Porphyrie? Nervenschädigung stattgefunden?

04.07.08 11:36 #1
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Euglena ist offline
Beiträge: 3
Seit: 04.07.08
letzten montag war ich nach zwei jahren zipperlein beim arzt und hab ihm mehr durch zufall geschildert, was mich so alles plagt. er meinte dann, das könnte eine hepatische porphyrie sein und hat mir gleich so ein sammelurindings mitgegeben. anfang nächste woche sollen die ergebnisse da sein.
ich hab mich natürlich in der zwischenzeit ein bissl umgeschaut und informiert.
einige dinge irritieren mich.

bei hepatischen porphyrien ist immer die rede von bauchschmerzen bei attacken. ich hatte sowas zwar schon das eine oder andere mal, aber die täglichen schmerzen in armen und beinen werden nirgendwo erwähnt.
ist es möglich, dass bereits eine nervenschädigung stattgefunden hat, die diese schmerzen verursacht? oder ist es etwas anderes als porphyrie? oder hab ich nur nicht richtig gelesen?

porphyrie?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hier war schon mal das Thema "Porphyrie" dran:
http://www.symptome.ch/vbboard/krank...porphyrie.html
http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...sentation.html
http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...porphyrie.html
http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...hyrietest.html
http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...opyrrolie.html

Hast Du "nur" Schmerzen in Armen und Beinen? Nimmst Du regelmässig irgendwelche Medikamente?

Erzähl doch noch ein bißchen mehr von Dir und Deinen Beschwerden, bitte.

Gruss,
Uta

porphyrie?

Euglena ist offline
Themenstarter Beiträge: 3
Seit: 04.07.08
ich nehm regelmäßig die pille (diane 35) und 600mg moclobemid. stimmt, da wollte ich auch noch fragen, ob dazu jemand was sagen kann im zusammenhang mit porphyrie.
in die anderen threads wollt ich nicht reinschreiben, weil ich ja nicht sicher bin, ob es das ist.
ich hab alle symptome die im zusammenhang mit einer akuten porphyrie beschrieben werden, aber nicht unbedingt immer alles gleichzeitig. und zusätzlich eben die schmerzen in armen, beinen und nacken.
ich hab oft einige tage am stück durchfall und/oder verstopfung. außerdem oft bauchschmerzen, übelkeit bis zum erbrechen, blasenkrämpfe und eben die schmerzen in so ziemlich allen körperteilen.
außerdem hab ich gelegentlich so eine art zeitverlust, kann meine bewegungen nicht steuern (ich will nach rechts, meine beine aber nach links und die beine gewinnen...), steh vor der eigenen haustür und weiß nicht wo ich bin (gottseidank hat mich mein partner in solchen situationen immer eingesammelt), panikattacken, psychosen etc.

ich dachte u.a. schon an fibromyalgie und creutzfeld-jakob, aber ich bin ja kein mediziner.
an diagnosen hab ich schon eine menge angesammelt, aber oft widersprechen sich die ärzte und therapeuten diesbezüglich. das beste beispiel ist eben das, dass mein psychiater sagt "ego-state!" und der hausarzt "akute porphyrie!".
ich bin 40% behindert wegen borderline, schwerer depression, atypischer bulimie (längere hungerphasen), chronischen nackenschmerzen und einiger weiterer psychischer sachen, die mir grade nicht im detail einfallen.

achja, und ich studiere biologie und steh deswegen auch desöfteren im labor, wo auch die als auslöser für porphyrie bekannten chlorierten kohlenwasserstoffe zu finden sind.

porphyrie?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Euglena,
ich finde es im Prinzip ja gut, dass Dein Arzt überhaupt auf die Idee kommt, Porphyrie abzuklären. Ich weiß nicht, ob es da einen eindeutigen Befund gibt, aber ich wünsche Dir,daß der Befund eindeutig ist .

Ist bei Dir die Borreliose eigentlich abgeklärt?
Wie sieht es mit Giftbelastungen (die vom Labor hast Du ja schon, und die würde ich nicht einfach beiseiteschieben) aus (Amalgam, Wohngifte, Schimmel...?)

Moclobemid ist ja nicht gerade harmlos: Moclobemid-ratiopharm® 150 mg/-300 mg Filmtabletten
Ob da wenigstens ein Teil Deiner Probleme herkommen?

Auch Deine Pille Diane35 hat ein paar Nebenwirkungen, die nicht so toll sind:
Diane®-35 Dragees
Diane 35 AntiBabyPille Test - Erst Top, dann ziemlich Flop - Testbericht und Meinung

Wenn irgend möglich, würde ich die Pille erst einmal für ein paar Wochen aussetzen. Wer weiß, was sich dadurch zum Positiven verändert?

Ich bin immer sehr skeptisch, wenn ich solche Diagnosen wie "Borderline, atypische Bulimie, Nackenschmerzen" lese. Ich fürchte, diese Diagnosen sind gar nicht so selten reine Verlegenheitsdiagnosen, mit denen der Patient ruhiggestellt wird, und mit denen der Arzt abrechnen kann.
Zunächst sollte die Frage nach den Giften abgeklärt werden.
- Wie sieht es eigentlich mit Deinen Lebewerten und der Schilddrüse aus?

Grüsse,
Uta

Geändert von Oregano (04.07.08 um 17:58 Uhr)

porphyrie?

Euglena ist offline
Themenstarter Beiträge: 3
Seit: 04.07.08
in der unterstufe wurde bei der schuluntersuchung eine schilddrüsenunterfunktion festgestellt. die haben allerdings nur auf meinen hals gekuckt und gemeint, der wär zu breit also muss was mit der schilddrüse sein. ob das so eine fundierte meinung ist, weiß ich nicht, das hab ich nicht weiter abklären lassen. wie meine leberwerte ausschauen weiß ich gar nicht. und auch auf borreliose wurde ich noch nie untersucht.
die giftbelastung außerhalb des labors schätze ich als sehr gering ein. ich habe keine amalgamfüllungen und auch keinen schimmel in der wohnung. über wohngifte kann ich nichts definitives sagen, aber mir fiele dazu hier in der wohnung nicht viel ein.

vielen dank für die links, da werd ich mich erstmal durchlesen.

porphyrie?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Euglena,

in der unterstufe wurde bei der schuluntersuchung eine schilddrüsenunterfunktion festgestellt
Ich weiß nicht, wie lange diese Untersuchung in der Schule her ist, aber Du solltest das auf jeden Fall überprüfen lassen. Denn gerade Schilddrüsen-Krankheiten können auch eine Menge psychisch aussehender Probleme verursachen. In Deinem Fall wäre das wirklich wichtig! Die üblichen Schilddrüsenwerte kann jeder Hausarzt machen - dafür muß nur Blut abgenommen werden. Für's erste reicht das.
Du könntest die Werte dann hierher stellen.

Am besten würde der Arzt gleichzeitig noch ein großes Blutbild machen; - evtl. macht er das jetzt ja mit der Porphyrie-Abklärung?
Laß Dir auf jeden Fall ab sofort von jedem ärztlichen Befund eine Kopie für zu Hause für den Ordner "Medizinisches " geben .

Hier noch ein Text, der mehr schlecht als recht aus dem Englischen übersetzt wurde, über "Die Grenzlinie-Erfahrung" ("The Borderline Experience"). Viel Vergnügen !

Hier wird aufgeführt, was bei Verdacht auf Borderline an Untersuchungen gemacht werden soll:
Körperliche Untersuchung
- Neurologischer Befund
• allgem. Basislabor
• Erhebung der Krankheitsgeschichte
• evtl. Sonographie von Herz, Bauch, Schilddrüse, Gefäße
• evtl. EKG, Belastungs-EKG, LuFu, LZ-EKG, LZ-RR
• ..... weitere siehe klinikinterne Leitlinie
Gruss,
Uta


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