KPU? Oder was?

13.01.09 14:14 #1
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KPU? Oder was?

kassandra2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.01.09
Hallo Binnie,

wir haben zunächst einen Borreliose-Test machen lassen, der negativ war. Da der behandelnde Arzt ein Freund von uns ist und außerdem selber von Borreliose betroffen und sich damit aus eigener leidvoller Erfahrung wirklich auskennt (bei ihm selber waren vor Jahren mehrere Tests negativ ausgefallen, die Symptomschübe hielten jedoch an, schließlich wurde die Diagnose dann doch bestätigt), traute er dem Befund natürlich nicht. Er verabreichte meiner Tochter schließlich aus diagnostischen Gründen das Mittel, welches er selbst im Akutfall eines Schubes einnimmt, und das binnen Stunden wirkt. Meine Tochter hat das Mittel drei Tage lang genommen und ihre Symptome waren unverändert. Daraufhin meinte der Arzt, wir könnten Borreliose wirklich ausschließen, andernfalls hätte das Mittel wirken müssen. Ich selber bin medizinisch Laie und habe seiner Aussage vertraut.

Liebe Grüße, Kassandra

KPU? Oder was?
Binnie
Hallo Kassandra,

jetzt bin ich aber schon etwas entsetzt, was da mit "wasserdichter" Abklärung gemeint war. Ich bin zwar auch medizinische Laie, aber ich vertraue dank mittlerweile zahlreicher leidvoller Erfahrungen mit Ärzten eigentlich kaum noch ohne weiteres auf die Aussagen eines einzigen Arztes. Frag 5 Ärzten / Heilpraktiker / Apotheker / sonstige Fachkundige und Du bekommst 5 Antworten...

Jedenfalls habe ich bisher soviel verstanden, dass bei Borreliose eigentlich immer auch noch andere Coinfektionen im Spiel sind. Und wenn bei Eurem Arzt ein Mittel vielleicht hilft, heißt das doch noch lange nicht, dass es bei Borreliosesymptomen allgemein helfen muss! Was ist das denn bitte für eine vermessene Einstellung Eures Arztes ? Was war das denn für ein Supermittel ?

Der Borreliosenachweis ist tatsächlich viel schwieriger. Klinghardt sagt sogar, dass viele seiner Patienten negative Bluttests hatten, weil das Immunsystem einfach zu schwach war auf die Erreger zu reagieren, wenn man dann jedoch Gewebeproben oder Gelenkflüssigkeit mikroskopisch untersuchte, konnte man die Spirochäten sofort erkennen. Sie leben nämlich vorwiegend auch im Gewebe und ernähren sich vom Collagen.

Also ich würde an Eurer Stelle schon noch weiter auch an dem Thema dran bleiben und das wirklich abklären lassen.

KPU? Oder was?
Anne B.
Ich denke auch nicht, dass es Borreliose ist. Wenn im Knochen eine Neubildung ist, Gelenkprobleme, Krämpfen in den Beinen, Migräne und ebenso bei Übersäuerung könnte man mal den Vit. D-Status, Calcium/Magnesium und Phosphate überprüfen. Wurde schon auf Rheuma untersucht? Nimmt deine Tochter die Pille? Hast du denn irgendwelche gesundheitlichen Probleme?

Ein KPU-Test kann nicht schaden .

Viele Grüße, Anne B.

KPU? Oder was?

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Kassandra,


Dann klagte sie eines Tages über Schmerzen in den Knien und es wurde zufällig bei einer Röntgenaufnahme der Tumor entdeckt. Innerhalb weniger Monate entwickelte sich nun ihr Symptombild, das dazu führte, dass sie den Sport ganz aufgeben musste. Es war ein unerklärlicher körperlicher Leistungsknick. Anfänglich sporadische Kopfschmerzen steigerten sich zu einem Dauerkopfschmerz, der sie bis heute begleitet. Bei körperlicher Belastung (selbst Treppesteigen) bekam sie Kreislaufprobleme, Schwindel und Kurzatmigkeit. Sie kann bis heute nicht mehr rennen oder sich körperlich anstrengen. Das alles ging mit einer starken Schlaflosigkeit einher - selbst bei großer Müdigkeit lag sie bis spät in die Nacht hinein wach und konnte nicht einschlafen. Immer wieder bekam sie Krämpfe in den Beinen und eine hohe Infektanfälligkeit führte dazu, dass sie häufig in der Schule fehlte. Mitunter klagt sie über "Taubheitsgefühle" in den Beinen, hatte ab und an Entzündungen in den Gelenken (Borreliose ist durch Untersuchungen wasserdicht auszuschließen).
Müdigkeit, Schlaflosigkeit sind Zeichen einer kranken Leber.
Der Beginn der Beschwerden, im Alter von ca. 13 Jahren, könnte auf eine bestimmte Leberkrankheit hinweisen, die ich habe und die die allerselben Symptome macht, wie man es "KPU" nachsagt (KPU ist m. E. keine Krankheit, allenfalls ein Symptom). Bei dieser Krankheit kommt es oft in diesem Alter zu den ersten Beschwerden.

Schwindel, Kurzatmigkeit bei körperlicher Belastung sind Hinweise für eine hämolytische Anämie, die man bei "meiner" Leberkrankheit als Folgeerscheinung bekommen kann.
Häufiger sind auch Gelenk- und vor allem Kniebeschwerden bei dieser Krankheit und sehr häufig und im jungen Erwachsenenalter stark zunehmend sind neurologische und auch psychiatrische Symptome. Dazu können neben anderem Taubheitsgefühle gehören.
Ebenso ist eine Infektanfälligkeit häufiger.
Die Krämpfe in den Beinen sind wahrscheinlich durch Magnesium- und/oder Calciummangel bedingt. Beides ist bei dieser Krankheit häufiger.
Ebenso halte ich es für möglich, dass die Kopfschmerzen damit zusammenhängen.

Die Krankheit, die ich meine, ist Morbus Wilson (=Kupferspeicherkrankheit).
Bei dieser Krankheit kann die Leber das in der Nahrung enthaltene Kupfer nicht ausscheiden und es kommt zu einer langsamen, chronischen Kupfervergiftung. Dabei können alle Symptome einer Schwermetallvergiftung entstehen.
Die Krankheit ist genetisch bedingt, was aber nicht heißen muss, dass noch mehr Familienmitglieder davon betroffen sind. Wenn weitere Familienmitglieder betroffen sein sollten, dann am ehesten die Geschwister.

Man muss bei dieser Leberkrankheit nicht unbedingt erhöhte Leberwerte haben, da die Leber lange diese langsame Vergiftung kompensieren kann.

Wird die Krankheit nicht frühzeitig entdeckt, so haben die Betroffenen meist schon eine fortgeschrittene Leberzirrhose (bei oft normalen Leberwerten). Untherapiert endet die Krankheit tötlich (bei den einen früher, bei den anderen später, jedoch hat man ohne Therapie keine normale Lebenserwartung).
Sehr gefährlich kann die hämolytische Anämie werden, die ich aufgrund der Kurzatmigkeit bei Belastung und des Schwindels bei Deiner Tochter vermute und die oft gerade bei jungen Mädchen eine Folge des Morbus Wilsons ist und oft bei jungen Mädchen zu gefährlichen Notfallsituationen führt.
Zur hämolytischen Anämie hier einige Symptome:
Zusätzlich finden sich bei der Hämolyse die allgemeinen Symptome der Blutarmut (Anämie) in Form von Müdigkeit, Mattigkeit, Konzentrationsstörungen, erhöhter Herzfrequenz, Blässe sowie gelblicher Färbung. Die Symptome sind insbesondere abhängig von der Geschwindigkeit, in der sich die Anämie bzw. die Hämolyse entwickelt hat. Je rascher desto ausgeprägter die Symptome (Atemnot unter Belastung oder in Ruhe).
siehe:
NetDoktor.at - Krankheiten: Hämolytische Anämie

Gerade diese Atemprobleme sind oft ein erstes Zeichen für die Krankheit und sollte Deine Tochter die Krankheit haben, so wäre es ungeheuer wichtig, dies schnell zu klären.
Denn gerade bei jungen Mädchen wird diese Krankheit oft erst dann entdeckt, wenn sie eine "akute Hämolyse" mit anschließendem Leberversagen bekommen und das kann böse enden.
Hier ein Hinweis zu so einem dramatischen Fall, bei dem das betroffene Mädchen, das auch sehr sportlich war, nur hin und wieder mal Atemprobleme hatte und ansonsten sich kein Hinweis auf diese Krankheit ergab:
www.morbus-wilson.de/forum19941/messages/293.htm


Zum Morbus Wilson hier einige Links:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
(mit Ärzteliste)
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson


Da offenbar schon einige Krankheiten ausgeschlossen wurden, rate ich, noch den M. Wilson ausschließen zu lassen.
Wenn Ihr das vorhaben solltet, so könnte man folgende Werte (beim Hausarzt) bestimmen lassen:
Neben den Leberwerten (=GPT, GGT, GOT, GLDH, Cholinesterase, Bilirubin gesamt und indirekt, Alkalische Phosphatase) sind Kupfer im Serum und Coeruloplasmin im Serum die ersten beiden wichtigen Laborwerte. Aus beiden Werten kann man mit einer Formel das sog. "freie Kupfer" ermitteln
(Formel siehe hier: MorbusWilsonEV).
Ferner wäre das 24h-Urinkupfer ein wichtiger Wert. Allerdings ist das Urinkupfer ein Wert, den viele Labore nicht beherrschen und bei dem dann oft falsch niedrige Werte ermittelt werden.
Bei M. Wilson ist oft die "Alkalische Phosphatase" im unteren Normbereich. Die Harnsäure kann niedrig sein, ebenso kann Zink niedrig sein. Auch das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese kann niedrig sein. Evtl. sollte man noch den Quickwert (das ist ein Gerinnungswert) bestimmen, denn der ist bei vielen oft schon zu niedrig (bei kranker Leber wird die Gerinnung beeinträchtigt).

Wichtig ist, dass man die o. g. Werte wiederholt bestimmt. Denn sie können auch beim Vorliegen eines M. Wilsons immer wieder normal sein. Es ist leider bei dieser Krankheit oft nicht einfach, sie schnell zu diagnostizieren.

Beim Augenarzt sollte man den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit einer Spaltlampenuntersuchung ausschließen lassen.

Wegen evtl. hämolytischer Anämie wäre ein Blutbild mit Retikulzyten, Haptoglobin, Bilirubin indirekt, LDH wichtig.
Ferner wäre wichtig, ob im Ultraschall die Milz auffällig ist.


Ich schreibe diese Zeilen deshalb so ausführlich, weil ich gerade die Kurzatmigkeit bei Belastung als einen sehr ernstzunehmenden Hinweis für diese Krankheit interpretiere und wenn meine Vermutung zutreffen würde, bald entsprechende Untersuchungen gemacht werden sollten.
Natürlich kann ich mich auch irren, denn es gibt Tausende von Krankheiten und unter diesen ist sicher die eine oder andere, auf die diese Symptome evtl. auch ganz oder teilweise passen können.


Gruß
margie

Nachtrag:
Ich lese gerade:
Meine Tochter verhütet mit Hormonpflaster
Hormone beeinflussen den Kupferstoffwechsel, d. h. wenn die kupferabhängigen Werte bestimmt werden, darf man keine Hormone einnehmen oder anwenden (und ich denke dass auch keine Hormonpflaster angewendet werden dürfen).
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (13.01.09 um 23:38 Uhr)

KPU? Oder was?

kassandra2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.01.09
Hallo Binnie,
vielleicht hast du recht und wir sollten Borreliose auch weiterhin als Möglichkeit in Betracht ziehen. Habe eben mal bezüglich Borreliosetherapie geschaut und gesehen, dass tatsächlich unterschiedliche Antibiotika zum Einsatz kommen, die Einnahmedauer entscheidend ist und auch, ob die Erreger sich gerade in einer Teilungsphase befinden oder nicht.
Gruss, Kassandra

Geändert von kassandra2 (13.01.09 um 23:58 Uhr)

KPU? Oder was?

kassandra2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.01.09
Hallo Anne,
nein, Rheuma wurde noch nicht abgeklärt, aber ich denke, dass dafür zu wenig "Schmerzsymptomatik in den Gelenken" vorhanden ist. Meine Tochter verhütet mit Hormonpflaster. Allerdings konnte ich seither keine Verschlimmerung ihrer Symptome feststellen, die dadurch unverändert blieben.
Zu deiner letzten Frage: ich selber bin abgesehen von sehr gelegentlichen Erkältungen mit Sinusitis-Tendenz recht gesund, habe auch noch nie ernsthaftere Krankheiten gehabt.

Gruss, Kassandra

Geändert von kassandra2 (13.01.09 um 23:58 Uhr)

KPU? Oder was?

kassandra2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.01.09
Hallo Margie,
vielen Dank für deinen ausführlichen und engagierten Beitrag. Habe inzwischen auch mal einige Internetseiten zu Morbus Wilson angeschaut. Hatte dabei aber nicht den Eindruck, als ob es die Symptomlage meiner Tochter wirklich träfe. Ich glaube, dass der Ausdruck Kurzatmigkeit womöglich auf die falsche Fährte führt. Denn dieses Symptom taucht nur vereinzelt und am Rande auf, wohingegen Schwindel und zunehmende Kopfschmerzen eine unausweichliche Folge von körperlicher Belastung sind. Wir haben auch zweimal ein Belastungs-EKG machen lassen und dabei trat nie Kurzatmigkeit auf und die erreichten Werten waren in Ordnung. (Hab e meine Tochter eben noch einmal speziell dazu befragt, und sie hat gesagt, dass sie bei Belastung manchmal "außer Atem" sei, aber nie den Eindruck habe, sie bekäme wirklich schlecht Luft.)
Ich weiß nicht, ob es in diesem Zusammenhang etwas zu sagen hat, dass bei der Blutuntersuchung im Sommer auch die Leberwerte okay waren (hab es auf den Internetseiten so verstanden, dass die Leberwerte bei morbus wilson verändert sind).
Jedenfalls hatte ich bei den Internetseiten über KPU eher den Eindruck, dass viele Symptome "passen" als bei Morbus Wilson.
Das würde ich also vorrangig untersuchen lassen. Für den Fall, dass alles nix bringt, behalte ich deinen Hinweis jedoch "im Hinterkopf". Vielen Dank nochmal für deine Bemühungen!
Viele Grüße, Kassandra

KPU? Oder was?

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Kassandra,

wie der Link auf die Geschichte des Mädchens, das immer wieder mal Atemnot hatte, zeigt, muss man bei M. Wilson anfänglich nicht unbedingt Symptome haben. Das Mädchen hatte immer wieder mal nur Atemnot.
Und wenn man Symptome mal hat, so hat man nie alle, die bei M. Wilson denkbar sind. Sie beginnen dazu oft noch ganz langsam und erst nach vielen Jahren hat man dann vielleicht einige der Symptome, die in den Beschreibungen genannt werden.
Es gibt außerdem sehr unterschiedliche Krankheitsverläufe und sehr unterschiedliche Symptomatiken. Dies liegt daran, dass es fast 400 verschiedene Gendefekte gibt und jeder Gendefekt zu anderen Symptomen und Krankheitsverläufen führt.


Hab e meine Tochter eben noch einmal speziell dazu befragt, und sie hat gesagt, dass sie bei Belastung manchmal "außer Atem" sei, aber nie den Eindruck habe, sie bekäme wirklich schlecht Luft
Wenn sie schlecht Luft bekäme, wäre es etwas mit der Lunge. Aber die Atemnot, die man bei einer (hämolytischen) Anämie hat, ist etwas anders.


Ich weiß nicht, ob es in diesem Zusammenhang etwas zu sagen hat, dass bei der Blutuntersuchung im Sommer auch die Leberwerte okay waren (hab es auf den Internetseiten so verstanden, dass die Leberwerte bei morbus wilson verändert sind).
Die Leberwerte können erhöht sein, sind aber bei vielen auch normal oder sind immer nur phasenweise (leicht) erhöht.
Dazu mein eigenes Beispiel:
Mind. seit 1996 ist klar, dass ich eine partielle Leberzirrhose habe. Ich hatte aber noch 5 Jahre später, Leberwerte immer wieder im einstelligen Bereich, d. h. unter 10. Die Normwerte dieser Leberwerte waren <18 damals.
Heute sind meine Leberwerte nur noch normal, wenn ich viel Sport treibe. Ansonsten sind sie leicht erhöht.


Jedenfalls hatte ich bei den Internetseiten über KPU eher den Eindruck, dass viele Symptome "passen" als bei Morbus Wilson.
M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und hat die allerselben Symptome wie KPU.
KPU ist keine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und hier im Forum gab es schon wiederholt Diskussionen, ob KPU nicht evtl. gar M. Wilson ist oder zumindest ein Teilproblem von M. Wilson.
Einer der Threads war dieser hier: http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...us-wilson.html
KPU hat nun mal dieselben Symptome wie M. Wilson.
Wenn ich den Fragebogen zu KPU ausfülle, erreiche ich locker die Höchstpunktzahl, weil ich eben nahezu alle Symptome von KPU habe mit meinem M. Wilson.
Meine These ist, dass KPU von den Ärzten, die M. Wilson nicht kennen, "erfunden" wurde, d.h. man hat erkannt, dass es bestimmte Symptome gibt, die man keiner bekannten Krankheit zuordnen konnte. Da M. Wilson unter den Nicht-Schulmedizinern eben nicht bekannt ist, haben diese dann diese Symptome unter dem Namen KPU "untergebracht".
KPU geht auf Dr. Carl Pfeiffer zurück. Dieser hatte in der 2. Hälfte des letzten Jahrhunderts die Symptome von KPU so geschildert, dass man sie als Symptome von MW hätte interpretieren können (bzw. müssen).
Hier eine Veröffentlichung, wo er einen 18 Jahre alten jungen Mann beschreibt, der KPU haben soll, dessen Symptome und Daten aber haargenau auf M. Wilson passen würden.
Pyrrolurie(Malvarie)
von Dr. rer. nat. Dr. med. Carl C. Pfeiffer

.....
Bei ihrem psychiatrischen Patienten mit Zinkmangel handelte es sich um einen 18jährigen jungen Mann namens A.G. aus Carolina, der am einem College in Kalifornien Musik als Hauptfach studierte. Unter der sozialen Belastung im College wurde der Patient agitiert und war bei der Aufnahme in einem kalifornischen Medical Center örtlich und zeitlich desorientiert und litt unter ständigen visuellen und akustischen Halluzinationen.
Als einzige Veränderung wurde bei den Routine-Tests eine Erhöhung der Leberenzyme SGOT, SGPT und LDH nachgewiesen, welche bei Vitamin B6-Mangel zunehmen. Die Hirnwellen zeigten in sämtlichen Ableitungen eine amorphe, langsame Aktivität - wiederum einen Vitamin B6-Mangel.
Als alles erfolglos geblieben war, wurden in seinem Blutserum die Spiegel der Spurenelemente untersucht. Der Zinkwert betrug 65 mcg% (unser Normalwert liegt bei 100-120), der Kupferwert 185 (unser Normalwert für Männer beträgt 100 mcg%). Zitat der Verfasser: „Weil sich jede andere Behandlung als unwirksam erwiesen hatte, beschlossen wir, den Patienten so zu behandeln, als litte er an Pyrrolurie, und zu versuchen, Zink und Pyridoxin zu substituieren.“
Nachdem er täglich 160 mg die Zink (eigene Anmerkung: das ist die Dosis, die man auch bei M. Wilson gibt) und zweimal täglich 1 g Vitamin B6 erhielt, wurde der Patient innerhalb von 2 Tagen ruhig und bewusstseinsklarer, konnte sein verschlossenes Zimmer verlassen und sich mit den anderen Patienten auf der Station treffen. Seine Muskelrigidität und der Tremor liessen innerhalb von 2 Tagen nach. Bei anhaltender Besserung war innerhalb eines Monats der Affekt (Emotionen) normal, der Patient machte Zukunftspläne und nahm die Welt um sich herum wahr.
siehe
http://www.orthomedis.ch/malvari.htm
Pfeiffer geht bei diesem Patienten von KPU aus, ich behaupte, dass er M. Wilson hat, weil alle Angaben bei M. Wilson vorkommen können.

Wenn also Deine Tochter die Symptome von KPU hat, hat sie auch die Symptome von M. Wilson.


Gruß
margie
__________________
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KPU? Oder was?

Mungg ist offline
Beiträge: 1.432
Seit: 07.05.06
Was heißt das genau, wie wurde denn die Borreliose "wasserdicht" ausgeschlossen ?
Das frage ich mich auch. Ich beschäftige mich ja intensiv mit der Materie. Mir ist kein Test bekannt, der eine Borreliose "wasserdicht" ausschliessen kann. Es gibt Tests, die bei positivem Ergebnis eine Borreliose so ziemlich "wasserdicht" bestätigen können. Aber ausschliessen - nein, das ist nicht möglich. Sensitivität und Spezifität ist nicht dasselbe.

Lies dir mal den Einsteigerbeitrag in der Borreliose-Rubrik dieses Forums durch. Dann verstehst du es vielleicht. Kannst gerne auch Fragen stellen dort.

Edit:
Jetzt hab ich erst den Beitrag auf der zweiten Seite gesehen.

Er verabreichte meiner Tochter schließlich aus diagnostischen Gründen das Mittel, welches er selbst im Akutfall eines Schubes einnimmt, und das binnen Stunden wirkt.
Sorry, aber das erachte ich als Scharlatanerie. Es gibt keinen Goldstandard bei der Therapie. Die einen reagieren sofort auf Antibiotika, andere erst nach mehreren Wochen Therapie. Jeder Patient reagiert anders auf die zur Vefügung stehende symptomatische Behandlung.
Was hat er ihr denn gegeben?
__________________
Borreliose ist ein Arschloch

Geändert von Mungg (14.01.09 um 06:50 Uhr)

KPU? Oder was?

kassandra2 ist offline
Themenstarter Beiträge: 11
Seit: 13.01.09
Hallo Margie,

ehrlich gesagt schwirrt mir gerade ein wenig der Kopf angesichts all der vielen Informationen, die für mich alle Neuland sind. Habe auch mal in die Diskussion um MW versus KPU reingeschaut...Jetzt brauche ich erst mal ein wenig Zeit, um das alles zu "verarbeiten" und es sind aus all den Beiträgen ja auch schon neue "Arbeitsaufträge" bezüglich weiterer Untersuchungen bei meiner Tochter entstanden. Da ich als selbständig voll Berufstätige mit drei Kindern zeitlich ziemlich ausgelastet bin, habe ich auch nicht die Zeit, um mich auf die Schnelle in all diesen Fragen kundig zu machen...das dauert immer seine Zeit. Auf jeden Fall habe ich bereits an meinem ersten Tag im Forum jede Menge Anregungen bekommen und neue Ansätze zum "Weiterforschen", was denn der Hintergrund für die gesundheitlichen Probleme meiner Tochter sein könnte. Die Materie ist offensichtlich äußerst komplex.
Dir jedenfalls nochmals danke für die ausführlichen Infos,
und einen schönen Tag
wünscht Kassandra


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