Agressive systematische Mastozytose

Hallo Zusammen!

Ich habe eine agressive systematische Mastozytose, seit April 07 bin ich deswegen auch inkomplett Querschnittgelähmt. Hab schon alles versucht, Medikamente, Bestrahlungen, Operationen und Chemotherapie. Nichts hat was gebracht, bis auf die Bestrahlung. Aber die Tumoren sind immer wieder gekommen. Als nächstes werde ich eine Zellentransplantation vornehmen. Hat jemand schon eine solche Erfahrung gemacht?

Ich wäre sehr froh, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

Liebe Grüsse

Maria

Agressive systamatische Mastozytose

Hallo Maria,
auch ich habe aggressive systemische Mastozytose und habe eben deine Zeilen entdeckt. Ich bin erst seit ein paar Tagen in diesem Forum. Deshalb kann ich erst jetzt antworten. Ich habe 10 Wirbelfrakturen kann aber noch laufen wenn noch mehr brechen dann kommt auch bei mir der Rollstuhl was ich hoffe nicht zu schnell zu erleben. Wo haben die Zellen bei dir eingegriffen wo sitzen sie? Bei mir in der Wirbelsäule und zurzeit nur da. Ich bekomme Zometa für die Knochen am Anfang jeden Monat eine Fusion. Jetzt nur noch nach bedarf. Das ist so 2-3-mal im Jahr. Das Medikament stellt den Knochenabbau ein so dass die Mastzellen keinen Angriffspunkt haben. Für die Schmerzen bekomme ich Fentanylpflaster das sehr gut hilft. Ich kann wieder fast ohne Schmerzen laufen. Wenn du noch was wissen möchtest dann schreibe mir