Was könnte das sein? MS vielleicht?

22.04.08 09:45 #1
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Was könnte das sein?

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

welche Werte wurden denn bestimmt, als man den Eisenmangel feststellte?
Es sollten schon die Werte des Eisenstoffwechsels bestimmt worden sein, wenn man von Eisenmangel spricht, also Ferritin, Transferrin, evtl. Transferrinsättigung, löslicher Transferrinrezeptor, Eisen im Serum.
Es müssen hiervon nicht unbedingt alle Werte bestimmt werden, um einen Eisenmangel zu erkennen, aber ein oder 2 Werte davon sagen schon sehr viel über Eisenmangel aus.
Manche Ärzte vermuten einen Eisenmangel nur aufgrund des "Blutbildes", weil z. B. Hb- oder MCV niedrig ist und bestimmen keinen der gerade genannten Werte. Das kann aber trügerisch sein, denn diese Werte können meines Wissens auch bei anderen Anämien niedrig sein.

Wenn Du die von Dir genannten Werte
die Werte Erythrozyten (rote Blutkörperchen), Leukozyten (weiße Blutkörperchen), HB-Wert, MCV, Bilirubin, LDH und die Leberwerte
GGT, GPT, GOT, Alkalische Phosphatase (AP), Cholinesterase, Alpha-2-Globulin
hast, kann man evtl. eher vermuten, dass Du eine Leberkrankheit bzw. evtl. M. Wilson haben kannst. Aber den M. Wilson kann man damit natürlich weder bestätigen noch verneinen. Denn bei auffälligen Blutwerten gibt es meist mehrere denkbare Ursachen und man muss evtl. auch anderen in Frage kommenden Ursachen nachgehen, wenn man wissen will, weshalb der Wert außer der Norm ist.
Und bei M. Wilson hat man sogar oft normale Leberwerte oder manchmal nur minimal erhöhte Leberwerte. Man kann natürlich, wenn mehrere Werte auffällig sind, die bei Wilson auffällig sein können, schon sagen, das könnte auf M. Wilson passen, aber auch das ist noch lange keine Diagnose...

Es gibt so viele Krankheiten, so dass man oft sehr viel untersuchen muss, um sicher zu sein, welche Krankheit denn nun vorliegt.

Also macht es nach deinen Angaben Sinn, erst die Morbus-Wilson Problematik abzuarbeiten, als zuerst an die Amalgamsache ranzugehen wegen der erschwerten späteren Diagnostik für Morbus-Wilson durch die Chelatbildner bei der Ausleitung.
Genau. Wenn man nämlich, wie hier im Forum es viele tun, oft Chelatbildner nimmt, dann werden immer die Kupferwerte beeinflusst und ich könnte Dir nicht sagen, wie lange man hinterher warten muss, bis die Beeinflussung wieder aufgehoben ist. Die Diagnostik des M. Wilson ist oft nicht einfach und daher wären solche Verfälschungen ein zusätzlicher Unsicherheitsfaktor. Ich denke, dass es auch von der Gefährlichkeit der Erkrankung sinnvoller ist, erst einem evtl. M. Wilson nachzugehen, als dem Amalgamthema. M. Wilson ist von seinen Auswirkungen auf die Gesundheit ganz sicher eine der Krankheiten, bei denen man nicht allzu lange mit Untersuchungen warten sollte, wenn der Verdacht auf die Krankheit besteht.
Und was Amalgam anbelangt: Wieviele Menschen leben mit ihrem Amalgam dennoch gesund und munter? Will damit sagen, ob sich bei jedem Amalgam auf die Gesundheit auswirkt, wird sehr bezweifelt, denn nahezu die gesamte Bevölkerung wäre krank, wenn alle Menschen vom Amalgam krank werden.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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marefi ist offline
Themenstarter Beiträge: 25
Seit: 09.04.08
Hi Margie,
am Montag werde ich mir in jedem Fall sämtliche Blutwerte nehmen lassen.(einschliesslich der "richtigen" Eisenwerte). Dann hab ich zumindest einmal Tendenzen, auch wenn man dadurch weder was ausschliessen noch bestätigen kann. Weiterhin kann ich ja bei der "Gelegenheit" auch gleich die Borreliose Geschichte angehen (einschliesslich ELISA und Western Blot). Diese Werte lass ich vom Hausarzt abnehmen, den ich auch privat recht gut kenne. Das Labor, mit dem er zusammenarbeitet, kann ich nicht beurteilen. Wenn ich die Werte habe (denke mal, Ende nächster Woche), werde ich sie hier reinstellen und dann gehe ich alles weitere an. Hab ich sonst noch was zu beachten dabei?
Der Morbus Wilson Sache will ich auf jeden Fall nachgehen. Ich würde da auch notfalls nach Regensburg fahren. Ist es da mit einem Tag getan oder wie muss ich mir das vorstellen ? (keine Ahnung, wie ich mir das mit dem 24 h Urin vorstellen kann) Auch hab ich in einem anderen Thread was gelesen von MRT-Aufnahmen. Ich hab da noch alte Aufnahmen von vor 2-3 Jahren, als das eben alles anfing. Wären die möglicherweise hilfreich? Hab nämlich keine "Lust", mir schon wieder dieses Kontrastmittelzeuchs spritzen zu lassen. (was erst bei der Skelettierung und beim CT gemacht wurde).

LG Oliver

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

na hoffentlich bestimmt der Hausarzt die Werte auch. Wegen des Budgets sind die Ärzte geizig geworden....
Ich kann Dir nicht sagen, wie die einzelnen Wilson-Ärzte vorgehen, diejenigen, bei denen ich noch nie war, kann ich überhaupt nicht einschätzen.
Einen 24h-Urin kannst Du prinzipiell auch bereits über den Hausarzt machen. Der Arzt muss Dir einen oder besser 2 Sammelbehälter besorgen (ein Sammelbehälter fasst meist nur 2 Liter, wenn man mehr ausscheidet wie ich, reicht einer nicht) und sollte Dir erklären, wie Du am besten die Sammlung vornimmst.
Eine gute Erklärung ist hier zu finden:

24 h-Sammelurin

Wenn Du dann am Ende der Sammlung die Gesamtmenge in ml abliest vom Sammelbehälter und nach gutem Durchmischen selbst eine Urinprobe nimmst (in ein Röhrchen, das Dir der Hausarzt ebenfalls geben kann), dann kannst Du Dir ersparen, den oder die vollen Sammelbehälter zum Arzt zu bringen. Das Labor benötigt die Sammelmenge und eine Probe von ca. 20 bis 50 ml, je nachdem, wieviel Werte bestimmt werden sollen.
Bei 2 Sammelbehältern muss der Urin vor der Probenentnahme erst zusammengekippt werden.

MRT:
Sinnvoll ist ein MRT des Gehirns, wenn es ein neurologischer Wilson-Experte sich ansieht.
In Regensburg ist die Wilson-Ambulanz nicht in der Neurologie, d. h. ich glaube nicht, dass man dort die MRT-Aufnahmen des Gehirns sich ansehen wird (evtl. vorher nachfragen, ob Du welche mitbringen sollst, wenn Du noch welche hast):
MRT-Aufnahmen der Leber (falls vorhanden) würde ich mal mitnehmen.

Das Kontrastmittel beim MRT ist im Gegensatz zum Kontrastmittel beim CT gut verträglich und soll auch nicht schädlich sein. Auch ein MRT soll im Gegensatz zum CT nicht schädlich sein.
Also wenn es nötig sein sollte bzw. verlangt wird, würde ich ein MRT an Deiner Stelle nochmals machen lassen (MRT ja, CT nein).

Wenn ich die Werte habe (denke mal, Ende nächster Woche), werde ich sie hier reinstellen und dann gehe ich alles weitere an. Hab ich sonst noch was zu beachten dabei?
Sollte ich dies übersehen, kannst mir auch eine PN schicken.

Was Du beachten könntest?
Nun, ich würde auch in Regensburg nicht allein den M. Wilson ausschließen lassen, sondern generell auch fragen, welche evtl. anderen Leberkrankheiten Du haben könntest. Denn bei erhöhten Leberwerten sollte man mal alle Leberkranheiten prüfen. Antikörper-Bestimmungen gibt es sehr viele, angefangen von Autoimmunhepatitis bis zur Virushepatitis. Man kann da sehr viel übers Blut untersuchen....
Auch die Frage der Blutarmut gehört weiter abgeklärt. Es gibt auch da Krankheiten, die man prüfen kann.

Gruß
margie
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marefi ist offline
Themenstarter Beiträge: 25
Seit: 09.04.08
Hallo Margie,
hab vor, heute oder morgen zum Hausarzt zu gehen wegen der Werte (Blutwerte allgemein, Leberwerte, Eisenwerte) und zusätzlich wegen des 24h Urins. Was ich noch nicht verstehe ist, welche Werte denn anhand der 20ml-50ml Urinprobe denn bestimmt werden sollen. Sammelbehälter wegen der Kupferausscheidung und wozu die 20ml Probe?
Kupfer und Coeruloplasmin wird doch durch das Blut festgestellt, richtig? Was soll denn anhand der 20-50ml probe festgestellt werden? Sorry, wenn ich dumm frage.

LG Oliver

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

im Urin wird die Kupferausscheidung in 24h gemessen. Bei M. Wilson wäre diese meistens erhöht. Der Wert ist aber sehr laborabhängig, denn nicht alle Labore verstehen etwas von der Messung des Urinkupfers (habe selbst meinen Urin bei mehreren Laboren gleichzeitig untersuchen lassen und weiß dies auch von anderen Fällen). Daher sollte man die Messung des Urinkupfers mehrmals machen, also zu verschiedenen Zeiten Urinsammeln und evtl. auch bei verschiedenen Laboren untersuchen lassen.

Im Blut wird dann noch zusätzlich das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer bestimmt und aus beiden Werten kann man das sog. freie (schädliche) Kupfer errechnen.

Gruß
margie
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marefi ist offline
Themenstarter Beiträge: 25
Seit: 09.04.08
Hallo,
so, ich habe mir mal die von dir genannten Blutwerte abnehmen lassen und gestern abend die Werte erhalten. Ich stelle mal die von Margie geforderten Blutwerte hier rein, vielleicht fällt jemandem was auf oder vielleicht lässt sich gar was ausschliessen.
Also:
Erythrozyten (rote Blutkörperchen): 5.05 Mio/µl
Leukozyten (weiße Blutkörperchen): 6.9 Tsd/µl
MCV: 80 fl

Der HB-Wert, Bilirubin und LDH wurde anscheinend leider nicht gemessen, es stehen aber noch jede Menge anderer Werte bei (oder vielleicht stehen sie gar dabei und ich erkenn sie nicht als solche , hier steht zum Beispiel Bilirubin gesamt: 0.40 mg/dl oder mittlere Hb-Konzentraion (MCHC): 33 g/dl, MCH (HbE): 27 g; vielleicht sind das ja die richtigen Werte, nur für LDH les ich nix)

Leberwerte:
GGT: 49 U/l
GPT: 48 U/l
GOT: 32 U/l
Alkalische Phosphatase (AP): 107 U/l
Cholinesterase: 6.1 kU/l
Alpha-2-Globulin: 6.7 %

Eisenwerte:
Ferritin LIA: 178 ng/ml
Transferrin: 2.36 g/l
evtl. Transferrinsättigung: 17%
Eisen: 55 µg/dl

Coeruplasmin: 0.24 g/l
Kupfer: 1060 µg/l
Vitamin B12 LIA 939 pg/ml

Es sind noch einige andere Werte vermerkt, die ich gerne auf Anfrage hier posten kann. Die Leberwerte scheinen sich nach Meinung meines Arztes also gebessert zu haben. Borreliose und EB-Virus hab ich noch nicht prüfen lassen, werde ich aber auch bald angehen. 24-h Kupfer wollte ich nach Absprache erst nach Abwarten der Werte angehen. Ab nächster Woche ist mein Hausarzt leider erstmal im Urlaub. Kann jemand mit den Werten was anfangen und mir zu einem weiteren Vorgehen raten?

Viele Grüsse Oliver

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

Kannst Du die Normwerte des Labors noch angeben? Diese sind nicht bei allen Laboren gleich und es kann dann passieren, dass man von den Normwerten des eigenen Labors ausgeht, die aber mit denen von Deinem Labor nicht übereinstimmen müssen.
Wurde GLDH mitbestimmt, ausgeschrieben: Glutamat-Dehydrogenase ?

Der Hb-Wert wird ausgeschrieben als Hämoglobin bezeichnet. Wie hoch ist er?
Das Bilirubin ist das "Bilirubin gesamt", das Du genannt hast.
Wurde Haptoglobin bestimmt?
Eisenmangel hast Du wohl eher nicht, weil Dein Ferritinwert dafür zu hoch ist (wenn der Normwert von 20 bis ca. 250 geht und wenn Du keinen Infekt hattest am Tag der Blutentnahme).
Das niedrige MCV könnte auch noch andere Gründe haben, evtl. doch eine Hämolytische Anämie? Dazu sollte man wissen, wie hoch das Haptoglobin ist.

Die Cholinesterase könnte im unteren Normbereich liegen, falls dieser von ca. 5,5 bis .... geht. Je niedriger sie ist, umso schlechter arbeitet die Leber und umso wahrscheinlicher ist eine Zirrhose. Mein Wert liegt derzeit bei ca. 7,0. Er war vor meiner Behandlung aber auch niedriger.

Das "freie Kupfer" ist zu hoch mit ca. 35,7 µg/dl.
Formel zur Berechung:
(Gesamt-Kupfer im Serum in mg/dl) - (Coeruloplasmin im Serum in g/l x 293) = (freies Kupfer im Serum in mg/dl)

= 106µg/dl - (0,24 x 293) = 106µg/dl - 70,32 µg/dl = 35,68 µg/dl

Das freie Kupfer sollte kleiner als 10µg/dl sein, d. h. mit 35,68 ist es erhöht.
Meine Werte (Kupfer, Coeruloplasmin, freies Kupfer) waren auch oft so wie diese von Dir vor meiner Behandlung.
Diese Werte können aber auch schwanken, d. h. ich hatte auch mal freies Kupfer, das unter 35 lag und oft aber auch über 50 lag.

Ich würde nach diesen Werten einen M. Wilson bei Dir für möglich halten. Zumindest aber sollte man ihn ausschließen und zunächst mal einen 24h-Urin auf Kupfer machen und diese Werte wie Kupfer, Coeruloplasmin und Urinkupfer zunächst mal öfters bestimmen, um zu sehen, wie die Tendenz ist.
Die Alk. Phosphatase ist zwar nicht sooo niedrig (sie ist bei M. Wilson oft niedrig), aber das kann auch andere Gründe haben. Sie ist zumindest nicth erhöht und sie kann auch schwanken. War sie früher mal niedriger?

Wenn die Normwerte bei den Leberwerten (GGT; GPT; GOT) so sind, wie ich sie kenne, liegst Du mit diesen Werten noch im Normbereich. Aber Du schriebst ja, dass sie auch schon erhöht waren. Das wäre bei M. Wilson auch nicht ungewöhnlich, d. h. bei M. Wilson sind sie oft nur leicht erhöht oder auch noch normal hoch. Auch bei mir waren die Werte mal normal und dann wieder erhöht.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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marefi ist offline
Themenstarter Beiträge: 25
Seit: 09.04.08
Hi Margie,
danke für die Analyse. Hier noch die dazugehörigen Normwerte (lt. Labor):


Erythrozyten (rote Blutkörperchen): 5.05 Mio/µl Norm : 4.5 - 6.3
Leukozyten (weiße Blutkörperchen): 6.9 Tsd/µl Norm : 4.0 - 9.4
MCV: 80 fl Norm: 78-98
Bilirubin: 0.40 mg/dl Norm: bis 1.1
Hämoglobin: 13.4 g/dl Norm: 14-18

Haptoglobin und GLDH wurde nicht bestimmt.

Leberwerte:

Cholinesterase: 6.1 kU/l Norm: 5.3 - 12.9
Gamma-GT: 49 U/l Norm: bis 60
GOT: 32 U/l Norm: bis 50
GPT: 48 U/l Norm: bis 50
Lipase: 34 U/l Norm: bis 60
Alkalische Phophatase: 107 U/l Norm: 40 - 130
Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5

Eisenwerte:

Eisen: 55µg/dl Norm: 35 - 168
Transferrin: 2.36 g/l Norm: 2.0 - 3.6
Transferrin-Sättigung: 17% Norm: 16 - 45
Ferritin LIA: 178 ng/ml Norm: 30 - 400


Ich hab leider keine Ahnung, wie hoch die Alk. Phosphatase in früheren Untersuchungen war. Ich hab mir die Werte zum ersten Mal kopieren lassen, hatte mich früher nicht wirklich dafür interessiert und mich auf die Analyse des Arztes verlassen.

24h Kupfer werde ich auf jeden Fall noch machen, allerdings kann ich nicht genau sagen, ob ich es diese Woche noch schaffe, danach ist mein Arzt leider erstmal im Urlaub.
Dann werd ich die Borreliose-Sache auch mit angehen.



LG Oliver

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margie ist offline
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Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

ich habe es bereits vermutet:
Alpha-2-Globulin: 6.7% Norm: 7.5 - 14.5
Du hast also zu wenig Alpha-2-Gobulin, wie ich auch.
Das wiederum ist ein Zeichen für einen Haptoglobinmangel, der wiederum für eine Hämolyse spricht. Hämolyse bedeutet, dass die roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Das führt dazu, dass der Hb-Wert, also das Hämoglobin sinkt, was bei Dir der Fall ist.
Du hast keinen Eisenmangel (alle Eisenwerte sind normal), sondern höchstwahrscheinlich eine leichte latente Hämolyse.
Diese wiederum ist bei M. Wilson möglich, insbesondere dann, wenn das freie Kupfer (wie bei Dir) erhöht ist. Dies ist bei M. Wilson, wenn er nicht frühzeitig erkannt wird dann der Fall, wenn die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann und es dann sich im Blutkreislauf befindet. Das Serum-Kupfer ist dann nicht mehr niedrig, sondern es steigt an (wie bei Dir, bei mir auch) und das freie, schädliche Kupfer geht hoch (wie bei Dir, bei mir auch). Ist die Wertekonstellation so, so kommt es durch das freie Kupfer zu zunehmenden Problemen mit anderen Organen, meist zuerst zu Störungen der Hirnfunktionen. Das freie Kupfer kann sich in anderen Organen (Gehirn, etc.) ablagern. Dies zu vermeiden, erreicht die Wilson-Therapie.

Vgl. z. B:
Alpha-2-Globulin Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte:
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif virale Hepatitis
Siehe: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php

Haptoglobin
Mögliche Ursachen für erniedrigte Werte
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif Schwangerschaft
Siehe: www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php

Dein GPT-Wert ist grenzwertig hoch, was mir sagt, dass die Leber bereits geschädigt ist. Bei ganz gesunder Leber wäre dieser Wert viel niedriger, vielleicht 12. Auch die Cholinesterase ist auffallend niedrig, was auch eine Leberschädigung vermuten läßt.
Das soll nicht heißen, dass sich dies nicht wieder verbessern läßt. Wenn Du M. Wilson hast, würde sich dies unter Therapie sicher deutlich bessern.

Dass die Alk. Phosphatase nicht sooo niedrig ist, könnte zusätzlich an anderen Dingen liegen.
Hast Du evtl. einen Vitamin-D-Mangel? Der wäre bei M. Wilson sogar denkbar, denn wenn Du - wíe ich auch - Calcium vermehrt ausscheidest, dann kann es dazu kommen, weil zur Bildung von Vitamin D Calcium nötig ist. Vitamin-D-Mangel führt zu einem Anstieg der Alk. Phosphatase.
War bei Dir Calcium eher im unteren Normbereich?
Ob die Calcium-Ausscheidung erhöht ist, kann man beim 24h-Urin gleich mituntersuchen.
M. Wilson führt, wenn die Nieren beteiligt sind, zu einer vermehrten Ausscheidung von Calcium im Urin, ebenso von Aminosäuren, evtl. Kalium, evtl. Glucose.

Also ich rate Dir dringend, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen.
Wohnst Du in Deutschland?
Wenn ja, kann ich Dir per PN evtl. ein paar Tipps zu den Wilson-Ambulanzen geben.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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marefi ist offline
Themenstarter Beiträge: 25
Seit: 09.04.08
Hi Margie,
Calcium wurde nicht mituntersucht. Leider hat mein Doc jetzt Urlaub, so dass ich erstmal keine weiteren Untersuchungen anstellen kann. Ich werde der Sache definitiv weiter nachegehen, angefangen vom 24 h Kupfer und womöglich der Calcium-Ausscheidung. Macht es Sinn, den Haptoglobin-Wert zu untersuchen??

Amalgam wird vorerst zurückgestellt, bis ich diese Sache abgeklärt habe wg. den Chelatbildnern.

Viele Grüsse Oliver


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