Extreme Müdigkeit

26.08.14 15:23 #1
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Extreme Müdigkeit
Fevn
Themenstarter
Hallo Catlady,

mit welchen Symptomen hast du den heute noch zu kämpfen? Ja, dass Ferritin und die Transferrinsättigung lasse ich noch bestimmen.

Meinen HA wechsle ich dann schon zum dritten mal, aber etwas anderes bleibt mir eh nicht übrig, bin schon gespannt wie der neue auf das alles reagiert.

Liebe Grüße.

Extreme Müdigkeit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Fevn,

oh je, von sehr vielen Werten kenne ich die Normwerte nicht. D. h. ich kann nur mit max. 50 % der Werte etwas anfangen. Meinst Du, dass Du die Normwerte noch ergänzen kannst?

Was mir aber sofort auffällt, ist das Coeruloplasmin.
Das ist der Wert, den man zusammen mit dem Serum-Kupfer bestimmt und das Coeruloplasmin ist erniedrigt, wenn das Labor den gängigen Normwert verwendet.
Du hast einen Wert von 17 mg/dl.
Der Normwert liegt meist zwischen 20 und 60, bei Frauen ist er eher noch höher, weil bei Frauen durch die weiblichen Hormone der Wert ansteigt.

Wenn Coeruloplasmin erniedrigt ist, dann ist das ein starker Hinweis auf einen möglichen M. Wilson. Zusammen mit dem ebenfalls erniedrigten Kupfer ist es ein noch stärkerer Hinweis für diese Krankheit.

Wurde das Kupfer am selben Tag bestimmt?
Oder wann wurde das Kupfer bestimmt?

Wieviel Zink hast Du eingenommen, als diese Werte bestimmt wurden?
Und wie lange?

Was war das für ein Arzt, der das Coeruloplasmin bei Dir bestimmte? Internist?
Was hat er zu dem erniedrigten Coeruloplasmin und erniedrigten Kupfer denn gesagt?

Also nun glaube ich immer mehr, dass Du einen M. Wilson haben könntest.
Gleich 2 Werte so eindeutig im für die Krankheit typischen Bereich.

Cytomegalie IgG: positiv
Cytomegalie IgM: positiv
Du hattest zu dem Zeitpunkt eine Infektion mit dem Zytomegalie-Virus, das das IgM positiv ist.
Diese Infektion macht z. B. auch sehr müde:

siehe hier:
Cytomegalievirus (CMV)
Vom Patienten selbst wahrnehmbare Warnsymptome für eine CMV-Infektion können sein:

Ausgeprägte Müdigkeit und Abgeschlagenheit

Fieber

Gelenkschmerzen

Durchfall
Was hat der Arzt denn dazu gesagt?

Das könnte sogar dazu geführt haben, dass das Coeruloplasmin dadurch sich erhöht hat und es gar noch niedriger wäre, ohne diese Infektion, so dass dann erst Recht ein M. Wilson-Verdacht besteht.

Ich würde vermuten, dass Deine Müdigkeit durch die Infektion mit dem Cytomegalie-Virus erklärbar ist und evtl. noch zusätzlich mit der damit einhergehenden Belastung Deiner Leber.
Die Leber ist, wenn Du einen M. Wilson hast, nicht gesund, so dass zusätzliche Belastungen durch Virusinfektionen die Symptome einer kranken Leber (und das ist u. a. eine starke Müdigkeit) noch verstärken können.

Ich frage mich aber, hat Dir der Arzt nichts zu einem möglichen M. Wilson und zu dieser akuten Infektion gesagt?
In dem obigen Link wird auch darauf hingewiesen, dass die Leberwerte bei einer solchen Infektion hoch gehen können - und das ist meist mit Müdigkeit verbunden.

Ich rate Dir dringend, Dich gründlicher auf den M. Wilson untersuchen zu lassen.

In Innsbruck, in Garmisch und in Wien kenne ich Ärzte, die sich mit M. Wilson auskennen.
In Innsbruck ist es Dr. Müller in der Innsbrucker Uni-Kinderklinik (evtl. fragen, ob er auch junge Erwachsene untersuchen würde), in Garmisch ist es Dr. Scherer im dortigen Klinikum (er ist allerdings Psychiater) und in Wien ist es Prof. P. Ferenci, einer der besten und erfahrensten M. Wilson-Ärzte weltweit. Er ist am AKH in Wien tätig.

Da sollten Spezialisten ran, wenn Coeruloplasmin und Serum-Kupfer erniedrigt sind.
Evtl wäre es sinnvoll, bei einem guten Gastroenterologen die Werte nochmals bestimmen zu lassen.
Aber Du solltest zuvor längere Zeit kein Zink und kein Kupfer genommen haben und auch sonst keine Ausleitungen vorgenommen haben. Denn damit beeinflusst Du das Kupfer und dann fallen die Werte evtl. verfälscht aus.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Extreme Müdigkeit
Fevn
Themenstarter
Hallo margie,

die Normwerte sind leider gar nicht angegeben.

Das Kupfer wurde auch am selben Tag bestimmt und ich habe 40mg Zink + Eisen ca. 2 Wochen lang genommen.

Ja, es war ein Internist und er hat nur gesagt, dass mein Kupfer erniedrigt ist und das ich eine Infektion habe. Von dem M. Wilson hat er gar nichts erwähnt.

Danke für die Ärzte, Innsbruck wäre sehr gut erreichbar für mich.
Ich werde das auf jeden Fall noch untersuchen lassen.

Liebe Grüße.

Extreme Müdigkeit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Fevn,

mit der Infektion hat er Recht.
Nur dass ihm nicht aufgefallen ist, dass das Kupfer und das Coeruloplasmin gleichzeitig erniedrigt sind?

Wenn er es doch bestimmen ließ, sollte man doch annehmen, dass er sich damit etwas auskennt?
Vielleicht war ihm das Coeruloplasmin noch nicht niedrig genug? Aber wenn man bedenkt, dass beides, also Kupfer und Coeruloplasmin bei Infektionen ansteigt, kann man vermuten, dass Du ohne die Infektion gar noch niedrigere Werte hättest und erniedrigte Werte sind mw-verdächtig.

Dass Du nun einen M. Wilson haben könntest, vermute ich schon.

Doch muss man das nochmals ganz genau prüfen, denn wenn es so sein sollte, musst Du lebenslang eine entkupfernde Therapie machen. D, h. die Diagnostik sollte daher sehr gründlich sein, damit es keine Fehldiagnose gibt.

Du solltest auch zu einem guten Augenarzt gehen und nach dem sog. Kayser-Fleischer-Ring in den Augen suchen lassen (mit der Spaltlampe muss er das tun) oder nach dem sog. Sonnenblumen-Katarakt. Eine der beiden Veränderungen haben Menschen mit M. Wilson relativ häufig. Aber es sind Symptome des Spätstadiums, d. h. Du musst das noch nicht haben.
Nur, wenn der Augenarzt etwas davon finden würde, -es genügt auch ein unvollständiger Ring- dann wäre es so gut wie eine Diagnose auf M. Wilson.
Googele mal nach diesen beiden Begriffen und sehe Dir die Bilder dazu an. Vielleicht hast Du das in Deinen Augen schon bemerkt. Wenn Du allerdings dunkle Augen oder grüne Augen hast, ist es nicht immer mit dem bloßen Auge erkennbar. Aber der Augenarzt sieht immer mehr.

Sinnvoll kann auch ein MRT des Gehirns sein. Das sollte man dann aber einem Neurologen zeigen, der sich auf M. Wilson spezialisiert hat.
Radiologen erkennen oft nicht die typischen Veränderungen, die ein M. Wilson im Gehirn (vor allem in den Basalganglien) machen kann.

Wichtig ist auch ein 24h-Urin auf Kupfer. Aber der sollte auch erst nach längerem Absetzen von Zink gemacht werden.

Da Du noch sehr jung bist und Deine Leberwerte noch normal sind (zumindest die beiden, die ich gesehen habe), hast Du sehr gute Voraussetzungen, dass Du keine bleibenden Schäden davon trägst, falls Du die Krankheit haben solltest.
Aber Du solltest die Untersuchungen nicht auf die lange Bank schieben. Denn wenn es ein M. Wilson sein sollte, dann sollte man dies so früh als nur möglich therapieren.

Hier noch die Adresse der Österreichischen Selbsthilfegruppe mit Internetadresse:
Austria
Morbus Wilson Selbsthilfegrouppe
C/O Susanne Danziger
Cumberlandtstr. 12
A-1140 Vienna, Austria
Phone/Fax: + 43 (1) 894 27 19
Email: kontakt@morbus-wilson.at
Website: morbus-wilson.at - morbus-wilson Resources and Information. This website is for sale!
Wilson Disease Association Support Contacts

Und hier auf diesem Link findest Du eine Kontaktadresse des dt. Vereins, der in Rosenheim seinen Sitz hat. Rosenheim ist evtl. gar nicht so weit entfernt, d. h. vielleicht kann man Dir dort auch wohnortnahe Hausärzte oder Internisten empfehlen?
Morbus Wilson e.V.

Schade, dass Du die übrigen Normwerte nicht hast.

lg
margie
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Extreme Müdigkeit

margie ist offline
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Geändert von margie (23.09.14 um 19:48 Uhr)

Extreme Müdigkeit
Fevn
Themenstarter
Hallo margie,

so etwas ist mir bei meinen Augen nicht aufgefallen und ein Augenarzt hat auch nie etwas erwähnt. Aber untersuchen lasse ich mich auf jeden Fall.

Danke für die ganzen Informationen.

Durch die ganzen Anhaltspunkte, habe ich doch wieder Hoffnung das meine Müdigkeit behebar ist.

Wegen des hohen Eisenwertes, wäre doch Blutspenden eine Idee oder?

Liebe Grüße.

Extreme Müdigkeit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Fevn,

Prinzipiell können Menschen mit einer Eisenüberladung durch Blutabzapfen ihr Eisen reduzieren. Das ist richtig und wird bei der Eisenspeicherkrankheit auch angewendet.
Dein Eisen wurde im Blutserum bestimmt. Zumindest würde ich das aus dem Normwert (bis 150) ablesen.
Werte im Blutserum sind nicht sooo zuverlässig für die Beurteilung, ob Du tatsächlich immer noch zuviel Eisen hast. Es kann sich doch schon reduziert haben.
Da wäre der Ferritin-Wert (Speichereisen) aussagefähiger. Der wurde aber wohl nicht gemacht, oder?

Die Blutwerte vom 7. 8. 14. betrugen:

Erythrozyten: 4,73 (3,80-5,30)
Hämoglobin: 14,50(12,00-16,00)
Hämatokrit: 40,8 (36,0-47,0)
MCV: 86 (79-96)
MCH: 31 (26-34)
MCHC: 36 (31-36)
Die waren nicht so, dass man nun auf zuviel Eisen am 7. 8. 14. schließen muss, wenngleich die Blutwerte auch nicht immer auf den aktuellen Eisenstatus schließen lassen, weil nicht nur Eisen bei den Blutwerten eine Rolle spielt.
Ohne einen aktuellen Ferritinwert würde ich kein Blut spenden an Deiner Stelle.

Denn wenn man Dir zuviel abzapft, dann wirst Du erst Recht müde.
Oft haben Menschen, die Blutspenden in den ersten Tagen danach eine verstärkte Müdigkeit. Aber die Menschen, die Blut spenden, können das wohl schnell ausgleichen, weil sie eine gut funktionierende Blutbildung wohl haben.
Ob bei Dir die Blutbildung so gut funktionieren würde, dass sich hinterher das Blut bei Dir schnell wieder neu bildet, glaube ich nicht (wenn Du einen M. Wilson haben solltest, glaube ich das erst Recht nicht).

Ich würde das mit dem Blutspenden sein lassen.

Ob nun wirklich allein das Eisen an Deiner Müdigkeit Schuld ist, glaube ich mittlerweile immer weniger.
Die Infektion dürfte eine Rolle spielen und wenn Du gar leberkrank wärst (d. h. M Wilson hättest), würde das eine sehr große Rolle bei der Müdigkeit spielen.

Ich würde daher eher versuchen, Dich so zu ernähren, wie es für Leberkranke geraten wird, d. h. Fleisch reduzieren, Milchprodukte eher mehr (wenn Du sie verträgst),
anstelle der Eiweiße aus Fleisch dafür mehr pflanzliche Eiweiße.
Kohlenhydrate eher mehr denn zu wenig.
Vielleicht merkst Du dann schon eine Besserung?

Vielleicht würde Dir auch die Aminosäure Ornithin gut tun?
Die wird empfohlen, wenn Leberkranke vermehrt Probleme mit dem Gehirn haben und Müdigkeit ist sicher ein solches Symptom.
Es gibt Hepa Merz Granulat 3000 (30 Beutel kosten ab 35 Euro in Internet-Apotheken).
Googele mal nach diesem Produkt und dem Beipackzettel.
Davon würde ich, falls Du das Geld investieren willst, ein Beutel pro Tag nehmen, evtl. auch 2 Beutel.
Aber man beginnt immer mit wenig und steigert dann ggf. langsam.
Vielleicht hilft es Dir?

In Deutschland ist es rezeptfrei (wie alle Aminosäuren), aber es für Leberkranke verschreibungsfähig. Aber da Du noch keine Diagnose hast, würdest Du es noch nicht verschrieben bekommen.
In normalen Mengen sind Aminosäuren in der Regel nicht schädlich.

Hier findest Du dazu ein Studienbericht. Sehe Dir mal die Tabelle 1 an. Darin ist auch die Müdigkeit aufgeführt.
http://www.aerzteblatt.de/pdf/109/10/m180.pdf

Es gibt noch andere Aminosäuren, die aber teurer sind und die für Leberkranke empfohlen werden wie Valin, Leucin, Isoleucin (in Falkamin enthalten).
Aber ich denke, dass Ornithin bei Müdigkeit eher einen Versuch wert wäre.

Jedenfalls sind Aminosäuren m. E. eher sinnvoll wie diese MMS-Tropfen, die sehr umstritten sind und m. E. gefährlich sein können.

Und auch müde macht ein Kaliummangel. D. h. wenn Du wegen FI keine Früchte isst, so kannst Du schon deshalb einen Kaliummangel haben. Ein Kaliumwert war ja schon auffällig. Die anderen vielleicht deshalb nicht, weil der Arzt das Blut nicht rechtzeitig zentrifugiert hat (dann steigt das Kalium an).
Kaliummangel sollte man aber unter ärztlicher Überwachung therapieren. Wenn man zuviel Kalium einnimmt, so ist das gefährlich.

Bei FI werden doch meist Bananen noch gut vertragen, habe ich schon oft gelesen. In Bananen (vor allem den unreifen) ist viel Kalium enthalten. Wenn Du also keine überreifen Bananen isst, so könnte das vielleicht auch gegen die Müdigkeit helfen.

Ich selbst habe auch Kaliummangel, was beim M. Wilson vorkommt. Wenn ich ein Smoothie trinke, kann es passieren, dass meine Müdigkeit um einiges besser wird. Nicht immer passiert das so, weil ich ja noch leberkrank bin und nicht immer der Kaliummangel die Müdigkeit bei mir verursacht. Ich nehme ja auch Kalium ein (Kalinor retard P je eine Tablette morgens und abends).

Gegen die Kopfschmerzen würde ich mal Magnesium probieren. Nicht mehr als 200 mg auf einmal.
Mir hilft es immer wieder bei Kopfschmerzen. Als Leberkranke habe ich auch den Magnesiummangel.

Augenring:
Ich würde den bei Dir noch nicht unbedingt vermuten, denn man bekommt ihn als Spätsymptom. Wenn Du den M. Wilson haben solltest, so bist Du noch nicht im Endstadium und hast ihn dann wohl noch nicht.
Aber danach sehen lassen muss man, wenn es um die Frage eines M. Wilsons geht, denn die Diagnostik kann dann abgekürzt werden, wenn man ihn dennoch hat.

Aber vorsichtig:
Nicht jeder Augenarzt weiß, was das ist!
Nehme vielleicht ein Ausdruck aus dem Internet mit und zeige das dem Augenarzt. Ich war mal bei einem, der suchte den Ring in der Augenmitte, um die Pupille herum ... was falsch ist.

Du musst wissen, dass wirklich sehr wenige Ärzte wirklich sich mit dem M. Wilson auskennen.
Er gehört zu den seltenen Krankheiten und es soll über 1000 seltene Krankheiten geben, d. h. dass alle Ärzte diese Krankheiten kennen, ist unmöglich.
Deshalb gibt es auch eine hohe Dunkelziffer bei seltenen Krankheiten. Beim M. Wilson geht man davon aus, dass nur ein Drittel der Betroffenen je ihre Diagnose erfahren. Der Rest erhält Fehldiagnosen.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (24.09.14 um 11:12 Uhr)

Extreme Müdigkeit
Fevn
Themenstarter
Hallo margie,

ich habe auch noch ein Blutbild vom 27.8.14:

Erythrozyten: 4.7 (4,3-5,8)
Hämoglobin: 13,8 (12-17)
Hämatokrit: 40,1 (35-51)
Leukozyten: 7760 (4000-11000)
Monozyten: 5,5 (2-14)
Eosinophile: 2,2 (0-7)
Basophile: 0,3 (0-2)

MCV: 85 (77-99)
MCH autom.angelegt: 29,2 (26-34)
BSG 1 autom. angelegt: 4 (1. Stunde bis 15)
BSG 2 autom.angelegt: 9
SEGME autom. angelegt: 71,9 (45-67)
LYMPH autom.angelegt: 20,1 (25-45)
THROM autom.angelegt: 193 (150-440)

Der Ferritin-Wert wurde schon mal bestimmt, aber das war ganz am Anfang von den Eisen-Tabletten, das hat aber gepasst.

Gut, dann lasse ich das mit dem Blutspenden erstmal sein.

Ich habe diese Aminosäuren zuhause: http://www.amazon.de/MAP%C2%AE-Maste....+reinwald+map

Wäre das eine Option?

Magnesium trinke schon eine Weile, mit Kopfschmerzen habe ich aber nicht mehr zu kämpfen.

Hast du den Ring schon?

Liebe Grüße.

Extreme Müdigkeit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Fevn,

das Blutbild v. 27.8. gibt auch keinen Verdacht auf zuviel Eisen, soweit man das Blutbild dazu verwenden kann. Wie das Ferritin aussieht, kann man daraus aber nicht automatisch ableiten. Das Ferritin kann dennoch eher hoch sein, muss aber nicht. Ist eben aufgrund des Blutbildes allein nicht gut abzuschätzen (wenn das Blutbild alles aussagen würde, bräuchte man den Ferritinwert ja auch nicht mehr zu bestimmen).

Das Aminsäurenprodukt, das Du hast, ist sicher ganz gut. Es enthält die essentiellen Aminosäuren und wird Dir sicher nicht schaden. Auch die für Leberkranke wichtigen Aminosäuren Valin, Leucin und Isoleucin sind enthalten.

Nur enthält das Präparat nicht das Ornthinaspartat.

Ich weiß natürlich nicht, ob Du von Ornithinaspartat profitieren würdest.
Die Meinungen und Empfehlungen dazu, sind unterschiedlich.
Die Dosierung, die ich Dir nannte ( 1 bis höchstens 2 Beutel tgl. von dem Granulat mit der Stärke 3000 - 3000 steht für 3000 mg) ist sogar noch eine sehr niedrige Dosis. Schwerst Leberkranken werden davon 20 Gramm tgl. (!) empfohlen.
Ich nehme auch nur ein bis 2 Beutel.

Dieser Aminosäure wird eine entgiftende Wirkung zugeschrieben und damit entlastet sie die Leber. Hier ein Link, wo viel zu Ornithin und Ornithinaspartat geschrieben wird und wo sogar auf die mögliche positive Wirkung auf eine Müdigkeit und auf Kopfschmerzen hingewiesen wird:

L

-Ornithin-L-Aspartat ist in der Lage, die Entgiftung von Ammoniak durch Stimulation der gestörten Harnstoff- und Glutaminsynthese in der Leber aber auch im Muskel und Gehirn zu fördern. In der Leber wird Ammoniak durch die Synthese von Harnstoff und Glutamin unschädlich gemacht.
Durch die Harnstoffsynthese werden beim Gesunden etwa 2/3 des Ammoniaks entgiftet, ein weiteres Drittel wird sehr effizient durch die Synthese von Glutamin entgiftet.

Damit einher gehen Verbesserungen der Gehirnfunktion, die sich in einer erhöhten Konzentrationsfähigkeit und Aufmerksamkeit äußern. Ebenfalls gebessert werden Beschwerden die häufig bei Lebererkrankungen auftreten wie z. B. Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit und Völlegefühl.
Aber ob es Dir nun helfen würde, kann ich Dir natürlich nicht versprechen.

Was vielleicht auch noch wichtig ist, ist die Aussage:
•Ornithin ist in Proteinen normalerweise nicht enthalten.
Das wußte ich bisher auch nicht, d. h. dann wäre Ornithin über die Nahrung gar nicht aufnehmbar?

Das musst Du entscheiden, was Du für Dich für am wichtigsten hältst. Ich will Dich auch nicht zu Ausgaben verleiten, die wenn sie dann nichts bringen, unnötig wären.

Ich würde auch nicht zuviel auf einmal ausprobieren, sonst weißt Du nicht, welches der Mittel, die Du nimmst, evtl "Schuld" ist an einer Verbesserung.

Nein, den Kayser-Fleischer-Ring hatte ich bisher nicht. Ich habe aber schon lange nicht mehr gezielt danach suchen lassen. Vielleicht sollte ich den Augenarzt mal wieder danach fragen.

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Extreme Müdigkeit
Fevn
Themenstarter
Guten morgen margie,

dass Blutbild bei dem mein Eisen erhöht war, ist mir in der selben Woche abgenommen worden. Aber ich lasse das sowieso noch einmal Untersuchen.

Dann nehme ich jetzt erstmal das Produkt, dass ich zuhause habe. Wenn ich keinen unterschied merke versuche ich Ornithinaspartat.

Liebe Grüße.


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