Irgendwie alles ..

15.11.08 04:20 #1
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Perry ist offline
Beiträge: 2
Seit: 15.11.08
Guten Tag ..
Eine Freundin hatte mir gerade eben diese Seite geschickt, also dachte ich, dass ich Mal hier reinschreibe, was ich habe und woran ich evtl. bald sterbe ...
Ja, klingt echt nicht grad gefühlvoll der Text, aber mich kümmerts auch nicht großartig ..

Auf jeden Fall komm ich mal zu mir
Ich bin 15, 190 groß und hab eine normale Statur (weder sportlich noch unsportlich)
Falls das irgendwie wichtig ist für meine Diagnose ..

Die Menge meiner Symptome ist nicht gerade klein, aber ich versuchs mal zu ordnen :

- Häufige ohnmachtsanfälle (ca 15 mal im Monat) die von 5 Minuten, bis hin zu 6 Stunden dauern können

- Manchmal fallen nur einzelne Körperteile weg.. D.h. von einer sekunde zur anderen hab ich kein Gefühl mehr in den Beinen und sack total zusammen undflieg hin ..

- extrem häufige erkrankung (mehr als 2 mal im Monat einen magen-darm-virus oder ähnliches)

- Plötzliche erblindung für eine kurze Weile
(Ziemlich abgefahrene Sache, denn manchmal seh ich alles schwarz weiß, manchmal seh ich gar nichts mehr ... )

- Bluthusten (Aber nur manchmal .. passiert nicht so häufig)

- Dauerhafte (Fast schon chronische) schwindligkeit und übelkeit..
P.S.: Manchmal bildet sich bei extremer schwindligkeit ein lilanes Muster auf meiner Haut ab .. die meinen ganzen Körper bedeckt ..

- Häufiges Nasenbluten ..

- häufig habe ich auch schwierigkeiten Luft zu bekommen ..

- starkes bluten aus sehr kleinen wunden ..

- und extrem oft kommt mir magensäure hoch ..
(da wurde aber schon geklärt, dass es daran liegt,dass meine Magenklappe nicht richtig schließt)

--

Die kleineren, unwichtigeren symptome (wo ich nicht weiß ob das überhaupt zusammengehört) zähl ich mal nicht auf, ich hab keine Lust hier noch 2 stunden rum zu sitzen ..

Zum Thema Ärzte ..
Nun ja
Wir waren bei einem Arzt und der meinte, dass er mir nicht helfen könne..
Dann sind wir zu einem anderen gegangen und der wolltedazu gar nichts sagen und blieb stumm. und der dritte wusste auch nichts, aber der wollte mich zu einem spezialisten schicken, in England (weiß nicht genau worauf der jetzt spezialisiert sein soll)

Er meinte das würde aber einiges kosten ..
Und da war der haken,wir haben kein Geld
also hab ich wenige Tage später meiner Mutter vorgegaugelt, dass die symptome vorbei sind ...
Bis jetzt ging das auch gut, sie hat nie etwas bemerkt ..
Und wenn ich länger in ohnmacht fiel, dachte sie wohl ich würde schlafen ..

Egal, das ist nicht relevant ..
Auf jeden Fall wär ich glücklich zu hören, wie viel Zeit mir noch bleibt, mal grob gesagt ..

Vielen Dank schon im Voraus
Perry

Geändert von Perry (15.11.08 um 04:23 Uhr)

Irgendwie alles ..

Carrie ist offline
Beiträge: 3.747
Seit: 21.05.06
Hallo Perry,
willkommen im Forum!
Und auch wenn Deine Symptome schon ziemlich heftig sind: so leicht stirbt es sich nicht, keine Angst!
Aber natürlich muss man rausfinden woher die ganzen Sachen kommen.
Wohnt Ihr in einer größeren Stadt? Dann würde ich einfach weiter Ärzte aufsuchen. Was wurde denn bisher alles untersucht? Hast Du Werte von Blutuntersuchungen?
Wann finden die Symptome an oder hattest Du die schon immer?
Wenn Du Zeit und Lust hast, kannst Du gerne auch Deine anderen kleineren Symptome aufschreiben, manchmal kann man damit auch noch auf anderes schließen. Hier hast Du endlich den Raum dazu, weil man beim Arzt ja doch eher unter Zeitdruck steht.
Hast oder hattest Du Amalgamfüllungen oder hatte Deine Mutter welche als sie mit Dir schwanger war? Zerbrochene Quecksilber-Fieberthermometer?
Andere Zahnbehandlungen? Zeckenbisse? Umzüge?
Versuch einfach alles aufzuschreiben was Dir in dem Zusammenhang noch einfällt.
Wie schaut Deine Ernährung aus?
Das erstmal so als erster Fragenkatalog
__________________
Liebe Grüße Carrie

Irgendwie alles ..

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Perry,
das sind wirklich heftige Symptome, und ich kann Dich nur bewundern, dass Du sie anscheinend relativ gelassen erträgst. Was ich nicht verstehe ist,dass Du nicht längst in einer wirklich guten Klinik (Uni-Klinik) zur Abklärung warst. Wenn ein Arzt sich mit Dir überfordert fühlt, dann muss er eben weiterüberweisen...

Hast Du denn ein paar Blutwerte von Dir, die Du hier hinstellen kannst? Leukozyten, Entzündungswerte, Schilddrüse usw.? Das wäre gut, denn so ins Blaue hineinraten, ist in einem Forum wie diesem schwierig.

Grüsse,
Uta

Irgendwie alles ..

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Perry,

ja stelle mal Deine Blutwerte hier ein. Blutbild und vor allem Leberwerte.

Du hast einige Symptome, die mich an (m)eine Leberkrankheit erinnern bzw. die man bei meiner Leberkrankheit haben kann:
Bluthusten (Aber nur manchmal .. passiert nicht so häufig)

- Dauerhafte (Fast schon chronische) schwindligkeit und übelkeit..
P.S.: Manchmal bildet sich bei extremer schwindligkeit ein lilanes Muster auf meiner Haut ab .. die meinen ganzen Körper bedeckt ..

- Häufiges Nasenbluten ..

- häufig habe ich auch schwierigkeiten Luft zu bekommen ..

- starkes bluten aus sehr kleinen wunden ..
Zunächst mal würde ich Dir raten, den Notarzt holen zu lassen, wenn Du ohnmächtig wirst oder danach zumindest in die Notambulanz einer Medizinischen Uniklinik zu gehen. Ebenso wenn Du Luftnot hast, wenn Du dieses "lilane Muster" auf der Haut hast.
So lange Ohnmachten sind eine Sache für den Notarzt, denn das kann gefährlich sein.
Manche Dinge kann man nur dann wirklich klären, wenn man sie im akuten Zustand untersucht.


Starkes Bluten, der Bluthusten und das häufige Nasenbluten hat man bei Leberkrankheiten dann oft, wenn die kranke Leber die Blutgerinnung beeinflusst.
Wie schnell das Blut gerinnt, wird in der Leber reguliert. Wenn die Leber sehr krank ist, dann wird das Blut dünnflüssiger und man blutet schon stark bei nur kleinsten Gefäßverletzungen (z. B. in den Schleimhäuten in Nase, Rachen, Hals).

Wenn Du öfters ohnmächtig wirst, dann könnte dies eine Störung im Gehirn sein, die man bei (m)einer Leberkrankheit auch bekommen kann.
Wurde mal überlegt, ob es epileptische Anfälle sind, die Du hast? Auch dies wäre bei dieser Leberkrankheit möglich.

Ist Dein Augenweiß manchmal gelblich oder war Deine Haut auch mal gelblich?

Also ich tippe auf eine Leberkrankheit, die Du hast. Da Du noch sehr jung bist, wären bei den Leberkrankheiten 2 am wahrscheinlichsten, weil die genetisch bedingt sind und daher schon bei Kindern und jungen Erwachsenen Beschwerden machen können:
das ist die Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit)
und
der Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit)
Die Eisenspeicherkrankheit hat mein Bruder und die Kupferspeicherkrankheit habe ich. Man kann auch beide Krankheiten haben, weil beide Krankheiten öfters in der gleichen Familie vorkommen.

Beide Krankheiten sind gut behandelbar und je früher man sie findet, umso weniger Schäden hat man.
Sie werden aber oft übersehen, weil die Ärzte sich damit kaum auskennen (war bei uns auch so).
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Irgendwie alles ..

Perry ist offline
Themenstarter Beiträge: 2
Seit: 15.11.08
Ich hatte mir auch mal gedacht, dass es mit der Leber zu tun hätte..
So spezifisch wie du konnte ich es aber nun nicht bennen.
Aber mich hat stutzig gemacht, dass meine Blutwerte vollkommen normal sind.

Und das wid etwas schwierig den notarzt zu rufen, wenn ich in ohnmacht falle.
Es passiert ja nicht nach und nach oder so..
Das passiert innerhalb weniger sekunden.
Zuerst seh ich nichts mehr und dann werd ich noch im stehen bewusstlos und krieg den aufprall auf den Boden gar nicht mehr mit..

Angefangen hat das so mit 10 Jahren.
Wenn das relevant ist, ich kam in dem alter so in die Pupertät ..

Zahnprobleme hatte ich noch nie. Im Gegenteil, ich hatte noch nicht ein Mal Karries. Noch nie.
Und von einer Zecke wurde ich zum Glück auch noch nie gebissen (hatte mich sogar mal sorgfältig abgesucht, weil mir das auch ind en Sinn kam)

Und Umzüge ..
Ja ich hatte keine wirklich tolle vergangenheit, also mussten wir sehr sehr häufig umziehen. Bestimmt jetzt schon 14 Mal oderhäufiger ..

Falls das etwas bringt, schreibe ich euch auch gerne die Krankheiten meiner Familie :

ALLE Frauen in der Familie haben Osteoporose.
Meine Mutter hat Streukrebs im Endstadion und mein Vater hat auch irgendein Krebs.

(bei ihm weiß ich das nicht genau, aber mein Vater kümmer mich auch herzlich wenig)
Auf jeden Fall kann er nicht mehr laufen deswegen.

Meine Schwester hatte komplikationen in der schwangerschaft (Das Kind hatte nur 1 Lungenflügel)
und meine Oma hat so viele krankheiten, dass ich die nicht mehr aufzählen kann..

Kurz gesagt : wir sind eine ziemlich anfällige Familie für Krankheiten.

Hier noch ein paar Informationen zu mir selber :
- Ich bi n Vegetarier, ernähre mich eigentlich auch sehr gesund
- Ich hatte bis jetzt nur eine Blinddarm Operation und ein Mal haben die mir einen Schlauch in den Mund gesteckt, da ich wegen starken Bauchschmerzen klagte..

- Ich hab auf oberarm usw. viele rote Pünktchen, die wie kleine Bluttropfen aussehen
- Meine "Anfälle" verdoppeln sich bei hohen Temperaturen

--

Ich denke nicht, dass das bei mir epileptische Anfälle sind, da ich einfach nur ruhig daliege und mich kein bisschen bewege ..

Ich danke euch wirklich doll für eure Antworten..
Perry

Irgendwie alles ..

Gina-NRW ist offline
Beiträge: 1.059
Seit: 15.06.08
Hallo

in welchem Land lebst du denn, daß du nicht ordentlich untersucht wirst,
ohne daß du dafür bezahlen solltest? in Deutschland anscheinend nicht.
such dir als erste Maßnahme doch erstmal einen anderen Hausarzt.

LG
Gina

Irgendwie alles ..

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Perry,

in Deiner Familiengeschichte spricht einiges dafür, dass bei Euch Gendefekte für die Leber-Krankheit M. Wilson vorhanden sein könnten:
Krebserkrankungen:
Bei M. Wilson hat man zuviel Kupfer und Kupfer fördert das Tumorwachstum.
Ich habe M. Wilson und meine Eltern und zum Teil deren Geschwister und Eltern haben/hatten Krebs, mein Vater schon das 3. Mal. Die Eltern sind immer Genträger, wenn ein Kind M. Wilson hat und Genträger haben auch zuviel Kupfer, d. h. die Wahrscheinlichkeit, dass Krebs entsteht ist größer bei Genträgern.

Osteoporose:
Das ist eine der häufigsten Folgeerkrankungen eines M. Wilson.
In unserer Familie haben auch alle Osteoporose.

Auch meine Eltern haben viele, viele Krankheiten. Sie sind beide Genträger für die Kupferspeicherkrankheit und für die Eisenspeicherkrankheit und da auch Genträger vermehrt Kupfer und Eisen speichern, ist logisch, dass man da auch mehr krank ist. Meine Eltern sind auch beide mehr oder weniger leberkrank.

Du schreibst, dass Deine Blutwerte normal sind. Sind denn die Leberwerte eher im unteren Normbereich oder an der oberen Grenze?
Bei M. Wilson haben viele Patienten vollkommen normale Leberwerte und viele davon haben dennoch eine Leberzirrhose.
Das kann daran liegen, dass diese Krankheit ganz langsam voranschreitet und die Leber dies sehr lange "wegsteckt", d. h. die Leberwerte dann auch noch nicht hochgehen. Erst wenn die Leber ziemlich kaputt ist, gehen die Leberwerte hoch.
Daher schließen normale Leberwerte diese Krankheit nicht aus.
Folgende Leberwerte sollte man bestimmen:
GGT, GPT, GOT, Alkalische Phosphatase, Bilirubin, GLDH, Cholinesterase.
Wahrscheinlich hat man bei Dir nur 2 oder 3 dieser Werte, wenn überhaupt, mal bestimmt. Vielleicht kannst Du das mal erfragen und ggf. mal alle diese Werte kontrollieren lassen.

Ich selbst habe seit mind. 1996 eine partielle Zirrhose und meine Leberwerte waren noch 2001 im einstelligen Bereich, also mehr als unauffällig.

Diese roten Punkte auf der Haut, die Du hast, ob das nicht sog. Leberzeichen sind? Es gibt da ein paar Zeichen auf der Haut, die ein Facharzt interpretieren kann.
Hier habe ich einen Link, wo auch Fotos von leberbedingten Hautveränderungen zu sehen sind:
Leberhautzeichen ? Wikipedia
Auch hier sind ein paar Bilder:
Wichtige Leberhautzeichen - leber-info.de
Allerdings treten solche Veränderungen bei sehr weit fortgeschrittenen Leberkrankheiten auf. Ich selbst habe diese noch nicht.

Bei M. Wilson fangen die Beschwerden häufig in dem Alter an, in dem bei Dir diese Ohnmachtsanfälle begonnen haben. Mit 10 bis 20 Jahren ist der wohl häufigste Beginn der ersten heftigeren Symptome.
Daher würde ich bei Dir einen M. Wilson auch nicht ganz ausgeschlossen halten.

Du solltest erst nochmals die Leber untersuchen lassen und vielleicht mal zu einem der Wilson-Experten gehen (auch wenn die Leber nicht auffällig ist).
Dabei gibt es solche, die sich mehr mit der Leber auskennen (Internisen) und die die mehr die Nervenprobleme behandeln (also Neurologen).
Hier ist die Liste der Fachärzte:
MorbusWilsonEV
Wegen der Ohnmachtsanfälle solltest Du auf jeden Fall auch zu einem Neurologen gehen.

Laborwerte, die für die Diagnostik von M. Wilson noch wichtig sind:
Kupfer im Blutserum
Coeruloplasmin

Ferner ist das Urinkupfer (24-Stunden-Sammelurin) ein wichtiger Wert.


Was mir gerade einfällt, auch ich hatte in als Jugendliche, ab und zu mal Ohnmachtsanfälle. Allerdings nur ganz wenige und sie dauerten nur ein paar Sekunden, so dass ich damals auch deswegen nicht zum Arzt gegangen bin.
Aber so wie Du Deine Anfälle schilderst, muss man klären, woher das kommt. Wenn ein Angehöriger dabei ist, soll er beim nächsten Mal den Notarzt rufen oder anschließend mit Dir in eine Notambulanz fahren. Vielleicht kann man bei einer sofortigen Blutentnahme Veränderungen sehen oder vielleicht kann der Notarzt andere Feststellungen treffen, die für Dich wichtig sind.


Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Irgendwie alles ..

Gina-NRW ist offline
Beiträge: 1.059
Seit: 15.06.08
übrigens ...

Ohnmachtsanfälle nennt man Synkopen.
die können verschiedene Ursachen haben,
und deshalb stehen eine ganze Reihe von Untersuchungen an,
wenn jemand häufig solche Synkopen hat.

lies doch mal zum Bsp bei Wiki für einen ersten Eindruck:
Synkope


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