Unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

20.10.07 11:54 #1
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unklares Beschwerdebild Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit... wer kann helfen?

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

wie ich schon wiederholt schrieb, ist der Ring nur bei ca. 60 % der Fälle vorhanden, bei mir auch nicht.
Dein Arzt wird sich mit M. W. nicht auskennen, ich schrieb es bereits am Anfang des Threads.
Ich habe zu M. Wilson hier in diesem Thread schon so viel geschrieben, siehe Beiträge Nr. 4, 9, 29, 32, 34, 36, 40, 42, 47, dass ich darauf verweisen will.
Deine Beschwerden können zu M. Wilson passen. Man kann alle denkbaren neurologischen und/oder psychiatrischen Probleme bei M. Wilson haben.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
[QUOTE=margie;151243]Hallo Tom,

ich glaube immer noch, dass Du M. Wilson haben könntest.

Wichtig wäre auch ein 24h-Sammelurin mit der Bestimmung des Urinkupfers.


Wenn Du also immer noch nicht weißt, was Du hast, wäre M. Wilson eine denkbare Möglichkeit.

Hallo margie,
nun ja ich war ja schon 37 als meine Symptome (siehe Anfang)begannen.
Ist das nicht etwas zu alt bei mw?
Leider habe ich mir einen Arzt oin einer anderen Stadt ausgesucht, den ich nur alle 6 Wochen sehe, der auch per telefon nicht erreichbar ist.
Wie ist das denn mit dem Sammelurin über 24Stunden? Wie genau sammelt man den denn am besten??? wie hast du das denn gemacht und wie groß war die Probe , die du dem Arzt mitgebracht hast. Vielleicht bringe ich dem Arzt einfach eine Probe vorbei und bitte ihn diesen Test durchzu führen ?!
Was hältst du davon?
Für praktische hinweise wäre ich dankbar.
Lieber Gruß tom

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

M. Wilson wird bei ca. 2 Drittel aller Patienten gar nie entdeckt, so dass es immer Fälle geben wird, wo die Krankheit erst später gefunden wird (bei den meisten wird sie eben gar nicht gefunden!).
Ich war 47 Jahre, als ich meine Leberbiopsie machen ließ.

Sammelurin:
24 h-Sammelurin
Die Sammelperiode des 24 h-Sammelurins erstreckt sich jeweils über einen Tag und eine Nacht und beginnt am Morgen um 7.00 oder 8.00 Uhr. Zuerst wird die Blase entleert. Dieser Urin wird noch nicht gesammelt. Von diesem Zeitpunkt an wird bis zum nächsten Morgen um die gleiche Zeit (diese Urinmenge gehört noch dazu) gesammelt.
Du solltest Dir vom Arzt einen oder besser 2 Sammelbehälter holen und evtl. noch ein Urinröhrchen. 2 Sammelbehälter benötigst Du evtl., wenn Du mehr als 2 Liter Urin täglich hast (ich habe meist 3 liter täglich).
Dann solltest Du wie oben beschrieben vorgehen.
Wenn Du 2 Sammelbehälter befüllt hast, musst Du entweder beide dem Arzt mitbringen oder beide in einem größeren, sauberen Gefäß zusammenkippen, gut umrühren und sofort mit einem metallfreien Gegenstand eine Probe aus der gut durchmischten Urinmenge nehmen.
Man kann evtl. dazu einen sauberen Joghurtbecher nehmen und vom Becher aus den Urin in das Urinröhrchen füllen.
Ganz wichtig ist, dass Du die gesamte Urinmenge vorher noch vom Sammelbehälter abliest. Diese Urinmenge muss das Labor auf jeden Fall wissen.
Das Labor benötigt nur eine Probe von vielleicht 20 ml, wenn nur Urinkupfer bestimmt werden soll. Sollen noch andere Stoffe mituntersucht werden, dann entsprechend mehr.

Ganz wichtig wäre noch der Coeruloplasminwert im Blut und das Serumkupfer im Blut. Hat man beides, muss man das freie Kupfer ausrechnen. Formel hier:
MorbusWilsonEV

Wichtig wäre, dass Du zum Augenarzt gehst und den Kayser-FleischerRing ausschließen läßt. Mit dem bloßen Auge soll man ihn nicht erkennen können.

Gruß
margie
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tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
vielen dank für die Info! Ich hab am Montag einen Termin bei meinem Arzt, ich werde wieder mal mit ihm darüber reden.
Bei einem Augenarzt war ich erst, der hat sich meine Augen auch mit der Spaltlampe genau angesehen, der hätte sicher diese Veränderung bewmerkt, wenn sie da wäre. Was er jadoch feststellte, war eine Gefässveränderung des Augenhintergrundes, nun hat mein Arzt den Verdacht auf eine Vaskulitis, da ich ja auch arteriosklerotische Veränderungen der Gehirngefässe habe.
Das ist alles sehr entmutigend, da immer nur unspezifische hinweise gefunden werden und nie ein richtiger Befund , aufgrunddessen therapiert werden könnte.
Lieber Gruß tom

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tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
hier noch eine NAchfrage. Wie lange dauerte es denn bis die Behandlung bei dir anschlug? Veränderten sich denn die Symptome(Schwankschwindel, verwackeltes Sehen...) DAnke und lieber Gruß tom

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

arteriosklerotische Veränderungen der Gehirngefässe

Wie wurde das bei Dir festgestellt?

Bei mir sind im transkraniellen Doppler der Hirngefäße bei einem Gefäß hohe Frequenzen, was auf eine Verengung schließen lässt.

Ich selbst habe "Fundus hypertonikus, Grad I bis II" in den Gefäßen hinter dem Auge und das hängt mit den Blutgefäßen zusammen.
Gab es bei Dir auch diese Diagnose für die Gefäßerweiterung?

Vasculitis:
Wurden bei Dir die Antikörper schon mal untersucht und wie waren diese?



Also, ob jeder Augenarzt weiß, was ein Kayser-Fleischer-Ring ist und ob er den automatisch sehen würde, bezweifle ich stark. Da der Kayser-Fleischer-Ring evtl. nur ansatzweise vorhanden ist und nicht dort, wo die Augenärzte üblicherweise hinschauen, kann ich mir vorstellen, dass er nicht bemerkt wird.
Außerdem hat bei mir mind. ein Augenarzt nicht gewußt, wo er den suchen soll.
Man muss bedenken, dass ein Augenarzt höchstens ein oder 2 Mal in seinem Berufsleben so etwas suchen soll und dass dann einfach die Erfahrung damit fehlt.
Also ich würde den Augenarzt gezielt darauf ansprechen und ich würde mir wenn der Ring verneint wird, auf jeden Fall eine Zweit- oder auch Drittmeinung einholen.


Meine Schwindelprobleme sind unterschiedlich:
Ich habe Gleichgewichtsprobleme und Schwindelprobleme.
Bei mir hängen die Schwindelprobleme wahrscheinlich noch mit der Histaminintoleranz zusammen, die ich habe.
Insgesamt sind alle Probleme deutlich besser geworden, seit ich behandelt werde, wobei ich meine, dass auch die Behandlung der Histaminintoleranz mit dazu beigetragen hat (ich nehme dafür Daosin ein).
Allerdings ist weiterhin eine gewisse Unsicherheit beim Gehen, Stehen und bei abrupten Bewegungen vorhanden.
Ich werde erst seit November 2006 mit Chelatbildner behandelt und wurde zuvor mit Zink behandelt, was aber für diese Problematik nichts gebracht hatte.
Da ich schon 50 Jahre alt bin und bei mir erst mit 47 Jahren die Leberbiopsie gemacht wurde, glaube ich nicht, dass ich wieder ganz gesund werde. Ich muss froh sein, wenn ich keine Lebertransplantation benötige, denn die Gefahr ist immer da. Eine 47 Jahre dauernde Kupfervergiftung kann man sicher nicht in wenigen Jahren ganz ungeschehen machen.
Ich rate daher jedem, so früh als möglich diese Krankheit ausschließen zu lassen, falls sich dafür Anzeichen ergeben.

Gruß
margie

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tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
also bei mir wurde ein mrt gemacht und dabei wurden auch die Gefässe dargestellt, die überall verkalkungen aufwiesen. Der Augenarzt machte eine Spiegelung des Augenhintergrundes und stellte gefässausstülpungen der Gefässe fest.
Ich habe keine Antikörper im Blut (ANCA).
LG
tom

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

ANCA wären aber ein Hinweis auf eine Vasculitits. Diese sind bei mir auch negativ, waren aber je einmal schwach positiv bei C-ANCA und P-ANCA.

Gefäßverkalkungen sollen bei Schwermetallbelastungen häufiger sein.
Mir sagte mal ein bei uns sehr bekannter Professor für das Gebiet Gefäßerkrankungen, dass für die Gefäße die M. Wilson-Therapie mit Chelatbildner sehr sehr positiv sei, weil Chelatbildner die Gefäße "säubern" würden.
Also: Man könnte Deine Gefäßverkalkungen evtl. auch so interpretieren, dass Du zuviel Schwermetalle im Körper haben musst und das wiederum hättest Du, wenn Du M. Wilson haben solltest.

Aber ich bin kein Arzt und weiß nun auch nicht, ob es bei Dir nicht evtl. noch andere Ursachen für die Gefäßverkalkungen gibt.

Ich weiß aber von einem Wilson-Patienten, dass dieser wegen einer Thrombose Macumar nehmen muss und der hat so extremen Schwindel und Bewegungsstörungen, dass er innerhalb von 2 Jahren vor der Diagnose zum Pflegefall im Alter von ca. 35 Jahren wurde und es heute (7 Jahre danach) immer noch ist. Ich habe gerade gesten auf dem Regionaltreffen des Dt. Wilson-Vereins mit seinem Vater gesprochen.

Also ich rate Dir wirklich bei solchen Beschwerden, wie Du sie hast, den M. Wilson gründlich ausschließen zu lassen. Ich wünsche Dir eine möglichst harmlosere Erklärung für Deine Beschwerden. Aber wenn Du M. Wilson haben solltest, dann ist es auf jeden Fall wichtig, dies so früh wie möglich zu behandeln.

Gruß
margie
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tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
hallo Margie,
ich war nun beim Dok. Wir besprachen auch wieder die Möglichkeit des mw. Die letzten Blutwerte zeigten eine Erhöhung des Serumkupfers, aber nicht sehr stark, den genauen wert kann uich dir leider nicht nennen. Der coeruloplasminwert im Serum war allerdings normal.
Er gab mir nun ein Gefäss mitr und eine Überweisung zu einem Labor, die die 24 std. urinmessung untersuchen sollen.
Aber ist es denn nicht eher unwahrscheinlich, wenn dieser Coerulop. wert im Serum normal war??

Du schriebst mal, dass du auch Dinge verwackelt wahrnimmst, oder wahrgenommen hast, wie war das denn genau?
LieberGruß tom

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

eine Erhöhung des Serumkupfers, aber nicht sehr stark, den genauen wert kann uich dir leider nicht nennen. Der coeruloplasminwert im Serum war allerdings normal.
Aber ist es denn nicht eher unwahrscheinlich, wenn dieser Coerulop. wert im Serum normal war??
Meine Coeruloplasminwerte sind auch meistens normal. Meine Werte liegen überwiegend bei 0,20 bis 0,24 g/l, hatte aber auch mal 0,16 oder 0,18 und hatte auch mal Werte über 0,30 (normal ist 0,20 bis 0,60 g/l oder 20 bis 60 mg/dl).
Es kommt darauf an, wie hoch die Werte sind und wie hoch das Serumkupfer ist. Aus beiden Werten errechnet man das schädliche freie Kupfer und das ist ein sehr entscheidender Wert. Das freie Kupfer ist das Kupfer, das nicht an das Transportprotein (=Coeruloplasmin) gebunden ist, und vom Transportprotein nicht aus dem Körper ausgeschieden wird, d. h. das freie Kupfer verbleibt im Körper und lagert sich vorwiegend im Gehirn ab.
Beispiel:
Angenommen Dein erhöhter Serumkupferwert liegt bei 145 µg/dl (bei Männern bis ca. 140 µg/dl normal) und Dein Coeruloplasminwert liegt bei 0,29 g/l. Dann hättest Du ein freies Kupfer von 60 µg/dl. Normal wäre beim freien Kupfer ein Wert von < 10. Gesunde sollen sogar negatives freies Kupfer haben.
Ich hatte früher beim freien Kupfer Werte, die von 5 bis 68 µg/dl schwankten, die aber überwiegend über ca. 40 lagen. Hätte ich nur die Untersuchung machen lassen, wo mein Wert bei 5 lag, wäre dies kein Hinweis auf MW gewesen, d. h. man muss die Werte schon öfters machen lassen, um eine Tendenz sehen zu können.


Wenn Dein Serumkupfer erhöht war, kann, je nach Höhe des Coeruloplasmins, das schädliche freie Kupfer auch erhöht sein.
Ein erhöhtes Serumkupfer spricht evtl. für eine Entzündung. Hattest Du einen Infekt oder eine akute Erkrankung als das Blut genommen wurde?

Gründe für erhöhte Kupfer und dessen Folgen siehe hier:
www.aok.de/bund/tools/medicity/laborwert.php?icd=219
Mögliche Folgen bei dauerhaft erhöhten Werten
www.aok.de/bund/tools/medicity/images/liste.gif selten Herzmuskelerkrankungen (Kardiomyopathie)






Das Coeruloplasmin ist ein akute-Phase-Protein, d. h. es kann höher als sonst sein, wenn man eine Entzündung hat. Die kann man schon haben, wenn die Leber aufgrund von MW entzündet ist, d. h. das Coeruloplasmin ist dann evtl. gar 0,30 oder mehr (normal 0,20 bis 0,60). Auf dem Regionaltreffen am Samstag sagte ein Experte, bei Werten über 0,50 liegt sicher kein Wilson mehr vor.
Ein einziger Wert sagt auch recht wenig aus. Vor meiner Diagnose wurde das Coeruloplasmin sicher 5 bis 8 mal bestimmt und ebenso das Kupfer.



Wieso läßt Du Dir denn die Werte vom Arzt nicht geben, wenn Du dort warst? Das verstehe ich nun wirklich nicht. Einerseits willst Du hier Tipps bekommen, die Dir weiterhelfen und andererseits weißt Du nicht mal Deine Blutwerte.
Ich lasse mir jeden Laborwert in Kopie mitgeben, bzw. bekomme meist vom Labor direkt meine Werte gefaxt (ansonsten bekommt das Labor kein Geld, eine Drohung, die bisher immer alle verstanden haben).
Kannst Du Dir den Befund nicht kopieren lassen?

Du schriebst mal, dass du auch Dinge verwackelt wahrnimmst, oder wahrgenommen hast, wie war das denn genau?
Verwackelt habe ich noch nie geschrieben, aber ich habe immer wieder Schwindel und Gleichgewichtsprobleme. Es gibt Tage, wo es mir ganz gut geht, da sind die Probleme gering und dann gibt es wieder Tage, wo das Ganze fast nicht zum Aushalten ist, wo man vor allem nicht viel arbeiten kann und schon beim Duschen Probleme hat, nicht zu stürzen.

Aber man sagt, dass jeder M. Wilson-Fall anders ist und kein Fall dem anderen gleicht, d. h. Du kannst andere neurologische Probleme wie ich haben, Du kannst evtl. auch etwas verwackelt sehen (was auch immer Du damit meinst). Bei Mw sind alle Probleme denkbar, die durch Störungen des Gehirns möglich sind, aber auch Probleme, die von Störungen der Nieren, des Herzens, des Pankreas, etc. etc. kommen können.

Gruß
margie
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