Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

07.06.14 13:49 #1
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Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
hallo margie, weiter unten hab ich dir noch was über undere hepa uniklinik geschrieben, nur nicht als antwort auf deinen beitrag, nicht dass es untergeht.

ich vertrage keine milch, nein.
bekomme akne pustulosa also die schwerste form davon ubd übelste schnerzen im dünndarm, der entzündet sich dann.

ok ich frag meine ärztin ob sie das haptoglobin untersuchen kann.

ich nehme seit kurzem wieder zink ein.
der witz ist dass sich dadurch etwas ändert.

ich habe doch so furchtbar starre kopfmuskeln und kann nicht richtig gehen. also ich kann schon gehen aber ich brauche dazu ne riesen anspannung im körper. wenn ich loslasse kann ich nicht gehen. dann habe ich das gefühl ich würde weg fliegen oder alles dreht sich im körper und mir wird ganz schlecht. dadurch (anspannung) entsteht ein grosser druck im kopf, der mich wahnsinnig macht. ich weisd das klingt alles als hätt ich eins an der klatsche!
es ist aber nunmal so. jedenfalls seitdem ich das zink nehme hat sich dies leicht gebessert! ich brauch nicht mehr so viel anspannung und auch im liegen kann ich besser entspannen weil ich merke dass ein teil meines hirns endlich checkt dass es zum körper gehört und deshalb nicht wegfliegen kann. auch die hierbei auftretenden nervlichen probleme sind erwas besser. das zu beschreiben ist aber zu schwierig. nur aussehen tue ich von tag zu tag schlechter. meine wangen sind jetzt richtig eingefallen seit 3 tagen, haut noch schlaffer, geschwollen unter den augen ohne ende und haare noch weniger.
ich habe gelesen dass es bei wilson zu koordinationsstörungen kommt also zähle ich dieses wegfliegegefühl dazu, denn das hat was mit gleichgewicht und orientierung in der umwelt zu tun.

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
denn: obwohl ich ne vergrösserte milz gab, meine cholinesterase zu niedrig is, mein bilirubin zu hoch, ich starken juckreiz am oberkörper habe sowie ein druck im rechten oberbauch, obwohl mein coeluroplasmin leicht erniedrigt ist und das alpha globulin etc etc und ich ne tonne an symptomen habe, werden sie sich am GOT GPT aufhängen! und sagen: nee also wenn diese beiden werte normal sind, dann haben sie nix mit der leber!
so ist das IMMER
Beim M. Wilson hat nicht jeder eine erhöhte GPT oder GOT.
Das sollte ein guter Leberarzt wissen (wenngleich ich vermute, dass es nicht jeder weiß, weil sich viele Leberärzte mit MW nicht beschäftigen müssen).

Wenn die Leberklinik nicht in der Liste des dt. MW-Vereins steht, müssen sie vom MW nicht unbedingt Ahnung haben. Es kann sein, dass sie Ahnung haben, es kann aber auch sein, dass nicht.
Morbus Wilson e.V.

Selbst wenn man das erhöhte Bilirubin auf einen M. Meulenkracht zu schieben versucht, macht meines Wissens ein M. Meulenkracht keine erniedrigte Cholinesterase.

Die Cholinesterase ist der wohl wichtigste Leberwert. Laut einem alten erfahrenen Laborarzt sei das der wichtigste Leberwert. Und der Wert ist bei Dir auffällig.

Warst Du schon bei einem Augenarzt wegen des Kayser-Fleischer-Rings?
Danach wird man, wenn es um MW geht, immer fragen.
Ich würde je ein Bild eines Kayser-Fleischer-Rings und eines Sonnenblumenkatarakts mit zum Augenarzt nehmen, damit der weiß, wonach er suchen soll.

Die Zinkeinnahme stört die Laborwerte. Nicht jeder MW-Arzt wird das richtig einschätzen können.
Wieviel reines Zink nimmst Du und wie lange schon?

lg
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Stinson 90 ist offline
Beiträge: 250
Seit: 07.05.13
Du sollst ja erst mal die Hauptgiftquellen abstellen: Impfstoffe, Medikamente, Zahnmetalle, Fastfood, Wohngifte usw.

Einen Test würde ich schon machen lassen. Es geht ja um deien Gesundheit. Dafür kannst du ja einen 400€-Job meinetwegen zusätzlich machen. Der test kostet ungefähr 300€. Oder frag jemanden, ob er/sie dir etwas leiht. Es gibt doch bestimmt Leute, die dich unterstützen. Wenn es das nicht ist, kannst du wenigstens einen Punkt auf der Liste mit möglichen Ursachen streichen!

Was wäre das für eine Welt, wo ein Kranker kein Geld bekommt zur Heilung?

Pflanzliche Mittel nützen kaum was, wenn man schwer vergiftet ist. Dazu müssen chemische Mittel her, die wohl auch wirken!

Gruß und gute Diagnosefindung,

Stinson

Geändert von Stinson 90 (11.09.14 um 02:05 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Einen Test würde ich schon machen lassen. Es geht ja um deien Gesundheit. Dafür kannst du ja einen 400€-Job meinetwegen zusätzlich machen. Der test kostet ungefähr 300€. Oder frag jemanden, ob er/sie dir etwas leiht. Es gibt doch bestimmt Leute, die dich unterstützen. Wenn es das nicht ist, kannst du wenigstens einen Punkt auf der Liste mit möglichen Ursachen streichen!

Was wäre das für eine Welt, wo ein Kranker kein Geld bekommt zur Heilung?
Ich würde nur das Geld ausgeben, das ich habe, d. h. kein Geld leihen.
Ich weiß von einem Kranken hier aus dem Forum, bei dem haben solche "Darlehen" dazu geführt, dass er hoch verschuldet ist und zu den gesundheitlichen Problemen das Problem der Verschuldung hinzu kommt. Die Sorge um solche Schulden beeinträchtigt einen chronisch Kranken zusätzlich.

Ich glaube nicht, dass Froschkönigin arbeitsfähig ist. So wie sie ihren Fall schildert, schafft sie auch keinen 400€-Job.


Im übrigen kann man "Läuse und Flöhe gleichzeitig haben":
Auch bei mir, die ich M. Wilson (genetische Leberkrankheit) habe, gibt es Belastungen aus der Umwelt.
Und ich bin mir sicher, dass diese Umweltbelastungen auch deshalb vorhanden sind, weil ich aufgrund der -angeborenen- Leberkrankheit keine gesunde Leber habe. Die Leber ist das Entgiftungsorgan und wenn die Leber durch angeborene Störungen nicht funktioniert, sollte man eigentlich diese Störungen vor allem anderen diagnostizieren und behandeln.
Dass ich u. a. viele Allergien, MCS, etc. habe, hängt sicher auch mit der kranken Leber zusammen.
Die Belastung mit PCB, die bei mir festgestellt wurde, wäre vielleicht gar nicht vorhanden, wenn meine Leber nicht krank wäre.
Und auch das Amalgam, das meine 20 amalgambehandelten Zähne früher in meinen Körper abgegeben haben, könnte ich vermutlich besser ausscheiden, wenn die Leber gesund wäre.
(Anmerkung: Amalgam habe ich schon lange nicht mehr im Mund).


D. h. die Reihenfolge ist für mich immer:

Zuerst Untersuchungen auf angeborene Störungen (vor allem der Leber) durchführen
und
danach Untersuchungen auf Folgeschäden einer gestörten Leber wie zu hohe Umweltgifte im Körper, etc.



lg
margie
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Geändert von margie (11.09.14 um 03:45 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Froschkönigin,

meinst du die machen diese gentests so einfach?? die sind doch bestimmt schweineteuer!
Wenn der Verdacht auf M. Wilson aufgrund auffälliger Diagnosekriterien da ist, wird der Gentest gemacht. Er ist zwar teuer (ca. 4000 Euro), aber ich weiß, dass er gemacht wird.
Vielleicht gibt es da noch vereinzelt Unterschiede bei den einzelnen Ärzten. Der eine ist vielleicht schneller dabei als der andere.

Manchmal gibt es auch Studien, wo der Gentest dann umsonst gemacht wird.
Ich kann Dir 2 Ärzte nennen, wo ich weiß, dass diese -früher zumindest- im Rahmen von Studien MW-Gentests kostenlos gemacht haben. Ob das heute noch so ist, weiß ich nicht:
Prof. Dr. H. Schmitt, jetzt Uniklinik Münster
Prof. Dr. Ferenci, AKH Wien

Wichtig ist, dass die Diagnostik sauber durchgeführt wird. Und da musst auch Du dafür sorgen. Ich meine das so, dass Du mit dem Arzt absprechen musst, welche NEMs Du wie lange absetzen musst.
Kupfer- und Zinkeinnahmen sind für die Diagnostik jeder Schwermetallbelastung ein Störfaktor.

Aber Zink so einfach absetzen, ist bei einem evtl. MW nicht ohne - siehe oben - ich habe dazu schon oft geschrieben (auch in anderen Threads).

Aber vielleicht hast Du auch eine andere Leberkrankheit -ich meine nicht den M. Meulenkracht-, die bei Dir zu der erniedrigten Cholinesterase u. dem erhöhten Bilirubin geführt hat? Es gibt noch andere Leberkrankheiten.

Lg
margie
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Sonneja ist offline
Beiträge: 26
Seit: 27.03.12
Ich vermute, dass du 3 Baustellen hast: das Leberproblem, als Folge daraus massive hormonelle Probleme, daher das Insulinproblem, Haare, Zähne, Muskelkraft und Nacken etc. Und dies hormonelle Problem ruft wiederum eine Allergieneigung hervor, daher hast du wahrscheinlich Nahrungsmittelunverträglicheiten entwickelt.

LG
Sonja

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Stinson 90 ist offline
Beiträge: 250
Seit: 07.05.13
Hallo Margie,

ich sage ja nicht, dass sie sich einen Kredit bei der Bank nehmen ´soll. Jeder hat doch Freunde oder Verwandte, die einem was leihen können.

Und mal ganz im Ernst: Solche Leberkrankheiten, von denen du öfters schreibst, sind doch sehr unwahrscheinlich! Oder etwa nicht? Das soll jetzt nichts gegen dich sein, denn du willst hier mit deiner Erfahrung weiterhelfen, was ich sehr gut finde Meiner Ansicht nach sollte sich Froschkönigin aber erst mit den wahrscheinlichen Ursachen auseinandersetzen. Das ist meine Meinung

Lg, Stinson

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
ich sage ja nicht, dass sie sich einen Kredit bei der Bank nehmen ´soll. Jeder hat doch Freunde oder Verwandte, die einem was leihen können.
Genau davon war die Rede als ich das von dem einen Patienten schrieb, der bei Freunden immense Schulden wegen seiner Krankheitskosten hatte oder noch hat.
Mich würden Bankschulden weniger belasten, als Schulden bei einem Freund. Denn wenn der irgendwann sein Geld wieder haben will, weil er es selbst benötigt, dann zerbricht dann auch noch eine Freundschaft, wenn man nicht zahlen kann.

Und mal ganz im Ernst: Solche Leberkrankheiten, von denen du öfters schreibst, sind doch sehr unwahrscheinlich! Oder etwa nicht? Das soll jetzt nichts gegen dich sein, denn du willst hier mit deiner Erfahrung weiterhelfen, was ich sehr gut finde Meiner Ansicht nach sollte sich Froschkönigin aber erst mit den wahrscheinlichen Ursachen auseinandersetzen. Das ist meine Meinung
Leberkrankheiten unwahrscheinlich?
Leberkrankheiten haben eine sehr hohe Dunkelziffer. Nach den Erkenntnissen von Organisationen, die sich mit Lebererkrankungen befassen wie die Leberhilfe, etc. sind vermutlich in Deutschland hunderttausende von Menschen unerkannt leberkrank.

Infos zum aktuellen Lebertag
Viele Lebererkrankungen, ob nun Virushepatitis, Fettleber oder Autoimmunerkrankungen der Leber, bleiben lange ohne spezifische Beschwerden, daher ist die Dunkelziffer enorm hoch. Allein an chronischer Hepatitis B und Hepatitis C sind etwa 1 Million Menschen in Deutsch*land erkrankt – die meisten, ohne es zu wissen.
So unwahrscheinlich ist eine Leberkrankheit also nicht ....
Ich könnte noch etliche andere Fundstellen zur Wahrscheinlichkeit von Leberkrankheiten einstellen.

Bei wie vielen hier im Forum liest man denn, dass sie eine Fettleber haben oder dass sie bereits erhöhte Leberwerte hatten oder noch haben?
Ich finde das in etlichen Beiträgen.
Eine Fettleber ist umgangssprachlich die Bezeichnung, wenn ein Arzt feststellt, dass die Leber krank ist. Ob es nun nur eine Fettleber ist oder schon eine Fibrose oder gar eine Zirrhose würde man erst wisssen, wenn man eine Leberbiopsie gemacht hat.
Denn man sieht eine beginnende, kleinknotige Zirrhose im Ultraschall nicht oder kaum.
Die Leberwerte sind bei einer Zirrhose oft normal. Nur manchmal findet man bereits eine erniedrigte Cholinesterase, wie sie Froschkönigin hat.
Hinzu schreibt Froschkönigin, dass ihre Leber leicht verfettet sei und das sie sogar eine vergrößerte Milz hat. Dazu noch das erniedrigte Coeruloplasmin, das erniedrigte Alpha-2-Globulin, das erhöhte Bilirubin. Das sind alles Hinweise auf eine Leberkrankheit und es würde alles zum M. Wilson sogar passen, weil alle diese Feststellungen beim M. Wilson möglich sind.
Vielleicht aber hat sie auch eine andere Leberkrankheit. Solange ich die genauen (und unbeeinflussten) Werte für Kupfer, Coeruloplasmin, 24h-Urin nicht alle vollständig kenne, würde ich mich nicht festlegen wollen.

Wieso sollte man also nicht mit der Aufklärung dieser offenbar vorhandenen Fakten beginnen?
D. h. die Leber gründlichst zu untersuchen und Leberkrankheiten ausschließen?
Wieso sollte man eher im spekulativen Bereich suchen wie bei Umweltgiften, etc.?
Du wirst bei nahezu jedem Menschen eine Umweltbelastung finden, auch bei gesunden Menschen. Das bleibt nicht ganz aus.
Ob von z. B. einem erhöhten PCB-Blutspiegel ein Mensch krank wird, ist ganz unterschiedlich.
Auch eine erhöhte Ausscheidung von Hg im Urin oder anderen Schwermetallen heißt nicht immer gleich, dass jeder davon krank ist. Teste mal völlig gesunde Menschen auf Schwermetalle. Ich bin sicher, die haben auch Belastungen über den Grenzwerten. Aber die haben vielleicht eine sehr gesunde Leber und können das damit kompensieren.
Jemand, der aber eine -unerkannte- Leberkrankheit bereits hat, kann Umweltgifte weniger gut kompensieren.
Für mich heißt das dann, dass zuerst die Leberkrankheit "dran" sein sollte und erst danach evtl. Umweltgifte.

Aber ich kann nur für mich sprechen. Jeder muss selbst wissen, was für ihn in Frage kommt.

lg
margie
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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Stinson!

Also Fastfood esse ich zb gar nicht, weil da ja zb Gluten und Milch drin ist und beide meide ich seit 2-3 jahren.

impfen lasse ich mich auch nicht.
zahnmetall liegt bei mir nicht vor.

wohngift kann ich nicht sagen.

nein, das ist es ja! mir hilft keiner mit geld!
und ich möchte mir auch nichts leihen, was in die hunderte geht.
bevor ich 300€ für ne wohngiftanalyse ausgebe, gebe ich das lieber für laboranalyse aus, weil ich bei den ärzten um jeden scheiss betteln muss.
oder für essen.

bei nem 400€ job würde ich gerade mal 160€ davon hinzu verdienen dürfen, hätte also nur 160€ mehr als jetzt, dafür dass ich dann fast teilzeit arbeite. mal davon angesehen, dass es mir einfach viel zu schlecht geht, um wenigstens nem 400€ job nachzugehen. das ist auch keine faulheit. ubd ja, ich WILL wirklich gesund werden. aber man kann noch so sehr wollen, wenn der körper deinem willen nicht folgt, pustekuchen!

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Sonneja!

ABSOLUT! Das klingt vollkommen logisch für mich! genauso stelle ich mir das auch vor. und die SD ist auch aus dem lot. habe TSH schwankungen von 0,17 bis 1,7.


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