Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen; Benommenheit

21.11.07 14:01 #1
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Seit 2 Jahren Beschwerden und im Dunkeln tappen

Asiate ist offline
Beiträge: 670
Seit: 04.11.06
Ohne richtige Gewissheit einfach Präparate zu nehmen ist nie gut.
Neben Zink und B6 musst du auch noch P5P und Mangan nehmen.Am besten auch noch Vitamin C und Omega 6 Fettsäuren.Am besten man nimmt Depyrrol vom KEAC.
Das kann recht teuer werden und nach 3 Monaten wirst du sicherlich nicht viel merken.Da kannst du auch 50€ für den Test ausgeben.Die Vitaminpräparate würden sogar noch mehr kosten.Das kann bis zu einem Jahr dauern bis du wirkliche Veränderungen spürst.
50€ sind auch nicht viel für eine Laboruntersuchung.Das ist noch recht günstig.

LG

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Tommy,

das erste was ich dachte, war das Gleiche, was Dir Pita geschrieben hat: Hämochromatose.

Ja normal Eisen wurde immer überprüft.. War immer so um die 100-130. Habe grad nachgeschaut. Kann ich dann Hämochromatose ausschliessen???
Nicht das Eisen, sondern das Ferritin ist wichtig. Eisen ist ein Blutwert und Ferritin ebenfalls.
Wenn das Eisen um 100 bis 130 ist und wenn das Labor die Normwerte hat, die ich kenne, ist das Eisen bei Dir relativ hoch und dies würde die Vermutung erst Recht bekräftigen, dass Du Hämochromatose hast.
Wenn Dein Vater zuckerkrank ist, dann passt dies genau dazu.

Mein Bruder hat auch Hämochromatose (er hat nachgewiesenermaßen 2 Gendefekte) und unser Vater ist "nur" Genträger, d. h. er kann sie vererben und er hat Diabetes. Ebenso ist unsere Mutter Genträgerin und sie hat auch Diabetes.

Ich rate daher dringend, diese Krankheit ausschließen zu lassen.

Ob nun die Benommenheit davon kommt, ist schwer zu sagen.
Was evtl. auch noch eine Rolle spielen könnte ist, dass es offenbar öfters vorkommt, dass man neben der Eisenspeicherkrankheit auch die Kupferspeicherkrankheit in den gleichen Familien findet und es sogar vorkommt, dass jemand beides hat.
Ich selbst habe die Kupferspeicherkrankheit, mein Bruder die Eisenspeicherkrankheit und dieser Bruder könnte daneben auch noch die Kupferspeicherkrankheit haben (er läßt sich leider nicht mehr untersuchen, will es nicht wissen....doch einige Symptome bei ihm sprechen dafür).
Die Kupferspeicherkrankheit kann Benommenheit, Schwindel, etc. machen. Ich selbst hatte dabei auch vor der Therapie hohe Hämoglobinwerte, allerdings habe ich niedriges Ferritin (Speichereisen) und wenig Eisen.


Solltest Du Dich also untersuchen lassen, würde ich Dir raten, Dich auf beides untersuchen zu lassen.
Am besten wäre es, wenn Du in eine Uniklinik gehst, in der Ambulanzen für beide Krankheiten sind und bei einer evtl. Leberbiopsie sollte man natürlich die Proben sowohl auf den Eisengehalt als auch auf den Kupfergehalt untersuchen.

Es gibt hier im Forum auch Rubriken für die Eisen- und für die Kupferspeicherkrankheit.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Tommy80 ist offline
Themenstarter Beiträge: 106
Seit: 21.11.07
hi margie, vielen danke für deinen post.

die normwerte bei dem Labor waren für eisen mit 35-168 angegeben. Ich hatte bei allen Blutuntersuchungen werte zwischen 98 und 166.

Das ist doch gut oder etwa nicht? Liegt doch voll in der Norm.

Mein Vater ist nicht zuckerkrank im eigentlichen sinne.. Er hatte eine zeitlang probleme mit zu hohem Zuckerwerten. Das lag a) an seinem Übergewicht und b) das er früher ein absolutes Süssmaul war. Seit er jetzt mehr oder weniger rigeros Süsses meidet und 15kg abgenommen hat sind seine zuckerwerte wieder in der norm.

Wird eine Untersuchung auf Hämochromatose von der Kasse gezahlt?

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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Tommy

Zitat von Tommy80 Beitrag anzeigen
@pita. Ja normal Eisen wurde immer überprüft.. War immer so um die 100-130. Habe grad nachgeschaut. Kann ich dann Hämochromatose ausschliessen???

Hämatokrit war auch immer leicht erhöht. Aber das ist doch normal wenn Hämoglobin erhöht ist oder?
Meine Mutter hat immer Gelenkbeschwerden. So probleme die finger richtig durchzustrecken und so.. weiss nicht ob das ähnlich ist wie gicht oder woher das genau kommt.. wieso meinst? Leberwerte soviel ich weiss von eltern unaufällig.
Es wäre gut, wenn Du bei Laborwerten immer auch den vom Labor angegebenen Referenzbereich und die Messeinheiten posten würdest, damit es keine Missverständnisse geben kann.

Auch mit einem Eisen im Serum im Normalbereich würde ich bei erhöhtem Hämoglobin, Hämatokrit und Leberwert(en) unbedingt dazu raten, Ferritin und Transferrinsättigung kontrollieren zu lassen!

Diese Werte werden bestimmt von der Kasse übernommen. Falls diese verdächtig sind, meines Wissens auch der Gentest.

Gelenkprobleme, besonders in den Fingern sind oft ein frühes Symptom bei Hämochromatose - woraus sich die sogenannte "Iron Fist" bilden kann.

Liebe Grüsse
pita

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Tommy,

auch wenn die Eisenwerte in der Norm lagen, würde ich den Verdacht auf Hämochromatose haben.
Der Ferritinwert ist ein sehr entscheidender Wert, den man auf jeden Fall bestimmen sollte und auch die Werte, die Pita nannte, wären ergänzend noch wichtig.
Die Eisenwerte im Blut können zu der Krankheit nicht sooo viel aussagen, da sie aber bei Dir nicht gerade im unteren Normbereich liegen, würde ich dennoch auf die Eisenspeicherkrankheit bei Dir tippen.

Natürlich wird die Untersuchung von der Kasse bezahlt (in Deutschland zumindest ist es so) und auch die Genuntersuchung wird bezahlt, wenn nach den o.g. Werten sich ein Verdacht auf die Krankheit ergibt.
Bei meinem Bruder wurde die Krankheit mit Gentest nachgewiesen, nachdem er zuvor ein Ferritinwert von "nur" 330 hatte. Dieser Wert war nur leicht erhöht, aber in der Uniklinik wurde er vollständig auf die Krankheit untersucht (mit Leberbiopsie).
Ebenso wurde uns gesagt, dass sich die ganze Familie, also Eltern, Geschwister und evtl. Kinder meines Bruders untersuchen lassen sollen.
Mein Vater und ich wurden auch genetisch untersucht und wenn die anderen Familienmitglieder es gewollt hätte, wären sie auch untersucht worden (leider sind nicht alle meiner 3 Brüder gesundheitsbewußt, so dass sich 2 nicht untersuchen ließen).

Dass Dein Vater nicht zuckerkrank ist, hindert dennoch nicht daran, dass Du die Krankheit haben kannst. Die Gefahr ist für Genträger nicht so groß, dass sie Diabetes bekommen, viel größer ist die Gefahr für diejenigen, die erkrankt sind. Wenn Du die Krankheit haben solltest, ist es sehr wahrscheinlich, dass Du, wenn sie nicht behandelt wird, Diabetes bekommst. Ebenso sind Gelenkprobleme bei dieser Krankheit sehr häufig.

Beides ist schon ein Grund, die Krankheit frühzeitig ausschließen zu lassen.
Hinzu kommt, dass Männer öfters die Eisenspeicherkrankheit haben sollen als Frauen und dass es die häufigste Erbkrankheit ist.

Gruß
margie
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Tommy80 ist offline
Themenstarter Beiträge: 106
Seit: 21.11.07
man ihr macht mir jetzt aber echt angst :-( vor allem nachdem ich jetzt gelesen haben das sich bei 30% der patienten innerhalb von 20 Jahren ein Leberkarzinom oder eine Zirrose entwickelt

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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Beruhige Dich, Tommy - alles halb so wild!

Solltest Du tatsächlich diese genetische Veranlagung haben, könntest Du Dich glücklich schätzen, dass diese frühzeitig erkannt wird.
Mit der entsprechenden Therapie (Aderlässe) würdest Du nie das Vollbild der Erkrankung bekommen!

Das "zuviel an Eisen" kann nur immensen Schaden anrichten, wenn man es über Jahre/Jahrzehnte "gewähren" lässt...

Liebe Grüsse
pita

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Tommy80 ist offline
Themenstarter Beiträge: 106
Seit: 21.11.07
Na dann werde ich gleich mal morgen mit meinem Hausarzt sprechen. Also das heisst dann: Einfach Ferritin und Transferinsättigung untersuchen lassen ja? Das ist alles? Da gibt es keine Verwechslunsmöglichkeiten? Muss es Transferinsättigung sein oder normal Transferin?

Ich frage deshalb, weil wenn sich mein Hausarzt weigern sollte (ist nen bisschen nen komischer typ. Leider) dann werde ich es im Labor untersuchen lassen falls es nicht zu teuer ist.

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margie ist offline
Beiträge: 4.489
Seit: 02.01.05
Hallo Tommy

ich denke mal, dass das mit dem Karzinom und der Zirrhose für Dich nicht gelten würde. Wenn Du erst 27 Jahre alt bist und die Krankheit würde von nun an behandelt, glaube ich nicht, dass Du ein Karzinom bekommst und auch eine Zirrhose halte ich für wenig wahrscheinlich.

Ich denke, dass dies in ersten Linie solche Patienten bekommen, die erst im späteren Alter diagnostiziert wurden und auch davon bekommen es nur wenige.

Außerdem: Die Eisenspeicherkrankheit ist sehr leicht zu behandeln, ich wäre froh ich hätte sie und hätte nicht die Kupferspeicherkrankheit. Bei der Eisenspeicherkrankheit muss man keine Medikamente nehmen nur einen "Aderlaß" durchführen, wohingegen man bei der Kupferspeicherkrankheit Medikamente braucht (die aber in der Regel gut helfen).

Und selbst mit einer Leberzirrhose werden viele Patienten alt und sterben dann an etwas anderem. Ich will damit sagen, dass man mit einer Leberzirrhose oft ohne Probleme leben kann. Ja, die Leberwerte sind sogar bei einer Leberzirrhose oft vollkommen normal, was bedeutet, dass die Leber trotz der Zirrhose normal arbeitet.

Aber wie gesagt, in Deinem Alter musst Du eine solche Zirrhose noch nicht haben.
Mein Bruder war bei seiner Diagnose 28 Jahre alt und bei ihm hieß es in der Leberbiopsie, dass er eine Verfettung der Leber hat, dass aber die Krankheit noch nicht richtig ausgebrochen ist. Wenn sie bei ihm nicht genetisch nachgewiesen worden wäre, hätte man glatt denken können, dass er sie doch nicht hat.
Also ich würde sagen, es gibt viel Schlimmeres als die Eisenspeicherkrankheit.

Lasse Dich erst mal untersuchen und versuche es positiv zu sehen. Denke, dass Du nur profitieren kannst, wenn man bei Dir rechtzeitig diese Krankheiten ausschließt bzw. feststellt. Ändern an Deinen Genen kannst Du eh nichts und je früher man eine genetische Krankheit feststellt, umso leichter ist es sie zu behandeln und umso weniger negative Folgen musst Du befürchten.

Und bei beiden Krankheiten gibt es die Möglichkeit der Lebertransplantation, wenn es ganz schlimm kommen sollte (auch Lebendspenden unter Verwandten wäre da eine Möglichkeit).
Aber ich bin sicher, dass es bei Dir so weit gar nicht kommen würde, weil Du noch so jung bist.


Gruß
margie
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pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Da gibt es nix zu weigern
Ferritin und Transferrinsättigung
Transferrinsättigung ist ein errechneter Wert. Im Labor werden die entsprechenden Parameter dann schon bestimmt.

Mach's gut, reg Dich nicht auf - dazu gibt es keinen Anlass und gib mal Bescheid.

Liebe Grüsse
pita


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