Hallo Tom,
das mit der Borreliose ist wirklich eine extrem frustrierende Geschichte. Als ich die Bücher las, mußte ich mittendrin aufhören, so unerträglich fand ich, was ich las. Ich dachte, ich bin in einem Alptraum gelandet. Erst nach wochenlangen Pausen las ich weiter. Keine vernünftige Labordiagnostik, kein Test standardisiert, die „Chamäleon-Krankheit“, die angeblich alle Symptome machen kann … das wünscht sich keiner.
Darum bin ich auch immer ambivalent und mir ist echt unwohl, wenn ich jemanden auf die Möglichkeit einer B. hinweise. Ich tue das dann trotzdem, weil, wenn es B. (oder eine andere Infektion) ist, es ja eine
ursächliche Behandlung gibt. Und das halte ich für die erstrebenswerteste Art von Behandlung. Was B. betrifft, wird bei vielen Patienten viele wertvolle Jahre unendlich an Symptomen herumgedoktert.
Ich hoffe, dass du deine B. im Griff hast, wie es ja auch bei einigen Erfolgsgeschichten hier im Forum zu lesen ist!?
Nein, keine Erfolgsgeschichte. Wie viel Andere kämpfe ich täglich darum, weiterzukommen und den Mut nicht zu verlieren. Auch ich bin gesetzlich versichert und kann mir vieles nicht leisten. Aber alle Diagnostik, die zu Ergebnissen geführt hat, habe ich allein in die Wege geleitet und selber bezahlt.
Zu meinem Hausarzt habe ich schon einigermaßen Vertrauen, aber ich müßte mich schon zum Borreliosespezialisten lesen, um das Ganze bei ihm zu lenken. So weit geht sein Enthusiasmus dann doch nicht. Wie hast du deinen Arzt gefunden?
Auch ich suche noch, aber ich lerne parallel, wie Behandlung geht. Auch ich habe versucht, ob es einen Arzt in meinem Wohnumfeld gibt (Hausarzt), der wenigsten mit mir
zusammen aktiv wird, wenn ich z.B. die Literatur liefere. Hat nicht geklappt.
Es gibt extrem wenige Ärzte, die entsprechend weitergebildet sind, und die mit diesen chronischen Infektionen Erfahrung haben. Das kannst du z.B. auch in den Beiträgen im Forum von Kaempferin lesen.
Ja, Augsburg ist teuer, aber soll einige der wenigen Stellen sein, wo Patienten sich auf die Laborergebnisse verlassen können, und darauf, daß die Ärzte wissen, was zu tun ist. Für Patienten von außerhalb gibt es, glaube ich, eh nur einen Plan, den dann der Arzt vor Ort umsetzen soll.
Für am wichtigsten halte ich Diagnostik, und die würde ich selber bezahlen. Ich würde ganz bestimmt einen LTT-Test machen, den du schon angesprochen hast, aber den würde ich nur beim IMD (Institut für Medizinische Diagnostik) in Berlin machen, weil deren Test, sag ich mal, immer wieder fachlich überprüft und verbessert wurde und jetzt schon seit Jahren wirklich anerkannt ist.
IMD (komisch, Startseite verlinkt nicht). Kaempferin schreibt in ihren Beiträgen auch dazu; überhaupt kann man in ihren Beiträgen einige Orientierung finden. Und es gibt auch threads von 2014 zum LTT.
Zweitens würde ich sehr ernsthaft ALLES aus meiner Krankengeschichte aufschreiben, jeden kleinen roten Fleck, jedes Symptom. Das ist nämlich der zweite Teil, der für eine Diagnosestellung absolut erforderlich ist. Es lohnt sich wirklich, sich damit Mühe zu gebe, auch z.B. Eltern zu fragen, ob ihnen noch was einfällt, was dich betrifft.
Zu überlegen wäre, meiner Meinung nach (aber gelesen habe ich das noch nirgends),
vor den Labortests Antibiotika einzunehmen, weil Tests oft erst nach Antibiotika positiv werden! Letzteres kann man auf vielen Seiten lesen. Bei mir war es so: nach Azithromycin, das ich aus Verzweiflung genommen hatte, weil ich mir sicher war, daß „eine Infektion“ eine Rolle spielte, wurde der LTT positiv. Rezept bekam ich vom Hausarzt, dem das als „Therapieversuch“ einleuchtete. Im Jahr darauf wurde nach Minocyclin der WB positiv.
Was ich auch für sinnvoll halte, ist ein Dunkelfeldblutbild. Tomsen schreibt gerade heute davon. Ein Dunkelfeldbild ist sehr bezahlbar und man kann recht viel sehen, manchmal sogar „Spirochaeten im lebenden Blut". Bitte lies den Beitrag von tomsen
#12
Ich suche und kämpfe selber noch sehr und meine Geschichte ist alles andere als ermutigend, darum möchte ich nicht weiter darauf eingehen.
Stattdessen füge ich eine Passage aus einem Buch an, das ich letztes Jahr gelesen habe, und das etwas von der Situation beschreibt. In diesem Buch, Singleton
The Lyme Disease Solution, wird übrigens „frozen shoulder“ als eins der frühen möglichen Symptome von B. genannt.
