Brennender Körper nach jedem Medikament

15.04.14 20:14 #1
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Brennender Körper nach jedem Medikament

coolcat ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 14.04.14
Hallo nochmal,

habe jetzt eine Diagnose--small fibre Neuropathie. Schlimmer hätte es ja nicht kommen können,da ich ja kein einziges Medikament mehr vertrage und durch meinen Morbus Bechterew auf mein Basismedikament Enbrel angewiesen bin, das ja jetzt auch nicht mehr geht, weiss ich vor Schmerzen nicht mehr ein noch aus. Weiss irgendjemand einen Arzt oder eine Klinik, die sich auf so etwas spezialisiert hat? Möglichst in Norddeutschland.

LG

coolcat

Brennender Körper nach jedem Medikament

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo coolcat,

oft erleichtert eine Diagnose erst einmal, weil das Kind nun einen Namen hat. Allerdings habe ich den Eindruck, daß Dir das nicht wirklich weiter hilft und trotzdem weiter nach den Ursachen der Polyneuropathie gesucht werden sollte, um ursächlich behandeln zu können. Was schlagen denn Deine Ärzte vor als Behandlung?

...
In Stanzbiopsien der Haut fanden die Forscher dann die vermutete Ursache für die Funktionsstörungen. Die Anzahl der kleinen Nervenfasern, die in der Haut an der Schmerzempfindung beteiligt sind, waren deutlich reduziert. Der Befund ist typisch für die genannte „Small Fiber“-Neuropathie, die auch bei anderen Erkrankungen, so beim Typ 2-Diabetes beobachtet wird. Die Fibromyalgie könnte demnach zu den Polyneuropathien gehören, die eine große Gruppe von Erkrankungen umfasst, die die peripheren Nervenfasern nachweislich schädigen.
...
In den Hautbiopsien die Zahl der „small fibers“ so weit vermindert, dass die Kriterien für eine „Small Fiber“-Neuropathie erfüllt waren.

Die Polyneuropathie ist keine eigentliche Krankheitsursache. Ihr liegt in den meisten Fällen eine andere Erkrankung zugrunde. (http://www.onmeda.de/krankheiten/pol...en-1656-3.html).
Oaklander ließ deshalb bei den Fibromyalgie-Patienten mit „Small Fiber“-Neuropathie Bluttests auf bekannte Polyneuropathie-Ursachen durchführen. Bei zwei Patienten wurde eine Hepatitis C-Infektion diagnostiziert, die heute mit Erfolg behandelt werden kann.

Bei acht Patienten wurden nicht näher bezeichnete Marker auf eine Störung des Immunsystems gefunden. Bei einem Patienten vermutet die Schmerzforscherin aufgrund einer positiven Familienanamnese eine genetische Ursache.
...
Deutsches Ärzteblatt: „Small Fiber“-Neuropathie mögliche Ursache der Fibromyalgie

Die Charité in Berlin bietet die Teilnahme an Studien an:
... Im Rahmen der Sprechstunde ist es möglich, Ihnen – falls Sie es wünschen – die Teilnahme an ausgewählten klinischen Studien zu ermöglichen....
Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie - Charité - Universitätsmedizin Berlin: Polyneuropathie / Small fiber Neuropathien

Ist bei Dir denn eine Hautstanzbiopsie gemacht worden?:
... Zur Diagnose einer Small Fiber Neuropathie ist neben den klinischen Befunden, wie brennende Schmerzen und Mißempfindungen an den unteren Extremitäten und erweiterten elektrophysiologischen Untersuchungen (z.B. QST) die Untersuchung einer Hautstanzbiopsie eine empfohlene Methode. ...
Universitätsklinikum Giessen und Marburg*-*Small Fiber Neuropathie

Neurologie Neuer Wall : Dres. Bredow, Frieling, Knigsmann, Knop, Kele, Bockholt, Prof. Mller-Jensen : Small-Fibre-PNP /Hamburg

Grüsse,
Oregano
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Geändert von Oregano (07.06.14 um 21:17 Uhr)

Brennender Körper nach jedem Medikament

dadeduda ist offline
Beiträge: 1.503
Seit: 23.08.12
Oregano hat da ja schon viel gute Info gelinkt (immer wieder sehr fleissig, liebe Oregano!) :*
Wurdest du eigentlich auf Diabetes untersucht?

lg dadeduda

Brennender Körper nach jedem Medikament

coolcat ist offline
Themenstarter Beiträge: 13
Seit: 14.04.14
Hallo,

wurde schon in den anderen Kliniken gemacht, als noch nochts bekannt war.

Ich stehe mit der Diagnose noch ganz am Anfang und habe sie telefonisch bekommen. Jetzt geht es dann wohl erstmal darum einen Termin zu bekommen--hatte hier in Bremen allein für die Untersuchung 3 Wochen gedauert und bis zur Diagnoseerstllung noch weitere 4 Wochen--unmöglich!!

Also Bremen kann ich vergessen, da braucht man nicht hin.

Möchte gerne die Kliniken anfragen, denn wieder 6 Wochen warten geht ja gar nicht, wird ja auch immer schlimmer. Obwohl unheilbar möchte ich gerne den Auslöser wissen--allerdings (siehe meine Vorgeschichte) ist es bis jetzt den anderen 3 Krankenhäusern auch nicht gelungen etwas zu finden. Im Moment bin ich so fertig, das ich 4 Wochen psychosomatisch weg bin und nur am Wochenende zu Hause. Dort ist medizinisch ja auch leider nichts möglich.

Also wenn ihr noch etwas findet---ich muss sammeln um danach schnell tätig zu werden bzw. die Kliniken am Wochenende anschreiben--ein modernes Handy habe ich leider nicht

Vielleicht weiss auch jemand was man auf Naturheilbasis machen kann, da ich ja wie bekannt keinerlei Medikamente vertrage.

LG

coolcat

Brennender Körper nach jedem Medikament

Spunki123 ist offline
Beiträge: 2
Seit: 24.07.15
Hi hi coolcat

Habe deine postings interessiert verfolgt, weil es mir seit 1 1/4 jahr sehr ähnlich ergeht.

Habe anfang august einen termin in einer klinik zur nervenbiopsi, wegen verdacht bzw. ausschluss small fiber neuropathie.

Wie geht es dir inzwischen, hast du einen weg gefunden.???

Glg Spunki

AW: Brennender Körper nach jedem Medikament

Spunki123 ist offline
Beiträge: 2
Seit: 24.07.15
Hallo coolcat, oregano & co

Habe heute mein ergebnis von der hautbiopsie erhalten

Keine small fiber neuropathie

Juhu........ Und nu??? Hoffentlich hat jemand eine idee was es sein könnte.

Hauptproblem

Brennende handflächen manchmal auch kniee und intim-/analbereich. Haufig starker salzgeschmack au der zungenspitze.

Lg spunki

AW: Brennender Körper nach jedem Medikament

dadeduda ist offline
Beiträge: 1.503
Seit: 23.08.12
Hallo Spunki
B12 untersuchen lassen und Zucker, wuerde ich als erstes.


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