Unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

20.10.07 11:54 #1
Neues Thema erstellen
unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tobi,

Ich weiß sehr gut was das heißt, denn ich habe HWS bedingt eine Gehirnminderdurchblutung von teilweise über 30% und daraus resultieren eben diese Symptome. Alles bewiesen durch PET.
Die Minderdurchblutung, d. h. ein gestörter Glukose-Stoffwechsel von teils über 30 % habe ich auch, auch bewiesen durch PET. Beim M. Wilson ist ein auffälliges PET ein zusätzlicher Diagnosehinweis.

Durch das PET kann man aber nur beweisen, dass der Energiestoffwechsel (Glucose-Stoffwechsel) gestört ist, nicht aber woher das kommt! Viele Krankheiten führen zu einer auffälligen PET des Gehirns.

Wenn Du jetzt noch schreibst, dass Du auch Auffälligkeiten bei der Leber hast, würde ich Dir raten, die Diagnose "HWS" überprüfen zu lassen.
Woher willst Du denn wissen, dass die Veränderungen im PET bei Dir von der HWS kommen? Man kann ein HWS-Problem sicher haben und man kann aus anderen Gründen doch auch eine auffällige PET haben?

Und welcher Facharzt, wenn nicht ein Orthopäde stellt einen Zusammenhang zwischen auffälligem PET und HWS her?
Und welche Weichteile der HWS sind bei Dir betroffen und wie hat man dies festgestellt?
Wenn Weichteile der HWS betroffen sind, müßte man dies doch im MRT erkennen und das wird doch bei Problemen mit Schwindel etc. immer gemacht?

Ich lese gerade zu Deinem "HWS-Problem" in einem anderen Thread, was Du am 8. 6. 08. schriebst:
Meine ganze Kindheit hatte ich allerdings "nur" Symptome wie Übelkeit, Lese- und Sprachprobleme, Kurzatmigkeit, konnte allerdings recht gut damit leben. Ab ca. dem 16. Lebensjahr hat sich alles permanent verschlimmert. Mittlerweile (23) kann ich kaum noch vernünftig lesen durch ständige Augenschmerzen, habe extreme Benommenheit, Schlafprobleme usw., kurzum ich bin völlig im Arsch.
Vor erst 1,5 Jahren weiß ich durch Dr. Kuklinski, woher das alles kommt, vorher war ich komplett planlos und habe gedacht es geht bald zu ende. Ich habe die komplette Diagnostik von Kuklinski durch (Volle MRT, PET usw.), auch alles mit Befund. Bisherige Behandlungen haben allerdings nicht den geringsten Erfolg gebracht, weder Nährstoffsupplementation noch Kopfgelenkstherapien. Und da habe ich wirklich alle durch die man sich vorstellen kann: Arlen, HIO-Gutmann, Atlasprofilax, Khan-Therapie, Atlas-Orthogonal, chiropraktisches "einrenken" usw..
......
Ich muss dazusagen, dass mein Zustand in den letzten 2 Jahren weitestgehend stabil ist, allerdings in einem sau miserablen Zustand.
Du bist also sicher, dass Du mit den Problemen etwas an der HWS hast und dass es keine andere Ursache dafür gibt?
Lese- und Sprachprobleme, Kurzatmigkeit hängen nicht mit der HWS zusammen. M. Wilson könnte da eher für solche Probleme herhalten. Die Kurzatmigkeit haben manche Wilson-Patienten, die Sprachprobleme haben noch mehr Wilson-Patienten und die Leseprobleme sicher auch einige. Auch die anderen, die Du angibst, kommen bei Wilson vor.
Und sicher gibt es auch noch andere Krankheiten, die Deine Symptome eher erklären würden, als die HWS.
Nein, ich fange hier nicht an, Dich überzeugen zu wollen. Jemand, der so "fixiert" ist, kann man auch nicht überzeugen. Du wirst mit der HWS-Diagnose diese angegebenen Probleme aber nicht lösen. Das wirst Du mir heute noch nicht glauben, aber vielleicht merkst Du es, wenn Du ein paar Jahre erfolglos Deine HWS therapiert hast.


In einem anderen Thread schreibst Du diese sehr gewagte These:
vergiss bitte den ganzen Pipapo mit Schwermetallvergiftung, ausleiten usw., wenn Du nicht massiv Kontakt mit Schwermetallen hattest, bist Du nicht mehr vergiftet als es andere auch sind.
Eine Schwermetallvergiftung hat man u. a., wenn man die Kupfer- oder die Eisenspeicherkrankheit hat, ohne dass man Kontakt mit Schwemetallen gehabt haben muss.
Jemand, der eine dieser beiden Krankheiten hat (also 2 Gendefekte darauf) oder auch nur Überträger (d. h. einen Gendefekt hat) für eine von beiden Krankheiten ist, scheidet vermindert Kupfer oder Eisen und andere Schwermetalle aus.
Bei beiden Krankheiten haben die Betroffenen einen Mangel am jeweiligen Transportprotein, das für die Ausscheidung der Schwermetalle zuständig ist und diese Transportproteine sind auch für die Ausscheidung anderer Schwermetalle "zuständig", die dann eben auch vermindert ausgeschieden werden.

Jeder 10. Mensch ist Überträger für die Eisenspeicherkrankheit und jeder 80. Mensch (evtl. auch mehr, siehe Johnson) ist Überträger für die Kupferspeicherkrankheit, d. h. solche Störungen haben relativ viele Menschen, ohne dass sie mit Schwermetallen in Berührung gekommen sind.
Wie negativ sich Schwermetalle, die sich im Körper anreichern, auf die Gesundheit wirken, kannst Du am Beispiel des M. Wilson sehen. Überträger der Krankheit werden dabei natürlich geringere Probleme haben, aber auch die können die Betroffenen belasten.


Du behauptet voller Überzeugung Dinge, von denen Du wirklich keine Ahnung hast.
Du warst bei einem fraglichen Experten, der Dich mit Deiner Unwissenheit davon überzeugte, alles komme von der HWS. Wenn dieser Experte sich auf die Leber oder die Nieren spezialisiert hätte, hätte der Dich genauso sicher davon überzeugt, dass die Leber oder die Nieren Dein Problem sind. Es gibt Ärzte, die argumentieren für einen Laien so gut, dass es der Laie nicht merkt, wenn der Arzt sich irrt.
PET-Untersuchungen sind bei vielen hirnorganisch bedingten Krankheiten auffällig. Da muss man nicht M. Wilson haben, es gibt noch einige andere Krankheiten, die Hirnschäden machen.

Ich will damit nicht ausschließen, dass Deine HWS nicht auch Probleme macht, aber ob das evtl. Problem der HWS die Grunderkrankung bei Dir ist, glaube ich nicht. Sprachprobleme und Kurzatmigkeit bekommt man von etwas anderem und Du tätest in Deinem Interesse gut daran, Dich nach den wirklichen Ursachen dieser beiden Probleme zu erkundigen.


Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (15.06.08 um 11:45 Uhr)

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,

leider ist der Thread etwas vom Thema abgekommen. Ich hoffe, Du nimmst es nicht übel, wenn ich auf Tobis Einwände meine Meinung geschrieben habe.

Zusammenfassend will ich nochmals zu Deinem Fall folgendes raten:
Du hast ein erhöhtes freies Kupfer. Das kann man bei M. Wilson haben. Du hast aber (noch?) keinen auffälligen Wert beim Urinkupfer. Dem (erhöhten) Urinkupfer wird ein hoher Stellenwert in der Wilson-Diagnostik eingeräumt.
Nur eine Bestimmung ist, egal um welchen Laborwert es geht, einfach zu wenig.
Es können immer Laborfehler auftreten, auch Verwechselungen sind nie ausgeschlossen. Bei Urinkupfer gibt es zusätzlich noch das Problem, dass einige Labore Fehler machen. Ein Labor schickte mir mal das Ergebnis der Qualitätsuntersuchungen, an denen die Labore freiwillig teilnehmen. Rd. ein Viertel aller Labore bestanden beim Urinkupfer den Test nicht, hingegen bestanden alle beim Mangan.
Daher:
Lasse die Untersuchungen möglichst mehrmals machen. Je öfter, umso sicherer kann man etwas daraus ableiten.
Lasse ggf. die Leberbiopsie machen und das Leberkupfer bestimmen.
Lasse vor allem auch den Gentest machen, der könnte vielleicht die Aufklärung bringen (solltest Du 2 Gendefekte haben, die man schon kennt) und würde die Diagnostik, falls er positiv ist, erheblich abkürzen.

Ich würde auch erwägen, stationär in eine Neurologische Klinik zu gehen und dabei auch das Thema "Neurodegenerative Erkrankungen" ansprechen. Es gibt Kliniken, die für dieses Problem Abteilungen haben mit Ärzten, die sich damit auskennen.
Es gibt z. B. auch noch Erkrankungen, die mit der Pantothensäure zusammenhängen. Ja, generell können Mängel an allen, auch anderen B-Vitaminen (dazu rechnet die Pantothensäure) sehr viele Störungen machen.
Ich war vor kurzem bei einer Untersuchung und im Arztbrief hieß es, dass meine Symptome nicht auf eine pantothenat-assoiziierte Erkrankung hindeuten würden, denn da wären die Symptome heftiger.
Man sollte bedenken, dass man "Läuse und Flöhe" gleichzeitig haben kann. Evtl. kann auch ein vorhandener M. Wilson oder vielleicht schon die Überträgereigenschaft auf M Wilson durch die Stoffwechselstörung Vitamin-B-Mängel begünstigen und bei längerem Bestehen eines solchen Mangels zu Krankheitserscheinungen führen.


Es gibt auch andere Gründe für Kupfererhöhungen:
Cholestase sollte ausgeschlossen sein.
Infektionen können Kupfer erhöhen, Tumore und Lymphome ebenfalls.
In welchem Umfang Infektionen das Kupfer erhöhen können, weiß ich nicht.


Du wirst es später evtl. bereuen, wenn Du voreilig mit der Wilson-Therapie beginnst, denn diese ist eine lebenslängliche Therapie. Daher lieber vorher Zeit und Nerven in die Diagnostik investieren.
Wenn sich Anhaltspunkte für andere Krankheiten ergeben, gehe denen auch nach. Ist die Vaskulitis bei Dir ganz sicher ausgeschlossen? Bei so einer Krankheit könnte ich mir vorstellen, dass die evtl. auch moderate Kupfererhöhungen machen könnte, weil es sich meines Wissens um eine Entzündung handelt.

Andererseits: Wenn man erkennt, dass man zuviel Kupfer im Körper hat, dann ist es meiner Meinung nach wichtig, dass dies ausgeleitet wird, ob es nun von einem Infekt oder von M. Wilson kommt.
Aber vielleicht genügt dann auf Dauer Zink, das weniger schädlich ist wie z. B. Metalcaptase. Allerdings leitet Zink auch sehr langsam aus.

Ich hoffe, dass Du bald die für Dich richtige Therapie gefunden hast.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
hier hat sich ja einiges an Diskussionen ereignet, seit ich das letzte Mal hier war.
Zu Tobi möchte ich sagen, dass die HWS sicherlich einige s verursachen kann, bei mir war allerdings das MRT ob. Mir ist bewußt, dass Orthopäden nicht alles erkennen unbedingt, aber ich weiss nicht was ich von diesen Theorien von Atlasprophylax halten soll. Ich hab mal auf einigen Seiten darüber gelesen und biun mir ehrlich gesagt sehr unsicher , ob das wirklich wissenschaftlich bewiesen ist, oder physiologisch, ob sich dieser Wirbel wirklich verschieben kann. Da wird ja behauptet, dass er bei den meisten Menschen verschoben sei, etc. .

Tobi, falls du damit erfahrungen hast, wäre ich dankbar für infos.
Daran gedacht zu einem Chirupraktiker, oder einem Osteoppathen zu gehen, habe ich übrigens auch schon, trotz der Aussage eines Orthopäden, dass die Beschwerden nicht von der HWS kommen.

Margie ich hab nochmal ne Frage zu der Umrechnung: Also bei mir stand mein freies KU wäre6.7 umol/l. Entspricht das den 40ug/dl?
Ich weiuss auch nicht zur Zeit was ich machen soll, keine Ahnung , ob mein Arzt weitere Untersuchungen befürwortet.

Vielen Dank nochmal und lieber Gruß, bis zum nächsten mal hier im Forum
tom

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,


Margie ich hab nochmal ne Frage zu der Umrechnung: Also bei mir stand mein freies KU wäre6.7 umol/l. Entspricht das den 40ug/dl?
Ich weiuss auch nicht zur Zeit was ich machen soll, keine Ahnung , ob mein Arzt weitere Untersuchungen befürwortet.
Bei Anwendung des Umrechungsfaktors 0,1574 sind
6,7 µmol/l sogar 42,56 µg/dl.
= 6,7 µmol/l : 0,1574 = 42,56 µg/dl.

Dein Arzt will Dir Metalcaptase nur aufgrund der bisherigen Laborwerte geben und evtl. nichts weiter untersuchen?
Das halte ich für zu voreilig. Es geht um eine Diagnose, die lebenslänglich gelten würde. Da kann man mit den bisher bestimmten Werten nicht sicher sein, dass die Diagnose ganz sicher ist.
Kein, aber ganz sicher kein Wilson-Experte würde mit den Werten sagen, dass Du M. Wilson hast und Dich ohne weitere Untersuchung behandeln.

Wenn Du behandelt wirst, musst Du außerdem am Anfang mehrmals im Monat Kontrollen der Werte machen.
Mein Arzt hat erst wöchentlich die gesamte Diagnostik haben wollen. Ich habe ihn dann auf einen Abstand von 14 Tagen "hochgehandelt", d. h. alle 14 Tage musste ich Urin sammeln, die gesamten Leberwerte, die Laborwerte für Kupfer im Blut bestimmen lassen.

Und G. Brewer empfiehlt in seinem Buch dazu noch am Anfang wöchentliche Bestimmungen der Antikörper gegen Autoimmunkrankheiten, wenn man Chelatbildner bekommt. Dieser Abstand wird dann immer größer, je länger man behandelt wird.
Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob die deutschen Wilson-Experten auch so oft die Antikörper auch bestimmen.

Aber jedenfalls muss der Arzt, der Dir Metalcaptase verschreibt, Dich sehr engmaschig überwachen, besonders am Anfang.
Wenn die Behandlung dann mal über einige Monate läuft, dann werden die Kontrollabstände immer größer und nach einigen Jahren gehen manche Patienten dann nur noch 2 Mal im Jahr zur Kontrolle (immer vorausgesetzt, dass es keine Komplikationen gibt).

Ist das Dein Hausarzt, den Du meinst?

Wenn ja, lasse Dir doch eine Überweisung zu einem Wilson-Experten oder zu einem guten Gastroenterologen und / oder guten Neurologen oder in die Leberambulanz der nächsten Uniklinik geben.
Es wird von den Experten empfohlen, die Diagnostik in einer Wilson-Ambulanz vornehmen zu lassen und dort auch die Therapie überwachen zu lassen. (MorbusWilsonEV ).

Wenn Du nicht in Deutschland wohnen solltest, solltest Du Dich mit der Selbsthilfegruppe Deines Landes in Verbindung setzen. Die können Dir sicher ein paar Adressen geben.


Mir ist bewußt, dass Orthopäden nicht alles erkennen unbedingt, aber ich weiss nicht was ich von diesen Theorien von Atlasprophylax halten soll. Ich hab mal auf einigen Seiten darüber gelesen und biun mir ehrlich gesagt sehr unsicher , ob das wirklich wissenschaftlich bewiesen ist, oder physiologisch, ob sich dieser Wirbel wirklich verschieben kann. Da wird ja behauptet, dass er bei den meisten Menschen verschoben sei, etc.
Ja, dass die meisten Menschen das haben sollen, das halte ich auch für eine gewagte Theorie und mir scheint, dass sich da wieder einige Ärzte auf etwas "spezialisert" haben, was sehr fraglich ist.
Es wird immer Ärzte geben, die sich eine "Nische" suchen, um damit Geld zu verdienen.
Wenn Du mit Deinen Beschwerden zu dem einen "Experten" gehst, der die Krankheit X behandelt, dann wird er Dich überzeugen, dass Du sie hast. Gehst Du zu dem Experten, der die Krankheit Y behandelt, wird auch der Dich überzeugen wollen, dass Du diesen Krankheit hast.
Also ich sehe diese Theorien einiger Ärzte, die von dem, was Schulmediziner sagen, so deutlich abweichen, sehr kritisch. Es stehen sicher bei einigen auch wirtschaftliche Interessen im Vordergrund.

Aber ich will Dich sicher nicht davon abhalten, auch diesen Dingen auf den Grund zu gehen. Vielleicht hilft Dir eine Behandlung der HWS auch in irgendeiner Weise. Ob sie allerdings das Hauptproblem lösen wird, daran zweifle ich. Lasse mich aber gern vom Gegenteil überzeugen.

Angenommen Du hast M. Wilson:
Dann entstehen Probleme im Bereich der HWS allein schon deshalb, weil die Muskulatur steif wird. Ich habe eine sehr steife Muskulatur und habe enorme Verspannungen im Bereich der HWS, habe Protrussionen, etc.
Aber da ich im PET, im MRT des Gehirns und im Ultraschall des Gehirns Zeichen einer Hirnschädigung habe, kommen meine Gleichgewichtsprobleme und der Schwindel mit Sicherheit daher und nicht von der HWS. Die Verspannungen muss man versuchen zu behandeln. Massagen haben mir schon geholfen und derzeit versuche ich ein Muskelaufbautraining.

Evtl. kann noch die Leber, wenn sie bereits schwer geschädigt ist, eine Rolle spielen, wenn man Benommenheit hat, weil man dann gar schon eine beginnende hepatische Enzephalopathie haben kann. Diese wird leider von den meisten Ärzten gar nicht beachtet und schon gar nicht behandelt.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

Tobi09 ist offline
Beiträge: 2.401
Seit: 23.01.07
@margie

Durch das PET kann man aber nur beweisen, dass der Energiestoffwechsel (Glucose-Stoffwechsel) gestört ist, nicht aber woher das kommt!
Stimmt nicht. Es ist zwar richtig, dass die PET keinen direkten Beweis für die Ursache
liefert, allerdings kann man aufgrund der Charakteristik der minderdurchbluteten Areale auf
die Ursache schließen. Zitat aus meinem PET-Befund:

Die vorw. occipitalen Veränderungen sind vereinbar mit den Literaturangaben bei
HWS-Distorsionstrauma (Prof. Otte, Freiburg)
Es ist bei mir vor allem das Einzugsgebiet der arteria vertebralis (Wirbelarterie)
betroffen, welche bei HWS Schäden im Blutfluss vermindert ist.

Und welche Weichteile der HWS sind bei Dir betroffen und wie hat man dies festgestellt?
Es sind die lig. alaria betroffen. sie sind irrevresibel überdehnt und geben damit dem
Kopfgelenk C0-C1-C2 zu viel Spiel. Bewiesen wurde dies direkt durch MRT und zusätzlich noch
indirekt durch Röntgenaufnahmen nach Sandberg.

Du bist also sicher, dass Du mit den Problemen etwas an der HWS hast und dass es keine
andere Ursache dafür gibt?
Bei mir verstärken sich die Symptome (von denen nur ein paar wenige dort in meinem Zitat
augfeführt sind) z.T. massiv bei bestimmten Bewegungen und Erschütterungen der HWS. Dazu
zählen häufige Bückbewegungen wie bspw. Spülmaschine ausräumen, bestimmte (Liege-)Positionen
und auch Erschütterungen schon nach kurzen Autofahrten. Beim normalen gehen verstärkt sich
die Benommenheit enorm. Da bei Tom auch beim Gehen Symptome verstärkt auftreten, ist dies
ein dramatischer Hinweis auf eine HWS Ursache.
Auf Deine Erklärung, wie bewegungsabhängige Verstärkung der Symptome durch Lebererkrankungen
ausgelöst werden sollen, bin ich wirklich gespannt.

Du wirfst mir vor, ich hätte keine Ahnung. Gleichzeitig triffst Du u.a. folgende Aussagen:

Tom hat u. a. Wortfindungsstörungen und Verlangsamung. Weißt Du was das heißt?
Das soll von der HWS kommen? Ich glaube dies nicht.
Lese- und Sprachprobleme, Kurzatmigkeit hängen nicht mit der HWS zusammen.
Dies ist ein Schlag ins Gesicht für HWS-Geschädigte, damit wirst Du in Betroffenenkreisen
breites Gelächter ernten. Wenn Du wirklich ernsthaft diese Zusammenhänge diskutieren willst,
solltest Du Dir dringend Kuklinkis Literatur zu Gemüte führen, wo das alles erklärt wird.
Was die letzte Aussage betrifft, Stichwort: erworbene Mitochondriopathie.

Jemand, der so "fixiert" ist, kann man auch nicht überzeugen. Du wirst mit der HWS-Diagnose
diese angegebenen Probleme aber nicht lösen.
Damit könntest Du sogar leider Recht haben, allerdings nicht, weil die Ursache wo anders
liegt, sondern, weil der Schaden bzw. die Fehlstellung schon zu lange besteht, um es noch
Therapieren zu können.

Jemand, der eine dieser beiden Krankheiten hat (also 2 Gendefekte darauf) oder auch nur
Überträger (d. h. einen Gendefekt hat) für eine von beiden Krankheiten ist, scheidet
vermindert Kupfer oder Eisen und andere Schwermetalle aus.
Bei beiden Krankheiten haben die Betroffenen einen Mangel am jeweiligen Transportprotein,
das für die Ausscheidung der Schwermetalle zuständig ist und diese Transportproteine sind
auch für die Ausscheidung anderer Schwermetalle "zuständig", die dann eben auch vermindert
ausgeschieden werden.
Wer nur einen Gendefekt hat, hat auch die Krankheit nicht und damit auch keine
Ausscheidungsstörung, schon garnicht, was andere Schwermetalle angeht. Zum einen sind Eisen
und Kupfer keine Giftstoffe sondern lebenswichtige Nährstoffe ,die nur in zu großer Menge
schädlich sind. Die Ausscheidung anderer Schwermetalle erfolgt über ganz andere
Entgiftungssysteme und sind völlig unabhängig von den beiden Speicherkrankheiten.

Du warst bei einem fraglichen Experten, der Dich mit Deiner Unwissenheit davon überzeugte,
alles komme von der HWS. Wenn dieser Experte sich auf die Leber oder die Nieren
spezialisiert hätte, hätte der Dich genauso sicher davon überzeugt, dass die Leber oder die
Nieren Dein Problem sind.
Glaube mir, ich war vorher bei ettlichen Leber- und Nierenfachärzten, weil ich anfangs
genauso überzeugt war, dass meine Symptome mit der fehlenden Entgiftungsleistung einer
dieser beiden Organe zusammenhängt. Weil ich einfach auf so viele Chemikalien empfindlich
reagiere. Bei mir ist der Bilirubinwert erhöht, ich bin sogar manchmal ganz gelb im Gesicht.
Wer würde da nicht denken, dass seine Leber dafür die Ursache ist. Ich habe ettliche
Entgiftungstests und Blutuntersuchungen machen lassen, alle ohne Ergebnis. Leberwerte sind
i.O.
Bis mir nach der HWS-Diagnose aufgefallen ist, dass ich vor allem nach langen Autofahrten
gelb im Gesicht werde. Vorher habe ich da garkeinen Zusammenhang gesehen. Durch die
HWS-Nervenreizung laufen fehlerhafte Stoffwechselvorgänge im Körper ab, die offensichtlich
das Bilirubin ansteigen lassen. Wie die genauen Zusammenhänge sind, weiß ich jetzt nicht,
aber Kuklinski hat mir das mal erklärt.

Kupfer- und Eisenwerte sind bei mir normal. Die Eisenspeicherkrankheit ist zwar häufiger als
MW, lässt sich aber auch leicht diagnostizieren.
Und damit wären wir wieder bei Deinen unrealistischen Wahrscheinlichkeitsangaben für MW.
Jeder Laie der bis 3 zählen kann, kann sich ausrechnen, dass es völlig abwegig ist, dass MW
so oft auftritt wie Du behauptest. Dann würde nämlich ein großer Teil der Bevölkerung mit
Spätsymptomen wie Leberzirrhose und K.Fleischer Ring vor sich hinsiechen, was aber nicht der
Fall ist. Das was Du hier betreibst, nämlich bei so gut wie jedem Hilfesuchenden einen Roman
zu MW runterzuleiern, wäre genauso, als wenn Du jedem mit Schnupfen raten würdest, er soll
sich mal im Tropeninstitut auf Ebola untersuchen lassen, weil das Symptom darauf passt.

Man muss hier einfach zuerst das untersuchen was am wahrscheinlichsten ist und das ist
besonders in Tom's Fall nunmal die HWS. Wenn sich dann noch der Verdacht ergibt auf was
anderes, wenn er z.B. die veränderten Leberwerte hat, fein, dann kann er nebenbei sich noch
auf m.Wilson abchecken lassen.

Und dass Amalgamplomben und andere Giftstoffe Gesundheitsschädlich sind, sollte sich
mittlerweile rumgesprochen haben und natürlich sind diese besonders bei Gesundheitsproblemen
zu entfernen, bestreite ich doch garnicht.

@Tom
Atlasprofilax ist eine ominöse Geschichte. Keinesfalls solltest Du Dich von deren Aussagen
in die Irre führen lassen. Viele davon stimmen nicht. Was allerdings stimmt sind die
Gesundheitsauswirkungen, die eine Atlasverschiebung mit sich bringen kann.
Es kommt zwar bei diversen Suchanfragen bei Google (Suchbegriffe HWS, Atlas usw.) fast nur
was zu Atlasprofilax, dies ist aber nicht repräsentativ für die ganze Problematik.
Ich habe diese Behandlung auch machen lassen, es hat leider nichts gebracht. Bei einigen
bringts aber was, dazu gibt es auch einige Beiträge hier im Forum. Es ist also nicht
komplett von der Hand zu weisen.

Und dann auch noch ein Wort dazu, warum die meisten Ärzte und vor allem die Orthopäden die
HWS Problematik nicht (an-)erkennen.
Als erstes sind die Zusammenhänge sehr schwer nachzuvollziehen (Die Wirbelsäule soll für
Schwindel, Benommenheit, Sehstörungen verantwortlich sein? Glaub ich nicht!).
Die Ärzte wissen auch nur dass, was sie gelernt haben. Die medizinischen Unis werden zu
einem großen Teil von der Pharma-Industrie finanziert und die hat nunmal kein Interesse
daran, dass die Ärzte die HWS und damit die Ursache behandeln. Es ist ihnen viel lieber, sie
verschreiben ihnen weiterhin Medikamente nur gegen die Symptome, weil sie dann nämlich gut
verdienen. Zusätzlich gibt es Bonusse für Ärzte, die viele Medikamente der jeweiligen Firma
verschreiben.
Dieses Vorgehen existiert aber generell, nicht nur bei der HWS Geschichte. Es geht nicht
darum, die Leute zu heilen, sondern nur darum, sie möglichst lange (möglichst Dauerhaft) zu
behandeln. Was meinst Du, warum die Wartezimmer beim Arzt immer so proppe voll sind? Weil
sie so gut sind? Nein, weil die Leute immer wieder hinrennen mussen weil sich nichts bei
ihnen bessert.

Gruß
Tobi

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Margie,
danke für die Antwort, erstmal: doch ich lebe in Deutschland. Mein Hausarzt befindet sich nur nicht in der selben Stadt. Das macht die Sache etwas kompliziert und in meiner Stadt habe ich keinen Arzt gefunden, der sich mit mir zusammen auf die Suche nach den Ursachen macht. Aber eigentlich bräuchte ich einen Arzt vor Ort, gerade auch hinsichtlich einer weiteren Diagnostik und Behandlung.Das ist schon alles richtig, was du mir geschrieben hast.

@tobi
Ja ich finde die Seiten über das Atlasprofilax auch sehr ominös. Ich glaube da wird viel Geld gemacht mit großen Versprechungen und einer fraglichen Theorie. Ich hab bisher im www keinen Beitrag gelesen, bei dem jemand durch diese Behandlung Beschwerdefrei wurde. Alle berichten, da wird nur etwas massiert und an der Muskulatur leicht gedrückt.
Tobi, wie wurde denn dein Atlaswirbel behandelt und glaubst du an eine Verschiebung und an die Symptome, die dadurch bedingt sein sollen???

Nochmals zu meinen Beschwerden, die werden nicht stärker, wenn ich Gehe, nur tritt natürlich diese Oszillopsie nur auf , wenn ich mich oder meinen Kopf bewege.

Seid mir lieb gegrüßt
tom

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

Mickybaby67 ist offline
Beiträge: 309
Seit: 04.10.07
Hallo an Alle, hallo Tom,

ich habe hier auch schon ewig nichts mehr von mir hören lassen. Ich wollte dir sagen, dass ich auch immer noch unter Oszilliopsie leide. Bei mir hat es ja damals angefangen, wo ich Antidepressiva genommen habe, aber ich weiß natürlich nicht, ob das der Grund ist, ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob ich zu dieser Zeit nicht auch ein Antibiotika eingenommen habe(habe mal im www gelesen, dass auch bestimmte Antibiotika Oszilliopsie auslösen können)
Mir macht das Ganze echt Angst. Ich habe zur Zeit folgenden Symptome: körperliche Schwäche(manchmal sehr stark, dass ich nur liegen kann), Magen-Darmprobleme, ab und zu Gliederschmerzen, Kreislauprobleme(vertrage die Hitze im Sommer fast gar net-bekomme ständig Herzrasen, Zittern, mir wird leicht übel oder schwarz vor Augen) und dann diese seltsamen neurologischen Probleme: öfters Kopfschmerzen(obwohl das zur Zeit sehr nachgelasssen hat), Schwindel(war auch früher stärker), aber ich habe das Gefühl, dass die Oszilliopsie schlimmer geworden ist, habe das beim Gehen, beim Essen, wenn ich was Hartes kaue, beim Zähneputzen, beim Kopfschütteln...also dabei fällt es mir auf.Was ich zur Zeit auch wieder so stark bemerke, ist so ein Augenflimmern, dann habe ich oft so einen Druck im Kopf und seit einigen Tagen habe ich öfters Ohrenrauschen.
Ach man, was ist das Alles nur? Bei mir wurde vor einem Jahr ein reaktivierter EBV-Virus festgestellt, was ja meine Schwäche und vielleicht auch die Magen-Darmprobleme erklären könnte, aber all das Andere...woher kommt das nur???
Tom ist es bei dir auch, dass deine Symptome nicht immer gleich schlimm sind?Ich habe manchmal Tage, wo ich die Oszilliopsie kaum bemerke, dann ist es mal wieder viel stärker.
Was ich zum Glück gar nicht mehr habe, ist Benommenheit...die war vor einem Jahr richtig stark.
Ich habe mir aber z.B. ein Trampolin gekauft, wo ich an guten Tagen ein wenig Sport machen wollte, um mein Immunsystem zu stärken...aber dabei ist dieses Bildwackeln echt schlimm, weil ich mit den Augen keinen richtigen Halt finde, wird mir dann auch wieder leicht schwindlig
Was ich auch noch sagen wollte, ist dass ich absolout keine Psychopharmaka mehr vertrage. Ich habe ja auch seelische Probleme, die aber schon viel besser geworden sind. Wenn ich aber mal wieder einen sehr schlimmen Tage habe(Angstzustände), dann nehme ich eine Atosil oder eine Tavor und danach kann ich mich gleich schon drauf einstellen, dass ich wieder viel mehr Schwindel, Kopfschmerzen(manchmal so ein Krampfgefühl im Kopf, was sehr unangenehm ist) und mehr Oszilliopsie habe...ich verstehe das nicht.
Meine Hausärztin möchte nun mit mir erstmal meine Darmprobleme in Angriff nehmen(mit Symbioflor und später möchte sie eine Eigenbluttherapie durchführen)...sie meint, dass dann Viele meiner Beschwerden verschwinden.
Ich bin eigentlich auch optimistisch, weil der Darm ja wirklich das wichtigste Organ fürs Immunsystem ist, aber ich denke, dass meine neurologischen Probleme dadurch net verschwinden oder?
liebe Grüße von mir, Micky

Geändert von Mickybaby67 (17.06.08 um 11:09 Uhr)

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tobi,

so wie Du mir vorwirfst, ich hätte keine Ahnung von der HWS-Problematik, so muss ich Dir vorwerfen, dass Du keine Ahnung von Leberkrankheiten und besonders von den Speicherkrankheiten hast.

Doch der Reihe nach:
Zunächst zu Deinem HWS-Problem:
Ich will nicht bezweifeln, dass Du etwas mit der HWS hast. Selbst wenn Du zusätzlich noch eine Leberkrankheit haben solltest (erhöhtes Bili, gelb im Gesicht sind da sehr eindeutige Zeichen) kannst Du natürlich davon unabhängig auch ein HWS-Problem haben.
Wenn Du - unterstellt mal - M. Wilson hättest, kann sich ein HWS-Problem als Folge der bei M. Wilson entstehenden Auswirkungen auf Muskulatur, auf Gelenke, auf Nerven etc. ergeben.
Prinzipiell kann man "Läuse und Flöhe"gleichzeitig haben.
Man muss aber bei manchen Symptomen evtl. trennen, d. h. man kann, wenn man ein HWS-Problem hat, nicht automatisch a l l e Beschwerden, die man hat, ohne weitere Prüfung dieser HWS-Problematik zuordnen. Auch wenn einzelne Beschwerden schon mal bei einer HWS-Problematik für möglich gehalten werden, heißt das immer noch nicht, dass dies ein Beweis dafür ist, dass die eigenen Beschwerden davon kommen.
Außerdem:
Sei nicht so leichtgläubig bei diesen Ärzten, die sich auf etwas spezialisiert haben.

Ich will Dir mal ein Beispiel aus meiner Vorgeschichte nennen:
Ich glaubte, bevor ich wußte, dass ich Wilson habe, dass meine Probleme von einer nicht anerkannten Borreliose kommen könnten. Ich ging zu 2 anerkannten Borreliose-Ärzten, der eine lehrt an der Universität, hat schon viel über Borreliose geschrieben und der andere wird im Internet als guter Borreliose-Experte "gehandelt". Der Erstgenannte sah sich meine Befunde an und sagte, ich hätte keine Borreliose.
Der Zweitgenannte hätte mir sofort eine wochenlange Antibiose verordnet. Diesen letzten Arzt, der es zweifellos gut mit mir meinte und mir helfen wollte, würde ich mit einigen anderen im Internet als gute Ärzte gehandelten Ärzten vergleichen.
Ich selbst war jedenfalls nicht so sehr von der Borreliose als Ursache überzeugt, da eben die Mehrzahl der Ärzte, die ich fragte, eine Borreliose verneinten und letztlich zeigte die spätere Entdeckung des M. Wilsons, dass meine Beschwerden wohl am ehesten davon kommen.

Du musst, meine ich, bei Deinen Beschwerden unterscheiden.
Du hast einige Beschwerden, die passen auf andere Krankheiten.
Du hast z. B. erhöhtes Bilirubin, gibst Kurzatmigkeit, Übelkeit an.
Bei einer hämolytischen Anämie (Hämolyse) wären diese Beschwerden typisch, wenn man einen hämolytischen Schub hat. Hast Du evtl. auch manchmal zu wenig Hämoglobin (Hb) und zu wenig rote Blutkörperchen (Erythrozyten)? Das kann bei einem hämolytischen Schub der Fall sein. Aber es muss nicht, denn man erwischt es nicht immer, dass man diese Werte dann auch erniedrigt messen kann.
Was aber sein kann, ist dass das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese vermindert sein kann bei einer latenten Hämolyse und natürlich das Haptoglobin (das aber meist nicht bestimmt wird).
Eine Hämolyse kann (muss aber nicht) von einem M. Wilson kommen. Ich kann es mir nicht verkneifen, darauf hinzuweisen.
Ein guter Hämatologe könnte dies klären.

Auch ich habe bewegungsabhängiges Verstärken meiner Gleichgewichtsprobleme, meines Schwindels. Wenn ich meinen Kopf viel bewegen muss, sei es beim Bücken, beim Hochschauen wird mir leicht schwindelig.
Wenn ich viel stehe oder langsam gehen, habe ich Gleichgewichtsprobleme und muss mich fest halten.

Auf Deine Erklärung, wie bewegungsabhängige Verstärkung der Symptome durch Lebererkrankungen
ausgelöst werden sollen, bin ich wirklich gespannt
Durch M. Wilson hat man Veränderungen im Gehirn, weil sich das Kupfer im Gehirn verteilt. Es sind oft die Basalganglien und/oder das Kleinhirn geschädigt.
Diese Hirnareale sind für bestimmte Bewegungen zuständig bzw. verursachen, wenn sie geschädigt sind, einige Störungen.
Bei der Eisenspeicherkrankheit kann man auch leichtere Eisenablagerungen im Gehirn bekommen. Neurologen von Universitätskliniken sagen dies und da für beide Krankheiten fast alle Unikliniken Fachabteilungen haben, denke ich, dass die Ärzte dort sich damit auch am besten auskennen.

Hinzu kommt bei einer schweren Lebererkrankung, dass man die "hepatische Enzephalopathie" bekommt, die schleichend beginnt und die zu Störungen der Hirnleistung führt, zu Benommenheit, Konzentrationsproblemen, auch Störungen der Motorik sind möglich, etc.

Wenn Du wirklich ernsthaft diese Zusammenhänge diskutieren willst,
solltest Du Dir dringend Kuklinkis Literatur zu Gemüte führen, wo das alles erklärt wird.
Was die letzte Aussage betrifft, Stichwort: erworbene Mitochondriopathie.
Mitochondriopathie ist eine Störung, die oft die Leber betrifft und ich würde bei einer Leberkrankheit davon ausgehen, dass die Mitochondrien auch betroffen sind.

Von diesem Kulinski halte ich nicht viel. Ich habe mich schon wiederholt auf den Seiten umgesehen, wo seine "Werke" veröffentlicht wurden und mich hat da gar nichts überzeugt.
Worauf Kulinski nämlich gar nicht eingeht, sind evtl. genetisch bedingte Ursachen der Beschwerden, die nach seiner Meinung nach alle "erworben" sind.
Ja, mein Eindruck ist, dass Kulinski darauf auch gar nicht eingehen will, weil bei genetisch verursachten Krankheiten man durch Behandlungen die Ursache nicht beseitigen kann oder weil er gar nicht überblickt, dass er viele Beschwerden "seinen" Krankheiten vorschnell zuordnet.

Bezeichnet man alle Gesundheitsprobleme als "
erworben
" (im Gegensatz zu angeboren oder genetisch), so kann man natürlich die Patienten dann eher "einfangen", weil man denen dann Behandlungen anbietet, die das "erworbene" Problem wieder beseitigen. Das ist doch wirtschaftlich für einen Arzt viel interessanter, als wenn er zu seinen Patienten sagen würde, Sie können gegen ihr Problem nicht viel machen, das kommt bei Ihnen von einem Gendefekt. Und ein Patient hört viel lieber, dass er sein Problem wieder loswird, wenn er die Therapien "kauft", die ihm der Arzt anbietet.
Ich bin bei solchen Ärzten, wie Kulinski, wie Kamsteeg, wie Daunderer (und man könnte noch ein paar in diese Aufzählung stellen) sehr kritisch. Egal zu welchem von diesen Du gehst, er wird bei Dir etwas auf seinem Spezialgebiet finden.....

Ich will Dich nicht überzeugen, von mir aus sollen alle die an Kulinski, Kamsteeg oder Daunderer glauben, zu denen gehen. Mich aber überzeugen diese Ärzte nicht.


Zitat:
Tom hat u. a. Wortfindungsstörungen und Verlangsamung. Weißt Du was das heißt?
Das soll von der HWS kommen? Ich glaube dies nicht.
Zitat:
Lese- und Sprachprobleme, Kurzatmigkeit hängen nicht mit der HWS zusammen.
Wortfindungsstörungen, Verlangsamung, Sprachprobleme sind ganz typisch bei M. Wilson. Aber, da sie von einer Schädigung des Gehirns verursacht sind, gibt es solche Beschwerden auch bei anderen Krankheiten, die in der Lage sind, die betreffenden Hirnareale zu schädigen.

Wegen der Kurzatmigkeit habe ich Dir oben eine mögliche Erklärung genannt, die bei jemandem mit erhöhtem Bilirubin erst Recht gut passen würde. Aber auch für Kurzatmigkeit gibt es noch andere Ursachen. Allergien auf Pollen wäre eine von vielen...


Wer nur einen Gendefekt hat, hat auch die Krankheit nicht und damit auch keine
Ausscheidungsstörung, schon garnicht, was andere Schwermetalle angeht. Zum einen sind Eisen
und Kupfer keine Giftstoffe sondern lebenswichtige Nährstoffe ,die nur in zu großer Menge
schädlich sind. Die Ausscheidung anderer Schwermetalle erfolgt über ganz andere
Entgiftungssysteme und sind völlig unabhängig von den beiden Speicherkrankheiten
Fest steht, dass Menschen mit einen Gendefekt auf die Eisen- oder die Kupferspeicherkrankheit auch Probleme bekommen können. Das haben wiederholt Experten (z. B. Professoren für Gastroenterologie einer auf diese Krankheiten spezialisierten Uniklinik) gesagt und es stimmt, wenn ich meinen Vater ansehe. Er ist Genträger für beide Krankheiten und hat eine Leberzirrhose und ist schon lange 100% schwerbehindert.
Es ist auch unbestritten, das Menschen, die Genträger für M. Wilson sind, deutlich mehr Kupfer in der Leber gespeichert haben, als Gesunde.
Ein Gesunder hat ein Leberkupfer von oft unter 20 µg/g Lebertrockengewicht (manche Labore geben den Normbereich mit < 20 µg/g andere mit < 50µg/g an). Ein Genträger hat ein Leberkupfer bis zu 125 µg/g Lebertrockengewicht (s. G. Brewer, einer der weltweit führenden Experten für M.Wilson, der sich nur mit dem Kupferstoffwechsel seit mehr als 20 Jahren beschäftigt) und ein Wilson-Patient hat ein Leberkupfer von über 200 bzw. 250 µg/g.

Ausnahmen gibt es auch hier:
Prof. Ferenci (Uniklinik Wien und einer der besten Experten Europas für M. Wilson) hat durch Gentest den M. Wilson bei Patienten nachgewiesen, die nur ein Leberkupfer von 50µg/g, 100 µg/g oder 160 µg/g hatten.
Prof. Ferenci hat mir auch geschrieben, dass die Entgiftung andere Metalle gestört ist, wenn man M. Wilson hat, weil eben das Transportprotein Coeruloplasmin auch für andere Metalle zuständig ist. Und für das beim Eisen zuständige Transportprotein habe ich auch gelesen (Google sei Dank), dass dieses Protein nicht nur Eisen entgiftet.
Hat man nur einen Gendefekt (Genträger) dann sind diese Störungen entsprechend geringer, aber sie sind auch bei Genträgern vorhanden, weil einfach ein Gen nicht funktioniert.


Glaube mir, ich war vorher bei ettlichen Leber- und Nierenfachärzten, weil ich anfangs
genauso überzeugt war, dass meine Symptome mit der fehlenden Entgiftungsleistung einer
dieser beiden Organe zusammenhängt. Weil ich einfach auf so viele Chemikalien empfindlich
reagiere. Bei mir ist der Bilirubinwert erhöht, ich bin sogar manchmal ganz gelb im Gesicht.
Wer würde da nicht denken, dass seine Leber dafür die Ursache ist. Ich habe ettliche
Entgiftungstests und Blutuntersuchungen machen lassen, alle ohne Ergebnis. Leberwerte sind
i.O.
Ich war bis zu meinem 47. Lebensjahr bei sicher viel mehr Experten wie Du es mit 23 Jahren gewesen sein kannst, die auch alles mögliche untersucht haben. Bis zum ca. 44. Lebensjahr hatte ich oft noch einstellige Leberwerte. Leider kenne ich meine Leberwerte nicht aus der Zeit, in der ich so alt wie Du war. Aber sie waren damals sicher völlig unauffällig.
Bilirubin allerdings war bei mir auch eine Zeitlang stets erhöht bei normalen Leberwerten damals vor ca. 14 Jahren. Ich habe diese latente Hämolyse und würde daher annehmen, dass das damals die Ursache des erhöhten Bilis war.


Kupfer- und Eisenwerte sind bei mir normal. Die Eisenspeicherkrankheit ist zwar häufiger als
MW, lässt sich aber auch leicht diagnostizieren.
Und damit wären wir wieder bei Deinen unrealistischen Wahrscheinlichkeitsangaben für MW.
Jeder Laie der bis 3 zählen kann, kann sich ausrechnen, dass es völlig abwegig ist, dass MW
so oft auftritt wie Du behauptest. Dann würde nämlich ein großer Teil der Bevölkerung mit
Spätsymptomen wie Leberzirrhose und K.Fleischer Ring vor sich hinsiechen, was aber nicht der
Fall ist. Das was Du hier betreibst, nämlich bei so gut wie jedem Hilfesuchenden einen Roman
zu MW runterzuleiern, wäre genauso, als wenn Du jedem mit Schnupfen raten würdest, er soll
sich mal im Tropeninstitut auf Ebola untersuchen lassen, weil das Symptom darauf passt.
Für jemanden, der M. Wilson hat, nützt es nichts, wenn er weiß, dass M. Wilson nicht so häufig ist.

Ich gehe davon aus, dass im Internet sich vor allem solche Menschen informieren, die Beschwerden haben und bei denen die Ärzte bisher nicht erklären konnten, wovon sie kommen.
Krankheiten, die häufig sind, werden in den meisten Fällen von den Ärzten schnell gefunden und behandelt. Ein Patient mit einer häufigen Krankheit sucht in der Regel daher nicht im Internet nach der Ursache seiner Beschwerden.
Viel wahrscheinlicher wird man aber im Internet Menschen finden, die an seltenen Krankheiten leiden. Denn seltene Krankheiten werden von den Ärzten meistens nicht diagnostiziert.
Die Ärzte nehmen sich doch für ein Gespräch mit einen Patienten kaum noch Zeit, wie soll ein Arzt dabei eine seltene Krankheit auch noch diagnostizieren. Hinzu kommt, dass M. Wilson kein Arzt kennt, der sich nicht darauf spezialisiert hat.
Da M. Wilson ab dem Alter von ca. 16 bis 25 neurologische und psychiatrische Probleme macht und viele junge Leute in diesem Alter gern ins Internet gehen, kann ich mir gut vorstellen, dass man in Foren wie diesem auch etliche finden wird, die M. Wilson haben.
In Deutschland gibt es immerhin noch rd. 2000 Menschen (wenn man Johnson glaubt noch viel viel mehr), die M. Wilson haben, ohne es zu wissen. Wenn davon nur 200 sich im Internet informieren machen, dann würden sich hier im Forum noch etliche davon melden....
Die Schweiz, Österreich und das deutschsprachige Ausland dabei noch nicht mitgerechnet.
Wenn nur einer der Anfragenden durch meine Hinweise auf M.W. die richtige Diagnose bekommt, hätten sich meine Bemühungen gelohnt, finde ich.
Außerdem:
Viel häufiger werden noch abwägigere Tipps gegeben.
Wenn jemand angibt, dass er noch nie Amalgam im Mund hatte, dann kommt garantiert der Hinweis, dass doch die Mutter (Großmutter, etc.) Amalgam im Mund gehabt haben könnte und dass davon der Betroffene so schwer krank geworden sein könnte.
Mein Gott, wären da nicht alle Menschen schwer krank, hat nicht jeder eine Mutter oder Großmutter gehabt, die Amalgam im Munde hatte?
Ich will nicht ausschließen, dass viel Amalgam im Mund, bei dem in dessen Mund es ist, nicht zu (gemäßigten) Beschwerden führen kann. Aber wenn die Mutter Amalgamfüllungen hatte, glaube ich nicht, dass die Kinder davon schwer krank werden.

Du schreibst:
Kupfer- und Eisenwerte sind bei Dir normal.
Der Kupferwert im Serum ist auch der am wenigsten wichtige Wert in der Labordiagnostik.

Wichtig ist das Coeruloplasmin (Cp), das falsch hoch sein kann, wenn man Hormone nimmt, wenn man Entzündungen hat (auch die vom Wilson kommende Leberentzündung kann den Wert mal falsch erhöhen).
Wichtig ist das freie Kupfer, das man aus dem Serum-Kupfer und dem Cp
errechnen kann und wichtig ist das Urin-Kupfer. Nur wenn man diese Werte hat, kann man überhaupt einen M. Wilson beurteilen, wobei man wissen muss, dass die Werte stark schwanken.

Wenn Deine Ärzte nur ein Mal das Serum-Kupfer bestimmt haben, hast Du damit einen M. Wilson nicht ausgeschlossen. Die Diagnostik des M. W. ist wie ein Puzzlespiel und ist auch für Experten nicht einfach. Ich vermute, dass dabei auch bei den Experten es hin und wieder zu Fehldiagnosen kommt.


Ich denke, Du hast eine Leberkrankheit mit dem, was Du angibst. Welche es ist, läßt sich nicht sagen, aber ich rate Dir, die Leber gründlichst untersuchen zu lassen (es gibt auch Leberzentren....).
Dass Du daneben noch ein HWS-Problem hast, will ich Dir nicht ausreden. Bloß, ob alle Beschwerden, die Du dem HWS-Problem zuordnest, auch davon kommen, dass bezeifle ich. Ein Teil Deiner Probleme könnte von einem Leberproblem kommen.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Tom,


Aber eigentlich bräuchte ich einen Arzt vor Ort
in welcher Ecke Deutschlands ist das? Ist in der Nähe keine Wilson-Ambulanz oder Uniklinik?
Wenn Du mir schreibst (per PN), wo Du einen Arzt suchst, vielleicht kann ich Dir einen empfehlen (per PN)?

Es ist natürlich oft nicht leicht, einen guten Arzt zu finden, der gerade das Problem kennt, das man selbst hat. Das habe ich selbst oft genug bei mir gesehen.
Wie gesagt, ich hielte es bei Dir für sinnvoll in eine (Neurologische) Uniklinik zu gehen, evtl. man für eine Woche stationär.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

unklares Beschwerdebild, Oszillopsie, Schwindel, Benommenheit

tom1 ist offline
Themenstarter Beiträge: 208
Seit: 20.10.07
Hallo Micky 67,
ja du warst , glaube ich, schon lange nicht mehr im Forum, schön wieder mal von Dir zu lesen.

Also zur Oszillopsie, ich habe meinem Arzt mal gefragt, wie häufig das ist und er meinte , absolut selten, er selber kenne ausser mir keinen Patienten mit diesem Symptom.

Du hast gefragt, ob die Oszillopsie bei mir an manchen Tagen auch weniger massiv ist als an anderen, ja das fällt mir auch schon länger auf.An manchen Tagen kann ich kaum rausgehen, da alles extrem verwackelt ist und flimmert.

Du bist bisher der einzige Mensch , den ich kenne ausser mir mit Oszillopsie.
Was meinen denn die Ärzte dazu,bei dir? Die meisten kennen das ja gar nicht. Mein Arzt kannte den Begriff Oszillopsie vorher auch nicht.

Wurde das bei einem Neurologen schon mal abgeklärt bei dir??Die Geschichte ist ja schwer zu objektivieren.

Das mit dem Schwankschwindel ist bei mir übrigens auch so, der wurde seit über einem Jahr schwächer, die Benommenheit und auch die Oszillopsie allerdings leider nicht.Das verändert sich phasenweise.
Ich stelle immer einen Zusammenhang fest zwischen Müdigkeit /Abgeschlagenheit und der Stärke der Oszillopsie, wie ist das bei dir???

Das mit dem Trampolin finde ich ne gute Idee, aber wie verträgt sich das mit der Oszillopsie??Ich fahre viel Fahrrad, Joggen hab ich auch mal gemacht, ne Zeit lang, aber durch die Oszill. ist das sehr anstrengend.

Bei mir ist auch noch immer unklar woher das alles kommt. Aber apropos Atosil, das ist doch eigentlich ein Antihistaminikum,mit beruhigender Wirkung oder?ß Also ich hab das mal in Tropfenform eingenommen und meine Symptomatik am folgenden Tag war wesentlich stärker.


Gerne würde ich mich mal näher über die Symptomatik mit dir austauschen, was hältst du davon??
Lieber Gruß Tom


Optionen Suchen


Themenübersicht