Schwerste Erschöpfung/Muskelschwäche u.a.

08.03.08 20:29 #1
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Nachtrag ! Schwerste Erschöpfung/Muskelschwäche u.a.

margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Lydia,

hier noch ein Auszug aus der FAZ, wo Prof. Ferenci, Wien (einer der besten Wilson-Experten, die es gibt) über M. Wilson Auskunft gab:

FAZ: Zuviel Kupfer kann schaden
Das führt zu Symptomen verschiedenster Art. Sie reichen von Schäden an Leber und Milz über Ablagerungen im Auge, Gelenkbeschwerden oder neurologische Auffälligkeiten bis hin zu schwerwiegenden psychischen Veränderungen. Nicht selten werden die Kranken zunächst in einer psychiatrischen Klinik behandelt.
Du siehst daran, dass M. Wilson-Patienten oft in der Psychiatrie landen, - ich weiß auch von anderen Fällen, dass es genügt, psychiatrische Probleme zu haben.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Schwerste Erschöpfung/Muskelschwäche u.a.

Aidyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 95
Seit: 08.03.08
Hallo margie,



danke für deine ausführliche Antwort.
Du schreibst:

"Wie sieht es mit Deiner Verdauung aus? Hast Du eher Untergewicht?
Ich frage dies, weil auch Probleme mit dem Pankreas vorkommen können und dadurch dann wiederum Mineralstoffmängel begünstigt werden."

Also gewichtsmäßig bin ich im Normbereich. Bei einer Körpergröße von 1,68 m wog ich früher so um die 54kg. Seit ich Antidepressiva und Östrogen nehmen muss und mich wegen der extremen Schwäche kaum noch bewegen kann, liege ich nun beo 58 kg.

Und dann dies hier:

"Wichtig zu wissen ist, dass die Laborwerte für M. Wilson durch Hormoneinnahmen und Zinkeinnahmen verfälscht werden. Sollte ein Arzt mal die Blutlaborwerte bestimmt haben, wenn Du Hormone genommen hast, dann würde dies die Werte so normalisieren, dass der Wilson-Verdacht gleich wieder ausgeräumt wird."

Wie soll ich dann den M-Wilson diagnostizieren bzw. auschließen lassen? Muss ja das Östrogen nehmen, da meine Hormone eben leider auch ein bisschen durch den Wind sind.
Habe nächste Woche einen Termin bei einem neuen Neurologen. Könnte man den darauf ansprechen?

Dann schreibst du:

"Vor der Diagnose M. Wilson war auch ich der Meinung, dass ich evtl. vom Amalgam die Probleme bekam (hatte immerhin 20 amalgambehandelte Zähne) und später war ich verdächtigte ich auch Borreliose.
Da man, wenn man M. Wilson hat, auch andere Metalle nicht richtig ausscheidet, weil auch der Entgiftungsmechanismus für andere Metalle gestört ist, wenn man M. Wilson hat, wundert es mich nicht, dass ich im Dimaval-Test auch vermehrt Quecksilber hatte (neben Kupfer)."

Hast du denn dein Amalgam nun sanieren lassen? Wenn ja, wie?

Vielleicht liegt die Unverträglichkeit von Vitamin-Kombi-Präparaten ja auch daran, dass die in aller Regel Kupfer enthalten? Ich reagiere ja 1. mit verstärkter Schlaflosigkeit, konnte das aber bei Selektionsversuch eigentlich eindeutig auf das Vitamin E zurückführen.
2. Kriege ich eiskalte Hände, die wirklich nur noch minimal durchblutet sind.

Zink im unteren Normbereich wurde vor Jahren mal festgestellt, als ich vermehrt Haarausfall hatte. Vielleicht doch auch ein Hinweis auf Morbus Wilson?
Leberwerte waren aber bisher IMMER absolut einwandfrei. Da auch das Zittern oder mangelnde Feinmototik bei mir fehlt, dachte ich eigentlich, ich könnte Morbus Wilson ausschließen.
Dann die Tatsache, dass ich nachts oft schweißgebadet bin, obwohl mir nicht warm ist.- Das passt doch auch eher zu Borreliose und co., oder?
Was ich allerdings habe: Kann nur kurze handschriftliche Texte verfassen, da sich sehr bald die Hand verkrampft und alles sehr unleserlich wird.
Immer mal wieder habe ich, vor allem, wenn ich mich aufrege (passiert bei Kids, von denen 3 im pubertierenden Alter sind schon mal ) echt Mühe, ordentlich zu sprechen, verhaspel mich und kriege dann einen höchst amüsanten Kauderwelsch raus.

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Aidyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 95
Seit: 08.03.08
P.S.: Wie kriege ich das mit den Zitaten so hübsch hin, wie ihr das immer macht?
Würde das Antworten erleichtern, wenn ich wüsste, wie das geht.

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Lydia,

Größe 1,68 m und 54 oder 58 Kilo? Das hört sich aber eher nach Untergewicht an!
Ich bin 1,62 m und wog früher mal 52 kg, zwischenzeitlich aber 63 kg und habe dennoch mit der Bauchspeicheldrüse Probleme (tgl. Durchfall), wobei ich allerdings Enzyme wie Kreon, Ozym etc nehme.
Bei mir war wiederholt P-Elastase und Chymotrypsin im Stuhl erniedrigt, was für eine Leistungsschwäche des Pankreas spricht.
Aber: Man muss nicht unbedingt eine Pankreatitis haben, um M. Wilson zu haben, nur würde eine schlechte Nahrungsverwertung erklären, wenn man z. B. Mg-Mangel hat.

Bei Östrogen-Einnahme sind die Laborwerte für M. Wilson immer verfälscht. Da könnte man keine Diagnose machen, weil sowohl Kupfer als auch Coeruloplasmin unter Östrogenen ansteigen.
Ich hatte früher auch immer Probleme mit den Hormonen, d. h. meine Periode blieb schon sehr früh aus (erstmals mit etwa 41 Jahre) und ich nahm dann Hormone und sie kam wieder. Beim letzten Mal, wo sie ausblieb, nahm ich keine Hormone mehr, weil zwischenzeitlich bekannt war, dass ich eine erhöhte Thromboseneigung habe und da sind Hormone gefährlich. Also blieb die Periode aus und ich war in den Wechseljahren, hatte aber nie Wechseljahres-Beschwerden.
Ohne die Hormone abzusetzen, wird kaum ein Wilson-Experte eine Diagnose stellen können. Man könnte zwar die Leberbiopsie machen, aber das tut man eigentlich erst, wenn man zuvor etliche Laborwerte bestimmt hat.
Ich würde aber mal zu einem oder 2 Augenärzten gehen, um nach dem Kayser-Fleischer-Ring sehen zu lassen. Ich sage bewußt "oder 2" weil ich schon erlebt habe, dass ein Augenarzt nicht wußte, wo er diesen Ring suchen soll.
Ebenso könnte man ein MRT des Gehirns machen und dies einem neurologischen Wilson-Experten zeigen. Radiologen übersehen oft den M. Wilson im MRT des Gehirns. War bei mir auch so und soll öfters so vorkommen.
Aber ansonsten wäre es sinnvoll, Du würdest die Hormone absetzen können, wenn Du Laborwerte bestimmen willst. Ich glaube, dass auch das 24h-Urinkupfer durch Hormone verfälscht werden kann.
Und auch den Gentest wird man erst machen, wenn man zumindest mal ein paar Laborwerte hat. Der Gentest ist allerdings noch nicht absolut verläßlich, d. h. es gibt viele Patienten, die M. Wilson haben, bei denen sich dies genetisch noch nicht nachweisen läßt. Aber, angenommen, Du hättest 2 feststellbare Gendefekte auf M. Wilson, dann wäre dies ein Beweis dafür. Nur kostet der Gentest sehr viel, er wird aber bei starkem Verdacht oft im Rahmen von Studien kostenlos für den Patienten gemacht.
Vielleicht könnte man noch den Penicillamin-Test machen. Der ist allerdings nicht standardisiert und nicht jeder Experte hält etwas davon.
Und in der Leipziger Wilson-Ambulanz gibt es den Radio-Kupfer-Test, der auch etwas aussagen soll. Aber das solltest Du mit einem Experten alles besprechen, falls Du vorhast, Dich auf M. Wilson untersuchen zu lassen.
Experten findest Du hier:
MorbusWilsonEV

Du wirst keinen Neurologen finden, der sich mit M. Wilson auskennt, es sei denn, er ist einer der Wilson-Experten. Ich war vor meiner Diagnose bestimmt bei ca. 12 Neurologen, Professoren auch dabei, keiner hätte mich je auf M. Wilson untersucht, obwohl ich auch Gleichgewichtsprobleme und manchmal (aber nur bei extremem Stress) auch Zittern habe. Und wenn ein Neurologe glaubt sich mit M. Wilson auszukennen, dann kennt er nur die Symptomatik der ganz schlimmen Fälle.... d. h. er wird bei Dir sagen, ach, das haben Sie nicht. Viele Ärzte wissen nicht, dass man bei M. Wilson auch nur psychiatrische Probleme haben kann, das wurde erst in den letzten Jahren mehr bekannt und war zu den Zeiten, wo die meisten Ärzte studiert haben, noch gar nicht bekannt. M. Wilson ist immer noch relativ unerforscht, weil für seltenere Krankheiten kein Forschungsgeld ausgegeben wird....

Zink im unteren Normbereich wurde vor Jahren mal festgestellt, als ich vermehrt Haarausfall hatte. Vielleicht doch auch ein Hinweis auf Morbus Wilson?
Nun, da Kupfer zu Zinkmangel führt, wäre dies evtl. denkbar, wenngleich ein Zinkmangel auch ohne M. Wilson vorkommt und Zinkmangel einer der häufigsten Mängel ist.
Wie hoch ist denn bei Dir die Alkalische Phosphatase?
Hast Du evtl. auch Werte davon vor der Hormoneinnahme?
Niedrige AP-Werte kommen öfters bei M. Wilson vor, ich würde aber bei Hormoneinnahmen vermuten, dass die AP dadurch steigen kann.
Hast Du ab und zu erniedrigte Leukozyten?
Das kann auch bei M. W. vorkommen, ebenso eine latente Hämolyse. Dann kann das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese niedrig sein und das Haptoglobin ist erniedrigt (dies wird aber selten bestimmt).

Dann die Tatsache, dass ich nachts oft schweißgebadet bin, obwohl mir nicht warm ist.- Das passt doch auch eher zu Borreliose und co., oder?
Das (schweißgebadet) passt zum einen auf Infektionen, aber auch zu rheumatischen Krankheiten.
Es kann aber auch bei einer Hämolyse oder bei Blutkrankheiten vorkommen.
Nach Nachtschweiß wurde ich schon vom Rheumatologen und vom Hämatologen gefragt.
Du hast doch morgens auch gewisse Gelenkprobleme: Warst Du schon beim Rheumatologen? Es gibt einige rheumatische Krankheiten, bei denen man auch alles mögliche haben kann....
Die Handschrift kann sich verändern, muss aber nicht und die Aussprache kann auch undeutlich werden bei M. Wilson.
Ebenso hat man bei M. Wilson auch oft einen starken Speichelfluss. Das habe ich oft und muss aufpassen, dass ich manchmal nicht sabbere.

Nun, ich will Dir M. Wilson nicht aufschwätzen, vielleicht hast Du doch eher eine rheumatische Krankheit. Aber wenn Du nichts findest, was Dir hilft, wäre es sicher sinnvoll, wenn man diese Krankheit ausschließt.

Wegen Multivitaminen:
Ich nehme nur noch solche ohne Kupfer ein. Es gibt welche (z. B. Eunova-Langzeitmulitivitamin, Bion 3, ....).
Wenn Du Hormone einnimmst, steigt Dein Kupfer im Körper sowieso schon an und wenn Du dann noch Kupfer in Multivitaminen zuführst, dann wirst Du einen Kupferüberschuss bekommen und Kupfer verdrängt Zink.
Ob Deine Beschwerden von Vitamin E kommen, kann ich mir nicht so recht vorstellen.
Vitamin E ist in Multivitaminen nie sehr hoch enthalten, so dass ich mir nicht vorstellen kann, dass man davon Beschwerden bekommt.
Bei mir war Vitamin E, als es zum ersten Mal bestimmt wurde, am untersten Bereich (passt auf M. Wilson, weil man da wenig Vitamin E haben soll).
Vitamin E wirkt eigentlich blutverflüssigend und würde eher die Durchblutung fördern. Man soll es ja absetzen, wenn man z. b. Magen- oder Darmspiegelungen hat wegen der Blutungsgefahr.

Mein Amalgam:
Das hatte ich schon lange draußen, als ich erfuhr, dass Amalgam evtl. schädlich sein könne. Jahre vorher waren die letzten Füllungen ausgetauscht worden.
Also ich denke, dass Menschen mit einer gesunden Leber mit Amalgam und anderen Giften keine Probleme haben, denn wieviele Menschen haben Amalgam im Mund und sind beschwerdefrei? Liegt aber eine Leberkrankheit wie die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit vor oder ist man Überträger einer Leberkrankheit (z. B. Überträger der Eisenspeicher- oder der Kupferspeicherkrankheit) dann hat die Leber eine Entgiftungsstörung für Metalle und solche Menschen haben dann evlt. mit Amalgam Probleme. Aber dann ist die Störung der Leber das Problem, das man angehen muss.
So sehe ich es bei mir, das Amalgam war nicht das Problem, sondern meine kranke Leber.
Wegen der Leberwerte:
Ich hatte lange normale Leberwerte und auch heute noch, kommt es ab und zu mal vor, dass auch die GGT normal ist. GPT und GOT sind meist normal, nur die GGT ist oft leicht erhöht. Auffällig ist jedoch mein niedriges CHE (im unteren Normbereich) und meine meist erhöhte GLDH. Beides sind auch Leberwerte, die selten bestimmt werden, die aber viel aussagen.

Gruß
margie

Wegen "Zitaten einfügen":
Oben auf der Leiste sind verschiedene Möglichkeiten, wie Fettdruck, Unterstreichen und im hinteren Teil gibt es ein Symbol das man verwendet, zum Zitate einfügen. Einfach mal den Zeiger der Mouse daraufhalten, dann wirst Du es feststellen.
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Anne ist offline
Beiträge: 4.973
Seit: 05.10.05
Einige Beiträge zum gleichen Fall befinden sich im inzwischen geschlossenen Thread: http://www.symptome.ch/vbboard/amalg...tml#post142749

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Tito ist offline
Beiträge: 1.429
Seit: 08.07.05
@Anne, kann man die Beitrage nicht aus dem anderen Thread hier einfügen ? natürlich so das es zeitlich passt !

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Biene67
Hallo, Lydia!

Hab grad schön einen ellenlangen Text umsonst geschrieben, weil just in dem Moment der Thread geschlossen wurde, suuuper!
Nochmal in Kurzform:

So hart es klingt, aber es ist kein Wunder, dass sich dein Blähbauch nicht bessert, wenn du kleine Ausnahmen machst-
Fehler dürfen während der ersten 4 Wochen der Diät nicht passieren!
Dein Pilz hat sich über Fruchtzucker und Kekse schön gefreut und sich wieder rasant vermehrt, es war dann alles umsonst.
Der Pilz vermehrt sich bei Diätfehlern wieder innerhalb von Sekunden, er kann sich in rasantem Tempo verdoppeln und wieder verdoppeln.

Hält man die Diät nicht konsequent ein, braucht man sie gar nicht erst starten und sich quälen, leider

Die Säulen der Therapie, nicht nur die Diät und das Nystatin, müssen befolgt werden.
Ich hab das auch damals zu locker gesehen, kein Wunder, dass meine Pilze immer wieder kamen und nicht weg gingen.
Habe viele kleine Fehler gemacht, bei Süßstoffen, Getränken, Kohlehydraten.
Erst seit ich im Candida-Forum bin, weiß ich, dass die vielen Menschen dort die Pilze nicht umsonst schon über ein oder mehrere Jahre konsequent bekämpfen.

Kopf hoch, LG, Biene

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Petri ist offline
Beiträge: 5.315
Seit: 27.10.07
Hallo Aidyl,

ich würde dir auch empfehlen ein OPG machen zu lassen. Ich würde es bei Dr K befunden lassen. Ich kann dir gerne die Mail-Adresse von ihm geben. Kostet lt letzter Info 50,-E, das lohnt sich allemal.
Ich denke bei dir spielen einige Faktoren zusammen, vorallem der Schimmelpilz + Schwermetallbelastung + Borreliose.
Ich würde dir auch das Buch von Andreas Bosch empfehlen zu lesen. Deine Leidensgeschichte erinneret mich stark an seine.

www.symptome.ch/vbboard/bosch-andreas-rettungsinsel/

Er ist auch hier Mitglied, kannst ihm auch eine PN schreiben.

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Mungg ist offline
Beiträge: 1.432
Seit: 07.05.06
Zitat von Aidyl Beitrag anzeigen
Hallo Mungg,

hattest du auch eine chronische Borreliose? Wie hast du dich behandeln lassen, wie lange, und wie geht es dir jetzt?

Grüßle (bin als Norddeutsche inzwischen gut angepasste "Scheinschwäbin" ),
Lydia
Leider hatte ich sie nicht. Ich habe sie immer noch. Ich behandle seit 3.5 Jahren. Es geht mir besser aber nicht gut. Die Muskelschwächen sind besser als vor der Therapie. Absetzen der Therapie bedeutet früher oder später Verschlechterung.

Der Dr. K. ist ein echter Spezi. Das Minocyclin würde ich unbedingt probieren. Es ist sehr gut gewebe- und liquorgängig. In Laborversuch hat das Mino gegen Borrelien sehr gut gewirkt. Ich habe schon von anderen Betroffenen gehört, dass sie mit dem Mino anfangs schreckliche Beschwerden bekamen. Dann darfst du nicht gleich aufgeben sondern in Absprache mit Dr. K. erstmal die Dosis veringern. Ob Mino eine chronische Borreliose heilen kann, ist offen. Aber man ist ja schon froh, wenns etwas besser geht. Dann gibts noch die Gasser-Therapie, die einigen Betroffenen geholfen hat. Musst halt rumpröbeln, was dir hilft. Leider sind keine klinischen Langzeitstudien zu den neuen Therapieansätzen mit chronischen Borreliose-Patienten verfügbar. Die Borreliose soll ja laut Universitärer Lehrmeinung harmlos und gut mit Antibiotika behandelbar sein. Schade, dass sich die Borrelien nicht daran halten.

Es Grüessli und gute Besserung
Mungg
__________________
Borreliose ist ein Arschloch

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Aidyl ist offline
Themenstarter Beiträge: 95
Seit: 08.03.08
Hallo ihr alle,
nochmals VIELEN Dank für all eure Beiträge, Ratschläge und Ideen!



Bei Östrogen-Einnahme sind die Laborwerte für M. Wilson immer verfälscht. Da könnte man keine Diagnose machen, weil sowohl Kupfer als auch Coeruloplasmin unter Östrogenen ansteigen.

Ich nehme nur Östrogengel als transdermale Anwendung, und das in Minimaldosierung (0,5mg). Ist ja im Grunde noch im physiologischen Bereich. Wäre es da nicht anzunehmen, dass es doch möglich ist den M. Wilson, falls er denn vorliegen sollte, zu diagnostizieren?


Wie hoch ist denn bei Dir die Alkalische Phosphatase?
Hast Du evtl. auch Werte davon vor der Hormoneinnahme?
Niedrige AP-Werte kommen öfters bei M. Wilson vor, ich würde aber bei Hormoneinnahmen vermuten, dass die AP dadurch steigen kann.
Hast Du ab und zu erniedrigte Leukozyten?
Das kann auch bei M. W. vorkommen, ebenso eine latente Hämolyse. Dann kann das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese niedrig sein und das Haptoglobin ist erniedrigt (dies wird aber selten bestimmt)
.
Also, wühle gerade mal meine Uralt-Befunde durch:
1997 - 99
-Leukos 4.27/ 5,7
-Alk. Phosphatase 80 U /l / 83 / 82

Die Leukos liegen bei mir eigentlich immer so zwischen 4,2 und 6. Die Erys meist so um 4, manchmal und auch bei den letzten, neueren Bluentnahmen knapp darunter. Der Hb-Wert ist aber immer noch in Ordnung


Alpha-2-Globulin gut in der Norm, zeigte 1999/2000 allerdings mal eine akute Entzündung an, die bei späterer Kontrolle laut Labor-Bogen für eine EBV-Infektion sprach. Siehst du tito, hattest `nen guten Riecher... Nur dass der damals behandelnde Arzt das nicht der Rede wert fand. Wat sollte ich denn gegen EBV tun? Hat doch wahrscheinlich fast jeder, da die Durchseuchungsrate ja hoch ist, oder?

Leberwerte sonst immer hübsch brav im mittleren Normbereich.

Puuh,- und nun zu allen anderen Beiträgen.
Pilze behandeln und gleichzeitig die Antibiose weitermachen? Das widerspricht sich, oder?

Biene, dass die Viecher sich freuen, sobald was Süßes kommt, habe ich auch schon gemerkt. Mist!
Aber wenn ich jetzt doch die Antibiose weitermache, dann kann ich das Pilzthema ja vorerst doch mal abhaken, denke ich. Die zwei Sachen kriegt man ja wohl kaum gleichzeitig unter einen Hut, oder?

Ich habe aber doch echt Schiss, jetzt wieder mit der Antibiose anzufangen, weil es mir zuletzt so dreckig damit ging. Andererseits weiß ich auch: Jede Pause gibt den Viechern neuen Vorsprung.
Bist du auch bei Dr. Klemann, Mungg?

Und: Falls ich mich an das Thema Amalgam ganz praktisch rantraue, wird es doch sicher auch nicht toll sein, dem Körper Antibiose und Sanierung gleichzeitig zuzumuten? Wie seht ihr das?

mungg, nimmst du irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel? wenn ja, was? Habe so sehr das Gefühl, dass man den Körper auch mal irgendwie aufpäppeln muss statt immer nur feste drauf zu schießen.

Mann, jetzt habe ich bei all den Beiträgen ja jede Menge zu überlegen.
Weiß im Moment ehrlich gesagt nicht mehr recht, wo mir der Kopf steht.
Naja,- eins nach dem anderen.
Zumindest den Neurologen-Termin am 19. werde ich noch abwarten, bevor ich die Antibiose evt. wieder aufnehmen, da ich gern eine zweite Arztmeinung zum Borreliose-Befund haben möchte.


Ob Deine Beschwerden von Vitamin E kommen, kann ich mir nicht so recht vorstellen.
Vitamin E ist in Multivitaminen nie sehr hoch enthalten, so dass ich mir nicht vorstellen kann, dass man davon Beschwerden bekommt.
Finde ich auch ganz komisch, ist aber eindeutig so. Vielleicht eine Reaktion auf synthetisch hergestelltes Vit.E?


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