Hilferuf und verzweifelt: Lange Leidensgeschichte ohne Diagnose!

In Englisch gäbe es natürlich sehr viele Studien/Bücher/Erfahrungsberichte/Artikel etc. Als "Einstieg" am besten finde ich persönlich das Buch „Why can’t I get better? Solving the mystery of lyme and chronic disease“ von Dr. Horowitz.

Da du deutsch vorziehst:
  • Die Borrelien-Rubrik hast du hier schon gesehen (https://www.symptome.ch/forums/borreliose.150/)? Diese ist für alle (chronischen) Infekte analog anwendbar.
  • Hier findest du diverse Vortragsdokumente und Artikel von Dr. Hopf-Seidel: Artikel und Vorträge
  • Buch „Borreliose – und dennoch hab ich tausend Träume“ von einer ehemaligen Betroffenen Claudia Lietha ist zwar natürlich nicht ganz so umfangreich und vollständig wie das Buch von Dr. Horowitz. Allerdings werden auch in diesem Buch wichtige Punkte genannt, welche es bei der Behandlung zu beachten gilt.
  • Zudem: Gib im Google einfach mal einzelne (z.B. von mir vorgeschlagene) Erreger ein. Am meisten Infos würdest du in Englisch finden. Aber kannst es auch in deutsch probieren. Z.B. könntest du suchen nach „Babesia symptoms“, „Babesia treatments“ u.s.w. Oder wenn du wissen möchtest, ob ein bestimmtes Symptom mit Babesien in Verbindung könnte, könntest z.B. eingeben „Babesia heat intolerance“ und einfach mal schauen, was für mögliche Zusammenhänge du zwischen Hitze/Wärmeunverträglichkeit und Babesien findest u.s.w....
Grüsse
 
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Hallo kate78

Meine erste Frage ist, hast du zur Zeit einen festen Hausarzt(ärztin)?

Falls nicht bitte suche dir einen (eine).
Es ist nicht unwichtig das man einen Arzt hat bei dem alle Untersuchungsergebnisse zusammen laufen.

Hast jemanden in deinem Familien Freundeskreis dem du vertraust bzw. der dir beisteht?

Falls ja, bitte nehme die Person mit zu den Arzt besuchen, geh nicht alleine ins Sprechzimmer( Untersuchung), Ärzte sind immer umsichtiger wenn Zeugen anwesend sind.

Wenn ich deine Beschwerden lese, vermute ich das dein Darm ziemlich aus den Fugen geraten ist (du schreibst ja auch das eine Darmentzündung festgestellt wurde).

Die Darmentzündung bringt natürlich so einiges mit sich, wie Nährstoffmangel, viele Dinge werden auch vom Darm dann nicht mehr richtig resorbiert, was dann wiederrum Probleme mit sich bringt.

Auch können Entzündugen Keime, Bakterien überall in den Körper streuen.
Ich schrieb dir damals, das auch eine Endokartitis mit im Spiel sein kann.

Warst du nochmal beim Kardiologen wegen deinem Herzen?

Hast du ein aktuelles Blutbild von dir?

Ein ganz wichtiger Rat von mir an dich.
Bitte versuche Abstand zu gewinnen und nehme dir bewusst Auszeiten.
Nehme bewusst auch wieder einmal die schönen Dinge des Lebens die um dich rum passieren war.

Soll nicht heissen das du nicht weiterhin zum Arzt gehen sollst um rauszufinden was du hast,
Dieser Stress mit den Ärzten und deinen Beschwerden, den Ängsten das du vielleicht eine schlimme gefährliche Krankheit hast macht dich kränker und raubt Dir deine Energie.

Ich weiss das hört sich jetzt blöd für Dich an und es ist auch nicht einfach aus dem Drehkreis in dem du steckst rauszukommen, ich bin da selber durch.

lg Bianka
 
Bianka, genau das ist ein grosses Problem. Ich möchte schon lange jemand wo mit kommt zu den ärzten aber habe niemand. Habe schon überall gesucht,sogar hier gefragt ob es jemand gibt. Mein Bruder ist ein egoist und interessiert sich nicht.
 
Hallo Kate,

bei Deinen Werten sind welche dabei, die auch bei Lebererkrankungen auffällig sein können.

Du hast eine extrem niedrige Alkalische Phosphatase mit 31:
Segmentkernige 60.0 30-50 % wäre normal
Monozyten 3.5 5-12% wäre normal
Alkalische Phosphate 31 35-104 U/l
LDH 218 240-480 U/l

Dazu folgender Link:
In welchen Fällen kann der AP-Wert zu niedrig sein?

Erniedrigte AP-Werte sind sehr selten. Sie können zum Beispiel im Zusammenhang mit einer Schilddrüsenunterfunktion auftreten oder auf die seltenen Erbkrankheiten Morbus Wilson (gestörter Kupferstoffwechsel) oder Hypophosphatasie (Rathbun-Syndrom; Mangel an AP) hinweisen
Alkalische Phosphatase (AP) - NetDoktor.de

Ich denke aufgrund einiger Deiner Symptome an die Leberkrankheit Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit).
Bei dieser Krankheit kann man auch eine Hypophoshatasie haben. Ebenso haben Leberkranke häufig zu wenig Albumin, wenn die Leber schon schwer geschädigt ist.
Das würde auch zu Deine Hypoalbuminämie passen.

Was mir aber auch noch auffällt, ist das relativ hohe Ferritin von über 300. Das ist für eine Frau recht hoch. Hohe Ferritinwerte gibt es bei der Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose). Dies ist auch eine Leberkrankheit und sie ist häufiger wie die Kupferspeicherkrankheit.

D.h. Du hast Anhaltspunkte,die typisch für die Eisenspeicher- und für die Kupferspeicherkrankheit wären.
Ich will nun nicht behaupten, dass Du eine von beiden oder gar beide hast.
Das müsste man erst abklären durch Untersuchungen.

Meine Fragen:
1. Wurde denn mal Kupfer im Blutserum und Coeruloplasmin im Blutserum bestimmt?
Das wären die beiden wichtigsten Werte für die Kupferspeicherkrankheit.
Man kann diese aber nur beurteilen, wenn Du weder die Pille noch Zink in den letzten Monaten genommen hast.
Nimmst Du eines von beiden Mitteln?

2. Wurde das Ferritin von über 300 mal kontrolliert? Wenn ja, wie hoch war es dann?

3. Wurde mal die Transferrin-Sättigung bestimmt? Dieser Wert soll noch vor dem Ferritin ansteigen und soll erste Hinweise auf die Eisenspeicherkrankheit liefern können.

Wissen sollte man noch, dass Infekte und Entzündungen das Kupfer, das Coeruloplasmin, das Ferritin ansteigen lassen können. Auch die Transferrinsättigung wird meines Wissens beeinflusst.

4. Kennst Du Deine Leberwerte?
Leberwerte sind: GGT, GPT, GOT, Cholinesterase, Bilirubin, Alkalische Phosphatasee, GLDH
Manchmal werden GPT und GOT auch als ALAT oder ASAT bezeichnet.
Waren die Leberwerte mal auffällig?
Oder war die Leber oder Milz im Ultraschall mal auffällig?

5. Obiger Wert der LDH:
Ist der Normbereich tatsächlich mit 240 bis 480 so angegeben im Befund? Und war Dein Wert dann nur 218?
Ich kenne nur Normwerte bei der LDH, die bis ca. 240 gehen.

Die LDH kann bei Leberkranken nämlich auch erhöht sein.

Du hast irgendwo oben mal angegeben, dass Du zitterst:
Kannst Du das näher beschreiben?
Zittern wäre bei der Kupferspeicherkrankheit ein typisches Symptom.

Du gibst immer wieder Schwäche an:
Das könnte im Zusammenhang mit einem Eiweißmangel stehen. Dazu passt auch, dass Du Gewicht verloren hast.
Außerdem ist Schwäche und vor allem Müdigkeit auch ein Zeichen von Lebererkrankungen.

Aber ich will, wie schon gesagt, nicht behaupten, dass Du eine der beiden oben genannten Krankheiten nun hast.
Es wäre aber m. E. sinnvoll, die von mir genannten Werte zu bestimmen.
Oder wurden Kupfer im Blutserum und Coeruloplasmin schon mal bestimmt?

Vielleicht hast Du aber auch eine andere Krankheit, das will ich nicht ausschließen.
Hast Du den Eindruck, dass Deine Muskulatur schwach ist?
Es gibt einige Formen von Muskelschwächen, die unterschiedliche Ursachen haben können. Eine Ursache kann eine Leberkrankheit sein, aber es gibt noch eine Reihe weiterer Ursachen für Muskelschwächen.

Oregano hat Dir oben schon einige Links gepostet zu möglichen Ursachen Deiner auffälligen Werte. Wie Du daraus entnehmen kannst, gibt es schon eine Reihe von Krankheiten, die zu diesen Werten führen könnten.

Lg
margie
 
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hat jemand Erfahrung mit dem Universitätsklinikum in Münster?

Hallo kate,

ich kenne die Uni Münster nicht. An welche Abteilung dort denkst Du denn?
Universitätsklinikum Münster (UKM): Medizinische Leistungsangebote

Ganz generell denke ich, daß auch eine Schweizer Uni-Klinik in etwa die gleichen Abteilungen bietet. Deshalb ist es wichtig zu wissen, an welche Abteilung bzw Fragestellung Du denkst.

Hier z.B. die Abteilungen der Univ.-Klinik Zürich: UniversitätsSpital Zürich

Grüsse,
Oregano
 
Ich habe zink in der letzte zeit genommen. Die Pille noch nie in meinem leben.
Was nimmst Du für ein Zinkmedikament? Wie heißt es und wie oft nimmst Du es? Seit wann?
Wenn Du schon länger und wenn Du viel Zink nimmst, würden die Werte sicher deutlich verfälscht, wenn es um M. Wilson geht.

Uniklinikum Münster:
Es kommt immer auf die Abteilung an oder -noch besser- auf den jeweiligen Arzt an, wenn man zu einer Klinik etwas sagen soll.
Ich selbst war noch nie dort.

Zum Thema M. Wilson in der Uniklinik Münster:
Ich weiß, dass Prof. Dr. Hartmut Schmidt
Mitarbeiter:*UKM - Klinische Transplantationshepatologie
sich mit M. Wilson schon sehr beschäftigt hat.

Gehe mal auf den Link und rufe seine Publikationsliste auf.
Wenn Du dann in diese PDF-Datei in der Suchfunktion das Wort "Wilson" eingibst, erhälst Du 37 Treffer. D. h. er hat 37 Veröffentlichungen zum Thema "M. Wilson" gemacht - wobei die Studien vermutlich auch teils von Mitarbeitern gemacht werden und er als Chef dann auch als Mitverfasser erscheint.
Oder gebe bei Google "Hartmut Schmidt" und "Wilson" ein und Du erhälst auch etliche Treffer.

Wenn Dich das Thema M. Wilson interessieren sollte, so wäre es aber wichtig, dass Du Dich bei ihm anmelden kannst und nicht bei einem seiner Mitarbeiter.
D. h. evtl. geht das nur, wenn Du privat versichert bist.
Ich kann Dir nicht sagen, wie gut sich seine Mitarbeiter damit auskennen.
Und wichtig wäre auch, dass Du schon Befunde hast, die einen Hinweis auf M. Wilson geben können wie z. B. auffällige Leberwerte oder auffälliges Kupfer und Coeruloplasmin oder Symptome, die ganz typisch sind.

Falls Dich generell die Ärzte, die sich mit M. Wilson -mehr oder weniger gut- auskennen, interessieren hier noch ein Link:
Morbus Wilson e.V.
Auf der Seite von "morbus-wilson.de" findest Du zu der Krankheit noch weitere Infos und auch ein Forum.
https://www.morbus-wilson.de/index.php?P=start&Z=1&E=0


Aber wie gesagt, ich kann Dir nicht sagen, ob Du einen M. Wilson haben musst. Du solltest zuerst versuchen, das Problem durch weitere Laboruntersuchungen einzugrenzen.

lg
margie




Nachtrag:
Du hast weiter oben mal den Kanton Zürich erwähnt. Wohnst Du in der Nähe von Zürich?
Wenn ja, wie kommst Du auf die Uniklinik Münster?
 
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Zink verla 20. Ich habs nicht regelmäßig genommen. Kanns nicht sagen. Ja ich wohne in Kanton zürich. Aber eben wie gesagt hier hat kein Arzt Interesse mir zu helfen. Sogar bei all den werten und untersuchungen wo einiges auffällig war haben sie mich einfach stehen gelassen.
 
Ja ich wohne in Kanton zürich. Aber eben wie gesagt hier hat kein Arzt Interesse mir zu helfen. Sogar bei all den werten und untersuchungen wo einiges auffällig war haben sie mich einfach stehen gelassen
Dann wäre Münster für Dich aber sehr, sehr weit entfernt.

Dass Ärzte einem oft nicht weiter helfen, habe ich auch häufig erfahren. Man muss dann eben zum nächsten und übernächsten Arzt gehen.
Hartnäckig bleiben und sich nicht entmutigen lassen.

Ein guter Hausarzt wäre da besonders wichtig.

lg
margie
 
Ich habe mir vor monaten den VariZapper von dr. Clark gekauft,um Bakterien u.s.w bekämpfen. Kennt sich jemand damit aus? Ich habs jetzt mehrmals angewendet und es geht mir kein bisschen besser. Ich habe auch gehört es soll gegen EBV helfen und sogar Krebs.
 
Ich habe mir vor monaten den VariZapper von dr. Clark gekauft,um Bakterien u.s.w bekämpfen. Kennt sich jemand damit aus?
An solche Dinge glaube ich nicht. Mehr als ein Placebo-Effekt dürfte das nicht erzeugen.

lg
margie
 
Ich habe auch gehört es soll gegen EBV helfen und sogar Krebs.
EBV hat jeder Mensch irgendwann in seinem Leben. Wenn man vom EBV krank würde, wären alle Menschen dieser Welt krank.
D. h. EBV ist eine vorübergehende Sache und ich würde EBV nicht besonders behandeln. Sich Ruhe gönnen und solche Dinge, klar.
Aber gegen Viren gibt es oft keine wirklich sinnvollen Mittel.

lg
margie
 
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Hilferuf und verzweifelt: Lange Leidensgeschichte ohne Diagno

Ich habe mir vor monaten den VariZapper von dr. Clark gekauft,um Bakterien u.s.w bekämpfen. Kennt sich jemand damit aus? Ich habs jetzt mehrmals angewendet und es geht mir kein bisschen besser. Ich habe auch gehört es soll gegen EBV helfen und sogar Krebs.
Ja, so sagt man... Aber: Soviel ich weiss, ist Dr. Clark selbst an Krebs gestorben... Offensichtlich kann man also nicht alles damit heilen...

Ich bin nicht grundsätzlich gegen solche Arten von Therapien. Im Gegenteil. Ich denke z.B. bestimmte Frequenztherapien könnten sehr wirksam sein. Ich hab selbst z.B. die Doug Coil Rife Maschine. Wenn man weiss, welchen Erreger man hat und die entsprechend richtige Frequenz erwischt, kann dies starke Reaktionen auslösen...

Bevor du nicht weisst, was du eigentlich hast, machen solche Geräte meiner Meinung nach jedoch eh keinen Sinn. Grüsse
 
Hilferuf und verzweifelt: Lange Leidensgeschichte ohne Diagno

EBV hat jeder Mensch irgendwann in seinem Leben. Wenn man vom EBV krank würde, wären alle Menschen dieser Welt krank.
D. h. EBV ist eine vorübergehende Sache und ich würde EBV nicht besonders behandeln. Sich Ruhe gönnen und solche Dinge, klar.
Es stimmt zwar, dass EBV weit verbreitet ist. Es stimmt jedoch nicht, dass EBV stets eine vorübergehende Sache ist. EBV kann in manchen Fällen auch chronische Verläufe annahmen und geht dann nicht einfach so von selbst wieder weg! Dies insbesondere dann nicht, wenn gleichzeitig noch andere Immunsystem belastende Faktoren vorliegen (z.B. Schwermetallbelastungen sowie insbesondere andere Infektionen etc.).
 
EBV kann in manchen Fällen auch chronische Verläufe annahmen und geht dann nicht einfach so von selbst wieder weg!
Wenn man die chronischen Verläufe aber allein nach den Leberwerten beurteilt, kann das ein schwerer Irrtum sein und ich vermute, dass es oft so ist, dass man die weiterhin erhöhten Leberwerte als Folge einer EBV-Infektion fehlinterpretiert.
Denn es dürfte nicht selten vorkommen, dass man erhöhte Leberwerte aus anderen Gründen hat.

Ärzte prüfen bei erhöhten Leberwerten gern EBV und wenn bei EBV allein nur der IgG positiv (bei neg. IgM bzw. IgA) ist, was heißt: Abgelaufene Infektion- kann dies dann genügen, um zu sagen, dass die erhöhten Leberwerte vom EBV kommen.
D. h. viele Ärzte gehen nicht sehr in die Tiefe, wenn Leberwerte erhöht sind und nehmen das Erstbeste als mögliche Erklärung dafür. Dies ist dann oft die EBV-Infektion, die eben jeder irgendwann mal hatte.
Dass evtl. eine andere Ursache für erhöhte Leberwerte gegeben ist, interessiert oft nicht.

So ähnlich war es nämlich bei mir: Auch bei mir war die Erklärung für meine ersten erhöhten Leberwerte der EBV. Doch ich bin heute sicher, dass diese Auslegung damals falsch war, d. h. dass meine aus anderen Gründen kranke Leber einfach die damals erhöhten Leberwerte produziert hat.

Daher vermute ich, dass viele, die glauben, sie hätten ihre erhöhten Leberwerte vom EBV evtl. eine bisher unerkannte andere Leberkrankheit haben.

Dies insbesondere dann nicht, wenn gleichzeitig noch andere Immunsystem belastende Faktoren vorliegen (z.B. Schwermetallbelastungen sowie insbesondere andere Infektionen etc.).
Ja, dann ist aber nicht der EBV das Problem, sondern die "anderen Faktoren", die evtl. das Immunsystem geschwächt haben.
Das ähnelt meiner Argumentation, dass eben allein der EBV einen Menschen nicht krank macht.


Aber: Soviel ich weiss, ist Dr. Clark selbst an Krebs gestorben... Offensichtlich kann man also nicht alles damit heilen...
Ja, sie wurde sooo alt ja nicht. Sie hatte eine Krebserkrankung (Multiples Myelom). Wenn der Zapper also Krebs heilen würde, hätte sie sich doch heilen müssen ...
Sie war ja nicht einmal Ärztin. Den Doktortitel hatte sie mit einem anderen Studium bekommen.


lg
margie
 
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