Verdacht auf Morbus Wilson?

04.12.15 14:39 #1
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AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo!

Ich trinke 3 bis 4 Liter am Tag. Laut Hausarzt gibt es Patienten die haben in 24 Stunden 6, 7 Liter Ausscheidung, eine sogar mal 9 Liter. Ich habe das ganze in einem Kübel gesammelt, extra einen Kübel gekauft wo ca. 7 Liter reinpassen, kein Glas.

Ich hatte so ein Art Plastikröhrchen, wegen der Probeentnahme. Jedenfalls kein Glas.

Jedenfalls stuft man mich jetzt wieder voll psychisch ab. Hausarzt meinte, wir können noch weiter suchen und werden nix finden. Das sind die Nerven. Logisch, daheim zusammen zu brechen ist nur nervlich, Mhm! Jedenfalls werde ich bei ihm keine neue Untersuchung mehr durchsetzen können zwecks Morbus Wilson. Das Labor schicke ich dir per PN. Ist ein Labor in Linz, Österreich.

Ich habe in den Tagen zuvor keine Nahrungsergänzungsmittel oder dergleichen eingenommen und auch keine Medikamente. Außer bis ca. 2 Wochen vor der Untersuchung, etwa ein Monat lang 1 mg Kupfer täglich.

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margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,

Linz, richtig. Du kommst aus Österreich. Nein, da kenne ich keine Labore.
Ich würde aber generell nochmals einen Urin sammeln und untersuchen lassen - in einem anderen Labor.

Aber diese Trinkmenge ist doch sehr hoch.
Hast Du denn soviel Durst?

Es gibt auch Krankheiten, wo die Patienten immens viel trinken und sogar mehr als 4 Liter. Aber das ist doch nicht normal, oder?
Die Mehrzahl der Menschen scheint weniger als 2 Liter Urin auszuscheiden. Deshalb fassen die meisten Sammelbehälter auch nur 2 Liter.
Es gibt noch welche, die fassen 3 Liter und die ich dann immer nehme.

Aber wenn jemand mehr als ca. 3 Liter/Tag dauerhaft trinkt, sollte man schon fragen: Was stimmt evtl. nicht? Und wenn es gar über 4 Liter sind, dann erst Recht.

Wenn Dein Hausarzt es für normal hält, dass man so viel trinkt, ja, das finde ich etwas merkwürdig.

Aus welchem Material bestand den der Kübel, mit dem Du den Urin sammeltest?
Hast Du vor der Probenentnahme auch alles gut durchmischt?
Denn wenn das nicht geschehen ist, dann wäre das eine evtl. Ursache.

Wie hast Du gesammelt?
Es geht so:
Wenn Du morgens um 8 Uhr beginnst, gehst Du vorher nochmal auf die Toilette und entleerst die Blase in die Toilette.
Von da an wird jeder Tropfen Urin gesammelt in das Sammelgefäß. Am nächsten Tag gehst Du genau um 8 Uhr wieder auf die Toilette und entleerst den gesamten Blaseninhalt in den Sammelbehälter. Dann ist die Sammlung beendet.
Gerade am Morgen hat man hohe Konzentrationen aller Substanzen im Urin.

Eine andere Frage wäre noch, ob Du aufgrund des grenzwertigen Kreatinins doch weniger ausscheidest?
Dann wärst Du aber ein Fall für den Nierenarzt.
Warst Du schon mal bei einem Nierenarzt?
Wurde mal die Kreatinin-Clearance bestimmt? Da muss man auch Urin sammeln und im Blut wird noch das Kreatinin benötigt.

Das mit der Psyche halte ich für falsch. Es ist immer die Ausrede, wenn ein Arzt "mit seinem Latein am Ende ist".

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (11.12.15 um 12:23 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,

Dein erniedrigtes Kupfer im Serum kann auch kein Kupfermangel sein, weil man bei Kupfermangel eine Blutarmut hätte.
Die hast Du nach den obigen Werten auch nicht.
Außerdem ist das freie Kupfer mit 6 auch positiv.

Hier noch ein Link zu der Krankheit, bei der die Betroffenen viel trinken:
Diabetes insipidus - DocCheck Flexikon

Das noch als Ergänzung zu meinem letzten Beitrag.

lg
margie
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Geändert von margie (11.12.15 um 12:24 Uhr)

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Ich bin nicht der große Esser, aber halt trinken. Über den Tag verteilt auch. Beim 24h-Urin sammeln kam in der Nacht am meisten zusammen. Ja so habe ich es mitgemacht zwecks der Regeln mit dem sammeln. Schwierig zu sagen aus was der Kübel genau besteht, eher so in die Richtung Plastik, aber null Glas.

Habe eben mal so im Internet geguckt, das vor allem Wasser die urinausscheidung erhöhen soll. Trinke ich Fruchtsäfte muss ich zB weniger auf die Toilette.

Ich habe jetzt einen Eisenspezialisten gefunden, der auch auf Nieren spezialisiert ist, werde mir da mal einen Termin ausmachen. Und am Wochenende jetzt mache ich den Stuhltest auf Helicobacter bzw. könnte es auch eine Malabsorptionsstörung sein wegen der vielen Mängel. Kommt da nix raus, werde ich nochmals auf einen 24h-Harntest bestehen. Vorerst nehme ich mal kein Kupfer ein. Und esse/trinke auch nix was sehr kupferhaltig ist.

Wäre ein Ultraschall der Nieren sinnvoll? Habe nur Kreatinin-Werte bis jetzt.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Trinke aber oft nur 2 - 2,5 Liter am Tag. Am besten wäre gewesen so einen 24h-Urintest in einem Krankenhaus zu machen. Vielleicht lief ich auch was falsch, musste ja das ganze abwiegen. Und dann halt die Liter und dann von dem ganzen (durchgerührt) die Probe entnehmen. Der Urin stand ca. einen Tag herum, weil an dem Tag wo ich fertig war, der Hausarzt keine Ordination gehabt hat. Hatte das aber vorher erfragt und er meinte Urin wird nicht so schnell schlecht, außerdem brauchten die im Labor jetzt genau 14 Tage.

Ja das freie Kupfer ist bei 6. Wäre eher Morbus Wilson unverdächtig. Ab 10 aufwärts wäre es verdächtig.

Meine Folsäure ist im Mangel bzw. immer an der untersten normgrenze oder im graubereich. Mein Ferritin mit 58 - 80 seit Jahren auch im unteren Bereich. Kupfer auch im Mangel. Ferritin kriegt man nicht hoch wenn das Kupfer nicht passt. Schwer alles und Hashimoto noch dazu.

Aber ein Nierenarzt wird es jetzt mal werden.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,

Ferritin ist o.k. so.
Der Normwert für das Ferritin ist zu hoch angesetzt.
Ein Arzt, der sich mit der Eisenspeicherkrankheit (einer Leberkrankheit) gut auskennt, sagt, dass man nicht mehr als 50 beim Ferritin haben sollte.
Höheres Ferritin schadet der Leber.
Ich würde daher spätestens wenn es über 80 geht, versuchen, es nicht weiter ansteigen zu lassen.

Ich glaube nicht, dass Dein Kupfer im Mangel ist, solange Du keine Blutarmut und ein positives freies Kupfer hast. Beides spricht m. E. dagegen.

Vielleicht hätte es auch Sinn, das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer noch öfters zu bestimmen. Du hast Kupfer zugeführt und das kann sich evtl. auch ein bißchen auswirken.
Und ebenso würde ich den 24h-Urin auf Kupfer nochmals machen.

Mit den wenigen Werten bereits eine Entscheidung über die Frage, ob Du einen MW hast oder nicht, zu treffen, ist m. E. ein bißchen voreilig.

Habe eben mal so im Internet geguckt, das vor allem Wasser die urinausscheidung erhöhen soll. Trinke ich Fruchtsäfte muss ich zB weniger auf die Toilette.
Das kenne ich nun nicht.
Bei mir habe ich schon beobachtet, dass ich, wenn ich einen Mg-Mangel habe, weniger Urin ausscheiden kann, d. h. musste ich früher mal wegen Tests das Mg für ein paar Tage pausieren und habe es anschließend wieder eingenommen, konnte ich sehr viel Wasser danach lassen. Ich habe damals öfters den "Rückstau" bis zur Niere hin gemerkt und seitdem ich regelmäßig Mg einnehme, ist das nicht wieder passiert.

In Fruchtsäften ist Kalium drin und Kalium senkt das Natrium. Hat man zuviel Natrium, bekommt man Wassereinlagerungen und hohen Blutdruck und muss weniger aufs Klo.
Außerdem soll Kalium den Wasserhaushalt regulieren.
Kalium - gesundheit.de

Folsäure würde ich einnehmen.

Wenn Du nochmals Urin sammeln solltest, würde ich versuchen, nicht mehr als ca. 2,5 Liter an dem Tag zu trinken, damit alles in einen 3-Liter-Sammelbehälter rein passt. Der Arzt kann diese Behälter sicher organisieren.

lg
margie
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AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Oregano ist offline
Beiträge: 62.963
Seit: 10.01.04
Hallo Daniel,

Ich muss bei der Ernährung so aufpassen auch, esse ich Nüsse bekomme ich Angstattacken, bei viel Zucker/Süßen enorme innere Unruhe usw.!
Hast Du denn schon einmal versucht, mehr über Deine Unverträglichkeiten zu erfahren? Da geht es um Intoleranzen (Fruktose-/Sorbit-, Gluten-, Histamin-, Laktose-Intoleranz u.a.). Dafür ist der Gastroenterologe zuständig.
Und es geht um Allergien: zuständig ist der Allergologe.

Wie sehen Deine Nüchternblutzuckerwerte aus?
Und weiterhin: Seltsam, daß Dein Hashimoto zwar anscheinend festgestellt wurde, aber nicht behandelt wird...
Vielleicht bringt Dich dieser Artikel über Hashimoto (bezieht sich allerdings hauptsächlich auf Frauen) noch auf Ideen?:
Hashimoto-Thyreoiditis, ganzheitliche Therapie | Netzwerk Frauengesundheit - Ratgeber für Frauenheilkunde

...
Zusammenfassung
Prof. G: Können Sie noch mal die wichtigsten Zusammenhänge zusammenfassen?

Prof. SU: Sehr gerne. Wir sehen bei unseren Patientinnen immer wieder Zusammenhänge zwischen dem Auftreten einer Hashimoto- Thyreoiditis, Progesteronmangel und Östrogendominanz. Oft besteht auch ein gleichzeitiger Selen-, Zink- und Vitamin- D- Mangel. Wenn wir neben der Substitution der Schilddrüsenhormone sowie von Selen, Zink und Vitamin- D3 den Progesteronmangel behandeln, können wir immer wieder beobachten, dass dadurch die Schilddrüsenantikörper sinken, meist innerhalb von 2- 6 Monaten, um im Schnitt etwa um dreißig bis fünfzig Prozent. Dies gilt auch für sogenannte therapieresistente hypothyreote Patientinnen, bei denen hohe Anti- TPO trotz Thyroxin- Substitution bestehen bleiben. Wirksam scheint der beschriebene Effekt vor allem bei Patientinnen mit hohen Antikörper- Ausgangswerten zu sein. Viele Patientinnen äußern auf Befragen, dass sich durch die Therapie auch Schlaf, Stimmung sowie körperliche und seelische Belastbarkeit besserten. Für dauerhafte Besserung ist es natürlich erforderlich, dass Umweltbelastungen so weit wie möglich reduziert werden und dass die Ernährung angepasst wird.

Prof. G: Vielen Dank für das sehr interessante Interview.
...
Grüsse,
Oregano
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,


Schwierig zu sagen aus was der Kübel genau besteht, eher so in die Richtung Plastik, aber null Glas.
Darauf wollte ich nochmals zurück kommen:
Vielleicht ist das Material des Kübels doch nicht das Richtige zum Urinsammeln?
Bei Glas soll es so sein, dass Kupfer an Glas anhaften bleibt.
Wenn nun das auch bei dem Material des Kübels passiert, wäre es klar, wieso Du überhaupt kein Kupfer ausgeschieden hast.

Welche Zweckbestimmung hat der Kübel denn?
Du hast nicht zufällig eine genaue Bezeichnung, damit man ihn sich im Internet "ergoogeln" kann?

Was auch noch wichtig ist, dass man bei der Benutzung der Sammelbehälter, die zum Urinsammeln gedacht sind, sagt, dass man die kein 2. Mal verwenden darf. D. h. sie müssen unbenutzt vor der Sammlung sein.

Wurde der Kübel evtl. schon mal für irgendetwas verwendet?
Dann könnte auch das evtl. ein Grund sein, weshalb Dein Ergebnis so krass war.

Denn auch wenn Du keinen M. Wilson hättest, so wäre ein Kupferwert im Normbereich eigentlich zu erwarten. Aber gar kein Kupfer ist sehr merkwürdig.


Ja das freie Kupfer ist bei 6. Wäre eher Morbus Wilson unverdächtig. Ab 10 aufwärts wäre es verdächtig.
Das freie Kupfer wird von den meisten Ärzten für M. Wilson gar nicht geprüft.
Für den M. Wilson sind die wichtigsten Laborwerte:
Das Coeruloplasmin,
das Serum-Kupfer
und
(teils mit Einschränkungen)
das 24h-Urinkupfer.

Wenn jemand ein erniedrigtes Coeruloplasmin und ein erniedrigtes Serumkupfer bereits hat, kann er nicht noch ein hohes freies Kupfer haben.
Du kennst sicher die Formel für das freie Kupfer?
http://www.morbus-wilson.de/index.ph...agnose&Z=1&E=1
Ein hohes freies Kupfer haben oft die Patienten, bei denen das Serum-Kupfer im Normbereich (wieder) liegt. Denn je höher das Serum-Kupfer ist, umso höher ist auch das freie Kupfer.
Aber wie gesagt, die wenigsten Ärzte interessiert das freie Kupfer. Wichtiger sind immer ein erniedrigtes Serumkupfer und ein erniedrigtes Coeruloplasmin.
Und beides liegt bei Dir vor.

Der 24h-Urin ist auch wichtig, wenn das Urinkupfer erhöht ist.
Ist es nicht erhöht und sind aber Coeruloplasmin und Serum-Kupfer erniedrigt, dann fängt die "Sucherei" an.
Man macht evtl. noch den Penicillamin-Test. Doch der wird in der Regel nur bei Kindern noch gemacht.
Man macht auch den Gentest, der bei Dir gemacht werden sollte.
Oder man macht eine Leberbiopsie, um den Leberkupfergehalt zu bestimmen. Da dies ein Eingriff ist, würde ich dies als letztes machen.

Aber allein aufgrund eines einzelnen negativen Sammelurins bei erniedrigtem Serumkupfer und erniedrigtem Coeruloplasmin kann man nicht einen M. Wilson ausschließen.
Ich würde Dir daher raten, in eine Fachambulanz zu gehen.


lg
margie
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Geändert von margie (12.12.15 um 11:50 Uhr)

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

Austin_1982 ist offline
Themenstarter Beiträge: 16
Seit: 04.12.15
Hallo zusammen.

Melde mich wieder mal. Man will mir jetzt immer wieder den psychischen Stempel aufdrücken, obwohl jetzt im neuen Blutbild der "Haptoglobin-Wert" auch getestet wurde und der auch erniedrigt ist.

Kurze Zusammenfassung:

Seit Ende 2013 leide ich unter einem Dauerschwankschwindel, Benommenheit, Zittern, niedrigen Ruhepuls (bin kein Sportler), ab und zu innere Unruhe, Schlafstörungen, gelegentlich Angst- und Panikattacken. Und erhöhtes Bilirubin (Morbus Meulengracht?).

Sämtliche Antidepressiva ohne Wirkung. 2015 dann Hashimoto, wird aber nicht behandelt, nehme aber Selen ein. Ende 2015 dann Verdacht auf Morbus Wilson (Kupfer im Serum und Coeruloplasmin niedrig). 24h Urintest ergab einen Kupfermangel im Urin und 0,0 Kupferausscheidung in 24h. Hausarzt meinte dann, somit kein Morbus Wilson?

Blutbefund (27.01.2016):

CRP 0,02 (- 0,5)
Haptoglobin 16 (30 - 200) *

Eisen 97 (60 - 180)
Transferrin 253 (200 - 360)
Ferritin 54,3 (20 - 274)

Kupfer im Serum 62 (70 - 140) *
Coeruloplasmin 18 (20 - 60) *
freies Kupfer 8 (< 10)

TSH 1,45 (0,35 - 4,0)
fT4 0,91 (0,7 - 2,0)
fT3 2,51 (1,71 - 3,71)

B12 673 (190 - 890)
Folsäure 6,0 (> 5,4)

Alpha 2-Globuline 0,42 (0,51 - 0,85)
Hämoglobin 16,3 (11 - 18)
Gesamtbilirubin 2,02 (bis 1,0) *
Alkalische Phosphatase 69 (35 - 250)

Was soll ich nun tun?

Lg Daniel

AW: Verdacht auf Morbus Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.742
Seit: 02.01.05
Hallo Daniel,

Du hast erniedrigtes Haptoglobin, was ein sehr wichtiger Wert ist, wenn es um eine Hämolyse geht.
Die hast Du in vermutlich latenter Form und die macht natürlich auch Beschwerden.
Das erhöhte Bilirubin ist ein Wert, der bei solchen Hämolysen vorkommen kann.

D. h. wenn das Bilirubin von einer Hämolyse kommt, ist es umso unwahrscheinlicher, dass Du einen Meulengracht hast. Auch das Alpha-2-Globulin spricht für eine Hämolyse, wenn es, wie bei Dir, erniedrigt ist und es wird auch öfters geschrieben, wenn es erniedrigt ist, spreche das für einen M. Wilson.

Also ich denke immer noch, dass bei Dir es nach M. Wilson aussieht.
Ich würde auf jeden Fall den 24h-Sammelurin nochmals wiederholen.
Dabei versuchen mit einer Sammelmenge von 3 Liter auszukommen und einen 3-Liter-Sammelbehälter verwenden. Ich würde auch ein anderes Labor wählen, weil eben es bei einzelnen Laboren schon zu Fehlern gekommen ist.

Nimmst Du Zink ein? Wenn ja, solltest Du das Zink einige Wochen vorher absetzen.

Vielleicht würde es etwas bringen, wenn Du zu einem MW-Experten gehen würdest und der dann den Gentest versuchen würde?
Du hast immerhin ein paar für MW typische Werte wie das Coeruloplasmin, das Kupfer und die Werte, die für die Hämolyse sprechen, die beim MW ja öfters vorkommt.

Wurde mal ein Ultraschall der Milz gemacht? Diese ist bei Hämolyse manchmal vergrößert.

lg
margie

PS
Vielleicht wäre es auch noch sinnvoll, zur Abklärung einer evtl. hämolytischen Anämie zu einem Hämatologen zu gehen?
Vielleicht spricht diese latente Hämolyse auch für eine Blutkrankheit wie die Thalassämie oder die Kugelzellanämie?
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