Was ist denn das? Schmerzen, Müdigkeit, Schwindel etc.

hört sich echt nach einer chronischen infektion an . parasiten oder borreliose würde beides gut passen
und papaya ingwer und co sind dagegen viel zu schwach

es wurde weitergesucht.... und gefunden. Ob ich mich freuen soll - ich glaube irgendwie nicht. Meine Werte an Schwermetallen sind viel zu hoch... Quecksilber, Arsen, Thallium etc. Keiner weiss wieso und woher. Aber bei meinen Kindern ist's gleich.
Wir haben uns entschlossen, das Haus hier endgültig zu verlassen.
Und Ferritin habe ich auch zu hoch. Eisen und Transferritin hingegen nicht.

oh und noch was vergessen... im Oktober merkte ich, dass meine div. Schmerzen und die Juckerei immer überhand nahmen, nach dem ich Fastum Gel eingerieben habe gegen die Rückenschmerzen... ich liess es weg und nach und nach verschwanden die ganzen Nerven- und Gelenkschmerzen. Und auch die Magenübersäuerung und Magenschmerzen verschwanden nach und nach.
Ich h$tte ehrlich gesagt nicht geglaubt, das ein Gel den man einreibt so daneben "wirken" kann

Und Ferritin habe ich auch zu hoch.

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Ja dann ist das wohl der Grund für Deine Beschwerden.
Wenn Du Gelenkschmerzen hast, passt das zusammen.
Denn zuviel Ferritin hat man bei der Eisenspeicherkrankheit. Das ist eine Leberkrankheit, bei der die Leber das Eisen nicht ausscheiden kann (und evtl. auch andere Schwermetalle).
Diese Krankheit ist sehr häufig, wird aber oft übersehen.

Wer sie hat, bekommt Gelenkprobleme, Herzprobleme und im Alter einen Diabetes.

Da es eine Leberkrankheit ist, ist man auch ständig müde und erschöpft.

Ach ich sehe gerade:
In Beitrag #17 schrieb ich das schon mal.

Wurde der Gentest denn zwischenzeitlich gemacht?
Diese Krankheit ist eine der wenigen, die man sehr gut behandeln kann. Es wäre schade, wenn Du wartest, bis Du eine Zirrhose oder Leberkrebs hast. Das ist vermeidbar, wenn man rechtzeitig handelt.

lg
margie

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Es war eine (heftige) Allergie auf Fastum Gel.... und quasi nebenbei hat man auch noch herausgefunden, dass ich eine Hämochromatose habe.

Vor fast einem Jahr ging es mir sehr sehr schlecht. Nachdem das mit dem FastumGel klar wurde, ging es noch ungefähr 3 Monate bis ich mich wieder menschenähnlich fühlte.

Leider hat meine Leber dadurch Schaden genommen, ich hoffe, das ist reversible. Es gibt "ziemlich" Fibrose. Wobei mir keiner sagen kann was "ziemlich" meint.

Die Behandlung ist realtiv einfach. Wöchentlicher Aderlass bis das Ferritin wieder normal ist danach nach Bedarf 1 bis 4 mal jährlich.

Irgendwie bin ich aber doch enttäuscht, dass es so lange gedauert hat, bis man merkte woran es lag, einmal ganz davon abgesehen von den unzähligen Nebelstocherei und deren Kosten.

Auch das es zuerst hiess nein das ist keine Hämochromatose und ich solle es einfach mal bei einem Psychologen versuchen.

noch ein Nachtrag. Juckreiz, Kribbeln, Ohnmachten, Schmerzen in allen Gelenken etc. ist alles weg. Eigentlich fühle ich mich wieder gesund.

Bloss der Ferritinwert ist inzwischen bei fast 1000 angekommen.... und das will ich nicht anstehen lassen.

Meine Kinder wurden auch gleich getestet. Sohnemann hat auch Hämochromatose. Hätte ihm gerne was sinnvolleres vererbt. Sein Wert derzeit ist 350.

Bloss der Ferritinwert ist inzwischen bei fast 1000 angekommen.... und das will ich nicht anstehen lassen.

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Ich hatte es Dir geschrieben, dass Du meiner Meinung nach höchst verdächtig auf die Hämochromatose bist und wenn Du ein Wert von 1000 bereits hast, hast Du vermutlich die stärkere Variante und hast 2 Mutationen mit C282Y.
Der Gentest wurde doch sicher gemacht, oder?
Dein Sohn muss, damit er eine Hämochromatose haben kann, einen der beiden Gendefekte von seinem Vater bekommen haben. D. h. der Vater muss zumindest dann einen Gendefekt dafür haben. Wurde der Vater bzw. Dein Mann (?) vorsorglich auch getestet?

Die Behandlung ist realtiv einfach. Wöchentlicher Aderlass bis das Ferritin wieder normal ist danach nach Bedarf 1 bis 4 mal jährlich.

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Bei dem hohen Wert musst Du das Ferritin auch senken, denn Deine Leber geht sonst vollends kaputt.
Das Ferritin sollte nicht über 50 sein.
Ja, ein Facharzt für die Krankheit meinte sogar, dass ein Ferritin von 20 bei einem Patienten mit Hämochromatose reicht.
Höhere Werte sind für die Leber eine Belastung.

Es gibt leider Ärzte, die unter "normal" ein Wert innerhalb des Normbereichs, der bis ca. 200 oder auch bis 300 (Männer) geht, meinen.


lg
margie

ich habe das auch meinem Arzt weitergeleitet und erntete erst einmal den Hinweis, wenn ich ja eh alles wüsste bräuchte es ihn ja nicht... worauf ich ihn dann auch "auswechselte" die neue Ärztin hat immerhin Abklärungen in die Wege geleitet.
Die Gene wurden getestet mein Sohn hat eines hiess es und ich gleich zwei (na toll, obwohl ich nicht weiss ob das noch einen Unterschied macht.

Nein, der Vater meiner Kinder wurde nicht getestet (meine Tochter will übrigens auch nicht) weil er sich vor vielen Jahren bei Nacht und Nebelk aus dem Staub gemacht hat und wir keine Ahnung haben wo er stecken könnte.

Erstmal muss ich die Ärzte überzeugen, dass sie überhaupt irgendwas machen, denn auch die Neue meinte ach 1000 ist noch nicht so schlimm, sie hätte Patientn mit nahezu 20'000.

Aber ich bin hartnäckig mitunter, ich will nämlich meine Enkel noch kennenlernen.... und habe auch sonst noch dies und das vor. :greis:

"lustig" übrigens bis vor ein paar Jahren bekam ich Spritzen mit einem speziellen Eisenextrakt - war so eine schwarze Pampe und machte einen fiesen Geschmack im Mund und Blutkonserven - Motto: Frau die müde ist braucht Eisen. Am besten ganz ganz viel

"lustig" übrigens bis vor ein paar Jahren bekam ich Spritzen mit einem speziellen Eisenextrakt - war so eine schwarze Pampe und machte einen fiesen Geschmack im Mund und Blutkonserven - Motto: Frau die müde ist braucht Eisen. Am besten ganz ganz viel

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Aber man gibt doch Eisen nur, wenn ein Eisenmangel nachgewiesen wurde?
Und Blutkonserven bekamst Du auch?
Hattest Du denn Blutverluste, die das rechtfertigen könnten?

lg
margie

Erstmal muss ich die Ärzte überzeugen, dass sie überhaupt irgendwas machen, denn auch die Neue meinte ach 1000 ist noch nicht so schlimm, sie hätte Patientn mit nahezu 20'000.

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Ich habe diesen Beitrag oben erst jetzt gesehen:
Auch wenn es Menschen mit extremen Werten gibt, würde ich auch bei 1000 (und auch schon bei 500) eine Therapie in die Wege leiten.
Wenn man die Werte laufend kontrolliert, damit man nicht zu tief mit dem Ferritinwert sinkt, sollte diese Therapie nicht nur möglich sein, sondern sollte auch für Deine Leber eine Entlastung sein.

Ich habe vor einiger Zeit mal einen Film über eine Patientin gesehen, eine Ärztin, die über Jahre hinweg alle typischen Beschwerden dieser Krankheit bekam und man erst nach Jahren auf die Ursache gekommen ist.
Sie hatte einen Ferritinwert von, wenn ich mich richtig erinnere, rd. 5000.
Aber sie hatte da bereits schon den Diabetes, die Gelenkprobleme und einiges mehr. Der Diabetes ging dann auch nicht mehr weg trotz begonnener Therapie.
Diese Frau ist die Vorsitzende eines Selbsthilfevereins für die Krankheit und engagiert sich seitdem für diese Krankheit.

lg
margie

ich glaube nicht, dass da viel getestet wurde bei dem Eisen und den Blutkonserven. Nach der 7. habe ich mich aber geweigert, weil ich mich so versch.... fühlte, nur noch Fieber und so. Und für das Konzentrat habe ich auch keinen Termin mehr geholt.
Blutverlust hatte ich nur bei der Monatsblutung, wie alle Frauen. Die allerdings habe ich seit ein paar Jahren auch nicht mehr.

Seine Milchmädchenrechnung ist einfach ->Frau -> Regelblutung -> müde -> zu wenig Eisen und weils nicht besser wurde -> viel zu wenig Blut.
Ausserdem würde ich ja kein Vollkornweizen essen (allerdings Vollkorn Reis etc.)

Bin froh habe ich drauf bestanden, dass mein Sohn auch getestet wurde inkl. Ultraschall und so.

Diabetes und so habe ich zum Glück nicht. Vllt auch weil man mit Zöliakie erst gar nicht in die Verlegenheit kommt. Alles was lecker wäre darf man ja nicht essen. Hat also auch sein Gutes offenbar. Inzwischen trinke ich zu jedem Essen Schwarztee, weil ein Freund aus USA meinte das verhindert ein bisschen die Eisenaufnahme. Wobei Eisen und Transferritin sind eher am unteren Rand.

Er meinte auch ich solle Choline und Inositol nehmen, das würde mit Eisen einen Komplex bilden. Und Sillibilin. Davon bekomme ich aber unheimlich die Rennerei, habs also wieder weggelassen. Die Amis übertreiben vllt. auch bei der Dosierung. Hier habe ich Boldocynar gefunden. Sind Tropfen kann ich besser dosieren als diese 5 g BrömmerTabletten

Ausserdem lasse ich Fleisch praktisch ganz weg und wenn dann nur Hühnchen. Wir haben eh nie viel Fleisch gegessen. Mir tun die Tiere ein bisschen Leid. Jaja ich weiss "sentimentalses Gedudel" ist aber dennoch so.

Auf Soja bin ich sehr allergisch. Geht nicht und Bohnen haben ja viel Eisen habe ich gelesen und Orangen die ich gerne mag Vit. C und deshalb auch nicht gut... Bitterorangenmarmelade gönne ich mir, da ist das Vitamin egal welches eh totgekocht vermute ich.

Irgendwie "schön" dass es auch Ärzten so geht. Vermindert etwas das blöde Gefühl, offenbar bin ich es nicht Wert. Die Frau tut mir dennoch sehr Leid.

Einen Freund unseres Hause, hatte auch viel zu viel Eisen und nun plötzlich nach einigen Jahren heisst es wieder er hätte doch zu wenig. Ohne etwas zu machen.

Man ist geneigt zu sagen "Irrenhaus" irgendwie.

Bei Dahlke habe ich gelesen, dass Leber etwas mit "Kampfsau" zu tun, kann schon auch sein, ich musste viele Jahre kämpfen. Aber es war doch auch notwendig. Wir mussten doch überleben.

Demnächst ziehen wir noch mehr in die Pampas, weil ob es nur unfähige Ärzte gibt oder gar keine macht den Kohl auch nicht mehr fett. Dafür sind wir dort fern ab jeglichen Elektrosmoks, Lärm, Umweltgifte und so.
Seit gut einem Jahr schlafe ich im Luftschutzkeller (sowas gibt es in der Schweiz, weil wir doch ständig Krieg haben *Ironie aus*) Immerhin es ist ein FaradayKäfig und so ist schlafen überhaupt möglich.

Also ich würde, wenn ich so einen hohen Ferritinwert hätte und die Eisenspeicherkrankheit noch durch Gentest nachgewiesen wurde, das Ferritin so senken, wie es die Experten für diese Krankheit für sinnvoll halten. Klar, man sollte dabei aufpassen, dass es nicht zuviel ist auf einmal.
Denn wenn man übertreibt, ist man hinterher müde.
Ich würde nach einem Arzt suchen, der damit Erfahrung hat.

Gibt es nicht einen Selbsthilfeverein bei Euch?
Dort würde ich mich informieren, ob es erfahrene Ärzte für den Aderlass gibt.
Hier habe ich 2 Links gefunden, die Du vielleicht ansehen kannst:
SH H?mochromatose
Themenliste | Selbsthilfe Schweiz
c233-4858-96ca-5bfa6f19017b.html

Das Ferritin kann bei Entzündungen ansteigen und dann sicher auch mal viel zu hoch sein. Vielleicht hatte der Freund, von dem Du schreibst, eine solche Entzündung, die seinen Ferritinwert erhöht hatte?

Vitamin C erhöht die Eisenaufnahme.
Nur würde ich aber auch nicht alles weglassen, wo Vitamin C drin ist.

Um das Eisen zu senken, macht man ja den Aderlass. Und wenn das Ferritin dann mal niedrig ist, muss man ihn auch nicht mehr ganz so oft machen.

lg
margie

Danke, auch für die Links, werde die nachher mal in aller Ruhe durchlesen.

Nur so nebenbei: Blutspenden ist empfehlenswert. Schafft Eisen raus (Eisen ist ein Schlüsselbestandteil im Hämoglobin) und bringt auch noch der Gesellschaft was. Das erste mal hörte ich von der Eisenspeicherkrankheit in diesem Zusammenhang: Der Großvater des Buchautors (ging um interessante Krankheiten) hatte diese Krankheit, aber er wurde nie im Leben behandelt, er wusste es gar nicht. Es war nur immer so, dass er sich nach Blut spenden viel wohler fühlte. Also ging er halt immer, wenn ihm wieder komisch wurde. Erst viel später, durch die Kinder, wurde gemerkt, dass der diesen Gendefekt hatte. Er wurde trotzdem alt, ohne weitere Behandlung außer halt dem Blutspenden.

PS: Das Buch war Survival of the Sickest (Überleben des Kränkesten).

Da wird beschrieben, warum wir manche Krankheiten haben - viele "Erbkrankheiten" dienen nämlich dem Überleben.

Die Gene, die leicht zu Diabetes führen, sind gut, je weiter man im Norden wohnt (bei großer Kälte, mehr Schutz gegen Erfrierungen). Sichelzellanämie, eine Änderung im Hämoglobin-Protein, das diese aneinanderkleben lässt, ist gut gegen Malaria (solange man das Gen nur von einem Elternteil hat), usw.

Eisenspeicherkrankheit war auch zu irgendwas gut! Hab's aber vergessen, was es war.

EDIT:

Ich hab's - es war gut gegen die Pest!!! Die Fortpflanzung der Bakterien im Körper braucht Eisen, und das Bakterium kann die normalen Methoden, die der Körper sowieso schon hat, um Eindringlingen Eisen vorzuenthalten umgehen. Die Genänderungen der Eisenspeicherkrankheit umgehen diese Umgehung, der Körper kontrolliert Eisen noch stärker und lässt nicht los - Pest-Bakterien (aber andere auch) können sich so nur schlecht in dir vermehren.

Deswegen ist die Eisenspeicherkrankheit auch bei Europäern am weitesten verbreitet: Das waren genau die Leute, die die Pest-Wellen am besten überstanden haben im Mittelalter.

Kann durchaus sein, dass das auch bei anderen Krankheiten, vor allen bakteriellen, von Vorteil ist. Es kann gut sein, dass du weniger Angst haben musst als andere Menschen vor dem Aufkommen Antibiotoka-resistenter Bakterien, da du sowieso schon besser geschützt bist.

Meine Kinder wurden auch gleich getestet. Sohnemann hat auch Hämochromatose. Hätte ihm gerne was sinnvolleres vererbt.

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Also alles in allem hast du einen erweiterten Schutz vor Bakterien, und den bezahlst du mit einer der wohl am leichtesten zu behandelten genetischen Krankheiten. Sieht doch garnicht so schlimm aus?

das ist interessant ich denke auch es ist alles zu was gut

Auf Antibiotica bin ich eh allergisch und das letzte Mal, dass ich ein Schmerzmittel genommen habe oder ein Antibioticum bekam war in meiner Kindheit also rund 50 Jahre her.

Pest haben wir ja zum Glück nicht mehr so oft. Zumindest hier in Europa.

Nur so nebenbei: Blutspenden ist empfehlenswert. Schafft Eisen raus (Eisen ist ein Schlüsselbestandteil im Hämoglobin) und bringt auch noch der Gesellschaft was

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Das Blut von Patienten mit einer Hämochromatose darf nicht gespendet werden, sagte mir ein Arzt, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Es enthält viel zu viel Eisen dafür.

Außerdem muss bei einem Patienten mit Hämochromatose der Aderlass und die Eisenwerte laufend kontrolliert werden.

das erste mal hörte ich von der Eisenspeicherkrankheit in diesem Zusammenhang: Der Großvater des Buchautors (ging um interessante Krankheiten) hatte diese Krankheit, aber er wurde nie im Leben behandelt, er wusste es gar nicht. Es war nur immer so, dass er sich nach Blut spenden viel wohler fühlte. Also ging er halt immer, wenn ihm wieder komisch wurde. Erst viel später, durch die Kinder, wurde gemerkt, dass der diesen Gendefekt hatte. Er wurde trotzdem alt, ohne weitere Behandlung außer halt dem Blutspenden.

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Aber der Mann hatte Alzheimer bekommen und man stellte sogar einen Zusammenhang her zwischen der Hämochromatose und dem dadurch früheren Ausbruch von Alzheimer. Er wurde 76 Jahre alt:
Teenager Sharon Moalem suspected his grandfather's Alzheimer's was linked to a buildup of iron in his brain. Years later, he proved it - The Globe and Mail

Unbehandelt bekommen die Menschen mit der starken Form der Hämochromatose oft:
Diabetes, Herzkrankheiten, Gelenkprobleme, Hautveränderungen.
Unbehandelt ist auch die Leberzirrhose und der Leberkrebs eine der möglichen Krankheitsfolgen.

Ich kann nur raten, dass man sich behandeln lässt, wenn man diese Krankheit hat.

margie schrieb:

Das Blut von Patienten mit einer Hämochromatose darf nicht gespendet werden, sagte mir ein Arzt, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Es enthält viel zu viel Eisen dafür.

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Erst informieren, dann posten.

H?mochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

Hämochromatose-Patienten oder heterozygote C282Y-Merkmalsträger sind nicht automatisch von der Blutspende ausgeschlossen. Sie müssen jedoch den allgemeinen Kriterien zur Tauglichkeit als Spender entsprechen.

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Aber der Mann hatte Alzheimer bekommen und man stellte sogar einen Zusammenhang her zwischen der Hämochromatose und dem dadurch früheren Ausbruch von Alzheimer.

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Wie du vielleicht weißt, haben viele Menschen Alzheimer, auch ohne diese Krankheit. Ein Zusammenhang KANN es geben, oder auch nicht.

Ich kann nur raten, dass man sich behandeln lässt, wenn man diese Krankheit hat.

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Weder habe ich irgendwas anderes gesagt, noch gab es auch nur das kleinste Anzeichen, dass OP nicht (mehr) zum Arzt gehen will/wird.

Mal abgesehen davon, die Behandlung IST genau das, "Blut spenden" - ob echt als Spende oder nicht.

Ach, eine weitere Binsenweisheit. Ziemlich niveaulos. Weder habe ich irgendwas anderes gesagt, noch gab es auch nur das kleinste Anzeichen, dass OP nicht (mehr) zum Arzt gehen will/wird. Also was soll das?

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Das hier ist ein Forum und in einem Forum kann man solche Meinungen äußern, ohne dass man sich dafür (siehe: "... was soll das?") rechtfertigen muss.
Hinzu kommt, dass es keine "Binsenweisheit" ist, sondern eine Notwendigkeit bei dieser schweren Krankheit, sofern man daran interessiert ist, nicht alle der möglichen Folgeerkrankungen zu bekommen.
Da in unserer Familie diese Krankheit vorkommt und ich deswegen auch bei Experten war, weiß ich, wovon ich rede.

Blutspenden mit Hämochromatose:
Das war nicht immer erlaubt. Es ist offenbar erst in den letzten Jahren erlaubt worden.
Schön, dann wird es vielleicht weniger Blutknappheit geben, wenn man diese Patienten zum Blutspenden zulässt.

lg
margie

hä??

also damit Ihr Euch da nicht auffleischt. In der Schweiz ist man mit Hämochromatose NICHT zugelassen zur Blutspende. So zumindest die Auskunft unserers Blutspendezentrums.