Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

07.06.14 13:49 #1
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Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

dmps123 ist offline
Beiträge: 3.880
Seit: 05.09.08
Meine Augäpfel sind auch
gelb und mein Bilirubin ist stets zu hoch, aber das
wäre ja trotz der anderen Symptome und Ergebnisse
ein angeborener Morbus Meulengracht!
Dabei hatte das mit den gelben Augäpfeln laut
meiner Mutter erst im Teenageralter angefangen!
hattest du zu der zeit irgendwelche impfungen bekommen?

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

dadeduda ist offline
Beiträge: 1.503
Seit: 23.08.12
hallo nochmal

Du nimmst zwar eine sehr kleine Dosis scheinbar, aber bei mir hat Vitamin D in Minidosis folgendes ausgeloest:

http://www.symptome.ch/vbboard/nahru...vitamin-d.html

Du hast meine Frage nach den Hormonen nicht beantwortet uebrigens. lg dadeduda

Tausend Symptome, seit Jahren keine Diagnose, bitte um Hilfe!

Daenerys ist offline
Beiträge: 488
Seit: 22.04.14
Hallo Froschkönigin

Zunächst mal möchte ich dir sagen, dass es mich echt schmerzt, dass jemand jahrelang solche Symptome mit sich rumschleppen muss. Lass dich mal drücken! Es scheint mir wirklich ein Albtraum zu sein, in welchem du dich befindest.

Mensch, es ist wirklich enorm schwierig, hier was zu analysieren... kann also wirklich nur "brainstormen"...

Du hast ja wegen dem Verdacht inpunkto Leber geschrieben. Das liegt schon auf der Hand irgendwie. Aber andersrum muss man das ja systemisch betrachten. Und die Leber funktioniert ja nicht alleine. Sie ist verbunden mit allen anderen wichtigen Organen (Herz, Dünndarm, Gallenblase, Pankreas...), und es könnte natürlich gut sein, dass dort der Hund begraben liegt, und sich die Werte in der Leber nur als Sekundärfolge ergeben. Ich sage bewusst "könnte", weil ich keine Fachperson bin.
Was wurde denn in punkto Leber von den Ärzten analysiert? Gab es mögliche Begründungen für die Werte? Gab es Mutmassungen?

Die Psychopharmaka könnten sicher auch ein Auslöser für ein Durcheinander gewesen sein. Aber ich glaube nicht, dass das wirklich die effektive Ursache ist. Höchstens das, was das Fass zum überlaufen brachte. Du schreibst ja selber, dass die Einnahme schon Jahre her ist.

Zur SD-Theorie (Überfunktion) im Zusammenhang mit den Kopfverspannungen: Doch, also das könnte ich mir vorstellen. Wirklich. Deshalb, weil ich mich in den letzten Jahren selber damit rumschlage. Seit ich mit SD-Medikamenten substituiere, leide ich an schlimmsten Kieferverspannungen. Ich habe diesbezüglich ähnlich nutzloses ausprobiert (jegliche Muskelentspannungstechniken, Osteopathie, Cranio-Sacral, Psychotherapie, Yoga, Sport, NEM's etc.). Nichts hat was gebracht. Das einzige, was ich gemerkt habe ist, dass es nachlässt, sobal ich meine SD-Medi-Dosis senke. Leider bin ich dann in der Unterfunktion. Gut, da kann man sich die Frage mit dem Huhn oder dem Ei stellen. Ist die SD nur ein Trigger? Oder Ursache von Verspannungen. Interessant könnte ich für dich auch der Link zu den weiblichen Hormonen sein. Progesteron entspannt. Bei mir hat sich gerade ein Progesteronmangel festgestellt, und ich bin mal gespannt, ob das Auswirkungen auf meine Kieferverkrampfungen hat. Eventuell könntest du da auch noch ansetzen. You never know...

Was ich dich noch fragen wollte:
Wie sieht es aus mit deinem Schlaf?
Machst du Sport?
Warst du schon mal schwanger (wenn ja, waren die Beschwerden dann anders)?
Bemerkst du einen Unterschied zu 1. und 2. Zyklushälfte?
Hast du schon mal Erfahrungen mit hochdosierten Darmbakterien gemacht (Lacto- und Bifidus z.B.)?

Letzteres mit dem Darm beschäftigt mich am meisten, wenn ich deine Geschichte lese. Dünndarm. Dieser ist ja schon irgendwo zentral bei all deinen Beschwerden. Wenn du mich jetzt intuistiv fragen würdest, was als erstes gechecked werden sollte, dann sicher der Dünndarm. Wenn man bedenkt, was du alles für NEM's nimmst, dann sollten deine Werte ja überall wunderbar sein. Aber irgendetwas behindert ja offenbar die Aufnahme dieser Stoffe in den Dünndarm, vermute ich. Klar, die Verspannungen können nicht direkt davon kommen. Aber die Unverträglichkeiten ganz sicherlich.

Hast du schon mal sowas wie eine Tabelle gemacht und geschaut, ob wirklich alles Verdächtige korrekt getestet wurde? Beim Dünndarm schreibst du ja selber, dass das niemand macht. Warum denn nicht? Ich verstehs nicht... da krieg ich schon irgendwo eine Wut, wenn ich sowas lese.

Zum psychosomatisch möchte ich doch noch was sagen: Das, was dich leiden lässt, ist sicherlich körperlich bedingt, 100%. Dennoch könnte ich mir vorstellen, dass es einige Symptome in deiner Liste gibt, die dann schon über die Psyche gekommen sind, was aber aufgrund deines Leidenswegs ja vollkommen verständlich ist. Also in dem Sinne würde ich nie auch nur vermuten, dass das Hauptproblem psychisch ist. Aber ich denke trotzdem, dass wenn der "Hauptverdächtige" gefunden würde, würden sich auch einige andere Dinge wie von selbst regeln. Ich glaube insofern auch nicht, dass psychosomatisch=eingebildet ist, was ja dann viele Ärzte meinen, wenn sie davon reden. Aber sagen wir es mal so: Wenn du dein Bewusstsein täglich mit Ärger, Verzweiflung und Ängsten fütterst (was in deiner Situation verständlich und nachvollziehbar ist), dann schaffst du dir natürlich trotzdem ein Stück Realität mit diesen Empfindungen. Und es kann gut sein, dass ein paar Symptome deinerseits durch das psychische Leiden entstanden sind. Negativität in der Seele manifestiert sich ja irgendwann auch in jeder einzelnen Zelle deines Körpers. Deshalb würde ich dir dringend raten: Hol dir Hilfe, so eine Art Movitations-Coach. Du brauchst keine Psychotherapie, aber zumindest jemand, der dich ein wenig begleitet, damit du a) nicht aufgibst und b) wieder Hoffnung schöpfst. Und so hast du auch mehr Kraft, um auf der physischen Ebene die Ursache für deine Leiden zu finden.

LG, Danny

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Rheingold ist offline
Beiträge: 252
Seit: 17.04.09
Hallo Froschkönigin;
ich vermute, dass deine NEMs zu gering dosiert sind.

Du hast es schon beschrieben mit:
das sind insgesamt 4 kapseln täglich von
diesen beiden präparaten zusammengenommen,
also wirklich INSGESAMT 4 Kapseln, was der
Tagesrationsempfehlung der Packungsbeilage
entspricht. Nehme ich die nicht, geht's
mir SO dreckig, dass ich teilweise nicht mehr
bewegungs- und denkfähig bin!!

Ich habe dir dazu bereits geschrieben.
Vom Calcium nehme ich weniger ein und vom Magnesium mehr.
Warmes Müsli mit viel Sojamilch, Honig und geriebenem Obst (mehrmals am Tag über mehrere Tage hindurch) reinigt auch den Darm und liefert wertvolle Energie.
Alles Gute
Rheingold

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dadeduda ist offline
Beiträge: 1.503
Seit: 23.08.12
Warmes Müsli mit viel Sojamilch, Honig und geriebenem Obst (mehrmals am Tag über mehrere Tage hindurch) reinigt auch den Darm und liefert wertvolle Energie.
Alles Gute
Nichts fuer ungut Rheingold, aber 1.Soja (Oestrogen), 2. Honig (=Zucker), 3. geriebenes Obst (Fructose)...das kann und soll nicht jeder essen..

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
Hallo Ihr Lieben,

lange hat sich nichts getan.
Jetzt könnte eventuell ein kleiner Hinweis da sein.
Bei meinem letzten Aufenthalt in einer Neurologiespezialklinik (der ein voller Reinfall war, weil sie auch nur die üblichen Standarduntersuchungen gemacht haben), bat ich ausdrücklich darum, den Coeruloplasminwert in Bezug auf Morbus Wilson zu untersuchen.

Ergebnis: Kupfer-Coeruloplasmin-Quotient liegt bei 11,6. (Referenzwert: 7,4)
Bilirubin wie immer zu hoch: 1,5

GOT, GPT normal

Es ist nur eine leichte Erhöhung, aber letztes Jahr im November war mein Coeruloplasminwert auch leicht zu niedrig.
Bei jedoch normalen Kupferwerten im Blut und Urin (24h).
Jedoch ist im Ultraschall meine Milz vergrößert.
Cholinesterase ist zu niedrig.
Nüchternblutzucker auch.

Mittlerweile verliere ich immer mehr Haar, oben werde ich schon licht - das als Frau mit 32 ist für mich ein Weltuntergang!
Haut wie immer schlaff, eingefallene Wangen, kaum Unterhautfettgewebe.
Bin morgens bis nachmittags nur noch verquollen im Gesicht mit geschwollenen Augenringen.
Symptomliste ist ewig lang.

Was meint ihr?
Könnte das ein M. Wilson sein??

Freue mich auf Eure Antwort!

<3

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derstreeck ist offline
Beiträge: 4.123
Seit: 08.11.10
Hallo Froschkönigin,

Userin margie kennt sich mit Morbus Willson aus. Ich habe hier mal einen Beitrag von ihr rausgesucht: http://www.symptome.ch/vbboard/krypt...ml#post1023832

Mittlerweile verliere ich immer mehr Haar, oben werde ich schon licht - das als Frau mit 32 ist für mich ein Weltuntergang!
Könnte am Zinkmangel liegen, der ja nicht nur bei Morbus Willson auftritt.

/zink.shtml]MedizInfo®: Labormedizin: Zink (Zn2+)[/url]
http://www.google.de/url?sa=t&rct=j&...,d.bGQ&cad=rja

Grüsse
derstreeck

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Ergebnis: Kupfer-Coeruloplasmin-Quotient liegt bei 11,6. (Referenzwert: 7,4)
Was ist denn das für ein Wert?
Ich kenne keinen Wert für Kupfer und Coeruloplasmin, bei dem der Referenzwert 7,4 ist.
Kannst Du vielleicht mal das Serum-Kupfer und den Coeruloplasminwert einstellen (jeweils mit dem angegebenen Normwert und der Einheit)?
Das würde mir mehr sagen, als solche Quotienten, die bei der MW-Diagnostik wohl gar nicht gebräuchlich sind und die evtl von manchen Laboren als "Eigenprodukt" genannt werden.

Das freie Kupfer kann es nicht sein, zumindest gelten da andere Referenzwerte.

Wichtig zu wissen wäre auch, ob Du zum Zeitpunkt der Blutentnahme oder zuvor die Pille oder Zink (wie lange, wieviel?) hast, denn beides hat Einfluss auf die Werte bzw. das Kupfer.

Oh, ich sehe aus Deiner Liste der NEM´s weiter oben, dass Du sogar Kupfer zuführst?
Wieso denn das?
Auch 2 Präparate mit Zink nimmst Du.

Kupfer halte ich bei Leberkranken (siehe erniedrigte Cholinesterase) für das Falscheste, was man einnehmen sollte, denn Leberkrankheiten führen zu einer vemehrten Kupferspeicherung in der Leber und daher sollte Kupfer ganz gemieden werden.

Hingegen haben Leberkranke meist einen Zinkmangel. Das Zuführen von Zink ist daher sinnvoll. Doch kann man eine M-Wilson-Diagnostik nicht machen, wenn man Zink zuführt.
Die Zuführung von Zink und Kupfer beeinflusst das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer. D h. die Werte sind dann sehr schwer zu interpretieren.

Bilirubin wie immer zu hoch: 1,5
Jedoch ist im Ultraschall meine Milz vergrößert.
Das würde für eine Hämolyse sprechen, die beim M. Wilson sehr häufig ist. Da hat man erhöhte Bilirubin-Werte, wenn die Hämolyse aktiver ist und eine vergrößerte Milz.

Wurde auch Haptoglobin untersucht?
Haptoglobin ist der beste Parameter für eine Hämolyse.

Auffällig kann bei einer Hämolyse noch das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese sein. Es ist dann erniedrigt.
Ebenso kann man niedrige Erythrozyten und niedriges Hämoglobin haben.
Aber letzteres wohl nur, wenn die Hämolyse sehr aktiv ist.

Cholinesterase ist zu niedrig.
Das hat man bei einer Leberzirrhose, die schon etwas fortgeschritten ist.

lg
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
hallo margie!

schön von dir zu hören!

also bei diesem Quotientwert aus Kupfer und Coeruloplasmin sind leider die einzelnen Werte nicht angegeben.
Ich hatte zuvor von diesem Quotienten auch noch nichts gehört. Es steht allerdings so im Arztbrief als Zusammenfassung. Ich fordere die Laborwerte nochmals an, weil die natürlich mal wieder trotz Anforderung nicht dabei waren :eyeroll:

ja ich habe zu diesem zeitpunk zink eingenommen weil ich so panik wegen meinen haaren hatte :(

die alten werde von damals hatte ich dir glaub ich mal geschickt, da war coeruloplasmin bei 18 statt 20 oder so, also leicht erniedrigt und das serumkupfer lag im normbereich, das im 24h Urin auch.

cholinesterase is schon seit jahren zu niedrig.
gelbliche augäpfel habe ich seit meinen teenageralter, als kind wahren sie schön weiß, also gehe ich davon aus, dass das kein morbus meulengracht ist, wie die immer und immer und immer wieder sagen, sonst hätte ich das von klein auf haben müssen und ein genetischer test wurde nie gemacht.

auch die vergrößerte milz interessiert die ärzte nicht. einer sagte sogar mal meine leber wäre leicht verfettet, was dann zwei chefärzte wiederum verneinten.

zwecks der hämolyse wurde kein wert gemessen, nein.
morgen gehe ich zu meiner neuen ärztin und spreche sie darauf an! sie ist sehr lieb und hört mir zu. sie untersucht das bestimmt.

alpha2-globulin war letztes jahr zu niedrig, ja, sowie auch alle anderen globuline.
zudem habe ich extremen hunger nach fleischigem und proteinhaltigem sowie fettigem, habe immer das gefühl davon kriege ich zu wenig.
zucker natürlich auch.

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Froschkönigin ist offline
Themenstarter Beiträge: 320
Seit: 27.03.10
hallo derstreek!

vielen dank!

egal was ich für NEMs nehme, es ändert nichts.
haare fallen vllt ein bisschen weniger durch zinktufuhr aus, das muss dann aber hochdosiert sein. nägel bleiben trotzdem rillig, brüchig, splitterig, haare dünn, immer weniger, haut dünn, schlaff. an den beinen trocken.

bin auch oft ausgetrocknet obwohl ich viel wasser trinke. ca 2 liter. still.
und ja das is bei 56kg gewicht genug.
komischerweise hab ich auch so gut wie nie durst. wenn ich nen ganzen tag mal nix trinke, auch gut! natürlich nicht, aber dann kommt kein durst! find ich total abnormal, war früher auch nich so.


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