Halli Hallo:) Hoffe auf Hilfe. Abwesenheitsgefühl etc.

Ne hab nix zu Hause. Aber ich denke wen 4 Ärzte die Werte angeschaut haben und 2 Spezialisten davon waren muss es wohl stimmen? Sind den Sie Arzt? Auf welchem Gebiet? Ich habe bald wieder einen Termin und frage nach einer Kopie falls Sie Arzt sind:)

Liebe Grüsse
 
Hallo Skunkky,

na wenn du dir 100% sicher bist, dass keiner deiner Ärzte sich irren kann, ist ja alles gut ;)

Nein, ich bin kein Arzt.
Nur ein jahrelanger Patient welcher durch das notwendige "Selbststudium" ein wenig Ahnung von z.B. (diversen Blutwerten) hat.
Ich dachte du bist hier im Forum, weil deine Ärzte nichts finden und du dir einen neuen Input von Usern erwünschst?
Dir alles Gute und beste Grüße,

gentlemen01
 
Nicht falsch verstehen lieber Gentlemen01. Klar können sich Ärzte irren. Aber das sich alle geirrt haben ist doch auch für dich unrealistisch? Ich bin für jeden Tipp dankbar und das sollte auch keines wegs ein angriff sein. Du musst mich verstehen, irgendwan mag ich nicht mer die gleiche sache 20x kontrollieren zu lassen. Ich habe diese Woche einen Arzt termin und werde die Leberwerte verlangen. Dann kannst du mir ja deine Meinung dazu sagen wen du möchtest?:)

Liebe Grüsse
 
Ich verstehe nichts falsch, keine Sorge.
Ich will / Wir wollen dir nur helfen.
Und das sich alle Ärzte irren, ist in der Tat sehr unwahrscheinlich.
99% Sicherhet sind nunmal aber keine 100% Sicherheit.
Mir wäre die Mühe des Hochladens der Blutwerte den Ausschluss der letzten 1% Restzweifel immer wert.

Und - so wie ich es verstanden habe - du hast ja sowieso noch keine Kopien?
Diese würde ich mir immer geben lassen und gut abheften.
Das erspart einem in der Zukunft viel Ärger / Zeit für mögliche Besuche bei "neuen" Ärzten.

:wave:
 
Ok:)

Aber das was ihr meint ist kein lebensbedrohlicher zustand oder? Da ich mir viele gedanken und sorgen mache und früher panikattacken gehabt habe frag ich mich jetzt das..
 
Aber das sich alle geirrt haben ist doch auch für dich unrealistisch?
Wenn ich hier die Krankengeschichten von einigen Usern lese und wenn ich meine eigenen Erfahrungen dazu noch sehe, dann sage ich eindeutig:
JA, es können sich auch alle Ärzte irren.

Bei mir wurden nach rd. 12 Jahren intensiver Suche und nur weil ich die Suche forcierte die erste meiner 3 -seltenen- Krankheiten entdeckt (Morbus Wilson - eine angeborene genetisch verursachte, neurodegenerative Krankheit), nach weiteren 8 Jahren die 2. Krankheit (Karzinoid) und nach nochmals rd. 3 Jahren hat man einen weiteren Verdacht auf nochmals eine schlimme -angeborene- Krankheit.
Blutuntersuchungen hatte ich in all diesen Jahren oft im monatlichen oder 2-monatlichen Abstand und oft kosteten diese 600 Euro und mehr.

Aber:
Wenn die Blutwerte, die z. B. für die 1. Krankheit wichtig waren, dabei nur ein oder 2 Mal untersucht wurden und dann aufgrund der üblichen Schwankungen nur grenzwertig waren, dann muss ein Arzt, wenn es um eine seltene Krankheit geht, nicht hellhörig werden, zumal kaum ein Arzt die genauen Kriterien für diese Krankheit kennt, weil sie seltener ist.
Nur weil ich dann in einem Wartezimmer etwas über diese Krankheit gelesen habe und weil ich dann beim Hausarzt öfters die dafür wichtigen Laborwerte habe untersuchen lassen, die meist auffällig waren, nur so kam dann die Sache ins Laufen. Ich musste auf einer Leberbiopsie bestehen, musste noch darum also kämpfen. Aber das Ergebnis dieser Biopsie zeigte, dass meine Leber voller Kupfer war/ist.
D. h. hätte ich mich nicht selbst informiert, welche Untersuchungen wichtig sind, wäre diese Krankheit bei mir nie gefunden worden.

Laborwerte, die für die 2. der Krankheiten (Karzinoid) sprachen, wurden falsch interpretiert bzw. aus Unkenntnis auch ignoriert, MRT-Aufnahmen, die das Karzinoid schon 12 Jahre vorher zeigten, wurden fehlinterpretiert bzw. das Karzinoid wurde teils sogar im MRT noch übersehen (wie die spätere Nachprüfung nach der operativen Entfernung dann ergab).

Die 3. Krankheit kam nur in Verdacht, weil bei meiner Mutter, die aufgrund ihres Alters noch heftigere Beschwerden hat, diese Krankheit vermutet wurde und, nachdem ich dann untersucht wurde und man weiß, dass solche Krankheiten stets vererblich snd und von der Mutter auf die Kinder übertragen werden, man diese Krankheit nun auch bei mir für sehr wahrscheinlich hält. Ich muss allerdings um den Gentest kämpfen, weil dieser extrem teuer ist und Privatkassen teure Gentests nicht bezahlen wollen.
Ich habe schon seit mehr als 10 Jahren die für diese Krankheit kennzeichnenden Auffälligkeiten wie eine Ptosis (hängende Augenlider), die jeder Arzt sehen kann und Augenmotorikstörungen. Ich war in der Zeit gewiß bei mind. 5 Augenärzten und bei mind. 8 Neurologen. Aber nur, weil bei meiner Mutter deren Augenklinik diese Krankheit diagnostiziert hat (dauerte bei ihr aber auch etliche Jahre, bis man drauf kam), wurde bei mir erst dieser Verdacht weiter überprüft.
Es geht dabei um eine neurodegenerative Krankheit (CPEO oder MELAS), die keine gute Prognose hat. Meine Mutter hat eine Spätfolge davon schon lange: Demenz

Nein, ich behaupte daher allein aufgrund meiner Ärzte-Odysse, dass es sehr darauf ankommt, dass ein Arzt die richtigen Blutwerte untersucht.
Ich habe in all diesen Jahren erlebt, dass trotz vieler Labor- und anderer Untersuchungen die Ärzte bei mir "im Dunkeln" tappten. Ich bin privat versichert und war auch bei einigen Uniklinik-Professoren.

Wenn alle immer nur dieselben Blutwerte untersuchen und diese normal sind und keiner die Werte anordnet, die für die jeweilige Krankheit die entscheidenden sind, dann werden manche Krankheiten nie entdeckt.
Außerdem kann man manche Krankheiten nicht oder nicht allein mit Blutwerten diagnostizieren.
Gerade bei Krankheiten, bei denen das Gehirn eine Rolle spielt, wie bei einer mitochondrialen Krankheit, muss ein Arzt schon einen Anfangsverdacht haben, um die richtigen Untersuchungen zu veranlassen.

Ich will nun meinen Fall nicht verallgemeinern.
Aber dass sich mehrere Ärzte irren können - bei mir waren es sehr viele - das kann ich versichern, weil ich es selbst erlebt habe.

Aber ich denke wen 4 Ärzte die Werte angeschaut haben und 2 Spezialisten davon waren muss es wohl stimmen? Sind den Sie Arzt?
Hier schreiben meistens nur betroffene Patienten.
Von denen haben einige ein angelesenes Wissen und einige haben so auch selbst ihre Krankheit heraus gefunden, wozu ich mich auch zähle.
Was z. B. Laborwerte angeht, haben einige hier schon ein gewisses Wissen. Man kann sich das aneignen.
Nachlesen ist ja nicht verboten.
Natürlich ist es auch eine Gefahr, wenn man versucht, selbst heraus zu finden, was man hat. Man kann sich als Laie auch sehr "vergaloppieren". Dieser Gefahr muss man sich bewußt sein.
Dafür hat man dann aber seine Ärzte, mit denen man seinen Verdacht und die Gründe dafür, besprechen kann und so ggf. eine Diagnostik ins Rollen bringen kann.


lg
margie
 
Hallo Skunkky,

das ist nicht lebensbedrohlich, Du brauchst überhaupt keine Angst zu haben, es geht nur darum, die Erfahrungen der anderen zur Kenntnis zu nehmen und davon zu profitieren. Mach Dir kene Sorgen, sondern überprüfe und untersuche, was Dir nur möglich ist. Das kann nie schaden, denn Vorbeugen ist besser als Verdrängen. Es trägt zur besseren Gesundheit bei und erspart einem viel Ärger und Leid .

Vergiss allerdings dabei niemals, Dein Leben zu genießen, gesund und bewusst zu leben und zu genießen. Jeder Tag ist en Geschenk und sollte genutzt werden, um etwas Angenehmes, Sinnvolles und Erfreuliches zu tun. Das tut der Gesundheit gut. Keine Angst haben, sondern vernünftige Vorsicht walten lassen, und alles im richtigen Maß. So versuche ich immer zu handeln und zu leben.

Freundliche Grüße
 
Hallo Skunkky,


Nein. Die Bluttests habe ich 2-3x neu gemacht. Ist das lebensbedrohlich?

Ich glaube, wir "reden aneinander vorbei":

Es kommt nicht darauf an, wie oft eine Blutuntersuchung gemacht wird, sondern ob dabei die Blutwerte, die bei Dir vielleicht nicht in Ordnung sein könnten, überhaupt mit untersucht werden.
Es gibt bestimmt mehr als 500, wahrscheinlich sogar mehr als 1000 verschiedene Blutwerte.
Der Arzt kann diese vielen Blutwerte aber nicht in einer Blutuntersuchung auf einmal untersuchen, weil das viel zu teuer wird. Ein Blutwert allein kann schon 50 Euro kosten - es gibt dabei auch preiswertere.

Das bedeutet, dass der Arzt von den zahlreichen Blutwerten, die es gibt, bei einem Bluttest vielleicht 20 bis 40 Blutwerte untersucht.
Diese Werte sucht er danach aus, welchen Verdacht er hat. Will er den Schwerpunkt auf die Nieren legen, so wählt er Nierenwerte aus. Will er den Schwerpunkt auf Allergien legen, so wählt er Allergiewerte aus, etc.
Hat er aber nicht den richtigen Verdacht, so wird er nicht die Blutwerte untersuchen lassen, die wichtig wären.
Dann kann es also passieren, dass die Blutwerte, die er untersuchen lässt, alle in Ordnung sind und Du aber dennoch bei anderen, nicht mit untersuchten Werten vielleicht Auffälligkeiten hättest.

Es gibt dazu noch eine Vielzahl von möglichen Krankheiten und allein von den seltenen Krankheiten gibt es über 5000 (!).
Diese Zahl allein sagt schon aus, dass ein Mensch allein diese vielen Krankheiten alle nicht kennen kann (auch wenn er noch so ein guter Arzt ist).
Ärzte sind meist spezialisiert auf einige Krankheiten, bei denen sie sich gut auskennen. Wenn man nur keine dieser Krankheiten hat, kann es passieren, dass diese Ärzte, so gut sie auf ihrem Gebiet auch sein mögen, die Krankheit, die man hat, nicht erkennen.
Deshalb kann es passieren, dass Menschen, die -wie ich- seltenere Krankheiten haben, eine "Ärzte-Odysse" erleben.

Natürlich muss das bei Dir nicht so sein.
Es ist sicher schon mal beruhigend, wenn man auf Anhieb bei Dir nichts gefunden hat.
Es schließt aber dennoch nicht aus, dass die Ursache Deiner Derealisation auf einem Gebiet liegt, an das die Ärzte bei Dir nicht gedacht haben.
Es gibt nun mal einige Krankheiten, bei denen man weiß, dass diese öfters übersehen werden.
Ich habe in #33 die Eisenspeicherkrankheit genannt, bei der ich sicher weiß (denn mein Bruder hat sie ...), dass diese gern übersehen wird.
Ja, ich weiß von einem Fall, wo eine Ärztin diese Krankheit hatte und bei etlichen Spezialisten war. Bei ihr dauerte es viele Jahre, bis dann endlich die Diagnose gestellt wurde. So etwas kommt immer wieder vor.

Ob Du es bei Dir auch so ist oder nicht, kann natürlich hier keiner sagen.
Wir können hier nur versuchen, Dir Hinweise zu geben.
Wie schon erwähnt, gibt es hier auch Leute, die ein wenig von Laborwerten verstehen, weil sie selber in eigener Sache sich damit beschäftigt haben. D. h. wenn Du von diesen Bluttests Werte hast, kannst Du sie hier einstellen. Einen Versuch wäre es sicher wert. Vielleicht hat einer dann eine Idee, die Dir weiter helfen könnte.
Man kann übrigens sich alle Ergebnisse von Untersuchungen vom Arzt geben lassen. Das ist das Recht eines jeden Patienten.
Ich sage immer, dass ich diese haben will, damit ich, wenn ich bei anderen Fachärzten bin, diese informieren kann und Doppeltuntersuchungen vermeiden kann.

lg
margie
 
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