10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

24.09.14 15:48 #1
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TheDolphin ist offline
Beiträge: 3
Seit: 24.09.14
Hallo liebe Forengemeinde!

Nachdem ich hier bereits sehr viel mitgelesen und oft sehr viele sehr kompetente Beiträge gelesen habe, wage ich nun mal ein etwas ausführlicheres Posting hinsichtlich meiner sehr komplexen Problematik. Ich hoffe, einige von Euch können auch mir vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Beitrag leisten! Konkret geht es um teils schwere neuro-muskuläre Symptome und ich weiß mir u.a. in der Frage Wilson ja/nein keinen Rat mehr…
Diesbezüglich vorab vielen,vielen lieben Dank an alle, die sich die Mühe machen meine längere Ausführung zu lesen!
Um es nicht ausufern zu lassen versuche ich, etwas im Telegrammstil chronologisch zu schreiben.

Kurz zu mir:
31 Jahre, männlich, kaukasisch, asthenisch-schlank mit ca. 61kg auf 177cm.
Bekannte Dg:
-Reizmagen und M. Meulengracht seit 14. LJ,
-Benigne Muskelfaszikulationen seit 18. LJ
-Sek. Hypogonadismus mit niedrigem Testosteron (halbierung Testowert von 2011 von knapp 8ng/ml auf 3-4 seit 2012 bis heute)
-Grenzwertige Hypothyreose (seit 2014)
- Rez. leichte Leukopenie und Anämie seit 2012
-Kupfermangel im Serum und Vollblut (erstmals gemessen Frühjahr 14)
-B6-Hypervitaminose (06/14)

Kurz zusammenfassend damit es nicht ausufert:
Seit 13 Jahren Magenprobleme mit früher Sättigung, red. Kalorienzufuhr, jahrelange massive Nahrungsergänzung (Zink frü her bis 100mg, in den letzten Jahren meist 15-30mg/d , Vitamin C 1g/d, B-Komplexe, Aminosäuren, Omega-3, Magnesium)

Seit fast 10 Jahren Muskelzuckungen am ganzen Körper, schwankend, früher häufig Krämpfe, jetzt weniger, Steifheit der Muskeln-jetzt besser, immer wieder Sprechstörungen (vom Gefühl ernährungsabhängig), Steifigkeitsgefühle, Probleme mit Zuckungen und Übererregbarkeit der Finger
Psychisch immer wieder Ängste, aber auch starker Antrieb, Ehrgeiz Drive

Seit Frühjahr dieses Jahres v.a. im linken Bein vermehrt Muskelzucken, Ataxie, Taubheit, Kribbeln, Brennen (alles fast komplett gebessert), Ataxie weiterhin nach Kraftbelastung des linken Beines, aber auch wieder am ganzen Körper massive Muskelzuckungen, latente Grundangst, fehlende Freude, keinen Spaß, teilweise zwar genug Motivation, aber oft null Freude, wenig Libido.

Zunehmende Zuckungen in der rechten Hand am Daumenballen. Das Gefühl, als hätte manchmal der ganze rechte Arm keine Kraft. Eindruck von Kraft- und Muskelmasseverlust an manchen Stellen rechter Hals, rechte Schulter, rechter Arm.

Vom Gefühl teils stark ernährungsabhängige Zuckungen und Sprachstörungen.
Selten das Gefühl wirklich entspannt und einfach freudig zu sein.
Dafür aktuell KAUM noch Magenprobleme! Kein Magenschmerzen, nie Durchfälle, eher Verstopfung, deutlich bessere Laune bei guter Verdauung. Deutlich besserer Appetit.
Sobald wieder leichte Magenschmerzen und Übelkeit häufig Besserung der Stimmung und Nachlassen der neurologischen Symptome.
 Inverse Korrelation der Symptome.
Nie allergische Symptome. Nie Kopfschmerzen (3-4 xpro Jahr). Nie Erkältungen oder Infekte (seit ca. 2 Jahren nicht mehr).

Inzwischen habe ich, wie ihr seht, so viel gemacht, dass ich einfach zu viel gemacht, zu viel gelesen und zu viel getestet habe.

Folgende Befunde liegen vor:

Diagnostik:

Bezüglich Morbus Wilson:
Gastroenterologie mit Fibroscan der Leber; Neurologie (Uni), Augenklinik: unauffällig

Rheumatologisch + Hämatologisch: alles unauffällig

Endokrinologisch: sekundärer leichter Hypogonadismus mit überschießender LH Sekretion nach GnRH Test. Kein Cushing.
Infektiologisch: Negativ auf Borrelien, CMV, HIV , Campylobacter

Folgendes an Labor-Diagnostik:
Mehrfach tiefe Leukozyten (3-4000) und tiefe Neutrophile (30-40%)
Anämie immer bei 13-14 g/dl . Eisen und Ferritin (zwischen 40-60 µg/l, Referenz 30-400µg/l) niedrig-normal (fülle jtzt auf mit Ferro Duo sanol)

Zum Kupfer/Wilson
-Kupfer zwischen 0,59 und 0,75 mg/l (Referenz 0,83- 1,4 mg/l) (7-mal getestet in den letzten 3 Monaten. In 3 Labors)
Im Labor Ganzimmun im Vollblut bei -18% !

-Urin-Kupfer im Juni quasi nicht nachweisbar.
Kontrolle im August in 2 Labors (einmal Uni, einmal Hausarzt)  quasi Null Kupfer im Urin.
Coeruloplasmin immer bei 19-21 mg/dl (6 mal gemessen seit Juni 14)

Kupfer im Haar SEHR hoch
Allerdings war da auch Zink recht hoch

(Vielleicht durch regelmäßiges Sonnen - Verbrauch von Kupfer in der Haut durch Melaninsynthese?)

Zink:
Im Serum im unteren Normbereich, im Vollblut bei +10% (ideal nach Ganzimmun)

Vitamin B6:

Laut Unilabor massive Hypervitaminose B6 bis > 80 µg/l (Referenz 8,7-27,2µg/l) Anfang Juni
Im Verlauf Abfall über 60 auf 40µg/l (Uni)
Bei Ganzimmun komischerweise anderer Referenzbereich (hier seit 27 bis 80 normal?)
Demnach niedrig-normaler B6 Wert bei 24 µg/l

Vitamin D meist bei 40-50 ng also SEHR gut.

Vit A, E,B1, B2,Folsäure, B12 regelmäßig normal im oberen Referenzbereich
Magnesium, Kalium, Kalzium immer normal

Homocystein leicht erhöht bei 12 µmol/l (trotz so hoher B-Vitamine???)
Aktuell rückläufig auf 8,8 µmol/l

Selen im Serum bei 140 (Norm bis 120)
Bei Ganzimmun im Vollblut bei 242 µg/l !  deutlich zu hoch! (Einnahme von Selen-Methionin 200mcg voher)

Niedrige Testosteron-Werte bei 3,5 – 4 ng/ml (morgens) seit 2 Jahren.
Freies Testosteron zu tief. LH an der Untergrenze --< durch Stimulation mit GnRH überschießende Freisetzung.
DHEA-S niedrig-normal.

Cortisol morgens regelmäßig leicht erhöht.
ACTH morgens am oberen Anschlag. Dexa-Hemmtest unauffällig
TSH niedrig-normal. T3 und T4 an der unteren Grenze.

C-RP immer nicht nachweisbar <0,1 mg/dl.

Im Fettsäurenprofil starker Mangel an Gamma-Linolensäure , Arachidonsäure, Nervonsäure sowie generell eher wenige Fettsäuren.

DAO-Aktivität und Histamin-Metabolite im Serum unauffällig.

Im Th1-Th2-Th17 Zytokinprofil gute Modulatorische Antwort durch Th10, wenig Il-2 und Il-4, dafür massivst überschießend in der Th17 Antwort Interleukin-6 und Interleukin-17

Serotonin-Metabolite im Urin normal.
Dopamin und Adrenalinmetabolite vermindert


Ich weiß immer noch nicht, ob ich vllt. den Wilson haben könnte, oder nicht?

Ich vermute bei mir einen langjährigen Kupfermangel durch die ständige Einnahme der retardierten Zinkpräparate, die eine Kupferaufnahme nahezu komplett unmöglich gemacht haben könnten (Metallothioneine im Darm)?
Das könnte die jahrelange Steifheit und Muskelkrämpfe erklären (Kupfer entkrampft). Zudem die ständigen Magenschmerzen (Kupferunverträglichkeit durch Metallothioneine im Magen/Darm-Trakt)

Andererseits ging es mir vom Gefühl mit höheren Zink- und Vitamin-C-dosen im Bereich 20-30mg deutlich besser als nur noch mit 10mg bzw. mit Null wie seit Wochen.

Aber meine Kupferausscheidung im Urin liegt bei quasi null (hab Zink zuvor 6 Wochen komplett abgesetzt).
Dafür war im Haar im Juni SEHR viel Kupfer. Das köntne aber daran liegen, dass ich mich immer sehr viel in der Sonne aufhalte (bzw. es versuche). Kupfer wird ja für die Melaninsynthese der Haut benötigt. Vllt. daher auch ein vermeindlicher Mangel im Serum, weil die Haut es abzieht?

Wie realistisch haltet ihr ob der obigen Befunde einen Wilson?

Die Besserung des Brennens und der Taubheit im linken Bein könnten durch ein Absinken des B6 kommen (B6 kann neurotoxisch wirken).
Die Muskelzuckungen und Sprachstörungen sind aber nach wie vor da – stark schwankend. Meistens immer schlimmer, wenn meine Stimmung ängstlich ist. Manchmal sind die Symptome aber auch da, wenn ich leicht aufgeputscht bin. Vom Gefühl Verschlechterung durch Trockenfrüchte, Obst, Milchprodukte, Kaffee.
Besser durch Bier/Alkohol, ungesunde Lebensmittel, sehr KH-reiches essen (nur kurzer Effekt, dann fühle ich mich nach 1-2d insgesamt total matt und platt, wenn ich viel KH und viel Verarbeitetes essen. Aber die Zuckungen sind meistens weniger! )

Mir ist klar, dass die Befunde durchaus auf andere ernste neurologische Krankheiten hindeuten könnten (v.a. MS betreffs das Bein sowie was die Laborbefunde der Fettsäuren und der Zytokine angeht) ; ALS wurde damals ausgeschlossen und will ich gar nicht drüber nachdenken.
Aber meine Blutbefunde sind ja auch alle sehr auffällig….

Beim Parkinsonexperten einer Uni war ich auch - der meinte nur kein Parkinson und vermutlich B6-bedingt.

Wer hat noch weitere Ideen?

Ich danke Euch sehr!!!!!!!

Herzliche Grüße,

TheDolphin


Geändert von TheDolphin (24.09.14 um 16:06 Uhr)

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Dolphin,

zu den möglichen Ursachen Deiner Muskelzuckungen kann ich anhand der Blutwerte und Befunde gar nichts sagen.

Ist eigentlich auch untersucht worden, ob Du evtl. aufgrund irgendwelcher chronischer Entzündungen Histaminprobleme bekommen hast. Auch die können ja zu allem möglichen führen; vielleicht könnten sie auch zu Zuckungen führen?

Hier werden viele Ursachen für Muskelzuckungen genannt:
Muskelzucken - Muskelzuckungen

Bei GanzImmun gibt es einen Artikel über "Stresshormone und Neurotransmitter", der evtl. auch interessant für Dich ist. Ich kann ihn leider nicht verlinken.

Grüsse,
Oregano
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10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

Tommie09 ist offline
Beiträge: 49
Seit: 22.11.13
Lieber TheDolphin,

was mir bei Deiner ausführlichen Darstellung in den Sinn kommt, sind einige Fragen: Fühlst Du Dich angenommen von Familie, Kollegen Freunden?
Siehst Du eine Zukunft für Dich in Bezug auf Freundin, Arbeit, Ausbildung etc. ? Treibst Du Sport und wie verstehst Du Dich mit Deinen Sportkollegen? Kannst Du Dein Leben wirtschaftlich selbst bestreiten oder bist Du noch abhängig von Deinen Eltern? Unterstützen sie Dich dabei, Deinem eigenen Lebensweg zu gehen oder musst Du ihre Träume erfüllen? Hast Du nahe Familienangehörige verloren?

Das alles könnte dazu führen, dass z.B. Dein Antrieb, das was Du von Dir aus spontan gerne tun willst, von fremden Motiven (Eltern, Freundin...) gebremst wird und Du nicht oder nicht frei genug ins Handeln kommst (Muskelzittern, Agst).

Ob das so ist, kann ich nicht und auch niemand anderes außer Dir feststellen.

Mit den besten Wünschen
Tommie

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Aber meine Kupferausscheidung im Urin liegt bei quasi null (hab Zink zuvor 6 Wochen komplett abgesetzt).
Zink wirkt noch monatelang nach dem Absetzen senkend auf das Urinkupfer. 6 Wochen absetzen sind zu wenig.

Wenn Du Zink bis zu 100 mg tgl. genommen hast, scheidest Du vermutlich so schnell kein erhöhtes Kupfer mehr aus.
Das Serumkupfer wird durch Zink natürlich auch gemindert.

Eine Diagnostik auf M. Wilson sollte man vor einer längeren Zinkeinnahme machen, denn nach einer längeren Zinkeinnahme ist die Diagnostik mit vielen Fragezeichen versehen.

Hohe Vitamin C-Dosierungen beeinflussen das Coeruloplasmin. Es kann dann abfallen.

Wie sind denn die Leberwerte?
Leberwerte sind:
GPT, GGT, GOT, Alkalische Phosphatase (vor der Zinkeinnahme), Bilirubin, Cholinesterase, GLDH, LDH

Anmerkung:
Beim M. Wilson können die Leberwerte normal sein.
Daher können auch grenzwertige Leberwerte schon einen Hinweis geben.
Die Alkalische Phosphatase ist beim M. Wilson oft niedrig (steigt aber, wenn man Zink einnimmt).
Ebenso kann Phosphat im Serum erniedrigt sein. Auch Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese kann erniedrigt sein.

Außerdem ist es, falls ein M. Wilson vorliegen sollte, gefährlich, die Zinkdosis ständig zu verändern oder das Zink auch ganz abzusetzen´, da Zink eine der Therapieformen gegen den M. Wilson ist.
Verschlimmerungern der Symptomatik bis hin zum Leberversagen oder einer akuten Hämolyse sind bei plötzlichem Absetzen von Zink schon vorgekommen.

Ich würde die Laborwerte in solchen Laboren bestimmen lassen, die mit der M. Wilson-Diagnostik Erfahrung haben.
Bei umweltmedizinischen Laboren habe ich bisher keine guten Erfahrungen gemacht. Deren Werte wichen von denen mit der MW-Diagnostik erfahrener Labore deutlich ab.

Wie hoch ist den das Serum-Kupfer und das Coeruloplasmin vom selben Tag?
Nur das Serumkupfer kann bzgl. M. Wilson verwendet werden.
Man könnte dann das sog. freie Kupfer errechnen, das bei Gesunden meist negativ ist.

-Reizmagen und M. Meulengracht seit 14. LJ,
Wurde der M. Meulengracht durch Gentest bestätigt?
Erhöhtes Bilirubin kann auch beim M. Wilson vorkommen, wenn eine Hämolyse vorliegt.

Ob nun die Zinkeinnahme zu einem Kupfermangel geführt hat, ist evtl. dann denkbar, wenn kein M. Wilson vorliegt, auch keine Genträgerschaft auf den M. Wilson vorliegt und die Leber völlig gesund ist.
Menschen mit M. Wilson, Genträger auf M. Wilson haben zuviel Kupfer. Leberkranke speichern ebenfalls Kupfer in der Leber. D. h. dass dieser Personenkreis einen Kupfermangel vom Zink bekommt, passiert so schnell sicher nicht.

Zu den erniedrigten Laborwerten beim Fettstoffwechsel wollte ich auf folgende Krankheit hinweisen:

Ataxie.de - A-Beta-Lipoproteinämie (Bassen-Kornzweig-Syndrom))

Es gibt bestimmt noch andere ähnliche Krankheiten, bei denen die Betroffenen Verminderungen bei bestimmten Fettsäuren haben.


Haarmineralanalyse:
Ich kenne eine Patientin, die über zuviel Kupfer im Haar zu der Diagnose M. Wilson kam.

Ich selbst hatte normal viel Kupfer im Haar (und bin auf M. Wilson diagnostiziert).

Es gibt zu diesen Analysen verschiedene Interpretationen:
Die einen sagen, zuviel Kupfer im Haar deutet auf einen Kupferüberschuss im Körper hin.
Andere sagen, zuviel Kupfer im Haar könne aber auch auf einen Mangel im Körper hinweisen.
Merkwürdigerweise hatte ich zuviel Magnesium im Haar und im Blut habe ich bei Magnesium sehr oft einen Mangel, trotz Substitution.


Magnesium, Kalium, Kalzium immer normal
Im Serum oder im Vollblut?
Im Serum ist die Bestimmung von Kalium, aber auch von Magnesium sehr störanfällig. Wenn der Arzt das Blut nicht rechtzeitig zentrifugiert, steigen die Werte an und so wird ein Mangel oft verdeckt und die Werte fallen dann normal aus.


Bei Muskelzuckungen würde ich zuerst an einen Magnesiummangel denken, evtl. auch in Verbindung mit einem Kalium- und Calciummangel.


Ist Coenzym Q10, Carnitin, B2 und Biotin im Blut normal?
Ein Mangel z. B. an dem Enzym Biotinidase macht nämlich allerlei neurologische Störungen.
Q10-Mangel kann im Rahmen einer mitochondrialen Erkrankung auftreten, die auch mit muskulären Problemen verbunden ist.

Bevor nun nochmals "Internet Explorer reagiert nicht mehr" erscheint und alles weg ist, sende ich den Beitrag ab....


lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (26.09.14 um 10:08 Uhr)

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo The Dolphin,

Seit 13 Jahren Magenprobleme mit früher Sättigung
Weißt Du eigentlich, warum Du diese anhaltenden Magenprobleme hast? - Wie sieht es mit Unverträglichkeiten (Allergien, Intoleranzen) und z.B. einer Bauchspeicheldrüsenschwäche aus? Hattest Du vor ca. 12-13 Jahren irgendwelche Giftbelastungen oder eine spezielle Ernährung oder Zahnbehandlungen?

-Grenzwertige Hypothyreose (seit 2014)
Wie sehen die aktuellen Schilddrüsenwerte aus? Wurde Ultraschall gemacht?

B12 regelmäßig normal im oberen Referenzbereich
Ist das B12 aus dem Serum oder aus dem Vollblut bestimmt worden? Wenn es im SErum niedrig ist, dann kann es in den Zellen schon zu niedrig sein.

Ist bei Dir - soweit möglich - auch die Nebenschilddrüse untersucht worden? . Eine Unterfunktion kann zu Muskelkrämpfen führen:
Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus): Symptome, Diagnose, Therapie - eesom

Evtl. wären naturidentische Hormone für Dich eine Möglichkeit?:
Hormonselbsthilfe Elisabeth Buchner | Angebote | Speichel-Hormontest

Was meinst Du mit
kaukasisch
? Kommst Du aus der kaukasischen Region oder meinst Du das als Typ-Bezeichnung?
Die Bezeichnung "Kaukasisch" ist eine Erfindung von den Amerikanern, und bedeutet nichts anderes, als "Weißer".
"Kaukasischer Typ" was ist das? Und was hat er mit dem Kaukasus zu tun? (Menschen, Rassenbestimung)

Grüsse,
Oregano
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Geändert von Oregano (26.09.14 um 09:29 Uhr)

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

TheDolphin ist offline
Themenstarter Beiträge: 3
Seit: 24.09.14
Hallo zusammen!

Erst mal vielen herzlichen Dank für die ausführlichen Beiträge!
Klasse!

Kurz zu den NEM: Zink 100 mg war nur selten über 1-2 Jahre mit 16-17J. meistens hab ich halbiert oder gedrittelt. Später dann immer 5-40mg kumuliert mit verschiedenen Präparaten, Multis und Ernährung.

Kurz bezüglich Tommie09 und der Psyche: natürlich ist die stark mitbeteiligt, was bei einer so langen "Historie" und so vielen Symptomen etc. natürlich nicht ausbleibt. Ebenso wirken die NEM natürlich auf die Psyche (mehr Antrieb und Sexdrive durch Zink, Vitamin C, B Vitamine usw. usf)

Job ist manchmal v.a. mental sehr stressig und wahrlich kein Traum, vor allem die Inhalte interessieren mich nicht :-/ , aber es ist ok von den Kollegen, Bezahlung, Work-Life-Balance.
Partnerin ist klasse, Familie +Freunde super-spitzenklasse, Sport mache ich - 1-2x/Woche 4-6km Laufen, 1-2x Hatha-Yoga, 1 kurzes Workout.

Geht es mir insgesamt ganz gut, dann finde ich meinen Job und meine Wohnsituation ganz okay, ohne dass es jetzt herausragend ist. Ich "lebe nicht meinen Traum" aus Jugendtagen, wenn man so will.
Habe aber gewiss kein schlechtes Leben in einem Beruf mit viel Ansehen, ordentlicher Bezahlung und Sorgen um Stellen gibt es keine. Eher im Gegenteil, ich weiss wohin ich genau will. Es gibt (zu)viele Optionen und Möglichkeiten der Entwicklung. Das lähmt manchmal und je nach Stimmung/Antrieb will ich sehr konträre Sachen.

Ich merke aber, dass ich, wenn meine Symptome schwächer und ich mich gut fühle, alles wirklich nicht dramatisch ist. Hab auch keine großen Traumata erlebt, ausser vor 4-5 Jahren in einer wirklich stressigen On-Off-Beziehung mit einer Borderline-gestörten Persönlichkeit.

Aber das alles führt nicht zu solchen gravierenden Befunden wie heute ;-)

Zu Oregano:

Schilddrüse ist schlapp!

Aktuell gestern mittag fT bei 2,3 pg/ml (Referenz 2,6 bis 5), heute morgen 2,5.

Zuletzt beständig bei 2,6 pg/ml genau auf der Grenze.

TSH gestern 1,2 µIU; heute 2,7 µIU/ml (0,27 bis 4,2)

MAK, TPO und TRAK sowie Thyreoglobulin werden noch bestimmt.

Testosteron gestern mittag auch auf 2,33 ng/ml (2,5 bis 8,5)

Für einen jungen Mann einfach zu schlapp.

B12 + Folsäure habe ich mehrfach im Serum bestimmt. B12 ppritze ich zwischendurch 1000mcg Cyanocobalamin.

Werde aber bald nochmal Methylmalonsäure im Urin machen lassen (i.R. Organix bei Ganzimmun)

Die Magenprobleme sind in letzter Zeit viel! besser!

Erstaunlich eben, dass manchmal, nicht immer, meine Magenprobleme (Druck, Übelkeit, Appetitlosigkeit) umgekehrt mit meiner Stimmung und den neurologischen Problemen in Zusammenhang stehen.

Ich nehme aber kein Zink und kein Vitamin C mehr. Vermutlich hatte ich davon früher ständig eine leichte Gastritis und mehr Dopamin und mehr Noradrenalin --> das macht angetrieben und gute Laune und vermindert gleichzeitig Appetit und vllt die Durchblutung der Magenschleimhaut.

Nebenschilddrüse ist glaube ich ok --> iPTH (Parathormon) war normal.

DANKE für den Link mit den naturidenten Hormonen!

Zu Margie

Leberwerte waren alle in vielen Kontrollen niedrig: GOT, gGT, GPT meist alle zwischen 15-20 IU. LDH normal.

Cholinesterase ist eher niedrig aber normal bei 6500-7000 (4500-12000). Quick auch.

Alkalische Phosphatase ist tief! Zuletzt immer bei 40 genau auf der Grenze, vorgestern nur 39 (Referenz 40-120 IU)

Phosphat liegt eher im oberen Normbereich über 1,1 mmol (Ref. 0,84 bis 1,5)

Vor drei Jahren (damals habe ich noch wesentlich mehr Zink und C eingenommen) lag sie bei 65-70 !

Coeruloplasmin und Kupfer wurden mehrfach in der Uniklinik Düsseldorf unmittelbar nach Abnahme direkt in das Labor gebracht.

Vitamin C nehme ich kaum noch zu mir, höchstens durch Kiwis, Äpfel, Gemüse oder Gewürze.

Die Zinkeinnahme im letzten halben Jahr lag maximal bei 10-15mg /d durch NEMs. In den letzten 6 Monaten nur sehr sporadisch.

Die letzte Kupfer-Urinbestimmung war 6-7 Wochen nach der letzten sporadischen Einnahme von 15mg Zink-Picolinat nicht täglich.

Morbus Meulengracht ist durch Gentest bestätigt

Magnesium und Calcium waren auch Vollblut-Bestimmungen (Magnesium war hier bei +1%, Calcium höher) . Im Haar war auch sehr viel Calcium.

Magnesium nehme ich als Magnesium-Glycinat von Pure encapsulations (das sind hypoallergerne Reinsubstanzen) 120-240mg pro Tag plus magnesiumreiche Kost und Mineralwässer.

Manches hat sich unter Magnesium leicht gebessert (muskuläre Audauer). Auf die Zuckungen hat es scheinbar NULL Einfluss.

Bauchspeicheldrüse war in mehreren Ultraschalls unauffällig. Lipase war immer normal. Amylase seit Jugend/Kindheit immer mäßig erhöht.

Coenzym Q10, Carnitin, B2 und Biotin habe ich im Blut noch nicht testen lassen!

--> Ich glaube das soll der Organix-Test im Urin von Ganzimmun abdecken.

Ich nehme manchmal L-Carnitin (auch von Pure) sowie unregelmäßig Q10 Ubiquinol 100mg von LifeExtension.
Meine, dass ich davon mehr Antrieb und mehr Ausdauer beim Sport habe. Manchmal verschlimmert es aber das Brennen, Kribbeln und Vibrieren vor allem im linken Bein.

Konkret zum Wilson

Das freie Kupfer gemäß der Formel auf Wilson e.v. und von einem Labor war unterschiedlich ( 54(Cu) - 19*3(Cp) = 54-57 =-3 oder 70 - 20*3= 70-60 = 10 (genau grenzwertig)

Prof. Hefter in der Uniklinik Düsseldorf (der aber leider nicht sehr viel Zeit hatte) meinte nur, ich sei nur Genträger und hat mir dann ein Labor von einem "echten Wilson" gezeigt mit Kupfermangel bei 0,15 mg/l

Meine Gedanken:

Zur weiteren Diagnostik:

- Abklärung Harnstoffzyklusdefekte, -Homocstinurie, -Cysthationinurie, -Hypophosphatasie, -Abklärung Schilddrüse, -Neurologe (bleibt mir wohl nicht erspart :-/ )
-Genprofil bei 23andme und Auswertung der Rohdaten

Könnte ich als Genträger für Morbus Wilson von einer höheren Zinkeinnahme profitiert haben?
Lagern auch Genträger viel Kupfer ein?

Für einen Kupfermangel sprächen in meinen Augen die leichte Anämie, immer mal wieder leichte Neutropenie (die sich aber immer wieder erholt), die Nervenprobleme, die teils an eine Demylinisierung erinnern und mit Steifheit und Krämpfen (vor allem früher während der hohen Zinkeinnahmen) einhergingen.

Gegen einen starken Kupfermangel und eher für einen Überschuss spricht mein schnelles Bräunen in der Sonne und das sehr seltene Auftreten von Sonnenbrand, phasenweise Hypersalivation (viel Speichel), phasenweise Sprachstörungen und Zungen"Steifheit" , phasenweise Schreibstörungen.

Aktuell nehme ich seit 3 Tagen wieder 2mg Kupfer und es geht mir vom Antrieb und Stimmung ganz gut damit! Dafür ist meine Sprache nicht so sauber und klar und meine Zunge sehr unruhig.

Ach es ist zum Verrücktwerden. Wenn ich nicht so einen unglaublichen Willen hätte...manchmal habe ich das Gefühl, tief innen drin zu resignieren und zu kapitulieren.

Es ist einfach verrückt.....früher war ich viel häufiger krank, hatte Infekte, war vernebelt oder hätte soziale Ängste und fast wahnhafte Züge.
Dafür viel intensiveres Leben mit hoher Libido, Bauchkribbeln, Freude, Energie.

Jetzt funktioniere ich manchmal erstaunlich gut wie eine Maschine. Null Entzündungen im Blut, keine gezielten Ängste und keine Selbstzweifel mehr außer so eine diffuse Grundangst halt manchmal.

Aber dafür stimmt dennoch unglaublich viel nicht. Banane :-/ Sorry grad Platzt mein Kopf.

Ich danke Euch nochmals von Herzen für Eure Mühen und Beiträge, auch wenn das alles so viele teils konfuse und komplexe Informationen sind, die ein Aussenstehender auch nur schwerlich verarbeiten kann, wo ich das schon nur schwer schaffe...

Beste Grüße!

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo The Dolphin,

bist Du selbst Labor-Mitarbeiter oder irgendwie in diesem Bereich tätig?

Liegt Dein Vitamin D-Spiegel im Normalbereich?

Gegen einen starken Kupfermangel und eher für einen Überschuss spricht mein schnelles Bräunen in der Sonne und das sehr seltene Auftreten von Sonnenbrand, phasenweise Hypersalivation (viel Speichel), phasenweise Sprachstörungen und Zungen"Steifheit" , phasenweise Schreibstörungen.
Wie sieht es bei Dir mit einer Quecksilber- oder ähnlichen Belastung aus?

...
Die Anzeichen einer chronischen Quecksilbervergiftung sind zunächst unspezifische Zeichen wie Müdigkeit, Kopf- und Gliederschmerzen, Zahnfleischentzündungen, Zahnlockerung, vermehrter Speichelfluss, Durchfälle und Nierenentzündungen.
Später können Anzeichen der Schädigung des Nervensystems wie Muskelzuckungen, Stimmungsschwankungen, Erregungs- und Angstzustände, Hör-, Seh- , Gefühls-, Sprach- und Gangstörungen sowie Merkschwäche und Persönlichkeitsveränderungen dazukommen.
...
http://www.netdoktor.at/gesundheit/f...bemerkbar-5211

Grüsse,
Oregano
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Geändert von Oregano (26.09.14 um 17:18 Uhr)

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
Hallo TheDolphin

Ich habe ähnliche Laborwerte wie du, vor allem was Kupfer, Coeruloplasmin,alkalische Phosphatase,niedrige Leber-und Entzündungswerte betrifft. Auch mein Urinkupfer ist gleich null gewesen.
Nur dass ich keinen Meulengracht und keine Anämie habe sondern eher viel Hgb für eine Frau. Sollte wegen Cu Mangel jetzt auch Kupfer supplementieren.

Wegen dem Vitamin B Überschuss: Hast du intensive Träume und Traumerinnerungen?

Muskelzuckungen habe ich phasenweise auch verstärkt, allerdings nicht so intensiv wie du beschreibst.

Hast du zufällig undiagnostizierten Oberbauchdruck rechts?
Wie gings dir mit Eisentabletten? Besser,schlechter, gleich gut?

Du hast Harnstoffzyklusdefekte erwähnt, leidest du öfters unter Benommenheit? Verträgst du Fleisch schlecht? Gehts dir schlechter wenn die Verdauung langsam ist? Ungewöhnliche Geschmäcker im Mund oder Körpergerüche zeitweise bemerkt?

Dass mit dem schnellen Bräunen kenne ich auch, vor allem im Gesicht, hatte aber vor einigen Jahren mal einige Jahre eine Art Sonnenallergie.

Wie sehen deine Finger aus? Irgendwelche Verkrümmungen, Hautveränderungen usw...?

Dass mit dem Speichelfluss und leichtem Spucken kommt mir auch zeitweise bekannt vor, allerdings wechselt das bei mir auch mit dem Gegenteil, also Mundtrockenheit.
Das waren jetzt ein wenig viele Fragen, aber ich wollte dir sagen dass du nicht alleine bist mit so einem unschlüssigen Krankheitsbild.

lg catlady ;-)

10 Jahre Muskelzucken und Co - Doch M. Wilson?

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
phasenweise Hypersalivation (viel Speichel), phasenweise Sprachstörungen und Zungen"Steifheit" , phasenweise Schreibstörungen.
Symptome, die bei einem M. Wilson sehr häufig sind.

Für einen Kupfermangel sprächen in meinen Augen die leichte Anämie, immer mal wieder leichte Neutropenie (die sich aber immer wieder erholt), die Nervenprobleme, die teils an eine Demylinisierung erinnern und mit Steifheit und Krämpfen (vor allem früher während der hohen Zinkeinnahmen) einhergingen.
Beim M. Wilson kann es zu einem Eisenmangel kommt und der kann eine Anämie machen.
Da Zink eine Therapieform für den M. Wilson ist, kann man bei hoher Zinkeinnahme auch gewisse Anfangsverschlechterungen haben.

Alkalische Phosphatase ist tief! Zuletzt immer bei 40 genau auf der Grenze, vorgestern nur 39 (Referenz 40-120 IU)
Bei einem M. Wilson gibt es öfters solche niedrigen Werte bei der AP.

Das freie Kupfer gemäß der Formel auf Wilson e.v. und von einem Labor war unterschiedlich ( 54(Cu) - 19*3(Cp) = 54-57 =-3 oder 70 - 20*3= 70-60 = 10 (genau grenzwertig)
Das Serum-Kupfer ist aber dennoch recht niedrig, was man durchaus als mw-verdächtig bezeichnen kann (bei dem Wert von 54 auf jeden Fall).
Du bist immerhin schon 31 Jahre alt. Man sagt, dass das Serum-Kupfer bei einem unbehandelten MW-Fall ansteigen kann und sich dann so nach und nach ein immer höheres freies Kupfer bilden kann.

Prof. Hefter in der Uniklinik Düsseldorf (der aber leider nicht sehr viel Zeit hatte) meinte nur, ich sei nur Genträger und hat mir dann ein Labor von einem "echten Wilson" gezeigt mit Kupfermangel bei 0,15 mg/l
Ja, richtig. Prof. Hefter hat oft wenig Zeit.
Hast Du ihm Deine Symptome wie z. B. die Zungensteifheit, das Problem mit dem Speichel, die Sprach- und die Schreibstörungen genannt?
Mir fällt ein, dass er bei mir die Beweglichkeit meiner Zunge testete, weil die beim M.W. immer langsamer wird.

Das Labor von einem "echten Wilson" ist recht und schön.
Doch es gibt beim M. Wilson krasse Fälle mit eindeutigen Laborwerten und eben auch mildere Fälle, die keine so klaren Werte haben - und die milderen Fälle sind wohl zahlenmäßig höher. Denn aufgrund der sehr hohen Dunkelziffer beim M. Wilson (ca. 66 %) würde ich vermuten, dass es sich bei diesen unentdeckten Fällen nur um mildere Fälle handeln kann.
Ich weiß, dass z. B. eine MW-Patientin ein normales Serumkupfer und ein normales Coeruloplasmin hatte und dafür ein gigantisch erhöhtes Leberkupfer hatte. Sie hatte nur ein mäßig erhöhtes Urinkupfer.
Es werden öfters Menschen auf MW diagnostiziert, die eben nicht alle Diagnosekriterien dafür erfüllen.

Prof. Ferenci, ein sehr erfahrener MW-Experte, schreibt, dass z. B. das Urinkupfer erst dann in die Höhe geht, wenn die Leber schon so geschädigt ist, dass sie das Kupfer nicht mehr speichern kann und es infolgedessen zu erhöhtem freien Kupfer (und einer -latenten- Hämolyse) kommt.

Könnte ich als Genträger für Morbus Wilson von einer höheren Zinkeinnahme profitiert haben?
Lagern auch Genträger viel Kupfer ein?
Genträger lagern auch vermehrt Kupfer in der Leber ein. Nicht so viel, wie wenn man einen M. Wilson hat, aber dennoch.
Das erklärt sich wohl durch das niedrige Coeruloplasmin. Da Coeruloplasmin auch noch andere Metalle "entsorgt", steht es nicht ausschließlich für das Kupfer zur Verfügung, so dass, wenn es niedrig ist, eben nicht alles Kupfer entsorgt werden kann. D. h. es verbleibt noch Kupfer im Körper.
Diese rechnerische Methode zur Ermittlung des freien Kupfers ist sicher nur als Näherungswert zu verstehen. Wie es im einzelnen bei jedem aussieht, wird man nie exakt bestimmen können.

Außerdem ist das freie Kupfer auch sehr unterschiedlich.
Ich hatte vor meiner Leberbiopsie bestimmt 10 Werte vom freien Kupfer. Die Mehrzahl lag über ca. 45. Aber ich hatte auch Werte dabei, die unter 20 lagen.
Ich war allerdings schon älter als Du, d. h. mein M. Wilson war seeehr lange unbehandelt und ich habe auch eine latente Hämolyse bereits, die auch zum Anstieg des freien Kupfers führt.

Ich habe allerdings auch nur wenig Urinkupfer. Das hat mich dazu bewogen, die Leberbiopsie machen zu lassen und da war das Leberkupfer dann im Bereich, wo man einen MW annimmt.
Ich hatte in den ca 8 Jahren vor der MW-Diagnostik wegen eines Zinkmangels stets Zink eingenommen und tat dies zum Teil auch noch -unwissenderweise- während der Diagnostik.
D. h. ich vermute, dass durch die jahrelange Zinkeinnahme das Urinkupfer bei mir "abgeschöpft" war. Mein Bruder hingegen hat ein relativ hohes Urinkupfer, so dass ich von ihm auf mich zurückschließe, dass ich das wohl auch hätte, wenn ich das Zink nicht eingenommen hätte.

Beim Sammelurin gibt es auch Fehlerquellen.
Die Verwendung von Glasgefäßen beim Sammeln oder für die Urinprobe wäre eine.
Vor der Entnahme der Probe muss der Urin gut durchmischt sein.
Wenn man 2 Sammelbehälter hat, weil nicht alles in einen passte, sollten die Inhalte beider Behälter vor der Probenentnahme zusammengekippt werden, denn die Kupferkonzentration ist tageszeitlich unterschiedlich.
Und dann ist einfach noch das Problem, dass nicht alle Labore dieselben Urinkupferwerte ermitteln.

Ich denke schon, dass Genträger von einer Zinkeinnahme profitieren.

Du nimmst 2 mg Kupfer:
Ist das nicht ein bißchen viel?
Also ich würde Kupfer nicht einnehmen. Kupfermangel ist so etwas von selten.
Zumindest erscheinen mir 2 mg als sehr viel.

Kannst Du denn nicht erreichen, dass der Gentest gemacht wird?
Das wäre zumindest noch eine Abklärung, auch wenn der Gentest nur zu ca. 80 % sicher ist.

Genträger bist Du vermutlich schon, denn das Coeruloplasmin wäre sonst höher.
Aber es gibt eben auch Menschen mit einem MW, die ein Coeruoplasmin wie Du haben.
Die Grenzen sind da wohl sehr fließend.

Ja, es ist schwer zu sagen, ob Du nun einen MW hast oder etwas anderes.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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