Reizbarkeit, Nervosität

30.10.07 21:04 #1
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Reizbarkeit, Nervosität

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Oliver,

ja, wenn Du mal die Werte, die Du noch hast, heraussuchen würdest. Interessieren würden die mich sehr. Wichtig sind Coeruloplasmin, Kupfer im Serum sowie Kupfer im 24h-Urin.

Du hast einfach ganz typische Symptome für die Krankheit und es ist oft so, dass die Blutwerte normal sind und man kann dennoch die Krankheit haben. Außerdem hast Du erhöhte Leberwerte, was ja auch für die Krankheit spräche.
Du schreibst, dass Kupfer erniedrigt gewesen ist. Ich vermute, dass es das Serum-Kupfer war und nicht das freie Kupfer, denn das freie Kupfer wird vom Labor nicht errechnet, dies müßte der Arzt tun und das hieße, dass er sich sehr gut mit der Krankheit auskennen müßte.

Hast Du denn auch noch folgende Werte?
Alkalische Phosphatase (abgekürzt AP)
Alpha-2-Globulin (dieser Wert wird bestimmt bei einer Eiweißelektrophorese, abgekürzt meist Elpho)
Bilirubin
LDH
Erythrozyten
Hb=Hämoglobin
Haptoglobin

Ist z. B. die AP niedrig, wäre dies auch ein kleiner Hinweis auf einen evtl. M. Wilson.
Ist Alpha-2-Globulin niedrig oder zu niedrig, könnte dies an einer typischen Folgereaktion, die beim M. Wilson vorkommt liegen, dies wäre eine Hämolyse.

Also wenn Du keinen Kayser-Fleischer-Ring hast, heißt das nicht, dass damit die Krankheit ausgeschlossen ist. Nur bei ca. 60 % der Wilson-Patienten kommt er vor und oft erst im Endstadium.
Wenn Du 1979 geboren bist ( ? ), dann kann es durchaus sein, dass Du, solltest Du die Krankheit haben, noch lange nicht das Endstadium erreicht haben musst. Die Krankheitsverläufe sind sehr unterschiedlich.

Hast Du denn mal an eine Leberbiopsie gedacht? Man hat ja nicht einfach so erhöhte Leberwerte. Bei einer Leberbiopsie könnte man das Leberkupfer messen lassen, das ist noch immer der entscheidende Wert beim M. Wilson. Allerdings auch da kann es sein, dass man gerade eine Stelle erwischt, an der das Leberkupfer nicht hoch ist und ein paar Zentimeter nebendran käme dann ein gigantischer Wert heraus. Wenn allerdings die erste Probe bereits einen hohen Wert ergibt, dann wäre dies so gut wie die Diagnose.

Die Diagnostik des M. Wilson ist oft ein Puzzlespiel, leider. Das wird wohl auch einer der Gründe sein, weshalb ca. 2 Drittel der Betroffenen nie ihre Diagnose erfahren. Oft wird die Diagnostik wohl vorzeitig abgebrochen, weil nicht bei der ersten Untersuchung gleich eindeutige Werte heraus kommen. Ich befürchte, dass dies auch bei Dir so gewesen sein könnte.


Dass alles vom Essen oder vom Lebenswandel kommt, das glaube ich auch nicht. Das ist eine beliebte Erklärung der Ärzte, wenn sie den Verdacht haben, dass jemand sich nicht ganz gesund ernährt oder sich nicht ausreichend bewegt, wobei es immer relativ ist, was gesund ist.
Und wenn Dir teils schwindelig ist, ist es auch nicht immer ungefährlich, Sport zu treiben. Also ich bin oft froh, wenn ich gerade laufen kann und da ist an Sport oft nicht zu denken.

Wegen Fachärzten solltest Du hier nachsehen:
www.morbus-wilson.de/klinik.html

Neurologisch wäre Prof. Hefter in Düsseldorf sehr zu empfehlen. So weit weg von Dir wäre das ja auch nicht.
Internistisch würde ich zur Medizinischen Uniklinik Heidelberg raten, weil die die meisten Patienten in Deutschland betreuen und weil man dort dann auch viel Erfahrung hat. Gerade so etwas wie die Leberbiopsie würde ich dort machen lassen.

Ich kenne natürlich viele Ambulanzen nicht und kann Dir daher nicht zu allen etwas sagen.

Wenn Deine Werte evtl. doch einen Wilson-Verdacht ergeben, so wäre auch an eine Genuntersuchung zu denken. Ich weiß, dass die Heidelberger Ärzte diese machen lassen, zum Teil bei Prof. Ferenci in Wien, der über M. Wilson Studien macht. Die Genuntersuchung wäre dann kostenlos.
Aber auch Prof. Dr. Schmidt in Münster ( er ist leider nicht auf der Liste) macht Genuntersuchungen. Soweit ich richtig informiert bin, schicken die Heidelberger Ärzte auch zu ihm Blut von Wilson-Verdachtsfällen.
Eine solche Genuntersuchung hielte ich bei Deinen typischen Symptomen bei Dir für sehr sinnvoll.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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