warum Verdacht auf MS?

01.09.08 18:05 #1
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warum Verdacht auf MS?

margie ist offline
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Seit: 02.01.05
der neurologe heute sagte,dass wichtige werte aus der klinik fehlen
Wie meinst Du denn das?
Wenn Dein Arzt die Werte von der Klinik nicht bekam, kann er sie doch anfordern?
Oder wurde versäumt diese Werte zu bestimmen?
Dann müßte man die Punktion evtl. nochmals machen.
Aber Du musst deshalb doch immer noch kein MS haben, solange man keinen positiven Wert hat.

Wurde denn mal die Lendenwirbelsäule und die Halswirbelsäule im MRT untersucht? Wenn nicht, würde ich dies mal machen lassen.

Ansonsten:
Ich habe auch links ähnliche Probleme. Mir schläft das Bein öfters ein und ich weiß nicht weshalb.
Auch zittere ich immer, wenn ich eine volle Tasse trage (mit der rechten Hand) und verschütte dann auch einen Teil, d. h. ich mache so etwas schon gar nicht mehr.
Ich selbst habe M. Wilson, die Kupferspeicherkrankheit, also eine Schwermetallvergiftung aufgrund eines Gendefektes der Leber.
Bei dieser Krankheit kann man alle nur denkbaren neurologischen Störungen bekommen.


Gruß
margie
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starless ist offline
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Seit: 29.01.08
margie: es wurden nochweitere untersuchungen mit dem liquor gemacht,die andauerten,aber inzwischen habe ich sie bekommen.wie gesagt,hier ist nur der eine wert erhöht.

du schilderst die gleichen symptome wie ich in anfang meines fadens,also das zittern mit der hand habe ich nur links,auch andere störungen sind linksseitig.
kommt das bei dir vom wilson,oder weisst du nicht,woher?hast du auch unverträglichkeiten?

ich glaube selbst auch nicht an MS,die wirbelsäule wird am 30.9. untersucht per CT und MRT.

warum Verdacht auf MS?

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
du schilderst die gleichen symptome wie ich in anfang meines fadens,also das zittern mit der hand habe ich nur links,auch andere störungen sind linksseitig.
kommt das bei dir vom wilson,oder weisst du nicht,woher?hast du auch unverträglichkeiten?
Man kann den Körper ja nicht fragen, woher etwas kommt und da ich M. Wilson habe und bei M. Wilson alle aber wirklich alle neurologischen Störungen möglich sind, wird man bei mir dies damit immer erklären können.
Meine Wirbelsäule war untersucht worden, ich habe zwar etwas Abnutzungen, aber keine, die die Beschwerden erklären.

Das mit dem Zittern der Hand kommt mit Sicherheit vom M. Wilson bei mir.
Das sehe ich auch nicht in Zusammenhang mit den Störungen im Bein.
Was bei mir sich positiv auf die Störungen im Bein ausgewirkt haben könnte, ist ein Muskelaufbautraining.
Ich habe schwache Muskulatur, das ist eine Folge der Leberkrankheit, also des M. Wilsons, weil man vermehrt Aminosäuren ausscheidet oder diese vermindert aufnimmt. Nachdem ich vor einigen Wochen im Sportstudio "Bewegungsübungen am Gerät" (verordnet durch den Arzt natürlich, denn ohne med. Überwachung wäre mir so etwas zu gefährlich) verordnet bekam, haben sich die Probleme mit dem linken Bein gebessert.
Ob es nur Zufall ist oder es damit zusammenhängt, weiß ich natürlich nicht. Aber ich denke, dass dieses Training schon die Ursache für die Besserung ist.

Natürlich kann ich nicht sagen, ob bei Dir die gleiche Ursache vorliegt, denn für solche Probleme kann es schon einige Ursachen geben.
Wenn Du keinen Sport machst und der Arzt meint, dass er Dir nicht schadet, wäre zu überlegen, ob Du auch in dieser Richtung langsam mit einem Training beginnst.

Ich habe langsam damit begonnen und das halte ich für sehr wichtig.
Zu Beginn habe ich mich immer auf dem "Fahrrad" dort aufgewärmt und auch das sehr langsam.

Man sollte aber vorher wirklich die Wirbelsäule untersucht haben, wobei ich ein MRT machen würde. Denn ein CT der Wirbelsäule hat extrem viel schädlicher Röntgenstrahlung und meines Wissens sieht man im MRT genauso viel (oder gar mehr?) wie im CT.


Gruß
margie
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starless ist offline
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Seit: 29.01.08
auf welche art wurde der m. wilson be i dir festgestellt?

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
auf welche art wurde der m. wilson be i dir festgestellt?
Nach mind. 15 Jahren von zunehmenden Beschwerden und nach einer Ärzte-Odyssee las ich mal im Wartezimmer etwas darüber und habe mich dann übers Internet informiert und die Untersuchungen, die dafür notwendig sind, machen lassen.
Erst die Laboruntersuchungen, wie Coeruloplasmin, Serum-Kupfer, 24h-Urinkupfer, dann später die Leberbiopsie.

Es ist eine Krankheit, die sehr schwer zu diagnostizieren ist, weil es einige Diagnosekriterien dafür gibt und man einige Untersuchungen zum Teil wiederholt dafür benötigt.
Wenn man den Verdacht auf die Krankheit hat, sollte man sich vorher erst gut informieren über die Symptome, die evtl. auffälligen Laborwerte, etc., damit man selbst einschätzen kann, ob man evtl. die Krankheit hat. Die "normalen" Ärzte kennen die Krankheit nicht oder wenn sie sie kennen, dann haben sie darüber nur ein "Halbwissen". Daher hat es wenig Sinn, sich auf solche Ärzte zu verlassen. Auch bei mir war dies der Grund, weshalb es so lange dauerte, bis ich wußte, was ich habe.
Die Diagnostik ist wie ein Puzzle, das sich aus vielen Teilen zusammensetzt, d. h. man kann nicht einfach mal so zu einem Experten, der einem in 2 Wochen nach einer Laboruntersuchung sagt, ob man die Krankheit hat.
Es gibt einen Gentest bei der Krankheit, der aber auch nur bei ca. einem Drittel der Patienten eine zuverlässige Aussage ermöglicht.

Links zu der Krankheit:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
MorbusWilsonEV
http://www.symptome.ch/vbboard/morbu...ksammlung.html

Gruß
margie
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starless ist offline
Themenstarter Beiträge: 129
Seit: 29.01.08
ja margie ,ich hab etwas darüber gelesen,und die krankheit wird auch in meinem ärztebuch das ich zuhause habe,erwähnt.wenn sie dort auftaucht,sollten ärtzte sie aber kennen!

deine werte waren also erhöht?die der leber,wolh oder?

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo,

deine werte waren also erhöht?die der leber,wolh oder?
Nun ich war rd. 20 Jahre zu spät dran bei der Diagnose und ich hatte schon längst die Leberzirrhose, die man bei MW oft bekommt.
Aber ich hatte trotz dieser Zirrhose oft noch normale Leberwerte (die dann immer wieder mal erhöht waren).
Man soll daher nicht denken, dass normale Leberwerte bedeuten, dass die Leber gesund sein muss und bei MW haben viele Patienten ganz normale Leberwerte (und dennoch eine Leberzirrhose).
Man muss vielleicht noch wissen, dass eine Leberzirrhose nicht gleichzeitig mit erhöhten Leberwerten verbunden ist.
Bei der kompensierten Leberzirrhose hat man oft noch normale Leberwerte. Erst wenn die Zirrhose dekompensiert ist, sind wohl auch immer die Leberwerte erhöht.

die krankheit wird auch in meinem ärztebuch das ich zuhause habe,erwähnt.wenn sie dort auftaucht,sollten ärtzte sie aber kennen!
Weißt Du, dass es Tausende von Krankheiten gibt? Allein die seltenen Krankheiten sollen schon einige Tausend an der Zahl sein.
Und MW kennt man so lange noch nicht. Noch 1960 ist jeder, der MW hatte gestorben.


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margie
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starless ist offline
Themenstarter Beiträge: 129
Seit: 29.01.08
marige,evtl .hast du mich hier missverstanden,wegen dem eintrag der krankheit im buch wollte ich sagen: es ist verwundelich und gleichzeitig aber auch erfreulich,dass die krankheit beim namen im buch auftaucht.demnach ist sie zumindest anerkannt.viele krankheiten kann man ja vergeblich suchen .

hatte heute mein MRT und CT,danach das gespräch bei mneurologen: keine entzündungen im kopf oder wirbelsäule.verdacht auf MS und boreliose sind nicht mehr gegeben.der arzt war sichtbar erleichtert,was man auch selten sieht,aber er sagte,er wäre fast sicher gewesen,dass ich es habe und ist nun recht erfreud,dass er entwarnung geben kann.ich habe nun eine überweisung zum orthopäden bekommen,nun wird abgeklärt,ob die lähmungen hiervon rühren können.irgendwie vermute ich dennoch einen zusammenhang mit meinen allergien auf nahrungsmittel,aber der neurologe schliesst dies aus

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo,

Wegen der Beurteilung von MRT und CT eines Gehirns solltest Du zu einem guten Neurologen mit Erfahrung in der Beurteilung von MRT/CT gehen. Also weder die Radiologen und nicht mal die sog. Neuroradiologen (Du warst hoffentlich bei einem Neuroradiologen) können Zeichen einer neurologischen Krankheit immer erkennen.

Bei mir haben die typischen Zeichen des MW auch erst die Neurologen erkannt. Die Radiologen haben alles für normal gehalten.

Gruß
margie
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starless ist offline
Themenstarter Beiträge: 129
Seit: 29.01.08
nun ein radiologe hat die bilder gemacht und auch beurteilt,aber der besiuch anschliessend bei mneurologen -er hat sie sich nochmals angeschaut-hat auch negativ geurteilt.habe nun noch das orthopädische vor mir,aber auch noch im verdacht ist bluthochdruck,denn den habe ich zufällig festgestellt und nun eine langzeitmessung dran hängen.ein tag abends ergab 232 zu 136,mit niedrigem puls von 55.

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