Hörsturz, Müdigkeit, Lagerungschwindel, HPU oder was anderes?

04.01.16 22:01 #1
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AW: Hörsturz, Müdigkeit, Lagerungschwindel, HPU oder was anderes?

margie ist gerade online
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Und irgendwo habe ich auch gelesen, dass Mangan die Kupferaufnahme hemmt?
Verwechselst Du das nicht mit Molybdän?
Bei Molybdän ist dies bekannt und daher werden auch Therapieversuche mit einem Präparat mit Molybdän beim M.Wilson gemacht.
Da Mangan die Lebersymptomatik mit der hepatischen Enzephalopathie verstärkt, kann ich mir nicht vorstellen, dass es gerade gegen die Krankheit M. Wilson helfen soll.

Aber Mangan würde ich wirklich nur sehr ungern einnehmen, mal sehen, was er mir dazu am Telefon noch sagen wird.
Ich glaube nicht, dass er sich mit der "minimalen hepatischen Enzephalopathie" schon beschäftigt hat bzw. dieser Studie. Es würde mich überraschen.

die einzelnen Kapseln, die ich nehmen soll, sind mittlerweile alle hier angekommen. Der Arzt hatte sie direkt bestellt.
Also verdient er daran auch mit ...

Also wenn ich abends z.B. Vollkornbrötchen o.ä. esse, egal in welchen Mengen, bin ich morgens trotzdem extrem unterzuckert.
Wenn ich Kichererbsen esse und keine sonstigen Kohlenhydrate, dann habe ich diesen Effekt nicht und bin morgens fit. Von daher hätte ich es jetzt persönlich auf das pflanzliche Eiweiß geschoben oder einen sonstigen Inhaltsstoff? Keine Ahnung…
Wenn Du bei Kichererbsen nicht unterzuckert bist, würde ich sagen, dass die Kohlenhydrate der Kichererbsen von Dir besser aufgenommen werden, als die aus den Brötchen.
Eine Unterzuckerung bekommt man doch nur, wenn einem Kohlenhydrate fehlen, so dass das Eiweiß aus den Kichererbsen die Unterzuckerung nicht vermeiden kann, hingegen die KH daraus wohl eher.
Oder denke ich da falsch?
Vielleicht nimmst Du die Inhaltsstoffe von Kichererbsen auch besser auf?

Pflanzliches Eiweiß wäre für einen potentiell Leberkranken immer besser als tierisches Eiweiß, so dass es wohl auch besser aufgenommen wird.
Aber letztlich solltest Du das essen, womit Du die besten Erfahrungen machst.

Und bei den Mengen an Vitamin D, die ich nehmen soll, habe ich ehrlich gesagt ein wenig Sorge, dass ich dann noch andere Probleme bekommen könnte - ich denke da an die Calciumablagerungen an Stellen im Körper, wo sie nicht hingehören …. murmel …. 40.000 IE pro Tag auf zwei Portionen verteilt finde ich nicht gerade wenig.
Achte darauf, ob Du es verträgst.
Bei dem niedrigen Wert kann man am Anfang sicher etwas höher dosieren. Allerdings sind 40000 IE pro Tag schon eine gigantische Menge.
Ich nehme immer nur 1000 IE pro Tag und wenn ich es mal vergesse, nehme ich dann auch mal 2000 bis 3000 IE.
Es gibt Menschen, die so viel auf einmal nicht vertragen. Aber andere scheinen es zu vertragen.

Ich würde aber so hohe Mengen nicht über längere Zeit nehmen und vor allem würde ich nach max. 2 bis 3 Wochen den Vitamin D-Wert kontrollieren lassen und danach die Dosierung neu überdenken.
Oder wann wurde Dir eine Kontrolle vorgeschlagen?

lg
margie
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Feline ist offline
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Liebe margie,

ich meinte auch nicht, dass Mangan ein angezeigtes Mittel bei morbus wilson sei. Ich hatte nur letzte Nacht im Internet nach erhöhten Manganwerten gesucht und da stand irgendwo, dass dann oft das Kupfer erniedrigt sei, da ich aber die Seite nicht mehr wiederfinde, streiche diesen Satz am besten wieder. Ich möchte auch nichts falsches in die Welt setzen.

Ich weiß nicht, ob er sich mit der minimalen hepatischen Enzephalopathie schon auseinandergesetzt hat - bzw wie viele Ärzte es überhaupt gibt, die das kennen….bin eh gespannt, was er zu dem Mangan sagt.

Das mit der nächtlichen Unterzuckerung hatte er mir schlüssig erklärt - ich habe aber leider schon wieder vergessen, was er dazu gesagt hat. :-( Diese Vergesslichkeit ist wirklich zum heulen.

Wenn ich das Coeruloplasmin und die anderen Leberwerte bzw Laborwerte, die hier im Thread genannt worden sind, abklären lasse und auch diese 24h Kupferurinmessung mache … dann müsste ich doch eigentlich schon einen Schritt weiter sein. Wäre das Zink dann bei anderen Untersuchungen auch noch problematisch?

Was für Folgen könnte es denn haben, wenn ich mich auf HPU behandeln lasse und ein ggfs vorhandener morbus wilson nicht erkannt wird?
Ist die einzige Folge, dass HPU keine anerkannte Krankheit ist? Oder riskiere ich gesundheitliche Probleme?
Die Behandlung soll doch ähnlich sein, soweit ich gelesen habe?

Versteht mich nicht falsch, ich muss einfach wieder auf die Füße kommen, mir aber meine Gesundheit auch nicht weiter ruinieren…

Den nächsten Termin habe ich in ca 3 Wochen, ich denke, da wird nochmal kontrolliert.
Ich hatte ja auch mal mit einer Ärztin gesprochen, die ihn kennt und sie meinte, er fängt immer mit so hohen Dosen an, um die Mängel zu beseitigen, geht dann damit aber runter.

Herzliche Grüße und danke für alles,

Feline

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margie ist gerade online
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Hallo Feline,

enn ich das Coeruloplasmin und die anderen Leberwerte bzw Laborwerte, die hier im Thread genannt worden sind, abklären lasse und auch diese 24h Kupferurinmessung mache … dann müsste ich doch eigentlich schon einen Schritt weiter sein. Wäre das Zink dann bei anderen Untersuchungen auch noch problematisch?
Wenn alle Ergebnisse vollkommen unauffällig sind, wärst Du einen Schritt weiter. Nur fürchte ich, wenn ich den Kupferwert oben betrachte, dass das Ergebnis nicht eindeutig sein könnte.
Angenommen es gibt dann Werte, die für einen M. Wilson sprechen, wären Kontrollen nötig und ggf. weitere Untersuchungen wie Gentest, etc.
Da dann öfters noch die Kupferwerte bestimmt würden, bevor es zu einer Diagnose oder zum Ausschluss käme, wäre es auch in dieser Zeit sinnvoll, noch kein Zink einzunehmen.

Was für Folgen könnte es denn haben, wenn ich mich auf HPU behandeln lasse und ein ggfs vorhandener morbus wilson nicht erkannt wird?
Ist die einzige Folge, dass HPU keine anerkannte Krankheit ist? Oder riskiere ich gesundheitliche Probleme?
M. Wilson ist meist eine relativ schwerwiegende Krankheit mit vielen negativen Auswirkungen auf den Körper, wenn sie nicht adäquat therapiert wird.
Die Therapie von HPU ist viel niedriger dosiert als es beim M. Wilson üblich ist.
Du hast 20 mg Zink vom Arzt verordnet bekommen. Bei einer reinen Zinktherapie des M.Wilsons würde man 150 mg einnehmen.
Du siehst aus diesem Verhältnis - 20mg bei HPU und 150 mg beim M. Wilson - den Unterschied.
Wenn man einen M. Wilson auf Dauer mit nur 20 mg Zink therapieren würde, würde es dem Betroffenen auf Dauer nicht gut gehen.
M. Wilson ist eine Schwermetallvergiftung, die schon ziemlich heftig ist. Natürlich gibt es Unterschiede zwischen den Patienten, d. h. schwerere Fälle und mildere Fälle, so dass man nie genau sagen kann, wie es sich beim Einzelnen auswirken wird.
Versteht mich nicht falsch, ich muss einfach wieder auf die Füße kommen, mir aber meine Gesundheit auch nicht weiter ruinieren…
Ja, das kann ich gut verstehen. Ich würde versuchen, alles so schnell als möglich untersuchen zu lassen. Ich weiß, dass das nicht immer einfach ist. Termine bekommt man nicht immer so schnell, wie man sie gern hätte.
Ich hoffe ja, dass die Werte dann eindeutig sind. D. h. entweder eindeutig negativ, wenn Du es nicht hast oder eindeutig positiv, wenn Du es hast. Das würde die Sache abkürzen.

Den vermutlichen Eisenmangel würde ich aber auch angehen. Hat der Arzt dazu nichts gesagt?

lg
margie
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Feline ist offline
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Hallo margie,

vielleicht ist mein Problem auch komplett anders gelagert … der Arzt hatte mir auch geraten, auf glutenhaltiges zu verzichten. Seit dem werde ich schneller satt und muss morgens nicht mehr direkt nach dem Frühstück aufs Klo flitzen, auch der Stuhl sieht irgendwie anders aus. War mir vorher gar nicht aufgefallen…nur, dass ich auch Vollkornprodukte immer weiter essen konnte, davon wurde ich nicht satt, alle anderen, die ich kenne, aber schon.
Alleine das würde schon einiges erklären - vor allem auch die Defizite bei den Mineralien und Vitaminen.
Und die Leber wird bei so etwas ja auch beeinträchtigt, soweit ich gelesen habe.

liebe Grüße,

Feline

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Feline ist offline
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Guten morgen,

so, wieder ein Morgen, an dem ich normal Stuhlgang VOR dem Frühstück hatte. Wusste vorher gar nicht, dass meiner wirklich verändert war und dieses Flitzen nach dem Frühstück nicht sein muss. Zumal der Stuhl ja nicht richtiger Durchfall war.
Ich bin auch insgesamt fitter und durchlebe irgendwie eine Wesensveränderung. Ich nehme meine Umwelt mehr wahr und setze mich mehr für mich ein bzw lasse mir nicht mehr alles gefallen und bleibe in Konfliktsituationen emotional ruhig, auch wenn ich den anderen gehörig meine Meinung sage. Es ist lange her, dass ich mich in einem Konflikt mal wirklich durchsetzen konnte - innerhalb der letzten Tage habe ich das immer geschafft.
Und das, obwohl ich dieses B-Life-Protect (B6, Zink, Magnesium, Mangan) noch gar nicht nehme, sondern „nur“ alles andere langsam (!) einschleiche.
Zufall?

Herzliche Grüße,

Feline

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Feline ist offline
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Guten Abend,

ich wollte mich nochmal kurz zurückmelden und aktuelles ergänzen.

Also, ich bekomme aktuell Physiotherapie und bin seitdem wieder viel beweglicher als vorab. Ich wusste gar nicht, WIE verspannt, verklebt oder was auch immer ich war. Ob das von Dauer sein wird, wird sich zeigen…jedenfalls kann man damit prima meine Hörstürze „wegmachen“ lassen, ohne immer wieder meine HWS einzurenken.

Und weil bei mir so gar nichts mehr ging, habe ich - vermutlich unvernünftigerweise, ich weiß…. - zwischenzeitlich mit B6, B12, Zink, Q10 und Vitamin D angefangen. Seitdem bin ich kaum noch gelb im Gesicht, komme mit viiiiel weniger Schlaf aus, bin fitter, ausgeglichener, redseliger und konzentrierter. Es ist zwar noch nicht gut, aber es ist wieder Lebensqualität da.

Ich gebe zu, den Kupfer-Urintest habe ich geschludert. :-(

Der normale Schulmediziner hat auch ein Blutbild gemacht und seiner Meinung nach ist alles ok, außer das Eisen wäre wohl problematisch. Er meint aber selber, es sei nicht sein Fachgebiet und ich sollte mich vielleicht eher an einen Spezialisten für seltene Krankheiten wenden. So. Damit kann ich arbeiten, das ist ehrlich, und ich kann weiter suchen. :-)

Hier mal die wichtigsten Blutwerte:

GOT (AST): 34 (<35)

GPT (ALT): 51 (< 35)

GGT: 15 (bis 40)

AP: 76 (< 105)

CHE: 5881 (3930-10800)

GLDH: 6,1 (<5,0)

Amylase: 77 (< 110)

Natrium: 144 (135-148)

Kalium: 5,2 (3,5-5,5)

Calcium: 2,5 (2,1-2,6)

Phosphat: 1,16 (0,84-1,45)

Chlorid: 108 (96-108)

Magnesium: 0,89 (0,70-1,05)

Ferritin: 17 (10-160)

B12: 254 (197-771)

Kupfer: 119 (68-169)

Coeruloplasmin: 25,3 (20,0-60,0)

CRP: <0,4 (<0,5)

FT3: 3,5 (2,0-4,2)

FT4: 0,9 (0,8-1,7)

TSH basal: 3,38 (0,35-4,50)

Thyreoglobulin: 84,2 (<77)



Jetzt sehen der Kupferwert und der Coeruloplasminwert für sich gesehen nicht so dramatisch aus, aber ich habe heute gesehen, dass es so eine Berechnung gibt, mit der man das freie Kupfer berechnen kann:
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3) von der Seite Morbus Wilson e.V.
Und wenn ich DAS dann berechne, dann kommt bei mir ein Wert von 43,1 raus …

Jetzt mal ganz für kleine, dumme Felines:
ist das ganze jetzt eher ein Zeichen für oder gegen morbus wilson?

Dass ich doof war, schon Zink zu nehmen, weiß ich ja auch, es sind aktuell 2 mal 10mg täglich, die ich nehme. Aber ich habe hier fast nichts mehr gebacken gekriegt und ich habe hier kleine Kinder zu versorgen … … … …

Liebe Grüße und vielen vielen Dank jetzt schon für die Rückmeldungen, die ich schon von euch bekommen habe!!!

Feline

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margie ist gerade online
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Seit: 02.01.05
Formel: (Serumkupfer in [µg/dl])-(Cp [mg/dl]×3) von der Seite Morbus Wilson e.V.
Und wenn ich DAS dann berechne, dann kommt bei mir ein Wert von 43,1 raus …

Jetzt mal ganz für kleine, dumme Felines:
ist das ganze jetzt eher ein Zeichen für oder gegen morbus wilson?
Ich habe ähnliche Werte wie Du. Bei mir ist, wenn ich zu wenig meiner Medikamente für M. Wilson nehme, das freie Kupfer auch so hoch oder höher und es war vor der Diagnose und Therapie ähnlich hoch.
Das Coeruloplasmin ist bei mir auch ähnlich wie Deines. Manchmal auch etwas niedriger. Es schwankt eben, weil es bei Entzündungen steigen kann.
Auch meine GLDH war erhöht. Durch Ursodeoxycholsäure ist sie dann auf Werte unter 2,0 gesunken.

Du hast auch, was bei M. Wilson vorkommt, einen Eisenmangel (siehe das Ferritin).
Deine Cholinesterase liegt eher an der unteren Grenze, d. h. das könnte ein Hinweis auf einen Leberschaden schon sein. Dafür spricht auch die zu hohe GPT.

Also ich würde bei diesen Werten den M. Wilson immer noch für möglich halten.
Du hast weiter oben auch mal ein erniedrigtes Kupfer gehabt.

Das Kupfer kann ansteigen, wenn man eine Hämolyse hat. Ob Du zum Zeitpunkt der Blutentnahme eine evtl. leichte Hämolyse hattest, kann man an den Werten nicht sicher festmachen. Das relativ hohe Kalium könnte dafür ein Hinweis sein, denn Kalium steigt bei einer Hämolyse an. Aber allein aus dem Kaliumwert ist das schwer festzumachen.

Vermutlich wird das freie Kupfer, dass Du mit 43 errechnet hast, bei Dir schwanken. Das ist auch bei mir immer wieder so.

Das Zink solltest Du nicht nehmen, wenn Du den M. Wilson untersuchen lassen willst. Wenn Du das vorhaben solltest, würde ich es ausschleichen. Man soll bei einem M. Wilson nicht heute Zink nehmen und morgen nicht. Die Leber verträgt keine abrupten Änderungen.

Es kam schon zu einem Leberversagen, wenn Patienten ihre Zinktherapie abrupt abgebrochen haben. Allerdings wird bei einer Zink-therapie für MW meist 150 mg Zink tgl. genommen.

Zink beeinflusst nach dem Absetzen monatelang das Urinkupfer, schreibt G. Brewer (ein amerikanischer MW-Experte) in seinem Buch.
Ich würde daher bei weiteren Untersuchungen schon länger das Zink weglassen, um keine Beeinflussung zu riskieren.

Aber bei dem niedrigen Ferritin würde ich eine vorsichtige Eisensubstitution vorziehen.
Auch die übrigen Vitamine kannst Du einnehmen.

Ich gebe zu, den Kupfer-Urintest habe ich geschludert. :-(
Wie meinst Du das?
Das 24-Urinkupfer wäre erst sinnvoll, wenn Du länger kein Zink genommen hast, sonst fällt es evtl. falsch niedrig aus und Du bist dann auch nicht schlauer.

lg
margie
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Feline ist offline
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Liebe margie,

hmpf, irgendwie hatte ich gehofft, dass Du schreibst, das ist auf keinen Fall morbus wilson … *lach* … aber mein Gefühl hat mir schon gesagt, dass bei dem freien Kupferwert eher das Gegenteil der Fall sein wird, und mein Kopf eigentlich auch, nachdem ich diese Berechnung auf der morbus-wilson.de Seite gefunden habe.

Dass ich mit dem Kupfer-Urintest geschludert habe, damit meine ich, dass ich ihn ja hätte machen können … hatte ja hier extra gefragt … naja, muss ich es eben anders machen und das ganze dann wieder ausschleichen, also das Zink. Dass es Probleme gibt, wenn man es abrupt absetzt, hatte ich auch schon gelesen. Aber vielleicht ist ja noch ein anderer Verwandter betroffen und ich kann darüber dann einen Gentest anleiern.

Ich gebe zu, ich habe eher auf morbus wilson negative Blutwerte gehofft, da ich einfach Angst vor einer Leberbiopsie habe.

Sag mal, das betrifft jetzt zwar nicht mich, aber kann morbus wilson auch zu einem erhöhten igE Wert führen, ohne dass eine spezielle Allergie gefunden wird?

Eisensubstitution … ja, darüber habe ich auch schon nachgedacht, aber ich habe irgendwo gelesen, dass der Körper ggfs selber das Eisen niedrig hält, wenn er von Bakterien (oder waren es Viren?) befallen ist, um deren Vermehrung zu behindern. Frag mich jetzt bitte nicht, wo ich das im www gelesen habe, ich habe selber schon vergeblich danach gesucht … und ich weiß auch nicht, ob das stimmt … will hier ja auch keine Unwahrheiten verbreiten.

Wie geht es Dir eigentlich jetzt mit der Krankheit? Hast Du sie im Griff?

Liebe Grüße,

Feline

Hörsturz, Müdigkeit, Lagerungschwindel, HPU oder was anderes?

margie ist gerade online
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Seit: 02.01.05
Hallo Feline,

ich habe noch mehr Krankheiten und kann nicht mal genau sagen, welche Symptome von welcher sind. D. h. nach meinem Befinden betr. M. Wilson zu fragen, ergibt nichts Aussagefähiges.

In den meisten Fällen geht es den Patienten, die einen M. Wilson haben, durch die Therapie bald besser. Es kann manchmal etwas dauern und es gibt auch mal Anfangsverschlechterungen, aber im allgemeinen führt die Therapie zu einer Verbesserung des Zustandes.

Ob Du nun M. Wilson hast, ist ja noch nicht geklärt. Der hohe "Freie-Kupfer-Wert" ist schon ein Hinweis neben den übrigen Werten.
Aber natürlich muss man erst genauer untersuchen.

Der Gentest wäre sicher sinnvoll.
Aber selbst wenn der nicht positiv wäre, ist damit der M. Wilson immer noch denkbar.
Den Kayser-Fleischer-Ring solltest Du beim Augenarzt prüfen lassen. Ich würde ein Bild eines solchen Ringes aus dem Internet dazu mitnehmen. Denn manche Augenärzte wissen nicht, wie so etwas aussieht.

Das Urinkupfer wäre noch ein wichtiger Wert. Hier muss man wissen, dass es von Labor zu Labor sehr unterschiedliche Urinkupferwerte geben kann. Es ist daher sicher sinnvoll, im Zweifel den Urinkupferwert mehrmals zu untersuchen.

Wegen des Eisens würde ich bei Müdigkeit und Schwindel schon substituieren. Es müssen ja nicht hochdosierte Präparate sein. Ich würde eher zu niedrig dosierten raten.
Die Leber sollte nicht zuviel Eisen abbekommen. Daher würde ich auch eher niedriger dosierte Präparate wählen und dabei noch Vitamin C zuführen, da dies die Eisenaufnahme fördert.
Vielleicht ist der Eisenverbrauch höher, wenn man Bakterien hat?

Aber bei Frauen vor den Wechseljahren genügt oft schon die Periode für einen Eisenmangel.

lg
Margie
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