Blutwerte total widersprüchlich

12.12.08 14:39 #1
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Blutwerte total widersprüchlich

Daniela ist offline
Themenstarter Beiträge: 41
Seit: 26.11.04
an Uta:

sorry, habe ich irgendwie übersehen , dass da ja noch zig weitere Seiten sind.
Eine Schizophrenie wollte man mir übrigens auch schon andichten, da das Zungenbrennen ja ebenfalls ein mögliches Symptom für diese Erkrankung ist.
Nun muss ich mal der Reihe nach nachforschen, wenn das nicht immer alles so tierisch aufwendig wäre. Habe wie gesagt auch vor über 10 Jahren schon die Zahnsanierung durchgezogen, was aber leider nicht viel gebracht hat. Einen Eisenmangel hätte ich laut dem Ferritinwert nun ja.

an Sine:
meine Mens ist im Laufe der letzten Jahre immer schwächer geworden, von starker Regelblutung kann keine Rede sein.

an Margie:
einziger Kommentar des Arztes der das Blutbild gesehen hat: Da müssen sie einfach mal ein bisschen mehr trinken....
Ich scheue irgendwie diese ganze Diagnostik, da ich seit über 15 Jahren mich mit einer z.T. schwerwiegenden Symptomatik durchs Leben schleppe und auf unglaublich viele bescheuerte Ärzte gestoßen bin.

auch an Pita: Werde jetzt die Transferrinsättigung veranlassen, sollte sich das Ärztevolk wieder quer stellen (leider schon häufig erlebt), eben auf Privatrechnung.

Danke Euch für die Tipps und die Mühe !!

Viele Grüße von Daniela

Blutwerte total widersprüchlich

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Daniela,

Eine Schizophrenie wollte man mir übrigens auch schon andichten, da das Zungenbrennen ja ebenfalls ein mögliches Symptom für diese Erkrankung ist.
Dann lies mal wegen MW das Folgende aus den Leitlinien über MW:
Psychiatrische Symptome sind sehr variabel und umfassen Persönlichkeitsveränderungen, kognitive Störungen und Depression bis zur Schizophrenie
siehe:
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson


Ich scheue irgendwie diese ganze Diagnostik, da ich seit über 15 Jahren mich mit einer z.T. schwerwiegenden Symptomatik durchs Leben schleppe und auf unglaublich viele bescheuerte Ärzte gestoßen bin.
Seit 15 Jahren und Du bist 37 Jahre, d. h. Du warst ca. 22 als die schwerwiegende Symptomatik begann.
Dann lese mal zum Beginn der Symptomatik von MW das Folgende:
Es werden zwei verschiedene Verlaufsformen unterschieden: juveniler (=jugendlicher) Typ (sog. Wilson Typ) Beginn zwischen dem 5. und 20. Lebensjahr, rasch fortschreitend, führt in der Regel unbehandelt innerhalb von 5 - 7 Jahren zum Tod; adulter (=erwachsener) Typ (sog. Westphal-Strümpell-Pseudosklerose) Beginn zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr, langsamer fortschreitend
siehe:
www.charite.de/ch/neuro/klinik/patienten/ag_bewegungsstoerungen/index/info/Morbus_Wilson/Morbus_Wilson.htm

Ich weiß nun nicht, welche Symptome Du noch alles hast, ob die evtl. auch auf MW passen könnten, aber das mit dem Versuch, Dir eine Schizophrenie anzudichten, machte mich erneut etwas "stutzig".

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Blutwerte total widersprüchlich

Daniela ist offline
Themenstarter Beiträge: 41
Seit: 26.11.04
Hallo Margie,

ja , da bin ich in der Internet Beschreibung schon stutzig geworden was das Alter anbelangt, allerdings muss man natürlich auch dazusagen, dass viele KH dann anfangen (z.B. auch MS).
Meine Symptomatik ist auf jeden Fall auch neurologisch-psychiatrisch.
Auch der Anfang der Symptomatik hat hundertprozentig was zu bedeuten bzw. würde dem aufmerksamen Arzt Hinweise liefern, aber inzwischen habe ich es aufgegeben es überhaupt noch zu erzählen, ist ja schon 15 Jahre her .
Fing an ganz plötzlich mit: Lymphknotenschwellungen überall (über 6 Wochen) , Fieber, schwerer Abgeschlagenheit, Übelkeit/bzw. massivste Appetitlosigkeit, schwerer Müdigkeit, einem "Vergiftungsgefühl" sowie schneeweißem Stuhl, was ja auf ein Leberproblem hindeutet, sich dann wieder normalisierte. Habe mich gefühlt, als ob ich die nächsten Tage nicht mehr überlebe, kann das Gefühl kaum beschreiben, so mies hab ich mich nie zuvor gefühlt.
Damals war allerdings der Eisenwert und HB (es wurde da noch kein Ferritin bestimmt) super niedrig und ich wurde von der Praxis informiert, dass ich mir sofort Eisentabletten besorgen muss.
Daneben plagen mich Sehstörungen, Bauchbeschwerden und noch hunderttausend andere "Kleinigkeiten" bis hin zur (neurologisch-) psychiatrischen Problematik. Die neurologische ist manchmal nicht so vorherrschend.
Ist für MW unbedingt eine Leberbiopsie nötig ? Ich könnte mir vorstellen, dass das alles wieder der totale Akt ist, besitze kaum noch Durchsetzungsvermögen in Bezug auf Ärzte.

Lg, Daniela

Blutwerte total widersprüchlich

Daniela ist offline
Themenstarter Beiträge: 41
Seit: 26.11.04
sorry, nochmal an Margie:

ich breche hier gerade fast zusammen, wenn ich mir die Leitlinien des MW durchlese:
habe übrigens eine Fettleber unklarer Genese (GLDH ist erhöht), sonstige Leberwerte zwar nicht mehr so niedrig wie früher, aber noch nicht erhöht

habe auf jedenFall massive Hyperpigmentierung (Leberflecke, die immer immer mehr werden)

mein Schriftbild ist seit KH Beginn massiv schlecht geworden

EKG Veränderungen waren (zeitlang) da

und ich könnte noch etlichen anderen Symptomen zustimmen.

nebenbei bemerkt: meine Mutter soll angegeblich eine Schizophrenie haben, die seit ca. 20 Jahren völlig ohne positive Resultate mit irgendeinem schwachsinnigen Neuroleptikum behandelt wird.
Meine Mutter (56 Jahre) baut geistig immer mehr ab, manchmal denke ich nicht sie hat eine Schizophrenie, sondern eine Demenz
irgendwelche Koordinationsstörungen etc. hat sie allerdings nicht
(ich aber eine zeitlang, hat sich aber zurückgebildet).

Sorry für dieses Zugequatsche, aber es haut mich echt gerade um !
Danke Dir vielmals für die Info, und werde auch dieser Sache auf jeden Fall nachgehen !!
lg von Daniela

Blutwerte total widersprüchlich

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Daniela,

ja, das hört sich für mich fast so an, als könntest Du doch MW haben.
GLDH ist bei mir auch immer stärker erhöht und das immer, auch wenn die anderen Leberwerte im Normbereich oder nur leicht erhöht sind.
GLDH ist ein Enzym, das Ammoniak abbaut und Ammoniak entsteht bei schweren Leberkrankheiten.
Es führt, wenn man zuviel davon hat, zur sog. hepatischen Enzephalopathie.

Ich selbst habe gerade erkannt, dass ich darunter doch schwerer leide, als ich bisher angenommen hatte.
Ich habe einen "Selbstversuch" gemacht und zwar nehme ich seit ca. 1 Woche täglich ca. 3 bis 4 Beutel Laktulose (=Bifiteral Pulver in Beuteln).
Laktulose ist sehr wirksam bei der sog. hepatischen Enzephalopathie.
Und ich merke es wirkt! D. h. meine Beschwerden wie Benommenheit, wie Gangunsicherheit, wie Konzentrationsprobleme sind viel besser bzw. weg!

Wenn nicht gerade eine Unverträglichkeit auf Laktulose bei Dir und Deiner Mutter vorliegt, dann würde ich dies auch mal probieren mit der Laktulose. Wenn es Euch darunter besser geht, dann ist dies ein Zeichen, dass Eure Probleme von der Leber kommen.

Ich habe heute mit einem Wilson-Arzt darüber gesprochen und er meinte, eine hepatische Enzephalopathie kann man oft nur auf diese Weise feststellen. Man kann zwar das Ammoniak versuchen im Blut nachzuweisen, aber das gelinge in den seltensten Fällen. Denn der Blutwert ist extrem empfindlich und man muss ihn bestimmen, wenn es einem schlecht geht. Aber in diesem Zustand gehen die wenigsten zum Arzt, d. h. man wartet meist, bis es einem wieder besser geht, eh man zum Arzt geht.

Ja, das mit der Schizophrenie Deiner Mutter hört sich auf mich auch so an, als ob da etwas anderes dahinter stecken könnte.

Es kann ja sein, dass ihr beide eine Leberkrankheit habt. M. Wilson und/oder die Eisenspeicherkrankheit (es gibt Familien, bei uns ist es auch so, in denen beide Krankheiten vorkommen, evtl. bist Du noch zusätzlich Überträger für die Eisenspeicherkrankheit und evtl. hat Deine Mutter die Eisenspeicherkrankheit - es sind verschiedene Kombinationen möglich).

Bei einer hepatischen Enzephalopathie bekommt man Zustände, die evtl. auch als Schizophrenie fehlinterpretiert werden könnten. Den Neurologen traue ich Fehldiagnosen immer zu. Habe mir dieser "Facharztgattung" fast nur miserable Erfahrungen gemacht.

Wenn Du auch Hyperpigmentierung hast, dann würde dies auf MW auch passen, da hast Du völlig Recht und auch das mit der Verschlechterung des Schriftbildes wäre bei MW ein Symptom.

Also ich denke, dass es richtig ist, wenn Du MW bei Dir ausschließen läßt und evtl sollte man auch Deine Mutter auf Leberkrankheiten untersuchen.

Gruß
margie


Nachtrag:

Oh, ich sehe erst jetzt, dass Du noch eine Antwort vor der letzten geschrieben hast:
Dazu folgendes:
Diese Beschwerden passen auch zu einem MW! Schneeweißer Stuhl? Du bist die erste die ich kennenlerne, die das auch hatte.
Ich hatte es auch mal vor ca. 13 Jahren.
Wenn damals Dein HB-Wert super niedrig war, könnte bei Dir zusätzlich noch eine hämolytische Anämie vorliegen, die man bei MW oft hat.
Lasse evtl. mal das Haptoglobin bestimmen, bei mir ist es früher oft unter der Nachweisgrenze gewesen und in letzter Zeit hat es sich ein wenig gebessert (werde auch schon länger therapiert). Haptoglobin ist bei einer hämolytischen Anämie sehr niedrig.
Bauchbeschwerden kann man bei MW auch haben, ja sogar Bauchfellentzündungen kommen vor.
Und ganz deutlich passt die neurologische/psychiatrische Symptomatik zu einem MW.

Frage nach Leberbiopsie:
Im Zweifel würde ich die machen lassen.
Aber zuerst würde ich die Dinge machen, die am wenigsten belasten:
1. Beim Augenarzt den KayserFleischer-Ring ausschließen lassen, am besten gleich Deine Mutter mitnehmen und es bei ihr auch machen lassen.
Es sollte ein erfahrener Augenarzt sein, denn nicht alle Augenärzte wissen, wo sie den Ring suchen müssen.
2. Blutwerte für M. Wilson und 24h-Urinkupfer machen (möglichst mehrere Male, es sei denn, sie wären so eindeutig positiv, dass kein Zweifel an MW mehr besteht. Ansonsten wegen evlt. Schwankungen öfters bestimmen)
3. MRT des Gehirns machen lassen und einem neurologischen Wilson-Arzt zeigen. Die Radiologen kennen nicht immer die bei MW typischen Veränderungen.
4. Leber gründlich untersuchen lassen. Gibt es evtl. andere Leberkrankheiten, die alles erklären?
5. Evtl. die Leberbiopsie machen.
Zuvor gründlichst die Gerinnung untersuchen lassen, vor allem, wenn Du bei Verletzungen lange blutest. Es gibt noch ein paar Gerinnungsstörungen, die man evtl. ausschließen sollte wie z. B. das relativ häufige v. Willebrand-Syndrom, das es in der Stufe I sehr oft gibt. Bei v. Willebrand blutet man stärker und das wäre bei einer Leberbiopsie natürlich nicht gut.
Calciummangel fördert Blutungen, bei mir hat die Einnahme von Calcium die Gerinnungswerte um das 3-fache innerhalb von 12 Tagen verbessert!
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (16.12.08 um 17:50 Uhr)


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