Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

hallo Catlady!

sonnenallergische symptome habe ich noch nich gehabt, nein, aber mein dad!
der übrigens ähnliche nervliche beschwerden hat wie ich. den rest an symptomen aber nicht.

ääähm...antidns...ich dachte ANA sind das
Antinukliäre Antikörper. der nucleus is ja der zellkern der die dns birgt...
also keine ahnung...

schau mal in meinen gestrigen post mit den ganzen werten, da siehst du, was mw-mäßig abgeklärt wurde.

gesamteiweiß war bei 7.47 g/dl (Norm 6.5 - 8.5)
das wolltest du doch wegen dem albumin wissen! (der wert war bei 58.4, bei Norm 55.8 - 66)
das war auch 2012 bei der leberspezialistin.
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo margie!

ich konnte mein blut unter einem dunkelfeldmikroskop sehen.
die erythrozyten sahen schön rund und normal aus.
ich denke so ne kugelzellanämie würde man sehen oder?

was ist denn dieses LDH? also auf meinen ergebnissen bei der leberspezialisten damals 2012 ist das nicht aufgeführt. oder nennt man das noch anders?
also ich denke nicht, dass das jemand gemacht hat bisher..

in einer notfallambulanz lassen die mich wieder so lang warten bis alles vorbei is und ich mich iwie selber gerettet habe voll dumm.
oder sie schicken mich heiM!
das muss man sich mal vorstellen! hatte das mit niedrigem kalzium schon öfter und einmal bin ich ins krankenhaus! und sie haben mich weggeschickt! das kann tödlich sein xD und sie schicken mich weg! ich hatte sogar schon den karpfenmund! also echt mal ey. ich hab jetz immer kalzium und traubenzucker dabei...
 
ich hatte von 21 bis 23 psychopharmaka bekommen. serotoninwiederaufnahmehemmer.
ich hatte zwei schlimme traumata erlitten, darum die medis als stabilisierung.
als ich sie jedoch absetzte, fing das an mit dem gewichtsverlust und der akne. SCHLIMME akne!
von 63kg auf 48kg runter.

Ich denke, du bist vergiftet. Krank wird man nicht durch irgendeinen Zufall. Antidepressiva sind das reinste Gift für den Körper und hochgefährlich.

Wenn dann noch Schwermetalle usw. dazukommen, ist es klar, dass dein Körper krank wird, denn solche Gifte wie in Medikamenten oder der Umwelt sind, kennt dein Körper nicht und es ist nicht in der Natur nicht vorgesehen, dass so ein Zeug in die Nahrungskette gelangt. Wie gesagt: Ich empfehle dir einen Schwermetalltest. Die restlichen Gifte würde ich auch noch versuchen auf ein gesundes Maß zu reduzieren!

Wegen dem Geld würde ich mir keine Sorgen machen! Leih es dir von Freunden/Bekannten, wenn die sauer werden, wenn du es nicht gleich bald zurückzahlst, sind es keine guten Freunde!

Gruß,

Stinson
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo Stinson!

ich bin jetzt 32! das war also vor 11-9 jahren.
wenn du mal weiter unten liest, ernähre ich mich vorbildlich und lasse alles gift weg!
das ist ja das absurde! andere in meinem alter rauchen, saufen, nehmen sogar drogen und schauen tip top aus und sind voll arbeitsfähig!

ich habe so viel entgiftet usw.
meiner meinung nach kann das nur die leber sein.
nur das macht sinn. und nochmal: ich kenne so viele leute, die solch ein zeug jahre lang gefressen haben. und die schauen auch ganz normal aus. und die haben nicht solch komische symptome.
klar depressionen oder so. aber keine allergien oder krämpfe oder nervliche beschwerden.

und ich kann mir echt nix von freunden leihen!
dazu müssten die erstmal wissen, dass ich kein geld habe und das wirft fragen auf, welche sie nix angehen, auch wenn es meine freunde sind.
zumal ich mich einfach nicht verschulden möchte, ich habe so schon genug sorgen.
und geld kann so leicht freundschaften zerstören...
 
Zuletzt bearbeitet:
:danke2:Liebe Leute!

generell wäre es sehr nett von euch, wenn ihr euch auch meine anderen antworten hier im thread durchlest, falls dies eure zeit und geduld zulassen.
da stehen ebenfalls etliche wertvolle infos drin oder dinge, die ich schon mehrmals beantwortet habe.

zb wie ich mich ernähre, was bisher untersucht wurde, was ich weglasse an "nahrungsmitteln", wie meine finanzielle situation ist usw.

da können wir uns einiges an geschreibe sparen ;)

danke euch!:danke2:
 
Nochmal eine allgemeine Frage zu M.Wilson:

man verliert dabei zink oder?

mir fällt nämlich auf, dass seitdem, ich zink einnehme, meine haare fester in der kopfhaut sitzen...

sonst konnte ich sie teilweise ganz leicht herausziehen, wenn ich etwas dran zog...
 
Was hat ein hoher MCHC mit Hämolyse und Kugelzellen zu tun??
Normalerweise sind die MC Werte da zu niedrig oder nicht?
Offenbar kann erhöhtes MCHC auf eine Sphärozytose (=Kugelzellanämie) hinweisen, siehe auch hier:

https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/sphaerozytose-hereditaer-kugelzellenanaemie

2.3 MCHC als Indikator einer Membranerkrankung der Erythrozyten

Der erhöhte MCHC-Wert (Mean Cellular Hemoglobin Concentration) hat eine besondere Bedeutung in der Identifikation von Sphärozytose-Patienten. Er gibt die Hämoglobin-Konzentration in Hämoglobin pro 100 ml Erythrozyten an.

Erhöhte MCHC-Werte werden gefunden bei
•Situationen mit zu hoch bestimmtem Hämoglobinwert bei Plasmatrübungen jedweder Art
•Situationen mit zu niedrig bestimmter Erythrozytenzahl, z. B. bei angeronnenem Blut
•hochtitrigen Kälteagglutininen
•hereditären Membranerkrankungen der Erythrozyten wie bei Sphärozytose und Varianten wie z. B. der Xerozytose
•Hämoglobin CC-Anomalie
•homozygoter Sichelzellkrankheit (gelegentlich)
•Hämochromatose-Patienten mit massiver Eisen-Überladung [11], auch in Abhängigkeit vom Genotyp


--------


Ikterus kann sowohl von der Leber kommen, aber gleichzeitig kann man auch noch Meulengracht haben.
Das Schlimme ist, dass Ärzte ein erhöhtes Bilirubin sofort und ohne weiter zu untersuchen, als durch einen Meulenkractht verursacht oft abtun.
Auch ich hatte früher öfter mal erhöhtes Bilirubin und auch ich hörte das Wort "Meulenkracht".
Doch man sollte erst dann von Meulenkracht ausgehen, wenn der Gentest dies bestätigt.
Bei mir kam das erhöhte Bilirubin mit hoher Wahrscheinlichkeit von einer immer wieder akut werdenden Hämolyse. Das läßt sich allein daraus folgern, dass bei mir das Haptoglobin früher unter der Nachweisgrenze lag und heute immer noch oft unterhalb des Normwertes liegt.
D. h. einen Meulenkracht hatte auch ich noch nie.

Die leicht erhöhten ANA (der Wert kann schwanken), würden gut zu einem M. Wilson passen. Viele mit M. Wilson haben leicht erhöhte ANA - auch ich. Diese können aber auch immer wieder normal sein.

Die niedrige GPT, die auch mal mit 7 ganz extrem niedrig war, könnte falls eine Leberzirrhose schon vorliegen sollte, auch damit erklärbar sein, dass die Leber bei schwerer Erkrankung die Transaminasen nicht mehr ausreichend hoch bilden kann, so dass man die "normalen" Transaminasen evtl. auch unter diesem Gesichtspunkt sehen könnte. Das ist nun eine Interpretation von mir, die nicht stimmen muss.

Das war die die meinte: meine leber sei ja noch einigermaßen glatt und elastisch, also passe es schon
Hat die Leberärztin nur Ultraschall gemacht?
Einigermaßen glatt ist die Leber vermutlich auch, wenn man eine kleinknotige Zirrhose hat. Kleine Knötchen sind im Ultraschall schwer zu erkennen.
Und wenn sie sagt, "einigermaßen" glatt, dann ist evtl. doch etwas zu sehen?

was ist denn dieses LDH? also auf meinen ergebnissen bei der leberspezialisten damals 2012 ist das nicht aufgeführt. oder nennt man das noch anders?
also ich denke nicht, dass das jemand gemacht hat bisher..
LDH = Laktat-Dehydrogenase
Es ist ein Routineparameter, der eigentlich bei jeder gründlichen Blutuntersuchung dabei sein sollte.
Erhöhte LDH kann von der Leber, von einer Hämolyse (=hämolytische Anämie), vom Herzen, etc. kommen. Ich fragte danach, weil ich bei Dir an die Leber und an hämolytische Schübe denke.

LDH wird als zusätzlicher Marker bestimmt bei
■Hämolytischer und megaloblastärer Anämie
■Herzinfarkt
■Erkrankungen der Skelettmuskeln
■Leberkrankheiten
■Vergiftungen
■Lungenembolie
■Bösartigen Tumoren
Laktat-Dehydrogenase (LDH) - NetDoktor.de

ich konnte mein blut unter einem dunkelfeldmikroskop sehen.
die erythrozyten sahen schön rund und normal aus.
ich denke so ne kugelzellanämie würde man sehen oder?
Ich denke, dass solche Anämien auch schubweise verlaufen und daher die Erythrozyten nicht immer krank aussehen.
Ich erinnere mich an die Diskussion um Claudia Pechsteins Werte. Diese Werte waren immer wieder normal, d. h. nicht ausschließlich auffällig.

Nun für uns als Laien ist es schwer, herauszufinden, was Du wirklich hast.
Ich habe die Befürchtung, dass Du bald vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr siehst. Jeder hat andere Ideen und was letztlich dann die richtigen Ideen sind, weiß keiner so sicher.
Ich hoffe, dass Du nicht ganz verwirrt wirst, wenn Du so viele Hinweise sortieren musst.

lg
margie
 
Froschkönigin,

wie hast du denn entgiftet? Und hast du vorher einen objektiven Test machen lassen?

Hier ein paar Merksätze vom leider schon verstorbnen "Giftpabst" Dr. Daunderer:

Merksätze für Umweltvergiftungen
• Umweltvergiftete vertragen keine Medikamente
• Umweltvergifteten hilft nur Expositionsstopp gegenüber allen Giften
• Entgiftung ist nicht mit Spezialnahrung, Vitaminen und Spurenelementen
möglich
• Vordringlicher als die Entgiftung ist der Stopp einer Neuaufnahme
• Entgiftung ist nur mit speziellen Chemikalien möglich
• Die Entgiftung der Speicher darf nur in großen Intervallen geschehen
• Stress oder Gewichtsabnahme führen zu Vergiftung aus den Speichern
• Umweltvergiftete haben Allergien auf Gifte und Medikamente
• Umweltvergiftete neigen dazu mit ihrem Körper zu experimentieren und
jeden Blödsinn auszuprobieren
• Umfangreiche Erfahrungen über Verschlechterung durch falsche Behandlung
liegen vor
• Die gesunde Nahrung soll Eure Medizin sein (Paracelsus)
• Gegen Gifte im Mund und Wohnraum hilft keine Pille, nur die Beseitigung
• Es gibt keinen Umweltvergifteten, dem ein Vitamin oder Spurenelement
geholfen hätte
 
liebe margie!

danke dir für die vielen infos! du bist mir wirklich immer sehr sehr hilfreich!

ja, es ist nicht einfach, den überblick zu behalten! andererseits lerne ich aber hierbei auch sehr viel! und einige von euch sind wahre fachkräfte und spezialisten mittlerweile! da können sich die allermeisten ärzte eine scheibe abschneiden!

das ist echt schon so cool wie bei dr. house!
xD

trotzdem tendiere ich doch zur leber und zu m.wilson.
weil finde ich, hier doch so dermaßen vieles zutrifft.

östrogendominanz und generell hormonelle ursachen sind definitiv auch da.
und ich denke, dass das mit der leber einfach zu tun hat.
denn diese produziert einerseits einen teil der hormone bzw ist dafür zuständig, diese abzubauen. ich glaube, da läuft auch beim abbau was schief bei mir.
zudem bildet sie ja auch bestimmt eiweiße.
wenn diese funktion eingeschränkt ist, würde das auch hautprobleme etc erklären, erst recht, wenn aminosäuren fehlen!
und es ist nicht normal, dass ich so schnell umkippe, wenn ich nichts gegessen habe!
und das ist nicht nur der unterzucker! wenn ich nur traubenzucker zuführe, hilft das allein nämlich nur bedingt.
ich bin dann nämlich erst stabiler, wenn ich fett und eiweiß zugeführt habe!
und das steht entweder für die leber, den darm oder ne nebennierenschwäche!
denn normalerweise hat der körper ja reserven. sonst würde man ja auch die nacht im schlaf nicht überstehen.
manchmal muss ich übrigens auch nachts was essen, sonst geht gar nichts mehr.
auch muss ich abends noch zuckerhaltiges zu mir nehmen, sonst kann ich gar nicht schlafen und komme in den unterzucker. das hattest du ja auch schon erwähnt.

dann die ganzen werte. milz usw.
coeruloplasmin und cholinesterase. ich finde das alles sehr verdächtig.

morgen wie gesagt fordere ich die fehlenden coeruloplasmin/kupferwerte vom juli an. ich hoffe die liegen einzeln vor und nicht als dieser doofe quotient. dann können wir sehen, wie mein coeruloplasmin war. das interessiert mich brennend.

meine jetzige neue ärztin hat endlich schilddrüsen-antikörper gemacht (was seit 10 jahren keiner geschafft hat!)
die müssten auch bald da sein.
morgen telefoniere ich mir ihr!

sie war auch so lieb und hat gesagt, ich soll den kopf nicht hängen lassen! und obwohl sie laiin (von laie) ist, sagte sie, sie erkundigt sich über m.wilson und will auch da werte prüfen! voll lieb! hab mich sehr sehr gefreut!

sagst du mir nochmal, welche werte bei m.wilson wichtig sind zu überprüfen?

also
-coeruloplasmin
-serum kupfer
-24h urin unter chelat-gabe oder?
-leberbiopsie (ich hoffe ich bekomm einen arzt dazu, das zu machen)
-gentest (den wird sie aber nicht machen können)
-LDH
-Haptoglobin zwecks Hämolyse
-alpha1-globulin

was noch?

und nein, dann hat den LDH noch niemand gemacht!!

und hat man nun bei wilson einen zinkmangel? schon oder?
siehe post unten...haare und so
 
Hallo Stinson!

zum einen helfen mir vitamine usw eben schon sehr! würde ich keine NEM's nehmen, wäre ich schon tot.
vor allem kalzium, magnesium haben mir immer wieder das leben gerettet!

desweiteren, wie schon erwähnt, habe ich fastenkuren gemacht, trinke brennesseltee und andere kräutertees, die nachweislich entgiftend wirken, sowie lebertee, der die ausscheidung anregt und sogar kräuter vom amazonas die ebenfalls stark entgiftend wirken. dazu auslaugebäder mit basenpulver und meersalz, wobei ich ascorbinsäure dazu gebe, weil diese das chlor im wasser bindet.

dazu tabletten, die schwermetalle raus hauen, wovon ich übelst migräne bekomme.

dann alles giftige weglassen wie rauchen, alkohol, fertigfraß, aroma und farbstoffe, fastfood usw.

oft an die frische luft und tief atmen.
lange spaziergänge.

viel wasser trinken.

all das müsste mega entgiften.

ich glaube nicht, dass mein wohung super giftig ist.
sie stammt aus den neunziger jahren und ich fühle mich nicht unwohl hier (was ich definitiv würde, wenn hier gifte wären, weil man dann permanent darauf reagiert, zb allergisch wie du sagst)
wo ich mich allerdings sehr unwohl fühle ist bei meinen eltern in der wohung.
diese wurde in den 70ern oder 60ern erbaut, also zu zeiten, in denen hochgiftige stoffe wie asbest verwendet wurden.
da ist zb ein uralter teppisch eingeklebt aus den 70ern!
der wurde NIE gewechselt! was ich zum einen als absolute frechheit empfinde seitens des vermieters und zum anderen allein schon vom alter her ungesund! ich will nicht wissen, was da drin klebt! oder welcher kleber verwendet wurde.
da müsste man mal untersuchen. aber dafür geben meine eltern kein geld aus, glaube mir!
es würde aber erklären warum ich mich umso schlechter fühle, je länger ich dort bin. das kann aber auch psychisch bedingt sein, wegen spannungen usw.
 
Hallo Froschkönigin,


manchmal muss ich übrigens auch nachts was essen, sonst geht gar nichts mehr.
auch muss ich abends noch zuckerhaltiges zu mir nehmen, sonst kann ich gar nicht schlafen und komme in den unterzucker.
Das kann von der Leber kommen. Leberkranken wird empfohlen, abends noch Kohlenhydrate zu essen, um nicht in der Unterzucker nachts zu kommen.

morgen wie gesagt fordere ich die fehlenden coeruloplasmin/kupferwerte vom juli an. ich hoffe die liegen einzeln vor und nicht als dieser doofe quotient. dann können wir sehen, wie mein coeruloplasmin war. das interessiert mich brennend.
Wichtig zu Einschätzung der Werte ist aber auch, ob Du damals die NEM´s mit Kupfer und Zink genommen hast, denn die verfälschen die Werte wohl.

sagst du mir nochmal, welche werte bei m.wilson wichtig sind zu überprüfen?

also
-coeruloplasmin
-serum kupfer
-24h urin unter chelat-gabe oder?
-leberbiopsie (ich hoffe ich bekomm einen arzt dazu, das zu machen)
-gentest (den wird sie aber nicht machen können)
-LDH
-Haptoglobin zwecks Hämolyse
-alpha1-globulin
Wichtig ist, dass Du längere Zeit kein Zink genommen hast, um reelle Werte zu bekommen. Zink kann monatelang nach dem Absetzen z. B. das Urinkupfer senken, sagt ein bekannter amerikanischer MW-Arzt (G. Brewer).
Andererseits ist es so, dass wenn Du bisher Zink eingenommen hast und wie Du sagst, in etwas höherer Dosis, kannst Du es bei den Beschwerden auch nicht einfach absetzen.
Zink gilt als Medikation für den MW und ein Absetzen der Medikation hat bei einigen Patienten schon zu Leberversagen oder zur akuten Hämolyse geführt.
Da Du Symptome hast, die man evtl. als hämolytischem Schub interpretieren könnte, darfst Du Zink so einfach nicht absetzen.

Laborwerte für MW sind das Serum-Kupfer, das Coeruloplasmin und das 24-h-Urinkupfer.
Den Kayser-Fleischer-Ring, ersatzweise einen Sonnenblumenkatarakt sollte man bei einem guten Augenarzt ausschließen lassen - das ist eine nicht invasive Untersuchung. Daher sollte man die vor allen anderen machen.
Der Gentest ist auch nicht invasiv und wird bei begründetem Verdacht auf MW normalerweise gemacht. Evtl. muss er von der Kasse genehmigt werden. Das weiß ich aber nicht genau, da ich privat versichert bin.
In kommerziellen Laboren wird er am schnellsten gehen. Im Rahmen von Studien kann er ein Jahr oder gar mehr dauern (nachfragen ist ratsam).

Die Leberbiopsie sollte man zuletzt machen.

Mit Chelatgabe das Urinkupfer zu bestimmen, wird bei Erwachsenen kaum mehr gemacht.
Gemeint ist der sog. Penicillamin-Test. Da gibt es verschiedene Testverfahren und Richtwerte, d. h. der Test ist nicht standardisiert. Das ist der Nachteil des Tests. Man kann ihn probieren, aber auch da wäre wichtig, dass Zink (und natürlich auch Kupfer) längere Zeit nicht genommen wurden.
Darin sehe ich aber ein Problem bei Dir.

In Leipzig gab es früher den Radio-Kupfer-Test. Evtl. würde ich mal den Dr. Huster, Leipzig (siehe Liste der Fachambulanzen) kontaktieren. Der weiß am ehesten, ob eine Chance besteht, dass der Test noch weiter angeboten wird. Der Arzt, der in früher machte, ist nämlich im Ruhestand und es soll schwer sein, das für den Test nötige Material zu besorgen.

Die Untersuchung auf Hämolyse ist an sich schon deshalb wichtig, weil man wissen sollte, ob Du dazu eine Veranlagung hast. Denn wenn Du eine akute Hämolyse entwickelst, wird es lebensbedrohlich. Damit ist nicht zu spassen.
Aber eine Hämolyse allein beweist keinen MW. Denn sie kann auch bei anderen Krankheiten vorkommen. Wenn z. B. Haptoglobin auffällig niedrig ist, sollte man den Coombs-Test machen. Denn beim M. W. hat man eine coombs-negative Hämolyse. Diese kann man aber auch bei Blutkrankheiten haben (ich glaube auch bei der Kugelzellanämie).
Aber damit könnte man auch den Meulenkracht indirekt ausschließen. Denn bei einer Hämolyse dürfte das Bilirubin davon kommen.
Vielleicht sollte man mal das indirekte Bilirubin bestimmen. Beim der Hämolyse aufgrund eines MW ist das indirekte Bilirubin erhöht.

Das Alpha-1-Globulin ist erniedrigt, wenn man den Alpha-1-Antitrypsinmangel hat - eine andere Leberkrankheit.
Das Alpha-2-Globulin kann bei einer Hämolyse und beim MW erniedrigt sein. Es kann aber auch schwanken, denn man hat auch immer wieder Gründe, die es ansteigen lassen.

Ich muss nun Schluß machen. Meiner Mutter geht es nicht so gut und ich muss mich da kümmern.

lg
margie
 
hallo margie! ich hoffe, deiner mutter geht es bald besser!
wenigtsens ein bisschen...das ist auch schon was.

heute habe ich im friedrich-baur-institut wegen den ergebnissen angerufen und sie erneut angefordert.
habe schon am telefon gefragt wie der coeruloplasmin wert war und der kupferwert.
der coerulo war bei 20, kupfer bei 112, also gut sagte die dame.
ist aber trotzdem wieder am unteren grenzbereich.
zudem nahm ich ja zu der zeit mein zink und kupfer ein. sowie kalzium usw.

ich habe übrigens in erfahrung gebracht, dass hohe zinkdosen KALZIUM verdrängen, so wäre zu erklären, warum es mir so schlecht ging und ich einen akuten kalziummangel hatte.

seit gestern geht es mir noch schlechter.
habe jetzt meine tage (wo es mir eh immer schlechter geht) und schon nach ein bisschen körperlicher betätigung fing ich voll an zu zittern. an armen und beinen. obwohl ich ausreichend gegessen und getrunken hatte!
und heute war es gleich nach dem aufstehen da, das zittern. mir zittert sogar der rücken. mein gesicht schnürt sich wie immer zusammen.
die nacht war horror, hatte wieder zuckungen und konnte nicht schlafen. hatte zudem schlimme ängste.

momentan würde ich einfach gern alles ausknipsen.

ich habe im gesicht wieder abgenommen, sehe also noch eingefallener aus und die haut hängt noch mehr -.- zwar nur leicht mehr, aber das sieht man voll. gesund sieht absolut anders aus. ich schäme mich so wenn ich raus gehe. wache ich morgens auf ist mein erster gedanke: das kann doch echt alle nicht wahr sein! ich kann doch nicht so aussehen!! es ist horror.

ich hoffe, meine hausärztin meldet sich heute noch und die SD-ergebnisse sind endlich da...

ich wünsche dir viel kraft liebe margie!!!
drücke dich <3
 
So jetzt ist wegen schlechten Empfangs alles weg was ich schreiben wollte.

@Froschkönigin

Wieso nimmst du eigentlich Eisen und Kupfer als NEM ein?
 
ich habe übrigens in erfahrung gebracht, dass hohe zinkdosen KALZIUM verdrängen, so wäre zu erklären, warum es mir so schlecht ging und ich einen akuten kalziummangel hatte
Bist Du Dir so sicher, dass nur ein Calciummangel ist?
Ich will den Calciummangel nicht ausschließen. Er würde sogar zu einem MW passen, denn beim MW kann man zuviel Calcium über den Urin ausscheiden. Ebenso werden andere Substanzen wie Aminosäuren, Kalium, Phophat, Glukose, Bicarbonat vermehrt mit dem Urin ausgeschieden, was zu einem Mangel an diesen Substanzen im Blut dann führt ...
Lese dazu die Nieren-Symptome hier unter Ziffer 14.1:
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1.pdf

Man könnte ggf. diese Substanzen in einem 24h-Urin mal messen.
Aber dazu muss Du ggf. vorher im Labor abklären, ob das mit oder ohne Stabilisator (und ggf. mit welchem) geht.
Ich weiß, dass ich zuviel Calcium im Urin und zu viele Aminosäuren im Urin ausgeschieden hatte.

D. h. wenn Du Calciummangel hast, kann das an einer zu hohen Ausscheidung im Urin liegen.

Und Calcium ist wichtig für die Blutgerinnung. Da Du schreibst, dass Du bei der Periode stark blutest, könnte auch das mit dem Calciummangel zusammen hängen.
Aber bitte nehme keine Unmengen an Calcium auf einmal ein. Das ist schlecht fürs Herz.

lg
margie
 
Hallo Catlady!

Eisen nehme ich, weil mein Eisen und Ferritin niedrig waren.
Kupfer ist in kleinen Dosen bei einem Kombipräparat dabei, das ich immer genommen habe...nehme ich aber nicht mehr.

gott leute, ich sehe SOOOO schrecklich aus - wie ein junkie oder irgendwas herunter gekommenes. und ich wundere mich dass mich kein mann anlabert! ich würd mich selbst auch nie anlabern!
es ist grad so schrecklich, dass ich lachen muss vor entsetzen.
das verkraftet mein hirn nicht.

ich bin heute den ganzen tag schon benommen, habe die schlimmsten ängste, kann mich kaum konzentrieren. vorhin beim einkaufen hab ich alles verschusselt. habe voll die aussetzer.

ich wollte soo gerne heiraten und kinder kriegen...

so wird mich nie ein mann wollen, nie...

sorry dass ich jetzt hier so lamentiere, aber ich bin einfach psychisch absolut am ende.
ich weiß nicht, wie aus einem hübschen, normalen mädl so eine grausige gestalt werden kann...
 
hallo margie!

das klingt wieder alle voll logisch!

ja bin mir sicher dass das kalziumangel war! weil nur kalzium da wirklich hilft. habe alles ausprobiert.

ich wundere mich sowieso, warum ich immer so schnell kalium, kalzium etc verliere...das war ja früher auch nicht so, ich esse genug obst etc.

wie gesagt, hab den ganzen morgen gezittert und gestern auch.

ich weiß einfach nicht, warum es momentan so schlimm ist!

ICH SEHE AUS!!! unfassbar! und diese ängste! ich checks nicht, ich war jetzt so lange stabil!! und dann sowas...

warum kommt das einfach immer so? ein schub und schwupps von einem tag auf den anderen sehen ich viel schlimmer aus! über nacht!!
meine haut ist dermaßen kaputt! sowas habe ich nur bei stark drogensüchtigen gesehen!
das regeneriert sich doch niiie wieder!
das geht nicht!
ich kann und will aber so nicht leben!
ich fühle mich wie ne aussätzige! alle ekeln sich bestimmt vor mir!

kann denn die leber so dermaßen schlechte haut machen?
warum können alle anderen in meinem alter jedes wochenende saufen gehen und durchgehend rauchen und sich schlecht ernähren und sehen super aus?

und ich, die ich eh schon auf so viel verzichte, gehe immer mehr ein!
das is wie im zeitraffer! unfassbar!

und kann es sein dass es mir durchs zink so schlecht geht?
bekommt man verstärkte beschwerden wenn man wilson behandelt?
durch das kupfer, das raus geht? kann das sein?

ich hasse meinen körper. ganz ehrlich.
wo sonst soll man sich sicher fühlen, wenn man sich nicht in seinem körper sicher fühlt bitte? wie kann ein körper solch eine qual bedeuten? zu solch einer folter werden? und warum vor allem?

ich will nicht, dass die leute denken, ich wäre drogenabhängig oder so!
dabei will ich doch nur leben, mich zeigen können und glücklich sein. ich verlange ja gar nicht extra tolles. ich bin mit so vielem eigentlich zufrieden.
ich will einfach nur normal aussehen dürfen und mich gesund fühlen.
aber das scheint echt zu viel verlangt! ich check's nicht!!
 
und kann es sein dass es mir durchs zink so schlecht geht?
bekommt man verstärkte beschwerden wenn man wilson behandelt?
durch das kupfer, das raus geht? kann das sein?
Ja, es gibt bei einer Therapie auf MW auch sog. Erstverschlimmerungen, wobei ich glaube, dass die hauptsächlich bei den Chelatbildner auftreten und nicht so bei Zink.
Meist gehen die Erstverschlimmerungen nach einer gewissen Zeit der Therapie wieder weg und es bessern sich dann allmählich die Beschwerden.

Was Du nicht machen solltest, ist eine Zeitlang Zink zu nehmen, dann wieder nicht oder dauernd in der Dosierung wechseln.
Nicht eine Woche 100 mg nehmen, dann nur 20 mg und dann eine Pause und dann wieder 80 mg oder so. Das ist nicht gut. Das kann eine Hämolyse verstärken und auch andere Beschwerden verstärken.

Beim MW muss man die Therapie vorsichtig einschleichen, d. h. vorsichtig steigern und es sollte auch keine Übertherapie sein, weil die dann viel Kupfer auf einmal freisetzt und das dann zu Verschlimmerungen führen kann.
Daher solltest Du diese Selbstversuche mit Zink nicht so fortführen.

Aber Du brauchst erst mal eine Diagnose.
Ob es denn wirklich ein MW ist, muss man erst noch genau prüfen. Die Diagnose sollte schon sicher sein, denn eine MW-Behandlung muss man lebenslang machen und da wäre eine Fehldiagnose schon ziemlich schlimm.
Vielleicht ist es dann doch gar kein Mw, sondern irgendeine Blutkrankheit? Oder eine Kombination aus verschiedenen Krankheiten?

Du musst eben eine Klinik oder einen Arzt haben, der Dich gründlich untersucht. Konzentrier Dich auf das Finden einer Klinik oder eines Arztes.

lg
margie
 
margie, du hast recht...

in meiner panik mach ich dann immer so einen scheiß.
das mit dem zink-durcheinander ist wirklich nicht gut :(

ich reiße mich da jetzt zusammen und nehme konsequent eine niedrige dosierung.

ich habe an sowas gar nicht gedacht, dass man das einschleichen muss. und ja klar, eine diagnose ist natürlich zuvor wichtig.
ich hatte nur so panik wegen dem haarausfall, darum das zink.
zudem habe ich diese starken querrillen auf den fingernägeln und weiße flecken, was ja angeblich auch für zinkmangel sprechen soll...
vllt sehe ich ja wegen dem zink schlimmer aus? wenn das vermehrt kupfer raus haut? keine ahnung...

jedenfalls habe ich jetzt herrn dr. prof. Ferenci via email angeschrieben.
ich habe ihm einige meiner symptome und bereits vorhandenen werte geschildert und ihn gefragt ob er von vorn herein einen wilson ausschließen würde oder ob er ihn in betracht ziehen würde. auch habe ich gesagt, dass ich extra nach wien fahren würde, wenn er dies für sinnvoll halte!
ich habe ihn inständig um hilfe gebeten und hoffe, dass er antwortet.
wie das dann allerdings mit einer untersuchung im ausland und der krankenkasse ist, weiß ich nicht! das gibt bestimmt komplikationen. vllt empfiehlt er mir auch jemanden, den du auch schon empfohlen hast in deutschland, dann fahre ich da hin, keine ahnung. ich hoffe, er meldet sich.
drück mir die daumen bitte >_<
 
hallo, habe nicht alles lesen können, es ist zu lang, hattest du schon gastro- und kolonoskopie?
wurdest du für tropheryma whipplei getestet, es ist im stuhl und speichel nachweisbar.
gruss
 
Hallo Rahel!

Irgendwas war mal mit Morbus Whipple, das weiß ich, weil ich über den Namen lachen musste...soweit ich mich recht entsinne, wurde der da ausgeschlossen! aber laut wikipedia bekommt man da zb auch eine schmerzhafte wirbelsäulenfehlstellung im unteren abschnitt und die hatte ich als kind! konnt weder sitzen noch liegen noch stehen! und war aber nicht auf's steißbein gefallen!

irgendwie kommt es mir so vor, als hätte ich schon alles an krankheiten gehabt -.-
 
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