwischen wurde auch der Wohnraum auf Schimmelsporen getestet, ohne wesentliche Erhöhung.

Inzwischen werden die Beschwerden stets schlimmer und sind längst unerträglich. Am besten wäre es, ich könnte ich stehen schlafen. Auch flaches Liegen auf dem Rücken wird immer schwieriger. Wenn der Trend hält .. keine Ahnung wie ich das noch ein paar Monate überleben soll..

Vor einenhalb Monaten war ich auf einer Station für Schlafprobleme, wo ich die Problematik geschildert habe. Ich musste ein Schlafprotokoll anfertigen. Am Freitag war ich nun wieder dort. Anhand des Schlafprotokolls stellte die Frau Doktor nun fest, dass sich mein Tagesrythmus ständ nach hinten verschiebt, was ich ihr vorher schon erzählt habe. Dann hatte sie den Tipp den Tagesrythmus einfach so weit nach hinten zu verschieben, dass er wieder zum Tag passt - nicht sehr sinnvoll da ja dieses Rotieren des Tagesryhtmus ja das seit Jahren anhaltende Problem ist. Dann schlug sie vor ich könnte da ein Hormon namens Melatonin nehmen - was ich bereits jahrelang getan habe.

Weil ihre Vorschläge sinnloser nicht hätten sein können, da die Möglichkeiten ja längst ausgereizt sind, warf sie mir Unwillen vor. Ich könne ja Stationär auf die Psychiatrie für psychosomatische Störungen gehen .. dort bekäme man das mit dem Schlafrythmus schon in den Griff. Ich erinnert sie daran dass diese Beschwerden nunmal nicht psychischer Natur sind. Dafür sei sie nicht zuständig .. und aus. 1 1/2 Monate fürn Ar***! Dabei hatte ich noch glück, sonst muss man gut ein halbes Jahr auf einen Termin warten - ich bekam zufällig sofort einen.

Zitat von Stengel Beitrag anzeigen
Ich würde wegen den Herzproblemen raten mal zu einem Arzt zu gehen.
Mit verlaub, aber gehts noch blöder? Ich lauf seit Jahren von Arzt zu Arzt doch keiner hilft mir - und dann so ein Tipp. Danke!

@alibio
Die Schilddrüse ist untersucht und abgeklärt.

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Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Hallo Leitwolf,

ich habe auch eine MBL-Deffiziens(unter 50)-also einen homozygoten Deffekt.
Ich habe auch CFS mit vor allem starken neurologischen Problemen,
ich bin jetzt grad dabei herauszufinden, inwieweit der Gendeffekt eine Rolle spielt...ob er für alles verantwortlich ist oder nur für einen Teil etc?
Habe im Netz auch gelesen,dass Manche den Deffekt haben, aber kein CFS, sondern einfach "nur" sehr infektanfällig sind.
Man findet auch echt soo wenig darüber...
und vor allem, man kann ja nichts dagegen tun
bei mir wird auch alles immer schlimmer...
kennst du noch Andere, die diesesn Deffekt haben, und wenn ja, was haben sie für Beschwerden??
liebe Grüße, Mickybaby
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Ein Freund ist jemand, der die Melodie deines Herzens kennt, und sie dir vorsingt, wenn du sie längst vergessen hast.

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Leitwolf ist offline
Themenstarter Beiträge: 412
Seit: 04.03.09
Hallo Micky

Wie kommst du drauf, dass jemand mit MBL Defizienz automatisch CFS haben sollte? CFS wird erworben, die MBL Defizienz ist im Wesentlichen angeboren. Man hat dank MBL Defizienz also sicher ein erhöhtes Risiko an CFS bzw. chronischen Infekten zu erkranken, aber eben ein nur Risiko. Umgekehrt dürften wie gesagt viele mit ME/CFS eine MBL Defizienz haben.

Ob homo oder hetero (-zygot! ;-) ist nachrangig, entscheidend ist wie viel MBL produziert wird. Ich bin hetero, hab aber dennoch unter 10ng/ml.

Ich kenne kaum jemanden. Nur in Foren bin ich vereinzelt darüber gestoßen, ohne dass die aber weiteres berichtet hätten.

Tun könnte man sehr wohl etwas dagegen. Es gibt MBL Transfusionen die laut Studien bei Herpes z.b. auch hochgradig effektiv sind. Aber du weisst ja wie das ist: wenns konkret wird, schaut der Patient stets durch die Finger. Das Gesundheitswesen dient den Ärzten, nicht den Patienten.

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Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Hallo Leitwolf,

Wie kommst du drauf, dass jemand mit MBL Defizienz automatisch CFS haben sollte?
Das denke ich doch gar nicht
ich meinte nur, dass ich im Netz halt schon über einige Leute gestolpert bin, die eben auch diesen Gendefekt hatten, aber Keiner, der ebenfalls an CFS erkrankt war...ich würde halt sehr gern wissen,inwieweit dieser Gendefekt überhaupt für meinen Zustand verantwortlich ist, denn anscheinend haben Andere ihn ja auch, aber kein CFS, sondern sind halt sehr infektanfällig etc...
mich interessiert halt sehr doll, wie schlimm ist der Defekt überhaupt, wie hoch ist er als Auslöser meines Zustandes einzuschätzen

Ob homo oder hetero (-zygot! ;-) ist nachrangig, entscheidend ist wie viel MBL produziert wird. Ich bin hetero, hab aber dennoch unter 10ng/ml.
woher weißt du, dass du heterozygot bist??wo hast du das denn testen lassen??
Zur Zeit wurde bei mir immer nur wieder festgestellt, dass ich ständig einen Wert unter 50 habe, aber weiterbeachtet wurde das nie...!

Es gibt MBL Transfusionen die laut Studien bei Herpes z.b. auch hochgradig effektiv sind. Aber du weisst ja wie das ist: wenns konkret wird, schaut der Patient stets durch die Finger. Das Gesundheitswesen dient den Ärzten, nicht den Patienten.
Aha, hm...hört sich für mich immer so an, als wäre das noch nicht wirkllich erprobt und noch in der Testphase mit diesen Transfusionen?
Weißt du denn ob das irgendwo schon wirklich zum Einsatz kommt?

ich habe bis jetzt noch keinen Arzt gefunden, der mich weiter über den Defekt aufgeklärt hat, sogar in der Charite in der Immunambulanz wurde er zwar festgestellt, aber wirklich nichts weiter dazu gesagt. Ich glaube, es wird dort nicht mal als Immundefekt angesehen.

liebe Grüße, Micky
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Leitwolf ist offline
Themenstarter Beiträge: 412
Seit: 04.03.09
Ich hab da im CFS Board einen Thread diesbezüglich eröffnet, unter dem Titel "wie wärs mit umgehender Genesung". Du kannst dirs gern durchlesen, musst dich aber glaube ich erst anmelden.

Ein paar Links zum Thema:
Mangel an Mannose-bindendem-Lektin (MBL) im Blut

www.ganzimmun.de/seiten/download.

http://krank-durch-pilze.eu/medboxx/...ploads/mbl.pdf

http://www.ibtreflab.com/library/PDF...IPosterMBL.PDF
(Poster zum runterladen)

diabetes.diabetesjournals.org/con

http://www.biochemsoctrans.org/bst/031/0763/0310763.pdf

http://www.biochemsoctrans.org/bst/031/0768/0310768.pdf


Dass CFS was mit Immunschwäche zu tun hat ist ja längst unumstritten. Von daher ist der Zusammenhang unzweifelhaft. Wieso nicht jeder mit MBL Defizienz CFS bekommt sollte auch klar sein. Wie schlimm das ist spürst du ja am eigenen Leib. Eine Quantifizierung findest du auch in den obigen Links:

"Im Gegensatz zu den meist klinisch objektivierbaren homozygoten Defekten (Serum-MBL < 50 ng/ml), werden heterozygote Mutationsträger häufig erst im Rahmen anderer Grunderkrankungen auffällig"

Wer also unter 50ng/ml liegt wird aufgrund von Infekten also meist schon klinisch objektivierbar "auffällig". Anscheinend wird das in Österreich angesichts der Pseudopsychiatrisierung von chronischen Erkrankungen eher als verhaltensauffällig betrachtet ;-)

Ja der Genotyp wurde ausgetestet. Da bei mir kein MBL nachweisbar war, gabs da wohl akkademisches Interesse. Genotyp ist LXPA/LYPB. Du kannst also nicht vom MBL Spiegel auf den Genotyp schließen.

Wo es zum Einsatz kommt? Dänemark, Holland, Island, USA .. siehe Links.

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Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Hallo Leitwolf,

danke für die ganzen Links!!

Ich bin übrigens auch im CFS-Board angemeldet, schreibe dort aber kaum, weiß jetzt aber wer du bist, ich hatte dich da auch schonmal per PN angeschrieben, weiß net, ob du dich erinnern kannst.
Leider ist mein Gehirn zur Zeit sooo im Nebel, dass es mir total schwer fällt, mich durch die englischen Texte zu kämpfen.
Die Funktion von MBL ist mir nun aber schon nochmal etwas klarer und ich sage nur: großer Mist, dass unser dieser Stoff fehlt.

Wieso nicht jeder mit MBL Defizienz CFS bekommt sollte auch klar sein
Hm...nein, ist mir leider noch nicht so klar!
kannst du mich da bitte nochmal etwas aufklären.
Klinisch auffällig bist du also mit Sicherheit, wenn du einen MBL-Wert unter 50 hast...aber das bedeutet nicht, dass jeder der einen Wert von unter 50 hat, CFS hat oder??
oder andersherum gefragt, es muss ja nun nicht zu CFS kommen, man ist ja praktisch für alles anfälliger, auch für Autoimmunkrankheiten...

!!gibt es Menschen, die mit einem Wert unter 50, gesund sind oder zumindest so gesund, dass man damit leben kann??!!

das interressiert mich ganz doll.

Und vor allem...was bedeutet das denn nun für uns,...da uns ja die Transfusionen von MBL ja sicher erstmal nicht zugänglich sind, bedeutet das, dass es auf jeden Fall immer schlimmer wird?

ach mensch...muss sagen, dass ich schon ziemlich verzweifelt bin, denn bisher dachte immer wieder(vielleicht um es mir selbst schön zu reden), dass der MBL-Defekt nicht so schlimm ist und ich mein Immunsystem mit den richtigen Methoden/Behandlungen wieder verbessern kann und irgendwann wieder gesund werde...das sieht jetzt schlechter aus

Ich habe gerade mit einem Arzt Kontakt aufgenommen, der sich mit Immundefekten auskennt, da er leider nur Personen bis 18 Jahre behandelt, hat er mir jemand Anderen empfohlen und zwar einen Arzt, der auch Transfusionmedizin betreibt....keine Ahnung, ob er mir helfen kann(??)

was hast du denn jetzt an weiteren Schritten vor???

Anscheinend wird das in Österreich angesichts der Pseudopsychiatrisierung von chronischen Erkrankungen eher als verhaltensauffällig betrachtet ;-)
hm...ich glaube das ist in Deutschland auch so

erstmal liebe Grüße, Micky
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Leitwolf ist offline
Themenstarter Beiträge: 412
Seit: 04.03.09
Genau so gut könntest du fragen wieso nicht jeder AIDS hat. Antwort: weil man sich erst mal damit anstecken muss. Welcher Krankheitserreger auch immer CFS letztlich verursacht, man muss sich erst damit anstecken...

Und ja, es wird wohl schlimmer. So ist der Lauf der Natur. Wir sind genetisch verschieden, damit die Evolution aussortieren kann. Bei gewissen Krankheiten schützt die MBL Defizienz, bei andren Krankheiten ist das Gegenteil der Fall. Wir werden in dem Fall eben ausselektiert.

Immunologie ist keine Medizin für Jedermann. Das ist für die dafür zahlen können, und für Kinder - hier zeigt man sich großzügiger. Eine Versorgung der breiten Bevölkerung wäre zu teuer. Sollte man sich dennoch Ansprüche erheben, wird man unsanft rausgeekelt - etwa mit einer psychiatrischen Diagnose. Das ist Darwinismus pur.

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Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Und ja, es wird wohl schlimmer. So ist der Lauf der Natur. Wir sind genetisch verschieden, damit die Evolution aussortieren kann. Bei gewissen Krankheiten schützt die MBL Defizienz, bei andren Krankheiten ist das Gegenteil der Fall. Wir werden in dem Fall eben ausselektiert.


wie geht es dir denn damit??
auch wenn das die Wahrheit ist, soll das nun heißen, dass wir nichts tun können.
hast du dich damit abgefunden, dass es immer schlimmer wird.

ist das jetzt ein Todesurteil?
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Leitwolf ist offline
Themenstarter Beiträge: 412
Seit: 04.03.09
Hallo

Ich hab gesehen, dass du verschiedene Immunstimulantien ausprobiert hast, insbesondere "Isoprinosine". Hat das irgend eine Auswirkung auf die Körpertemperatur gehabt?

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Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Hallo,

nein auf meine Körpertemperatur hat das immer kaum Auswirkungen gehabt, obwohl es bei Katzenkralle und Isoprinosine vielleicht schon so gewesen ist, dass meine Temperaur so um 0,2 Grad angestiegen ist, aber das kann ich nicht genau beurteilen, weil es auch jetzt immer mal wieder Phasen gibt, in denen meine Temperatur so auf 37,4-37,5 klettert...aber das war es dann auch schon und ist schon immer sehr ungewöhnlich, wenn mein Körper das mal schafft.
Hast du denn mit Immunstimulantien Erfahrung?
lg
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