Unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

20.10.07 11:54 #1
Neues Thema erstellen
unklares Beschwerdebild Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit... wer kann helfen?

Harry78 ist offline
Beiträge: 73
Seit: 06.03.08
Hallo,
Ich hab einiges so gelesen, was es sein könnte oder so. Die Ärzte können vieles sagen , was es ist. Oft ist es die Frage. "Wodurch kommt es". Was ist die Ursache? Hast du dich auf eine Mögliche vergiftung testen lassen? Hast du oder hattest du Amalgam im Mund? Wohngifte usw. Gifte verursachen oft Stoffwechsel probleme. Ich würde an deiner stelle mich auf ne mögliche vergiftung testen lassen.

Lg

unklares Beschwerdebild Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit... wer kann helfen?

tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
ich habe mich nun mal auf morbus wilson testen lassen , 24 Stunden Urin messung. Hier die Werte:
Kupfer war normal 18 u mol/l , ref. bereich:11-22
freies Kupfer: 6,7 u mol /l , ref. bereich:0,9-3.0. Da stand bei mw weden Werte für freies Kupfer von über 7,87 u mol /l beobachtet. Mein Wert ist ja eher gering.
Kupfer im Urin unter 10,0 ug/l ref. bereich unter 35
kupfer im U./Crea unter 11,0 ug/g Crea
Kreatinin unter 0,66 mg/dl ref. bereich: 0,80- 1,20

Coeruloplasmin : 0,25 g/l ref. Bereich: 0,2-0,6


Soweit meine Werte, was hältst du davon, scheint ja nicht auf mw hinzudeuten, oder ???
Danke für die Antwoer und liebern Gruß
Tom

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07
Leute, Schwindel ,Konzentrationsstörungen, ständig erschöpft, Durchblutungsstörungen, Druckempfinden im Kopf, starkes Benommenheitsgefühl, Kognitive Einschränkungen, deutet als allererstes auf die HWS hin. Erst dann sollte man sich anderen Ursachen widmen. Es wundert mich sehr, dass das bisher noch nicht erwähnt wurde. Stattdessen das übliche Herumschwadroniere vonwegen Vergiftung, Morbus hastenichgesehen usw., wie man es von den meisten Heilpraktikern kennt. Es herrscht offenbar noch sehr viel Aufklärungsbedarf selbst in diesem Forum, wo doch schon sehr viel darüber geschrieben wird und die fatalen Auswirkungen einer Kopfgelenksinstabilität bekannt sind.
Es hat so fatale Auswirkungen, dass der ganze Stoffwechsel aus den Fugen gerät, sodass auch die Leberwerte verändert sein können.

Es ist eine Seuche, die den meisten Ärzten nicht bekannt ist, daher nützt es auch nichts, zum Orthopäden zu gehen, der einem bestätigt, mit der HWS ist alles in Ordnung. Das gleiche gilt auch für Osteopathen.

Wenn ich so einige Beiträge lese, glaube ich, man kann getrost davon ausgehen, dass bei 60% aller Hilfegesuche hier im Forum die HWS zumindest eine Mitursache der Beschwerden ist, und das ist noch konservativ geschätzt.

Ich habe wie viele hier auch eine jahrelange Odyssee von Arztbesuchen hinter mir, dachte auch an alle möglichen Ursachen, ähnlich wie das hier bereits erwähnte. Es kommt einfach nichts bei rüber außer bestenfalls, dass man arm dabei wird. Bis ich dann endlich eher durch Zufall auf die HWS gebracht wurde. Ich dachte auch, das kann garnicht sein, denn ich habe selber nicht unbedingt gemerkt, dass mit meiner HWS was nicht in Ordnung ist bzw. war das im Vergleich zu allen anderen Symptomen so gut wie nichts.

Einige von uns haben da einiges zu geschrieben in der letzten Zeit, lest am besten hier:

http://www.symptome.ch/vbboard/k-nnt...-ergebnis.html

http://www.symptome.ch/vbboard/krank...s-syndrom.html

Gruß

Tobi

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,


Kupfer im Urin unter 10,0 ug/l ref. bereich unter 35
Wie hoch war das Kupfer in 24 Stunden in µg? Wieviel Liter hast Du denn Urin gesammelt?
Der Bezug des Urinkupfers auf das Kreatinin ist beim M. Wilson nicht gefragt. Was ist denn das für ein Labor? Vermute, dass es von Bestimmungen des Kupfers für M. Wilson wenig Ahnung hat.
Hast Du denn die Sammlung korrekt durchgeführt?
Angenommen Du hast in den letzten Monaten Zink eingenommen oder einen DMPS-Test gemacht, dann fällt das Urinkupfer natürlich deutlich niedriger aus, als wenn Du beides nicht getan hättest, denn dann ist das leicht mobilisierbare Kupfer bereits "abgeschöpft".
Also das Urinkupfer passt nicht zu den übrigen Werten und ich vermute fast, dass da etwas schief gelaufen ist, wenn Du nicht Zink eingenommen hast oder DMPS genommen hast.

Welches Labor hat denn die Werte bestimmt?

Wie ich schon wiederholt schrieb, können manche Labore das Urinkupfer nicht bestimmen. Ich habe immer wieder Proben aus denselben Sammelurinen an verschiedene Labore gesandt und hatte Abweichungen bis zum 10-fachen. Und gerade ein Labor, das viele umweltmedizinische Untersuchungen macht (und hier auch schon genannt wurde), war dabei um 10 Mal niedriger gelegen als das Labor, das ich nach den verschiedenen Untersuchungen für das Beste halte und das auch das Urinkupfer für eine Uniklinik mit Wilson-Ambulanz bestimmt.

Aber:
Bei mir war das Urinkupfer auch nicht sehr überragend und ich habe daher die Leberbiopsie angestrebt, damit die dann die Klärung bringt.
Und als ich dann die Wilson-Therapie machte, ist das Urinkupfer unter Therapie deutlich angestiegen, d. h. man könnte glauben, dass erst durch die Therapie Urinkupfer dauerhaft mobilisiert wurde.

Dein Coeruloplasmin ist mit 25 µg/dl in einem Bereich, wo man Wilson durchaus haben kann. Mein niedrigster Wert lag bei 18 µg/dl nach der nephelometrischen Methode und der höchste bei ca. 32 µg/dl. Ich nehme an, dass das Labor diese Methode angewendet hat.
Dein freie Kupfer ist liegt bei 40,75 µg/dl und ist damit auch deutlich erhöht (Normwert ist < 10 µg/dl).

Berechnung:
Kupfer: 18 µmol/l = 114 µg/dl
Coeruloplasmin: 0,25 g/l = 25µg/dl

Formel freies Kupfer:
Gesamt-Kupfer im Serum in mg/dl) - (Coeruloplasmin im Serum in µg/dl) x 2,93 = (freies Kupfer im Serum in mg/dl)

114 µg/dl - (25 µg/dl x 2,93) = 40,75 µg/dl =freies Kupfer

Meine Werte beim freien Kupfer lagen vor der Diagnose zwischen 5 µg/dl und 68 µg/dl. Dieser hohe Unterschied zeigt, wie sehr die Werte schwanken.
Ich hatte ca. 6 bis 8 Mal das freie Kupfer vor meiner Therapie auf M. Wilson bestimmen lassen.
Dein (bisher einziger) Wert liegt bei 40,75 µg/dl, also schon deutlich erhöht, wenn man den Normbereich berücksichtigt (<10µg/dl).
Ein Laborarzt, der in einer Klinik mit Wilson-Ambulanz lange diese Werte ermittelte, sagte mir mal, Gesunde haben ein negatives freies Kupfer.
Vielleicht liegt der nächste Wert von Dir bei 50 oder 60 µg/dl? Ich halte dies für möglich.

Zum Serum-Kupfer beim M. Wilson:
Es ist nur zu Beginn der Erkrankung erniedrigt, nämlich dann, wenn die Leber noch so gut arbeitet, dass sie alles Kupfer speichern kann. Dann ist kaum Kupfer im Blutkreislauf, denn die Leber speichert es, Nicht umsonst heißt die Krankheit Kupferspeicherkrankheit.
Sobald aber die Leber das Kupfer nicht mehr speichern kann, weil sie schon zu stark "umgebaut" ist, gibt sie es über das Blut an die übrigen Organe ab und das Kupfer im Blutserum steigt dann an. Gleichzeitig gelangt über den Blutkreislauf das Kupfer ins Gehirn und die Hirnstörungen beginnen. Das Serumkupfer und damit das schädliche freie Kupfer wird stets zunehmen, solange der M. Wilson nicht behandelt wird und irgendwann kann es dann zu der gefürchteten Notfallsituation einer Hämolyse kommen, wenn das freie Kupfer zuviel wird.
Mit 114 µg/dl und dem erhöhten freien (schädlichen) Kupfer von rd. 40 µg/dl wirst Du auf jeden Fall neurologische Probleme haben, egal, woher das hohe freie Kupfer nun kommt. Tatsache ist, dass es vorhanden ist und nicht an Coeruloplasmin (=Transportprotein) gebunden ist, d. h. nicht aus dem Körper transportiert wird.
Ich hatte teils noch höhere Werte beim Serum-Kupfer (und dann auch beim freien Kupfer). Ich bin ja auch einige Jahre älter.

Ich halte es für denkbar, dass Du auch Hinweise auf eine latente Hämolyse (=hämolytische Anämie) hast, d. h. die roten Blutkörperchen nicht so alt werden.
Das kann man manchmal an folgenden Werten erkennen:
Erniedrigung beim Haptoglobin
Erniedrigung beim Alpha-2-Globulin in der Einweiß-Elektrophorese

Wenn es heftiger ist und nur dann:
Erhöhtes Bilirubin, erhöhte LDH, Abfall des Hb-Wertes, Abfall der roten Blutkörperchen

Also ich halte es weiterhin für möglich, dass Du MW haben kannst.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Tobi,
Du magst Recht haben, daß viele Menschen mit nicht erkannten wirbelsäulenproblemen herumlaufen und keiner erkennt, wo das Problem liegt.

ABER: auch Wirbelsäulenprobleme können durch Giftbelastungen massiv zunehmen. Auch kaputte Zähne und Entzündungen im Kieferbereich (wiederum durchaus ausgelöst durch unverträgliche Zahnmaterialien) könnten die Wirbelsäule massiv beeinträchtigen. Es ist doch bekannt, daß manche Leute jahrelang Wirbelsäulenprobleme hatten. Dann wurde z.B. ein Zahn gezogen und siehe da: auf einmal war die WS in Ordnung. Ein Wunder? Nein - die Ursache der Probleme wurde beseitigt.
Gleiches gilt für die Entfernung von z.B. Amalgam, wenn der Patient es eben nicht verträgt und die anschließende Ausleitung.

Es gibt nicht nur EINE Ursache für Probleme. Meistens ist die Welt nicht schwarz-weiß sondern sie zeigt sich in vielen Schattierungen.

Gruss,
Uta
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Stattdessen das übliche Herumschwadroniere vonwegen Vergiftung, Morbus hastenichgesehen usw., wie man es von den meisten Heilpraktikern kennt.
Morbus "Hastenichgesehen", Du meinst damit wohl M. Wilson, ist kein Thema von Heilpraktikern, sondern ist eine schulmedizinisch anerkannte Stoffwechselstörung verursacht durch Gendefekte). Man kann bei M. Wilson auch Probleme mit der HWS haben, weil M. Wilson zu einigen Schäden/Beschwerden auch am Skelettsystem führt.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit
miau
liebe opponenten!

hiemit gebe ich die tatsache bekannt ,dass ich eine morbus wilson kranke mit vielen amalgam-plomben im mund kenne ,die verunfallte, und sich ein schleudertrauma(hws) zuzog.

keiner euer vorschläge wäre an ihr verfehlt gewesen.
drum:glaubt dran, dass auch mehrere recht haben können,und eins das andre nicht ausschliessen soll von vorneherein!

frgr
miau

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
das war ein med. Laborzentrum, die sind nicht unbedingt auf mw spezialisiert. Zu den Fragen:
Urinvolumen 24 h : 1900 ml
ich hab alles korrekt gemacht bei der Sammlung.
Kupfer im Urin war wie schon gesagt mit 10 ug/l erniedrigt, ich hab kei n Zink genommen , lediglich Vitamin B und E...
Das Kupfer im 24 h Urin war : nicht berechenbar
Das freie Kupfer war ja mit 6,7 umol/i in bez. zum Referenzbereich von 0,9-3,0 doppelt so hoch.
Deine Umrechnung finde ich sehr interessant, du kennst dich ja richtig aus.

Mein Arzt hat mir nun mal Metalcaptase 300 mg verschrieben, habs noch nicht genommen, da ich noch einen Arzt hier am Wohnort brauche, der alle 2 Wochen eine Urinkontrolle macht (mein Arzt wohnt weiter weg).
Was würdest du mir raten , soll ich die Therapie mal angehen , um zu sehen, ob sich mein Zustand dann irgendwann bessert??Was wären die mögl. Nebenwirkungen und Risiken, nach deiner Erfahrung??
Liebe Margie, danke für alles .
Tom

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

wegen des Urinkupfers:
Ich würde das Urinkupfer bei einem anderen Labor nochmals bestimmen lassen.
Ich würde darüber hinaus, alle Werte noch einige Male bestimmen lassen und ich würde auch eine Leberbiopsie in Betracht ziehen (möglichst in einem Zentrum, wo öfters das Leberkupfer bestimmt wird, d. h. wo man damit auch Erfahrung hat).

Also man sollte erst ganz sicher sein, dass Du M.W. hast, bevor Du eine Therapie beginnst. Du kannst dies nach Therapiebeginn kaum noch klären und Du musst lebenslänglich behandelt werden. Da eine so lange Therapie mit Nebenwirkungen oft verbunden ist und Metalcaptase von den 3 Therapieformen die mit Abstand höchsten Nebenwirkungen hat (dafür aber die billigste Therapie ist), würde ich erst die Diagnostik richtig durchführen.

Kein Wilson-Experte würde Dir mit den paar Werten eine Wilson-Therapie anbieten.

Du veränderst mit Metalcaptase alle Kupferwerte, auch das Leberkupfer, d. h. wenn man eine Biopsie mal machen wollte (und die wollen die Wilson-Ärzte meistens haben), dann wird sich Dein Leberkupfer verändert haben, d. h. wohl gesenkt haben.
Außerdem wird M. Wilson nicht mit nur 300 mg Metalcaptase tgl. therapiert, sondern mit 900 bis 2400 mg tgl.
Du wirst mit nur 300 mg Metalcaptase vermutlich auch keine schnelle Besserung erreichen.

Bei neurologischen/psychiatrischen Wilson-Formen gibt man eigentlich immer Trientine, was bei gesetzlich Versicherten meistens von der Krankenkasse noch genehmigt werden muss (ist extrem teuer und ist in Deutschland noch nicht zugelassen).
Metalcaptase soll da häufiger zu Anfangsverschlechterungen führen. Metalcaptase soll man nicht nehmen bei einer Allergie auf Penicilline.

Wenn Du einen Wilson hast und die Therapie anfängst, dann darf sie nicht zu niedrig dosiert sein (aber auch nicht zu hoch). Anfänglich wird aber oft eine relativ hohe Dosis gegeben, damit die Entkupferung beschleunigt wird (aber das ist evtl. auch Ansichtssache des behandelnden Arztes).
Man soll beim M. Wilson die Therapie nie für mehr als 2 bis 3 Tage unterbrechen, d. h. wenn Dir dann mal Zweifel kommen und Du willst die Therapie absetzen, kann das gefährlich sein. Es soll dann besonders häufig zu Leberversagen oder der akuten Hämolyse kommen können.


Daher rate ich lieber vorher alle diagnostischen Möglichkeiten auszuschöpfen.

Ich selbst bedauere bei mir, dass ich nicht noch eine weitere Leberbiopsie habe machen lassen, bevor ich mit der Therapie begonnen habe.
Ich kenne auch andere Patienten, die ähnlich denken, weil auch bei ihnen kein "Schulbuchfall" vorliegt.

Wohnst Du denn nicht in Deutschland?
Die Liste der Fachkliniken kennst Du sicher bereits:
MorbusWilsonEV

Es wäre evtl. auch sinnvoll, den Gentest anzustreben. Der wird oft im Rahmen von Studien gemacht und ist dann kostenlos.
Vielleicht fände man bei Dir 2 Gendefekte, das wäre eine Absicherung.

Was würdest du mir raten , soll ich die Therapie mal angehen , um zu sehen, ob sich mein Zustand dann irgendwann bessert??Was wären die mögl. Nebenwirkungen und Risiken, nach deiner Erfahrung??
Wenn die Dosis nicht stimmt, kann die Therapie nicht effektiv sein. Es kann außerdem längere Zeit dauern, bis sich etwas bessert und wie ich schon schrieb, ist in Deinem Fall evtl. Trientine die bessere Wahl.
Alle Chelatbildner können Nebenwirkungen haben. Ich weiß, dass Penicillamin (der Wirkstoff von Metalcaptase) doppelt so viele Nebenwirkungen haben soll, wie Zink oder Trientine.
Bei Trientine können Autoimmunkrankheiten entstehen wie der "Lupus e....". Es kann zu einer vermehrten Eiweißausscheidung im Urin kommen. Eisenmangel ist häufig eine Folge (den kann man aber behandeln).
Penicillamin habe ich nie gehabt und daher sind mir die Nebenwirkungen auch nicht so geläufig.

Also wie ich schon schrieb, ich würde noch mehr Diagnostik machen, bevor ich die Therapie anfangen würde.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07
Tut mir leid margie, aber es ist einfach lächerlich hier ohne Ende auf einer Krankheit rumzureiten, deren Häufigkeit 30 zu 1000000 beträgt. Die Symptomatik passt zu 100% zur HWS, vor allem, weil seine Symptome auch bewegungsabhängig auftreten. Du versuchst hier jedem Morbus Wilson "anzudrehen" und leitest die meisten damit fehl.

Ich kann nur eindringlich empfehlen endlich die vernünftige HWS Diagnostik durchführen zu lassen (siehe die Links). Man muss nicht merken, dass mit der HWS was nicht stimmt.

Und was die Gifte angeht, sollte man sich auch die Frage stellen, warum einem so ne Amalgamplombe so viel Beschwerden bereitet, wo es doch peruanische Goldminenarbeiter gibt, die jeden Tag mehrere Stunden damit verbringen, Quecksilberklumpen mit bloßen Händen zu zerreiben und es zu verdampfen und dabei nur wenig Beschwerden haben.
Ich selbst reagiere sehr empfindlich auf Chemikalien jeglicher Art (Pestizide/Holzschutzmittel, Acryllacke usw.), wahrscheinlich in einer Ausprägung wie die wenigsten hier. Ich habe Jahre meines Lebens damit verplempert, mich auf diese Sache zu konzentrieren, bis ich endlich wusste, dass diese derb erhöhte Anfälligkeit gegen Schadstoffe von der HWS ausgelöst wird. Wer die genauen Zusammenhänge wissen will, sollte Kuklinskis Buch lesen.
Ich wäre froh gewesen, wenn mich früher jemand auf die HWS gebracht hätte. Ich gebe Euch nun hier diesen offenbar wertvollen Tipp, was Ihr draus macht, bleibt Euch überlassen. Ich kann Euch nur sagen, wenn Ihr dem nicht nachgeht, werdet Ihr höchstwahrscheinlich weitere Jahre mit unnützen Arztbesuchen vergeuden.

Gruß
Tobi

Geändert von Tobi09 (13.06.08 um 20:35 Uhr)


Optionen Suchen


Themenübersicht