Themenstarter
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- 16.04.09
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Diagnose: retinale Vaskulitis u. wahrscheinlich irgendeine Systemerkrankung
Hallo,
da meine Ärzte nicht sicher sind, was ich haben könnte, sich aber fast sicher sind, dass ich eine Systemerkrankung habe, versuche ich mein Glück nun mal hier.
2004 begann meine Odysee mit einer Seheinschränkung auf dem rechten Auge (RA), also ging ich zum Augenarzt, der mich netterweise gleich in eine Augenabteilung mit einer Notüberweisung schickte.
Es wurde eine retinale Vaskulitis festgestellt, im Auge gelasert und ich durfte nach 3 Tagen wieder gehen, nachdem zig Untersuchungen gemacht wurden.
Meine Rheumawerte waren und sind wohl Normal, aber die ANA-Werte deutlich erhöht.
So schön so gut. Aus persönlichen Gründen verfolgte ich die Sacher paar Jahre nicht weiter, bis Pfingsten 2008 das RA zu machte, also: ich konnte sogut wie nichts mehr sehen.
Also zum Arzt > Überweisung Augenarzt.
Die Augenärztin stellte eine Uveitis und auch die ret.Vask. fäßt.
Jetzt ging es richtig los, erstmal mit Cortison 50mg tägl., diverse Tropfen - dann Fahrten in ein Immunologiezentrum, dann zu Spezialisten für Uveitis in Düsseldorf, dort bekam ich eine Überweisung nach Münster.
Der Prof. in Münster verschrieb mir Cyclosporin 2*125mg täglich + Cortison (welches ausgeschlichen werden sollte).
Bis Dezember letzten Jahres wurde es auch allmählich besser im Auge (das linke Auge war zwar auch betroffen, aber nicht sehr stark).
Mitte Januar d.J. ging es richtig los im Auge, ständige Blutungen, Einschlüsse - das Auge war quasi dicht. Der Arzt konnte nicht reinsehen und ich nicht raus.Noch nicht einmal Fotos mit einem Kontrastmittel ergaben ein Bild, die Fotos waren grau.
In der Zwischenzeit gesellten sich Gelenkschmerzen hinzu, und die allmählich immer mehr wurden.
Aber Rheuma habe ich nicht in den Gelenken. Zumal ich mir noch nicht einmal sicher bin, ob die Gelenke alleine Schmerzen - oder die Muskeln, vielleicht auch die Nerven, es ist wie bei einer Grippe, alles schmerzt.
Als ich mit dem Auge dann Mitte Januar wieder bei der Augenärztin war, setzte sie Cyclosporin ab und erhöhte das Cortison wieder (inzwischen von ) 6,5mg auf 50mg.
Wir suchten einen Netzhautchirurgen, der sich an das Auge traut, um den Glaskörper zu entfernen. In der Klinik Bremen kam es dann zur Untersuchung, dort wurde fesgestellt, dass das LA inzwischen auch Entzündungsherde aufweist.
D.h. da sich dort durch das Cortison ein Katerakt gebildet hat (RA auch und diverse andere Nebenerkrankungen im RA) - sollte LA "Graue Star-OP" durchgeführt werden und ein Cortisondepot rein.RA : Glaskörperentfernung , Laserungen, Blutabsaugung und Graue Star OP gemacht werden.
Ich frage mich allerdings , da es keine Garantie gibt - ob das Sinn macht, denn meine Grunderkrankung wird damit nicht behandelt.
Seit 14 Tagen ist jetzt auch noch leicht erhöhte Temperatur dazu gekommen, erst abends - jeden Tag und heute sogar schon vormittags.
Woher kommen diese Gelenkschmerzen, die Schmerzen überhaupt und wieso habe ich auf einmal Temperatur?
Vielleicht weiß ja einer von Euch, was es sein könnte oder kann mir einen Rat geben.
lg
Bert
Hallo,
da meine Ärzte nicht sicher sind, was ich haben könnte, sich aber fast sicher sind, dass ich eine Systemerkrankung habe, versuche ich mein Glück nun mal hier.
2004 begann meine Odysee mit einer Seheinschränkung auf dem rechten Auge (RA), also ging ich zum Augenarzt, der mich netterweise gleich in eine Augenabteilung mit einer Notüberweisung schickte.
Es wurde eine retinale Vaskulitis festgestellt, im Auge gelasert und ich durfte nach 3 Tagen wieder gehen, nachdem zig Untersuchungen gemacht wurden.
Meine Rheumawerte waren und sind wohl Normal, aber die ANA-Werte deutlich erhöht.
So schön so gut. Aus persönlichen Gründen verfolgte ich die Sacher paar Jahre nicht weiter, bis Pfingsten 2008 das RA zu machte, also: ich konnte sogut wie nichts mehr sehen.
Also zum Arzt > Überweisung Augenarzt.
Die Augenärztin stellte eine Uveitis und auch die ret.Vask. fäßt.
Jetzt ging es richtig los, erstmal mit Cortison 50mg tägl., diverse Tropfen - dann Fahrten in ein Immunologiezentrum, dann zu Spezialisten für Uveitis in Düsseldorf, dort bekam ich eine Überweisung nach Münster.
Der Prof. in Münster verschrieb mir Cyclosporin 2*125mg täglich + Cortison (welches ausgeschlichen werden sollte).
Bis Dezember letzten Jahres wurde es auch allmählich besser im Auge (das linke Auge war zwar auch betroffen, aber nicht sehr stark).
Mitte Januar d.J. ging es richtig los im Auge, ständige Blutungen, Einschlüsse - das Auge war quasi dicht. Der Arzt konnte nicht reinsehen und ich nicht raus.Noch nicht einmal Fotos mit einem Kontrastmittel ergaben ein Bild, die Fotos waren grau.
In der Zwischenzeit gesellten sich Gelenkschmerzen hinzu, und die allmählich immer mehr wurden.
Aber Rheuma habe ich nicht in den Gelenken. Zumal ich mir noch nicht einmal sicher bin, ob die Gelenke alleine Schmerzen - oder die Muskeln, vielleicht auch die Nerven, es ist wie bei einer Grippe, alles schmerzt.
Als ich mit dem Auge dann Mitte Januar wieder bei der Augenärztin war, setzte sie Cyclosporin ab und erhöhte das Cortison wieder (inzwischen von ) 6,5mg auf 50mg.
Wir suchten einen Netzhautchirurgen, der sich an das Auge traut, um den Glaskörper zu entfernen. In der Klinik Bremen kam es dann zur Untersuchung, dort wurde fesgestellt, dass das LA inzwischen auch Entzündungsherde aufweist.
D.h. da sich dort durch das Cortison ein Katerakt gebildet hat (RA auch und diverse andere Nebenerkrankungen im RA) - sollte LA "Graue Star-OP" durchgeführt werden und ein Cortisondepot rein.RA : Glaskörperentfernung , Laserungen, Blutabsaugung und Graue Star OP gemacht werden.
Ich frage mich allerdings , da es keine Garantie gibt - ob das Sinn macht, denn meine Grunderkrankung wird damit nicht behandelt.
Seit 14 Tagen ist jetzt auch noch leicht erhöhte Temperatur dazu gekommen, erst abends - jeden Tag und heute sogar schon vormittags.
Woher kommen diese Gelenkschmerzen, die Schmerzen überhaupt und wieso habe ich auf einmal Temperatur?
Vielleicht weiß ja einer von Euch, was es sein könnte oder kann mir einen Rat geben.
lg
Bert
)
