3 Jahre krank

08.04.09 21:49 #1
Neues Thema erstellen
3 Jahre krank..

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Nimmst Du die Pille immer noch?
Bist Du evtl. geimpft worden, bevor es Dir schlecht ging? Evtl. mit der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs?
Welche Tests auf Borreliose sind gemacht worden?

Gruss,
Uta

3 Jahre krank..

Iwikiwi ist offline
Themenstarter Beiträge: 82
Seit: 08.04.09
Zitat von Uta Beitrag anzeigen
Nimmst Du die Pille immer noch?
Bist Du evtl. geimpft worden, bevor es Dir schlecht ging? Evtl. mit der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs?
Welche Tests auf Borreliose sind gemacht worden?

Gruss,
Uta
Hallo Uta,
Hab schon gehört das man nach der Impfung die gleichen Symptome hatte.. Aber ich hatte keine Impfung gehabt...

Borreliose wurde getestet Westernblot und Elisa.
Ebenfalls 1xmal LTT.

Die Tests wurden damals mehrmals gemacht. Schätze so 3 mal.

Samt Negativ. ( Aber soll ja nix heissen hab ich gehört..)

3 Jahre krank..

leneken ist offline
Beiträge: 70
Seit: 01.02.09
Der Wert nennt sich anti gm 1-jg g- ak und war viel zu hoch...
Hallo Ivonne,

warum ist dem nicht ordentlich nachgegangen worden? Ein paar Tage stationär auf der Neurologie sollten reichen. An deiner Stelle wäre ich längst in der Notaufnahme gesessen.

Ich würde übrigens auch auf irgendeine Form von Neuritis/Neuropathie tippen, evtl. ausgelöst durch Erreger. Irgendeine Form davon reagiert auch überhaupt nicht auf Cortison (glaube MMN). Laß das abklären, der ganze Kram wäre mehr oder weniger behandelbar. AK gegen Ganglioside würden eine Reihe deiner schlimmsten Symptome auf jeden Fall erklären. Wo die AK herkommen, muß man halt herausfinden.

LG Lene

3 Jahre krank..

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Einiges scheint für das Akute Guillian-Barré-Syndrom zu sprechen. Das wird in Zusammenhang gebracht mit den Folgen einer
.... Infektion, beispielsweise mit Campylobacter jejuni, CMV oder Mycoplasmapneumoniae aufgrund gemeinschaftlich vom Erreger und peripheren Nerv exprimierter Antigene zu einer Kreuzreaktion gegen Nervenbestandteile, ein Mechanismus, der molekulares Mimikry genannt wird . Dabei kommt es zur Aktivierung von B Lymphozyten, die Antikörper gegen diese Antigenebilden und dadurch zur Demyelinisierung, möglicherweise auch direkt zum Leitungsblock am Nerv beitragen .T-Lymphozyten werden ebenfalls aktiviert und initiieren eine orchestrierte Immunantwort, an deren Ende die Schädigung der Myelinscheide steht.
Klinisches Bild: Das akute Krankheitsbild des GBS beginnt oft mit unspezifischen Symptomen wie Rückenschmerzen, Kribbeln in den Füßen und Fingern und ....
Akutes Guillian-Barré-Syndrom
www.dgm.org/files/neuro26.pdf

Es muß ja nicht gleich GBS sein, aber ich finde, es sollte den oben genannten Erregern nachgegangen werden, nämlich Campylobacter jejuni, CMV oder Mycoplasmapneumonia

Oder ist das schon geschehen?

Grüsse,
Uta

3 Jahre krank..

copi2k ist offline
Beiträge: 167
Seit: 04.10.08
hi,

für mich sieht das ganze sehr stark nach borreliose aus.. wie wurde borreliose denn ausgeschlossen bzw welche tests wurden da gemacht???

mfg

3 Jahre krank..

leneken ist offline
Beiträge: 70
Seit: 01.02.09
Einiges scheint für das Akute Guillian-Barré-Syndrom zu sprechen. Das wird in Zusammenhang gebracht mit den Folgen einer
Akutes GBS würde ich aber ausschliessen, da es nach ein paar Wochen seinen Höhepunkt erreicht & dann wieder abflaut. Eher die chronische Variante (CIPD), wobei die ja eigentlich auf Cortison anspricht.

3 Jahre krank..

Iwikiwi ist offline
Themenstarter Beiträge: 82
Seit: 08.04.09
danke erstmal für eure antworten.

es kann ja trotzdem gbs sein , es war vor wochen ja viel schlimmer und sowie ich das weis schwillt es dann zurück und das kann sehr lang dauern , und bei mir geht es auch sehr sehr langsam zurück , antikörper würden dazu auf jeden fall passen , aber wissen tu ich es nicht. meine ärztin is leider nächste woche in urlaub , danach muss ich wohl ins krankenhaus.

zu der frage wieso ich nicht schon war , ich war im dezember einschliesslich weihnachten u. geburtstag im krankenhaus , und den gesamten februar.. ich konnte einfach nichtmehr.. musste mal zeit für mich haben und meine ruh..

borreliose wurde mehrmals getestet. immer negativ , aber das soll ja nix heissen hab ich gehört.

ach und zu den anderen tests , kann mir nicht vorstellen das es schon gemacht wurde.


kennt eigentlich jemand eine gute neurologie? ich komme aus raum herford.


vlg ivonne

3 Jahre krank..

copi2k ist offline
Beiträge: 167
Seit: 04.10.08
hallo,

meine frage war wie borreliose ausgeschlossen wurde, und nicht ob es schon getestet wurde. welche tests wurden da gemacht?? LTT? PCR? Westernblot? ELISA?

mfg

3 Jahre krank..

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Ivonne,

Du hast viele der Symptome meiner Krankheit.
Ich habe eine Stoffwechselstörung, die wenig bekannt ist und bei der daher die Dunkelziffer bei ca. 66 % liegen soll. Es handelt sich um eine chronische Vergiftung mit Kupfer, weil die Leber das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden kann.
Die Krankheit heißt Kupferspeicherkrankheit (Morbus Wilson).

Man sollte sie bei Dir auf jeden Fall ausschließen. Deine Symptome passen auf die Krankheit sehr gut.

Vielleicht noch ein paar Hinweise dazu, bevor es zu Mißverständnissen kommt:
Diese Krankheit ist genetisch verursacht, was aber nicht heißt, dass Deine Eltern oder andere Verwandte sie auch haben müssen.
Wenn man sie hat, sind die Eltern Genträger, also Überträger der Krankheit. Nur wenn man von den Eltern deren defekte Mutation "erbt", also eine vom Vater und eine von der Mutter, kann man die Krankheit bekommen.
Bei der Krankheit gibt es fast 400 verschiedene Mutationen und man sagt, dass jede Mutation ein etwas anderes Krankheitsbild verursacht.
Wenn ich Dir also nachfolgend ein paar Links zu der Krankheit nenne, dann erwarte nicht, dass Du alle der dort genannten Symptome auch haben musst. Manche bekommst Du vielleicht nie, andere vielleicht erst, wenn Du noch ein paar Jahre die Krankheit unbehandelt haben solltest.


Die Krankheit ist wie gesagt sehr vielfältig:
  • Es gibt Patienten, die haben fast nur Lebersymptome, das sind vor allem diejenigen, bei denen die Beschwerden bereits im Kindesalter anfangen
  • es gibt Patienten, die haben Lebersymptome und neurologische/psychiatrische Symptome
  • es gibt Patienten, die haben fast keine Lebersymptome und dafür aber starke neurologische/psychiatrische Symptome
Man muss wissen, dass das Kupfer sich zunächst in der Leber anreichert, d. h. es wird dort gespeichert (siehe Name = Kupferspeicherkrankheit). Wenn die Leber so geschädigt ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann, dann geht es über das Blut in andere Organe, vor allem Gehirn, Herz, Blutbildung, Muskulatur, Gelenke, Augen, Haut können betroffen sein und es kommt in diesen Organen dann zu den unterschiedlichsten Störungen - von denen Du einige wohl haben könntest.
Man hat bei der Krankheit oft normale Leberwerte, deshalb kommen die Ärzte auch kaum darauf, dass ein Patient diese Krankheit haben könnte.

Wissen sollte man, dass die meisten Ärzte keine Ahnung von der Kranheit haben oder eine sehr veraltete. D. h. manche meinen, dass man mit der Krankheit unbehandelt keine 30 Jahre alt wird, was aber falsch ist.
Die Krankheit wurde erst sehr spät erforscht, das verursachende Gen wurde erst 1993 gefunden. Seither weiß man, dass es auch mildere Fälle gibt, weil man solche über die Genuntersuchung diagnostizieren konnte (allerdings geht man davon aus, dass man immer noch nicht alle Mutationen kennt).

Fachärzte gibt es hier:
MorbusWilsonEV
Weil Du nach einem Neurologen fragtest, die Fachambulanz der Uniklinik Düsseldorf hat einen guten Namen, was diese Krankheit angeht.

Links zu der Krankheit:
MorbusWilsonEV
mit Forum
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
Morbus Wilson
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson

Hier im Forum ist auch eine Rubrik dazu:
Morbus Wilson

Wenn Du darauf untersucht wirst, solltest Du keine Pille nehmen, d. h. diese mind. einige Wochen vorher absetzen.
Die Pille führt zu falsch negativen Befunden, weil sich die wichtigen Laborwerte, d. s. Coeruloplasmin und Serum-Kupfer durch die Pille erhöhen und bei der Krankheit vor allem ein niedriges Coeruloplasmin sehr viel aussagt über einen Krankheitsverdacht.

Auch Zink sollte man vorher möglichst nicht nehmen (wenn man es nimmt, ist es allerdings evlt. auch gefährlich, es abrupt abzusetzen, insbesondere in höheren Dosierungen, da Zink eine Therapieform bei der Krankheit ist und ein Therapieabbruch bei der Krankheit zu Leberversagen führen kann). Ich hoffe, Du nimmst noch kein Zink, so dass sich dieses Problem dann nicht stellen würde.

Auch Infekte/Entzündungen verändern die Werte, d. h. man sollte sie in einer infektfreien Zeit bestimmen.
Da die Werte sehr empfindlich sind, sollte der Arzt das Blut in der Praxis noch zentrifugieren und das Labor sollte die Werte möglichst am gleichen Tag noch bestimmen.

Informiere Dich vielleicht mal über die Krankheit und lasse sie möglichst ausschließen.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

3 Jahre krank..

Iwikiwi ist offline
Themenstarter Beiträge: 82
Seit: 08.04.09
Zitat von copi2k Beitrag anzeigen
hallo,

meine frage war wie borreliose ausgeschlossen wurde, und nicht ob es schon getestet wurde. welche tests wurden da gemacht?? LTT? PCR? Westernblot? ELISA?

mfg

huhu, westernblot , elisa , und ltt wurden gemacht!


@ margie.
danke für deine ausführliche beschreibung. muss mich erstmal mit dem thema vertraut machen , melde mich wieder-


Optionen Suchen


Themenübersicht