Aber das sich alle geirrt haben ist doch auch für dich unrealistisch?
Wenn ich hier die Krankengeschichten von einigen Usern lese und wenn ich meine eigenen Erfahrungen dazu noch sehe, dann sage ich eindeutig:
JA, es können sich auch alle Ärzte irren.
Bei mir wurden nach rd. 12 Jahren intensiver Suche und nur weil ich die Suche forcierte die erste meiner 3 -seltenen- Krankheiten entdeckt (Morbus Wilson - eine angeborene genetisch verursachte, neurodegenerative Krankheit), nach weiteren 8 Jahren die 2. Krankheit (Karzinoid) und nach nochmals rd. 3 Jahren hat man einen weiteren Verdacht auf nochmals eine schlimme -angeborene- Krankheit.
Blutuntersuchungen hatte ich in all diesen Jahren oft im monatlichen oder 2-monatlichen Abstand und oft kosteten diese 600 Euro und mehr.
Aber:
Wenn die Blutwerte, die z. B. für die 1. Krankheit wichtig waren, dabei nur ein oder 2 Mal untersucht wurden und dann aufgrund der üblichen Schwankungen nur grenzwertig waren, dann muss ein Arzt, wenn es um eine seltene Krankheit geht, nicht hellhörig werden, zumal kaum ein Arzt die genauen Kriterien für diese Krankheit kennt, weil sie seltener ist.
Nur weil ich dann in einem Wartezimmer etwas über diese Krankheit gelesen habe und weil ich dann beim Hausarzt öfters die dafür wichtigen Laborwerte habe untersuchen lassen, die meist auffällig waren, nur so kam dann die Sache ins Laufen. Ich musste auf einer Leberbiopsie bestehen, musste noch darum also kämpfen. Aber das Ergebnis dieser Biopsie zeigte, dass meine Leber voller Kupfer war/ist.
D. h. hätte ich mich nicht selbst informiert, welche Untersuchungen wichtig sind, wäre diese Krankheit bei mir nie gefunden worden.
Laborwerte, die für die 2. der Krankheiten (Karzinoid) sprachen, wurden falsch interpretiert bzw. aus Unkenntnis auch ignoriert, MRT-Aufnahmen, die das Karzinoid schon 12 Jahre vorher zeigten, wurden fehlinterpretiert bzw. das Karzinoid wurde teils sogar im MRT noch übersehen (wie die spätere Nachprüfung nach der operativen Entfernung dann ergab).
Die 3. Krankheit kam nur in Verdacht, weil bei meiner Mutter, die aufgrund ihres Alters noch heftigere Beschwerden hat, diese Krankheit vermutet wurde und, nachdem ich dann untersucht wurde und man weiß, dass solche Krankheiten stets vererblich snd und von der Mutter auf die Kinder übertragen werden, man diese Krankheit nun auch bei mir für sehr wahrscheinlich hält. Ich muss allerdings um den Gentest kämpfen, weil dieser extrem teuer ist und Privatkassen teure Gentests nicht bezahlen wollen.
Ich habe schon seit mehr als 10 Jahren die für diese Krankheit kennzeichnenden Auffälligkeiten wie eine Ptosis (hängende Augenlider), die jeder Arzt sehen kann und Augenmotorikstörungen. Ich war in der Zeit gewiß bei mind. 5 Augenärzten und bei mind. 8 Neurologen. Aber nur, weil bei meiner Mutter deren Augenklinik diese Krankheit diagnostiziert hat (dauerte bei ihr aber auch etliche Jahre, bis man drauf kam), wurde bei mir erst dieser Verdacht weiter überprüft.
Es geht dabei um eine neurodegenerative Krankheit (CPEO oder MELAS), die keine gute Prognose hat. Meine Mutter hat eine Spätfolge davon schon lange: Demenz
Nein, ich behaupte daher allein aufgrund meiner Ärzte-Odysse, dass es sehr darauf ankommt, dass ein Arzt die richtigen Blutwerte untersucht.
Ich habe in all diesen Jahren erlebt, dass trotz vieler Labor- und anderer Untersuchungen die Ärzte bei mir "im Dunkeln" tappten. Ich bin privat versichert und war auch bei einigen Uniklinik-Professoren.
Wenn alle immer nur dieselben Blutwerte untersuchen und diese normal sind und keiner die Werte anordnet, die für die jeweilige Krankheit die entscheidenden sind, dann werden manche Krankheiten nie entdeckt.
Außerdem kann man manche Krankheiten nicht oder nicht allein mit Blutwerten diagnostizieren.
Gerade bei Krankheiten, bei denen das Gehirn eine Rolle spielt, wie bei einer mitochondrialen Krankheit, muss ein Arzt schon einen Anfangsverdacht haben, um die richtigen Untersuchungen zu veranlassen.
Ich will nun meinen Fall nicht verallgemeinern.
Aber dass sich mehrere Ärzte irren können - bei mir waren es sehr viele - das kann ich versichern, weil ich es selbst erlebt habe.
Aber ich denke wen 4 Ärzte die Werte angeschaut haben und 2 Spezialisten davon waren muss es wohl stimmen? Sind den Sie Arzt?
Hier schreiben meistens nur betroffene Patienten.
Von denen haben einige ein angelesenes Wissen und einige haben so auch selbst ihre Krankheit heraus gefunden, wozu ich mich auch zähle.
Was z. B. Laborwerte angeht, haben einige hier schon ein gewisses Wissen. Man kann sich das aneignen.
Nachlesen ist ja nicht verboten.
Natürlich ist es auch eine Gefahr, wenn man versucht, selbst heraus zu finden, was man hat. Man kann sich als Laie auch sehr "vergaloppieren". Dieser Gefahr muss man sich bewußt sein.
Dafür hat man dann aber seine Ärzte, mit denen man seinen Verdacht und die Gründe dafür, besprechen kann und so ggf. eine Diagnostik ins Rollen bringen kann.
lg
margie