Unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

20.10.07 11:54 #1
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unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit
Timolino
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Geändert von Timolino (14.06.08 um 09:42 Uhr)

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tobi,

Tut mir leid margie, aber es ist einfach lächerlich hier ohne Ende auf einer Krankheit rumzureiten, deren Häufigkeit 30 zu 1000000 beträgt. Die Symptomatik passt zu 100% zur HWS, vor allem, weil seine Symptome auch bewegungsabhängig auftreten. Du versuchst hier jedem Morbus Wilson "anzudrehen" und leitest die meisten damit fehl.

Ich kann nur eindringlich empfehlen endlich die vernünftige HWS Diagnostik durchführen zu lassen (siehe die Links). Man muss nicht merken, dass mit der HWS was nicht stimmt.
Bei M. Wilson hat man auch die Probleme mit der HWS sehr häufig. Auch ich habe damit größte Probleme, d. h. die HWS-Problematik ist eine häufige Folge auch beim M. Wilson.
M. Wilson macht nämlich den ganzen Körper kaputt und wenn Tom nicht sehr viele ähnliche Symptome und jetzt auch noch ähnliche Werte im Kupferstoffwechsel hätte, wie ich sie hatte, dann würde ich Tom nicht auf den M. Wilson ansprechen.
Man kann bei der Behandlung der HWS evtl. warten, aber wenn jemand einen M. Wilson haben sollte, dann ist es fatal, wenn er noch ein paar Jahre damit wartet, weil er vielleicht von Dir oder anderen nur auf das HWS-Problem gelenkt wird, d. h. auf eine von mehreren möglichen Folgeerkrankungen eines M. Wilson gelenkt wird.

Zu der Häufigkeit von M. Wilson:
Die Zahlen, die Du nennst, werden zwar oft angegeben, doch keiner hat bisher diese Zahlen beweisen können. Wie auch? Es sind reine Spekulationen zur Häufigkeit des M. Wilsons.
Es gibt auch andere Zahlen von anderen Experten zur Häufigkeit des M. Wilsons:
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people.
Authors: J
Übersetzt heißt dies, dass Johnson davon ausgeht, dass ein Mensch von 1000 Menschen M. Wilson hat.

Und nun? Wer hat Recht?

Man muss sich doch, wenn man ein Problem mit der HWS hat auch fragen, weshalb habe ich dies? Welche Krankheit habe ich, die so etwas macht? Die HWS-Symptomatik kann doch ein Symptom von einigen anderen Krankheiten sein, eben auch vom M. Wilson.

Und Tom hat ein freies (schädliches) Kupfer von 40 µg/dl (!). Das ist hoch. Woher sollte er dies haben, wenn nicht von einem evtl. M. Wilson?
Freies Kupfer ist das Kupfer, das nicht ausgeschieden werden kann, weil von dem Transportprotein Coeruloplasmin zu wenig vorhanden ist. Wenn es nicht ausgeschieden wird, dann lagert es sich in den Organen ab....

G. Brewer, einer der bedeutendsten Experten schreibt zur Überwachung
einer Wilson-Therapie, dass das freie Kupfer unter 10 sein sollte, dass er aber bis max. 25 noch tolerieren würde, wenn ein Patient therapiert wird. Tom wird nicht therapiert und hat 40.....
Gut, Tom sollte die Werte öfters noch wiederholen lassen und auch zu einem Wilson-Experten gehen, damit evtl. noch andere Ursachen ausgeschlossen werden können.

Aber generell ist zum Wilson zu sagen, dass es ein Puzzle-Spiel ist, wenn man den diagnostizieren will und dass deshalb wohl eine Dunkelziffer von 2 Dritteln besteht. D. h. nur ein Drittel derer, die Wilson haben, erfahren je davon (weil sich ihre Ärzte vielleicht auch sagen, so etwas seltenes braucht man gar nicht in Betracht ziehen, also weil sie genauso denken wie Du).

Natürlich hat nicht jeder einen M. Wilson, auf den die Symptome passen. Aber wenn die Blutwerte auch dazu passen, dann wird es schon "enger".
Aber man sollte natürlich auch noch andere Ursachen von Kupfererhöhungen prüfen und diese ausschließen und eben die Werte wiederholen, denn es kann auch mal zu Verwechslungen des Blutes im Labor kommen etc. etc.

Man muss in einem Forum aber immer damit rechnen, dass die Menschen, die hier Hilfe suchen, keine der großen Volkskrankheiten haben, weil die Volkskrankheiten in der Regel von den Ärzten auch gefunden werden.
Nein, solche Menschen haben eher die selteneren Krankheiten, wovon es auch sehr viele gibt. Ich habe mal gelesen, dass es Tausende von seltenen Krankheiten geben soll.

Die HWS-Problematik könnte man wohl eher zu den Volkskrankheiten zählen, wobei leider oft nur die Symptome behandelt werden und selten gefragt wird, welche Grunderkrankung liegt dieser HWS-Problematik zugrunde und eigentlich will man hier im Forum den Grundsatz pflegen:
"Das Ende der Symptombekämpfung".



Gruß
margie
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Geändert von margie (14.06.08 um 09:31 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
@Timolino:
Du solltest mit Deiner Anfrage einen neuen Thread eröffnen.
Einfach auf "neues Thema" klicken und das Ganze reinkopieren.

Hier in diesem Thread geht Deine Anfrage unter.

Gruß
margie
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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

ich habe nochmals mit dem Begriff Oszillopsie "gegoogelt" und dies hier gefunden. Mich hat vor allem interessiert, ob eine Verbindung zwischen Oszillopsie und M. Wilson vorliegen könnte.
Bei der Oszillopsie hat man evtl. Schädigungen des Hirnstamms und evtl. Nystagmus. Nystagmus habe ich auch und ist beim M. Wilson auch möglich (aber natürlich auch bei anderen Krankheiten).
Wegen Hirnstammproblemen in Verbindung mit M. Wilson ist der zweite Link interessant (auch wenn da eine Unterbrechung im Text vorliegt). Er stammt von der Wilson-Ambulanz Düsseldorf (Prof. Hefter ist ein langjähriger Wilson-Experte).

Als Oszillopsie wird eine Sehstörung bezeichnet, bei der die Betroffenen mit den Augen fixierte Objekte als zitternd oder schwankend wahrnehmen. Sie tritt bei Schädigungen des Hirnstamms (z.B. bei Encephalomyelitis disseminata) mit bestimmten Formen des Nystagmus auf.
Oszillopsie - DocCheck-Flexikon


Dokument: Untersuchung zur<br/>Hirnstammschdigung bei Morbus Wilson
Untersuchung zur
Hirnstammschädigung bei Morbus Wilson
Bei der Kombination
beider Untersuchungen ergab sich eine Nachweisrate von 83% Hirnstamm-
affektionen bei den untersuchten Wilsonpatienten....
Also ich sehe da schon die Möglichkeit, dass diese Oszillopsie mit M. Wilson auch zusammenhängen könnte. Es gibt aber sicher auch andere Krankheiten, die dies machen können.
Vielleicht solltest Du mal stationär in eine Neurologie mit Wilson-Erfahrung gehen, die dann auch andere Ursachen wie einen Wilson untersuchen?

Gruß
margie
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Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07

Zitat:
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people.
Authors: J
Übersetzt heißt dies, dass Johnson davon ausgeht, dass ein Mensch von 1000 Menschen M. Wilson hat.

Und nun? Wer hat Recht?

Man muss sich doch, wenn man ein Problem mit der HWS hat auch fragen, weshalb habe ich dies? Welche Krankheit habe ich, die so etwas macht? Die HWS-Symptomatik kann doch ein Symptom von einigen anderen Krankheiten sein, eben auch vom M. Wilson.
HWs-Schäden können ganz leicht durch diverse Traumata ausgelöst werden, bspw. schon bei der Geburt oder sonstigen sich summierenden kleinen Gewalteinwirkungen. Da braucht es nicht erst ne seltene Krankheit für.

Morbus Wilson 1:1000 ist geradezu lächerlich, da brauchen wir glaube ich garnicht lange drüber zu diskutieren. Da hast Du den Autor wahrscheinlich missinterpretiert, ein Gendefekt heißt nicht, dass man auch erkrankt.
Auch wenn der sog. Kayser-Fleischer-Ring nicht immer auftritt, müssten den viel mehr Leute haben wenn die 1:1000 zutreffen sollten.

Wenn ich in Deinem Profil die zuletzt geschriebenen Beiträge lese sieht man schon, dass Du so gut wie bei jedem, der hier ein Problem reinschreibt, gleich alles über MW runterbetest, also nicht nur bei veränderten Kupferwerten. Es geht Dir hier wohl eher um Selbstdarstellung Deiner Krankheit ohne großen Nutzen für die Hilfesuchenden.
Der extremen Seltenheit steht eine Zahl von 50-60 % Betroffene HWS Geschädigte in der Bevölkerung gegenüber. Dieses Verhältnis zeigt eigentlich schon, wo man seine Aufmerksamkeit hinlenken sollte. Und ich will hier garnicht weiter über diese Zahlen diskutieren, ob nun 10% oder 60% oder 1:50000 oder 1:600000, fest steht, dass die HWS als Ursache mit größter Wahrscheinlichkeit in Frage kommt.

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miau
moment mal!
margie mag vielleicht dadurch auffalen dass sie nur über das schreibt ,wo sie sich auskennt ,eben morbus wilson .missionarisch,oder herumschleudernd mit infos ist sie deswegen noch nicht.ich musste ihr förmlich nachlaufen um etwas über die krankheit und die diagnose zu erfahren ,die anwort habe ich von ihr schliesslich erhalten.
wenn es ihr um selbstdarstellung ginge, hätte sie doch ,einfach in jedem fall ohne grund ,mit ihrer sache losgebetet.
ich finde es nicht in ordnung ,wenn man hier angriffig schreibt,nur um der eigenen überzeugung zum durchbruch zu verhelfen.
freundliche grüsse miau

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Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Danke, miau - ich schließe mich an.

Frage an Tobi: siehst Du nicht - wenn auch vor dem Hintergrund höherer Prozentzahlen -dafür so gut wie überall HWS bzw. Wirbelsäulen-Probleme und redest damit Hilfesuchenden evtl. eine oder mehrere Usachen voller Überzeugung aus, die doch zutreffen könnten?

Gruss,
Uta
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

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Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07
Zitat von Uta Beitrag anzeigen
Frage an Tobi: siehst Du nicht - wenn auch vor dem Hintergrund höherer Prozentzahlen -dafür so gut wie überall HWS bzw. Wirbelsäulen-Probleme und redest damit Hilfesuchenden evtl. eine oder mehrere Usachen voller Überzeugung aus, die doch zutreffen könnten?
Ich möchte als erstes klarstellen, dass ich hier niemandem ausreden will, dieverse Ursachen für sein Krankheitsbild auszuschließen, dies beinhaltet auch Morbus Wilson. Ich will einzig und alleine davor warnen, sich kostbare Zeit mit Krankheiten aufzuhalten, die mit großer Wahrscheinlichkeit nicht zutreffen. Es kommt da eins zum anderen und am Ende blickt man auf viele vergeudete Jahre zurück.

Falls sich jemand angegriffen fühlte, möchte ich mich dafür entschuldigen, allerdings macht es mich sehr wütend, dass kaum jemand der hier Hilfesuchenden auf die HWS hingewiesen wird obwohl dies eine sehr häufige Krankheitsursache ist.
Keinesfalls glaube ich bei JEDEM hier an eine HWS Beteiligung, aber gerade bei Symptomen wie Schwindel, Benommenheit usw., die dann auch noch recht plötzlich auftauchen, ist hier einfach schon von der Wahrscheinlichkeit her eine vernünftige HWS Diagnostik angebracht.

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tobi

Tom schrieb am 22.10.2007, 10:02:
die hws wurde untersucht, ob.
Tom war offenbar erfolglos beim Orthopäden und bei vielen anderen Fachärzten auch (ich übrigens auch vor meiner Diagnose).

Tom hat u. a. Wortfindungsstörungen und Verlangsamung. Weißt Du was das heißt?
Das soll von der HWS kommen? Ich glaube dies nicht.
Diese Symptome sind beim M. Wilson ziemlich häufig. D. h. alle Wilson-Kranken haben es vielleicht mit der HWS und haben keinen M. Wilson, wenn ich Dich richtig verstehe?
Natürlich können Wortfindungsstörungen auch von anderen Krankheiten kommen, bei denen das Gehirn beteiligt ist. Aber ob die HWS dafür herhalten kann?

Tom hat auch leicht erhöhte Leberwerte. Auch das kann ich mir nicht mit der HWS erklären mit einer Leberkrankheit schon eher.

Der extremen Seltenheit steht eine Zahl von 50-60 % Betroffene HWS Geschädigte in der Bevölkerung gegenüber.
Ich gehöre auch zu den 50 bis 60 % HWS-Geschädigten, habe aber dennoch M. Wilson. M. Wilson kann Muskel- und Skelettprobleme verursachen, u. a. degenerative Wirbelsäulenveränderungen, Arthritis/Arthralgie, etc.


Da hast Du den Autor wahrscheinlich missinterpretiert, ein Gendefekt heißt nicht, dass man auch erkrankt.
WD is an autosomal recessive disease (requires two faulty copies of a gene to produce a homozygote individual) that afflicts 1 in 1000 people.
Ich meinte nur diesen ganz eindeutigen Satz von diesem Wissenschaftler namens Johnson.
Ich versuche nochmal die Übersetzung:
WD (heißt Wilson disease = Morbus Wilson) ist eine autosomal rezessive Erkrankung (setzt 2 fehlerhafte Kopien eines Genes voraus um ein homozygoten Menschen zu erzeugen), die einen von 1000 Menschen befällt.
Wenn ein Mensch 2 fehlerhafte Genkopien für M. Wilson hat, hat er M. Wilson von Geburt an M. Wilson, d. h. ist daran auch erkrankt. Mit der Geburt beginnt die Leber das Kupfer nicht auszuscheiden und die Kupfervergiftung entwickelt sich von Geburt an. Beim einen fallen die typischen Symptome früher auf, beim anderen später und bei vielen (ca. 2 Dritteln wird behauptet) werden sie fehlinterpretiert, d. h. die Symptome werden einer anderen Krankheit (HWS? Parkinson? Alkoholismus?) zugeordnet.

Ich weiß von einem Experten (meine nicht Johnson), dass dieser der Meinung ist, dass M. Wilson gar nicht so selten ist, wie es viele denken. Aber beweisen, wie häufig M. Wilson ist, kann man eigentlich nicht, denn das würde vorausssetzen, dass man mit der Genuntersuchung alle Patienten diagnostizieren kann. Nur dann könnte man eine verläßliche Statistik über die Häufigkeit dieser Erkrankung aufstellen.


Mir geht es nicht um Selbstdarstellung. Nein, mir geht es darum, denjenigen, bei denen nach den Symptomen oder den Laborwerten die Möglichkeit dieser Erkrankung besteht, einen Hinweis darauf zu geben und evtl. Mißverständnisse bei der Interpretation der Symptome oder Befunde zu klären.
Ich versuche deshalb zu helfen, weil ich denke, dass es nicht allen so gehen muss wie mir. Bei mir wurde die Diagnose viel zu spät gestellt.

Im übrigen habe ich Tom anfänglich auch wegen der am Anfang von ihm befürchteten Vaskulitits Tipps gegeben, d. h. ich habe ihn nicht davon abgehalten, der Vaskulitits nachzugehen. Auch eine Vaskulitis wäre ein Krankheitsbild, bei dem man sicher auch einige der Symptome von Tom finden kann und auch die Vaskulitits ist nicht sooo bekannt.
Und anfänglich wurde auch mal über Morbus Fahr diskutiert, auch eine Krankheit die diverse Hirnprobleme machen kann.

Gruß
margie
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Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07
Hallo margie,

Tom war offenbar erfolglos beim Orthopäden und bei vielen anderen Fachärzten auch
Wie schon gesagt, erkennen die meisten Orthopäden keine (Weichteil-)Schäden an der HWS und schon garnicht Verschiebungen des Atlas. Daher sind hier Experten gefragt, genau, wie es bei deinem M.Wilson auch ist.

Tom hat u. a. Wortfindungsstörungen und Verlangsamung. Weißt Du was das heißt?
Das soll von der HWS kommen? Ich glaube dies nicht.
Ich weiß sehr gut was das heißt, denn ich habe HWS bedingt eine Gehirnminderdurchblutung von teilweise über 30% und daraus resultieren eben diese Symptome. Alles bewiesen durch PET.
Die Auswirkungen eines HWS Schadens sind vernichtend.

Gruß
Tobi


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