Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung?

06.03.16 14:36 #1
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Onkel 89 ist offline
Beiträge: 56
Seit: 22.02.14
Hallo libe Forengemeinschaft,

habe mich nun länger nicht gemeldet, trotzdem geht es mir nach wie vor nicht besser.
Es gibt bereits 2 Threads von mir, dennnoch möchte ich einen neuen eröffnen, um einfach mal die bisherigen Fakten und den Weg zu analysieren.

Nochmal kurz zu meinen Symptomen:

Wirbelsäule, Bänder, Gelenke, Muskeln

Schulter/HWS/Kopfgelenks/Kieferprobleme äußern sich in ständigem knacken, reibegeräusche, ständige Blockaden und das extreme Gefühl der Instabilität im Nacken/Kopfgelenk, als würde der Kopf über dem Körper schweben und als sei dort nichts mehr, was den Kopf hält. Dies trat zunächst nur einseitig auf, bis es nach mehreren Einrenkmanöver am ganzen Körper und auch oft Kopfgelenkund HWS seit 2 Jahren beidseits ist! Außerdem Probleme mit dem kompletten Bandapparat, bin wohl stark überbeweglich, es knackst überall und ich kann meine Gelenke kaum belasten, dazu fühlt es sich so an, als würde ich innerlich "auseinanderfallen", weil nichts mehr hält. Dieses Gefühl trat ebenfalls erst durch die zahlreichen Einrenkmanöver auf, die ich im Rahmen einer CMD Therapie vornehmen ließ, ohne ahnung, wie sich dies auf meinen Körper im nachhinein auswirken würde und im Vertrauen zu den Ärzten und natürlich in der starken Hoffnung auf Besserung meines Leidens.
Brennende und stechende schmerzen im Hinterkopf, Schulter beidseits und ei ziehen, extreme Muskelverspannungen
Muskelschmerzen am ganzen Körper, sowie Gelenkschmerzen, ständige habe oft Probleme überhaupt zu stehen, gehen und mich körperlich zu belasten sowie kognitiv.

Kognitiv/Neurologisch

Dazu kommt: Schwindel (Lift, Schwankschwindel), dauerhafte Benommenheit/Nebel im Kopf, Denk-und Konzentrationsstörungen, Gangunsicherheit ( Gefùhl wie auf Eier laufen oder ins leere zu treten), Gefühl, jeden Moment umzukippen, das Bewusstsein zu verlieren und Parkinsonartige symptome ( verlangsamtes gehen, gefühl der inneren Muskelsteife), ständig das Gefühl, jeden Moment passiert etwas schlimmes mit mir daraus hervorgehende Angstzustände mit teils sekundären Panickzuständen (welche nicht psyschich bedingt sind), Depersonalisations und Derealisationszustände, nehme meinen Körper bzw. Körperteile seit Einrenken innerlich verdreht wahr, dazu das Gefühl, dass manche Körperteile nicht zu mir gehören oder ich nehme sie im Kopf gar nicht wahr, als wären sie nicht da, was sie ja aber natürlich sind, das Gefühl, die Kontrolle über den Körper zu verlieren in Form von: gleich kommt es mir aus allen Löschern gleichzeitig raus und ich eskaliere, also eine Art Anfallgefühl, Ataxie, kribbeln und missempfindungen am ganzen Körper, einschlafende Glieder

Allgemein

Desweiteren anhaltendes allgemeines Krankheitsgefühl mit Fiebergefühl, allerdings ohne es zu haben, anhaltende Erschöpfung, erhole mich nicht, auch nicht durch schlaf, Schüttelfrost häufig, dann entweder starkes frieren oder extreme hitze, keine wohlfühltemperatur, öfters nächtliches Schwitzen, zittern, auch mal kalter Schweiß und feuchte Hände, nachts werden meine Hände oft steif und schmerzen bei Bewegung, extreme Müdigkeit, Gesichtsschmerzen (brennen, krampfen), Kloßgefühl im Hals rechts, fühlt sich an wie zugeschnürt, viel Schleim im Hals, Schlafstörungen, autonomer Weckreiz, Körper fühlt sich bleischwer an

Magen/Darmbereich:

Anhaltendes Druckgefühl im rechten Ober und Unterbauch mit stechenden, brennenden, ziehenden und krampfartigen Schmerzen, gefühl, als sei dort alles dich geschwollen und entzündet.
Blähungen, ständig dick geblähter Bauch, Völlegefühl, Sodbrennen mit Reflux, mal durchfall, mal Verstopfung, aber eher seltener, Übelkeit, welche oft über Stunden anhält mit Speichelfluss und dem Gefühl, jeden Moment erbrechen zu müssen (musste ich aber bisher noch nie, habe aber auch eine Fobie), Unterzuckerungen mit dazugehöriger Symptomatik
Lebensmittelunverträglickeiten, Alkohol, Coffein, Nikotinunversträglichkeiten und Medikamenten und Zusatzstoffeunverträglichkeiten, Stressintoleranz

Herz-kreislaufsystem

Anfangs hatte ich ganz oft Herzrase und schneller Puls, das hat sich ùberwiegend gebessert, wenn ich das Gefühl habe, jeden Moment das Bewusstsein zu verlieren ist mein Blutdruck immer sehr niedrig und mein Puls nur sehr schwach spürbar und sehr langsam.

Atemwege

Astmathische reaktionen auf Amaranth und verschiedene andere Auslöser, ständiger druck auf rechter Brust und das Gefühl, nicht genung Luft zu bekommen.
Viele pseudoallergische Reaktionen durch Histaminintolleranz.
Reaktionen arten bis zum anaphylaktischen shock aus, der auch durch physische trigger oder Gerüche ausgelöst werden kann, nicht zwingend durch LM, woraus eine sekundäre Panickneigung entstanden ist.

Stimmung

Oft extrem gereizt, aggresiv, dann traurig und weinanfälle aus dem nichts, Wut, ängstlichkeit, hoffnungslosigkeit, Gleichgültigkeit, alles fühlt sich gleich an, keine freude, motivation, interesse mehr, alles fällt schwer, treffen mit Freunden, Unternehmungen, Termine, alles nehme ich als belastung wahr, wùrde am liebsten nur noch schlafen.

Die Symptome wechseln in intensität.

Das sind sehr viele Symptome und ich weiß, dass es schwer ist, diese konkret zuzuordnen.

Was bisher festgestellt wurde:

-Histaminintolleranz von mir selbst
-Alkohol, Nikotin, Koffeinunverträglichkeit, Stressintoleranz von mir selbst
-Medikamentenunverträglichkeit und Chemikalien überempfindlich durch mich selber und Arzt
-überbewegliche Bänder/Bindegewebe/ Hypermobilität durch Arzt
-ständige Blockaden gesamte Ws/Kopfgelenk durch Arzt
-Laktoseintolleranz durch Arzt
-Chronische C-Gastritis durch Arzt
-Mastzellaktivierungssyndrom durch Arzt
-chronische Borreliose aufgrund Ltt und klinik durch Arzt
-Verdacht auf CFS durch Arzt

Nun stehen folgende Untersuchungen noch offen:

-Termin Spezialsprechstunde CFS Ambulanz Berliner Charite (werde ich wahrnehmen)
-erneute CMD Behandlung (bin ich mir unsicher, weil ich in der Vergangheit dadurch keine Verbesserung erziehlte und es im Behandlungsverlauf zu einer bis heute anhaltenden Verschlechterung kam)
-Untersuchung auf Mastozytose mit Hautbiopsie und Knochenmarksstanze, Überweisung liegt schon vor. ( bin mir unsicher, ob dies mich weiter bringt und die Untersuchung ist auch nicht gerade angenehm)
-HRV-Analyse u d danach ausrichtende Mikronährstofftherapie nach Kuklinski (werde ich versuchen)
-Unterlagen nach Marburg und Bonn ans ZSE geschickt, warte auf Rückmeldung


Bisherige Untersuchungen

-Hws/Kopfgelenksinstabilität bei einem erfahrenen Arzt, welcher mitverfasser des Buches "Beschleunugungsverletzung der Halswirbelsäule; Schleudertrauma" ist, er verneinte es bei mir und sagte es sei recht kompliziert und Upright Mrt aufnahmen würden mich da auch nicht weiterbringen, ich sei halt überbeweglich, weshalb es andauernd zu Blockaden dort käme und zu extremen Muskelverspannungen
-Cranio-Mandibuläre-Dysfunktion diagnostiziert durch mehrere Zahnärzte und Orthopäden/Osteophaten
-Daosin im Blut - Normal
-Trechinien- Negativ
-Schilddrüse Ak alle negativ, Sono von vier verschiedene n Ärzten, alles gut
- Eisenmangel festgestellt, ist auch nicht durch Infusionen zu beheben, vorallem, weil ich diese auch nicht vertrage, 2x versucht
-Magenspiegelung 2x, C-Gastritis, auslöser unbekannt
-Morbus Whipple per einfärben, negativ
-Mastzellnester im Darm per einfärben, negativ
-Lumbalpunktion - pseudotumor cerebri, negativ, Liquoreröffnungsdruck ist normal
-Borrelien im Liquor negativ
-Borreliose Ltt 2012 hoch positiv, Ltt 2015 komplett negativ, selbes Labor
-Borreliose Ak im Blut war einmal der Wert mit positiv gekennzeichnet in 2015
- Keine Zahnherde
-Gentest auf Ehlers Danlos Syndrom im Wert negativ, vom klinischen Bild jedoch vereinbar, nur keinem bisher bekannten Typ speziell zuordbar
-Bluttest auf Mastzellaktivierungssyndrom in Bonn positiv
- irgendwelche Krebsmarker waren negativ
-2x Mrt Kopf, 2x HWS, 1x BWS, 1x LWS, 1 CT Kopf, ein normal Röntgen HWS und ein Funktiosröntgen alles weitestgehend unauffällig bis auf Protusionen in C4, 5, 6, Steilstellung und Khypose der HWS
- Ultraschall Bauchorgane, Leber verändert mit Zyste und einem angeblichen FNH
- Raumforderung in linker Unterkieferspeicheldrüse, nicht klar dedinierbar
- Im ganzen Körper verdickte aktivierte Lymphknoten ( Hals, Nacken, Bauchraum, Leiste...)

Und noch viele weitere in den vergangenen 4 3/4 Jahren meiner Krankheitsdauer, doch das sind die aktuellsten.

Jetzt frage ich mich, was haltet ihr davon? Soll ich diese Untersuchung auf Mastozytose vornehmen lassen?
Fällt jemandem noch eine andere Erkrankung ein? War schon jemand in Berlin?

Ich denke eben noch an solche Krankheiten wie Morbus Wilson oder was mich extrem beschäftigt sind Parasiten, aber wo fängt man da, zumal ich die Erfahrung gemacht habe, dass wenn ich es bei Ärzten angesprochen habe, es eher belächelt wurde bzw. mit einer einfachen Stuhlprobe erledigt war, wissen wir doch, dass sich disse Biester so einfach nicht finden lassen!
Und es gab mir auch keiner mei er Ärzte eine Überweisung ans Tropeninstitut bisher.
Zudem beschäftigt mich die Sache mit der HWS immernoch sehr, trotz dass dieser Arzt sagt, ich sei nicht instabil, fühlt es sich so an und passt genau zur Symptomatik, doch wie hierbei weiter vorgehen, der Arzt meint, weitere Untersuchungen bringen eh nichts, jeder sieht und beurteilt das anders und eine Op wùrde sowiso nur ganz selten mal vorgenommen in Deutschland und bei überweglichkeit ist es eh noch schwieriger. Man hört und liest soviel unterschiedliches zu dem Thema, dass ich nicht weiß, was hier wirklich hilfreich bzgl. der Diagnose wäre und wie man dann vorgeht.
Meine Physio meinte, ich solle zum Neurochirurg, Arzt u d Orthopäde halten das für quatsch! Super, das hilft mir nicht! Wer hat da Erfahrung?

Ich habe einfach immernoch das Gefühl, nicht voran zu kommen und möchte meine Suche und mein weiteres vorgehen nun einfach gezielter angehen, denn all das Könnte, Möglicherweise, Verdacht und probiere sie hier, probieren sie da macht mich kirre, darauf habe ich keine Lust mehr, denn am Ende ist es für die Ärzte immer alles psyschich und das stinkt mir zum Himmel, den ich lebe in meinem Körper und merke doch, das etwas grundlegendes nicht stimmt und das ganz gewaltig!

Ich möchte schonmal allen danken, die sich die Zeit nehmen, dies zu lesen und Ihre Anregungen, Tipps, Erfahrungen, Mei ungen dazu abgeben.

Gruß Onkel


Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

Malve ist offline
Moderatorin
Beiträge: 22.505
Seit: 26.04.04
Hallo Onkel 89,

ich stelle mal die Links zu Deinen vorherigen Threads ein, damit man sieht, was bisher von Forumsseite her abgearbeitet worden ist:
http://www.symptome.ch/vbboard/koenn...rzweifeln.html
http://www.symptome.ch/vbboard/oxida...einrenken.html

Liebe Grüße,
Malve

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

MiglenaN ist offline
Beiträge: 1.228
Seit: 15.05.13
Hallo Onkel,

folgende meines Erachtens wichtige Punkte/Stichwörter fallen mir dazu ein:

1) Allergien auf Schwermetalle abklären/ausschließen lassen (Zahnfüllungen und andere zahnärztliche Materialien bei Dir als möglicher Störfaktor/Verursacher überprüfen lassen)

2) Autoimmunerkrankungen/Auto-Antikörper abklären/ausschließen lassen

3) Histaminose (histaminfreie Diät!)

4) Mastozytose untersuchen und ausschließen lassen!

Freundliche Grüße
__________________
Ein freundlicher Blick durchdringt die Düsternis wie ein Sonnenstrahl. (Albert Schweitzer)

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

MiglenaN ist offline
Beiträge: 1.228
Seit: 15.05.13
Zur Mastozytose gibt es im Forum viele Infos,

z. B. den sehr aufschlussreichen Erfahrungsbericht von Engel Uwe, einem von Mastozytose selbst Betroffenen, der Dir bestimmt gute, kompetente Tipps geben kann (unbedingt lesen!):

http://www.symptome.ch/vbboard/krank...stozytose.html
__________________
Ein freundlicher Blick durchdringt die Düsternis wie ein Sonnenstrahl. (Albert Schweitzer)

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

Juliette ist offline
Beiträge: 4.667
Seit: 23.04.06
Hallo Onkel,

da hast du einiges, was sicher sehr belastend ist. Hast du auch schon einmal eine Stuhluntersuchung auf Candida und überhaupt auf Pilze machen lassen? Einiges, was du beschreibst, kann dadurch hervorgerufen werden. Natürlich kann auch die Borreliose daran beteiligt sein.
Wenn du Eisenmangel hast und eine Histaminintoleranz, dann ist die Frage, welches Präparat hast du bekommen. Ich kenne Personen, die kommen mit Eisencitrat und Eisensaccharose gut zurecht.

Hast du schon einmal eine Vollblutuntersuchung auf verschiedene Nährstoffmängel gemacht. Ein Bekannter von mir, der seit Jahren Borreliose hat, hat seine Beschwerden durch Auffüllung der Mängel, gut in den Griff bekommen. Das ist natürlich nicht immer der Fall, aber vielleicht wäre es eine Hilfe und eine mögliche Verbesserung.

Grüße von Juliette

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Hope78 ist offline
Beiträge: 119
Seit: 03.07.15
Hallo,
habe nicht alles gelesen, somit sorry, falls mein Vorschlag abwegig ist oder bereits ausgeschlossen wurde:
Schonmal von Ehler Danlos Syndrom gehört? Musste bei der BEschreibung Deiner Symptome teilweise dran denken.
LG Hope

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Hans F ist offline
Beiträge: 803
Seit: 20.09.14
Hallo Onkel,

viele deiner Symptome treten im Zusammenhang mit HPU auf. Dementsprechend würde ich mal einen HPU-Urintest empfehlen. HPU muss nicht der Weisheit letzter Schluß sein, die entsprechende Behandlung hat aber bei vielen Betroffenen, auch in diesem Forum, vieles zum Besseren gewendet (mich eingeschlossen).

HPU wird als eine (schulmedizinsich noch nicht anerkannte) Stoffwechselstörung beschrieben, bei der zu viel defektes Häm produziert wird, worauf es zu Nährstoffmängeln, insbesondere von Vitamin B6 aber auch Zink kommt. Der Körper kann diese Mängel lange, oft ein Leben lang,
kompensieren. Kommt es zu körperlichen oder psychischen Stress, gelingt das irgendwann nicht mehr und die Mängel führen zu vielfältigen akuten Beschwerden, was das Erkennen häufig sehr erschwert. Bei mir begann alles nach einer Impfung, bei Dir könnte die Mittelohrentzündung der Auslöser gewesen sein.
Es wird zudem gemutmaßt, dass das defekte Häm Zellen blockiert/"verstopft", insbesondere die der Leber. Dies soll dann teilweise mitverantwortlich für die auftretenden Beschwerden sein. HPU soll familiär gehäuft auftreten, was für eine genetische Vererbung von HPU spricht.

Neurologische und psychische Beschwerden sind aufgrund von Störungen des Neurotransmitterhausghalts dann typisch. MCS (Multiple Chemikaliensensitivität), Medikamenteempfindlichkeit und gestörte/überempfindliche Schmerzwahrnehmung treten gehäuft auf. Dazu Störungen beim Histamin und Naghrungsmittelunverträglichkeiten (Fructose, Lactose, Gluten, etc) Ebenso eine Überbeweglichkeit von Gelenken/Bändern etc.

Magnesiummangel führt häufig zu Muskelschmerzen. Von mir kenne ich zusätzlich auch Missempfindungen an Beinen und Armen, trockene und/oder schmerzende, empfindliche, teils blutende Schleimhäute (Augen, Mund, Nase, Mund, vermutlich auch Darm und Magen, evtl Galle), Netzhautablösung, schuppende Haut, Gelenkschmerzen, Hautekzeme, Haarausfall, Schmerzen im rechten Oberbauch, Verdauungsbeschwerden, Schlafstörungen, Stressintoleranz, autonomer Weckreiz, geschwollener Lymphknoten am Hals, Herzrasen, Wundheilungsstörungen, sinkender Eisenspiegel und einiges mehr.

Zwar hast Du schon einmmal eine zeitlang B6 genommen, allerdings könnte es über- oder unterdosiert gewesen sein, weswegen es (im HPU-Fall) dann bei Dir keine Wirkung gehabt haben könnte. Mit 25 mg Pyridoxin war ich (100kg) bereits überdosiert, was zu einer weitestgehenden Wirkungslosigkeit des Pyrodixins geführt hat. Deine 20 mg könnten da dann ggf auch schon zuviel gewesen sein. Besser ist es dann P5P, eine "aktive" B6-Form zu nehmen, da damit dieser "Wirkungslos-Effekt" deutlich schwerer erzielt wird, wenn überhaupt. Zusätzlich kommt Zink und manchmal auch Mangan zum Einsatz.

Wurde bei Dir schon eimmal B6 im Blut gemessen? Häufig ist der B6-Blutwert normal oder sogar erhöht, was HPUler leicht in falsche Sicherheit wiegen kann (war bei mir so). Es ist dann zwar eigentlich genug B6 im Blut aber es gelangt dann nicht in ausreichender Menge in die Zelle. Das führt dann zu den vielfachen B6-Mangelerscheinungen.
Dieses kompensatorische "Anstauen" des B6 im Blut ist mir nur von HPU, (bzw. KPU) bekannt. Ich werte es deshalb als sehr starkes Indiz auf HPU.

Bei meinen Muskelschmerzen (Hals, Schultern) und Augenlidzucken half hochdosiertes Magnesium (zusätzlich ggf auch Calcium einnehmen). Bei meinen Gelenkschmerzen hat Schwefel (MSM, Bärlauch) und/oder Silizium geholfen. Gegen nächtliches Schwitzen Vitamin D und eine konsequente Meidung von Computerausgasungen.
Letzteres hat auch gegen Verdauungsbeschwerden, Oberbauchschmerzen (Galle/Leber), Hitzegefühl und Rosazea geholfen.
Gegen Juckreiz/stechende Nervenschmerzen half B1 und B6. B6 half beim Schlafmangel, gestörte Schmerzwahrnehmung, Haarausfall,Stress, geschwollenen Lymphknoten, evtl beim Eisenrückgang. Bei Haut und Schleimhäuten half B6 vermutlich in Verbindung mit B2. Taurin half der Netzhaut, NAC half dem Cystein-/Glutathionmangel (->Entgiftung), senkte TSH und stabilisierte Thyreoglobulin-Auto-Antikörper.

So das war`s fürs Erste. Vielleicht war Dir das Anregung genug einmal einen HPU-Test zu machen. Alternativ kann man auch einen KPU-Test machen, der preiswerter ist, aber als veraltet gilt.

Ich bin zwar nicht völlig sicher, dass Du HPU-positiv (mitsamt dem entsprechenden B6-Mangel) bist, für eine Wette würde es auf Grund deiner
Symptome und Leidensgeschichte aber durchaus ausreichen. Ich schätze bei Dir die Wahrscheinlichkeit auf HPU so auf 60-75%. Das lässt viele Unsicherheiten, aber es würde für mich dennoch ausreichen, um eine Wette mit Dir lukrativ erscheinen zu lassen.

Was hälst Du von dieser Wette:
Fällt dein HPU-Test negativ aus, zahl ich diesen gemachten HPU-Test (zum Preis von derzeit 65,50 EUR), bist Du HPU-positv und erzielst durch entsprechende NEMs (Vitamin B6/P5P) deutliche Verbesserungen, zahlst Du ihn - und einen weiteren mir.

Gruß
Hans

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

Oregano ist offline
Beiträge: 62.004
Seit: 10.01.04
Hallo Onkel,

ich habe Deine früheren Threads nicht im Kopf.

-Borrelien im Liquor negativ
-Borreliose Ltt 2012 hoch positiv, Ltt 2015 komplett negativ, selbes Labor
-Borreliose Ak im Blut war einmal der Wert mit positiv gekennzeichnet in 2015
Ist denn schon der Versuch gemacht worden zu schauen, ob Antibiotika irgendetwas zum Positiven verändern?

Grüsse,
Oregano
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

margie ist offline
Beiträge: 4.543
Seit: 02.01.05
Hallo Onkel,

ich denke, dass die Leber untersucht werden sollte.
Du hast dafür etliche typische Symptome.

Ich denke eben noch an solche Krankheiten wie Morbus Wilson
Ja, die Symptome würden auch dafür reichen.

Wurde betr. Leber und speziell M. Wilson noch nie untersucht?

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

AW: Leidensweg geht weiter - jemand noch eine Idee oder Erfahrung

Onkel 89 ist offline
Themenstarter Beiträge: 56
Seit: 22.02.14
Hallo an Alle!

Zunächst mal danke für Eure zahlreichen Rückmeldungen mit Anregungen, Tipps und Erfahrungen.
Zur Zeit ist es mir nur möglich, am Wochenende zu antworten, deshalb bitte nicht wundern, wenn es etwas dauert.

Danke für die Verlinkung Malve.

Hallo MiglenaN,
also einen Schwermetalltest habe ich noch nicht gemacht, ich hatte zwar einen Termin, aber ich habe mich aufgrund meiner vielen schlechten Erfahrungen mit Therapieversuchen und Medikamente, die sich nur negativ auf mich auswirkten in Form von extrmen Symptomen den Test abgelehnt, außerdem ist er mit 300 Euro auch sehr teuer und außer "Arm" bin ich durch die ganzen Tests und Methoden bisher nichts geworden, keine Verbesserung, es ist sogar noch das Gegenteil eingetreten. Trotzdem aber danke für den Hinweis.
Zahnmaterialien habe ich nur Keramik und Betonfüllung oder sowas, aber ich vertrage durchaus viele medizinische Stoffe nicht, das stimmt, nur bei den Füllungen weiß ich es nicht.
2) Antikörper wurden auf jeden Fall schon viele Untersucht, was ich weiß sind Rheumafaktoren, Alle Schildrüsen Ak mehrmals, Lupus, sonst weiß ich nix
3) Histaminintolleranz ist über's Blut nicht diagnostiziert, sowohl DAO als auch Histaminwert in der Norm, vertrage es aber trotzdem nicht, halte bereits seit 3 Jahren Diät, aber es hilft mir nur ganz ganz wenig insgesamt! Es führt nie zur Beschwerdefreiheit, allenfalls zur Linderung.
4) Mitbder Mastozytose, da werde ich mir gleich noch den Link anschauen, danke, ist es so, dass ein anderer Orthopäde ohne mich zu Untersuchen, meine Geschichte zu kennen oder sonst was, mir dafür eine Überweisung in die Hand drückte zur Untersuchung, denn er meinte halt, meine Beschwerden an HWS kämen nicht von der HWS sondern sind falsche Infos, die an den Körper abgegeben werden basierend auf irgendeiner anderen Störung/Erkrankung.
Ich bin nun unsicher, ob ich diese Untersuchung machem lassen soll/will, fühle mich einfach unzureichend aufgeklärt bzw. gar nicht, was Untersuchungsmethode etc. angeht, dieser Arzt hat davon selber kaum Ahnung, kennt aber einen Spezi, mit dem er Rücksprache hielt und mir auf seine Empfehlung hin die Überweisung gab. Habe mir überlegt, mal einen Termin zu machen, um ausreichend zu informieren/beraten zu lassen und dann zu entscheiden, ob ich es mache oder nicht,kennt sich ja auch kaum einer damit aus.

Hallo Juliette,
nein einen Test auf Candida habe ich noch nie gemacht und wurde noch nicht gemacht. Vermutete aber schon sowas, da ich leider oft auch an hartnäckigen Intimpilzinfektionen leide trotz strenger Hygiene, also Unterwäsche und Handtùcher auf 90 grad waschen, täglich alles wechseln, nur Baumwolle, Kombipräperatanwendung, usw.
Naja, wegen dem Eisenmangel bekam ich zunächst Hämoprotect 100 Kapseln, konnte ich aber nur 3Monate nehmen, weill ich sie nicht gut Vertrug, die nahm ich aber schon zu einer Zeit, in der es mir insgesamt noch viel besser ging. Dann bekam ich 2× eine Infusion Ferinject, auf die ich schwer reagiert habe, der Wert stieg danach zwar über 120, also Ferritin, war aber nach nem halben Jahr wieder bei 48, das war schon letztes Jahr im Oktober, Infusion gabs im Mai.
Ja mit den Nährstoffen, das müsste ich unbedingt mal verfolgen, habe diesbez. bisher nur mal im Rahmen meiner Borreliosetherapie hochdosierte Vitamin C Infusionen bekommen, aber besser ging es mir daurch nicht und es waren insgesamt 10 verteilt auf 5 Wochen hintereinander.
Vollblutuntersuchung wurde noch keine auf Nährstoffe gemacht, außer halt das Eisen, sonst nur paar normale Werte, dabei war Vitamin D zu niedrig, Vitamin B12 untere Norm und Folsäure genau auf der Grenze, also Normwertgrenze ist 2 und er liegt genau bei 2, zumindest zu dem Zeitpunkt, sonst wurde nichts gemacht.

Hallo Hope78,
ja wegen EDS war ich auch schon bei einer Humangenetikerin in Köln, habe ich in meinem Anfangspost aber schon beschrieben, ein von den bisherigen Genveränderungen für die bekannten Typen konnte nicht nachgewiesen werden im Blut, sie schrieb aber, dass meine Schilderungen durchaus mit einem EDS vereinbar sind, nur zu keinem genauen Typ zugeordnet werden können, Hypermobil bin ich aber auf jeden Fall.
Hast du denn auch EDS?

Hallo Hans,
Danke für deine ausführliche Erklärung zu HPU.
Habe hierzu schon oft gelesen und auch schon einen Test gemacht, den ich mir im Internet bestellt hatte bei biovis, dieser war definitiv negativ,
daher habe ich das nicht mehr weiter verfolgt, aber netter Vorschlag, können wir uns nur glaub ich sparen.

Hallo Oregano,
ja zum Thema Borreliose wurde damals viel probiert, habe Hyperthermie, also Fieberbett 2x die Woche, dazu Sauerstofftherapie über Atemmaske, dazu hochdieserte Vitamin C Infusionen10 Stück, dazu Ferulith und Coriolus Heilpilze, Holophatie, als Antibiotikum gab es Minocyclin, welches ich über mehrere Tage auf eine Dosis von 3000 mg am Tag hochdiesert habe, sollte ich damals eigentlich 3 Monate nehmen, habe es aber eigenständig nach 3bWochen abgesetzt, weil die Benommenheit und die Kopfprobleme nur noch schlimmer wurden und auch die Magenprobleme/ Histaminsymptomatik dadurch schlimmer wurde. Das Problem war damals, das ich mitten in der Beahndlung in Reha musste, weil ich meinen Termin schon 3 mal verschob und die Krankenkasse mir im Nacken saß und das war halt 400 km weit von meinem Wohnort weg. Danach war ich zwar nochmal bei dem Arzt, er hatte dann aber auch keine zündende Idee mehr und wusste auch nicht so recht, warum mir diese umfangreiche bisherige Therapie so gar nicht half, mir gings ja nur schlechter und schlechter und die Reha "brach mir bald das Genick" viel zu anstrengend für mich gewesen, aber ich hatte keine Chance, da mir ja keiner so recht glaubte.

Ich habe einmal nach einer Wurzelspitzenresektion, die gemacht wurde, weil man das riesen Loch, welches sich von oben durch den Zahn nach außen fraß, auf dem Röntgenbild nicht sah!!!!, der Arzt sah lediglich ein kleines Löchlein an der Oberfläsche, von dem er meinte, das sei schnell, gefüllt, nichts großes, dann fing er an zu Bohren und erschrak, als er sah, dass der ganze Zahn innen schon hohl und faul war und konnte sich nicht erklären, warum das auf dem Bild nicht zu sehen war, kurzer Hand entschied er per WSR zu versuchen, den Zahn zu retten, er ist heut noch drin, ist jetzt gut ein Jahr her.
Naja zumindet bekam ich da Amoxicilin 1000mg für 10 Tage und in dieser Zeit ging es mir fast besser denn je, nahm derzeit aber auch noch Lt 50 mg von Whintrop und Opipramol 50 mg einmal am Tag.
Derzeit fühlte ich mich insgesamt Leistungsfähiger und mein Kopfzustand ( Nebel, benommenheit etc.) war auch besser. Nach absetzen kam aber alles wieder zurück.

Hallo Margie,
ja das Thema Leber lässt mich auch nicht in Ruhe!
Ich sehe es so, das allein aufgrung meiner Vorbefunde dort nochmal gründlicher geschaut werden sollte, denn ich habe mir auch nie eine Zweitmeinung einholen können, andere Ärzte, die mich wegen anderen Sachen untersuchten per Mrt oder Ultraschall wiesen in den Befunden lediglich immernochmal drauf hin, dass sie empfehlen, die Leber nochmal, weiter zu untersuchen, doch als "Psycho"
hat man ja keine Chance. Und wenn man mit solch selteten Sachen wie Morbus Wilson oder Echinokkokose um die Ecke kommt, bekommt man nur zu hòren, das sei sollten, dass hätte man bestimmt nicht.

Noch nicht mal eine einfache Darmspiegelung wurde gemacht bisher.

Das ist wirklich wahnsinn, alles muss man sich erkämpfen und dies in einem solchen Zustand.
Was noch auffällig ist, ist das alle Symptome ca. genau 7 Tage vor meiner Periode stark zunehmen, mit am ausgeprägtesten sind dann die Kopfprobleme mit benommen und ohnmachtsgefühl, vermehhrter Appetit auf Süßigkeiten bei gelichzeitigem zunehmen der unverträglichkeiten und Verdauungsproblemen und stark Depressiv, immer einen Tag vor einsetzen der Periode sitze ich abends da und bin nur am weinen, fühle mich schrecklich und sehe keinen Ausweg, all das konnte bzw. kann ich genaustens anhand meines Symptomtagebuchs beobachten. Ich bin dann auch extrem schnell gereizt und ziehe mich komplett zurück.

Besonders seit ich von dem Fall von StefanB., der auch hier im Forum ist und seine Geschichte ja vor 2 Wochen auf NDR bei Abenteuer Diagnose zu sehen war, gehört und gesehen habe, lässt mich das Thema Parasiten nicht meht los! Eine schlimme Geschichte.
Sie richten schaden im ganzen Körper an.

Zur Zeit nehme ich Zeolith morgends und abends, wenn es geht ein und benutze Traubenkernöl (fast täglich) und Traubenkernmehl, jedoch im Moment seit ca. 2 Wochen ist meine Verdaaung ganz schlimm, nur noch gebläht mit krämpfen, blähungen, Übelkeit, Völlegefühl, wechselnde Stühle von zu fest bis schmierig oder Durchfall und ganz hellbraun ( sorry für die ausführlichkeit) kann eigentlich nichts essen bzw. vertrage echt überhaupt nichts, esse zum Frühstück nur helles Glutenfreies Brot, mittags Reis, meist Vollkorn mit Salatgurcke und etwas Salz und abends wieder Brot oder Reis, vllt. noch quark und Ei, aber trotzdem spinnt meine Verdauung wie verrückt.

Lg und schönen Sonntag euch allen noch


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