Tremor, Rigor, Akinese, seit über 1 Jahr jetzt am Suchen

04.07.13 23:23 #1
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melaniekowalska ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 04.07.13
Margie, kann es sein dass man auch so was wie einen "Freeze" hat? Heute ist wieder was neues passiert. Wir waren minigolf spielen, und als wir zurück waren, lief mein Mann mit unserer Tochter die Treppe hoch (die kann erst seit 2 Wochen laufen) und auf einmal blieb er auf einer Treppe und laufte nicht mehr weiter, machte aber die gewöhnlichen Fussbewegungen die man macht, wenn man eine Treppe hoch geht. Also laufen am Fleck, danach hat er das Gleichgewicht verloren, konnte ihn grade so noch vor einem Sturz retten. Danach war er auch einmal total müde und hat Kopfschmerzen bekommen auf der linken Seite (Druck) Kein Zittern, keine Stare, das alles ging nur kurz.

Morgen gehts zum Neurolog, und falls die Blutuntersuchungen positiv sind bekommen wir Bescheid von unserer Hausärztin, werde mir heute Abend noch eine Liste vorbereiten, mit all diesen Untersuchungen, die Ihr hier aufgelistet hat. Kann mir leider das alles nicht so Merken, nochmals Vielen dank,werde noch Bescheid geben, falls wir was neues wissen, oder was neues dazu kommt.

Geändert von melaniekowalska (07.07.13 um 17:14 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.490
Seit: 02.01.05
Hallo Melanie,

Margie, kann es sein dass man auch so was wie einen "Freeze" hat? Heute ist wieder was neues passiert. Wir waren minigolf spielen, und als wir zurück waren, lief mein Mann mit unserer Tochter die Treppe hoch (die kann erst seit 2 Wochen laufen) und auf einmal blieb er auf einer Treppe und laufte nicht mehr weiter, machte aber die gewöhnlichen Fussbewegungen die man macht, wenn man eine Treppe hoch geht. Also laufen am Fleck, danach hat er das Gleichgewicht verloren, konnte ihn grade so noch vor einem Sturz retten. Danach war er auch einmal total müde und hat Kopfschmerzen bekommen auf der linken Seite (Druck) Kein Zittern, keine Stare, das alles ging nur kurz.
Diese Beschwerden kenne ich leider nicht. Ich meine, das mit dem "Laufen auf der Stelle".

Ich denke, er muss wirklich gründlich durchuntersucht werden.
Vielleicht wäre es sinnvoll, wenn er auch mal sich stationär im Krankenhaus untersuchen läßt?
Gibt es bei Euch eine gute Neurologische Uniklinik?

Vielleicht kannst Du mal beim Selbsthilfeverein für M. Wilson der Schweiz nach Neurologen oder neurologischen Kliniken fragen, die sich auch gut mit M. Wilson auskennen?
Hier habe ich aus der Internetseite eine Mail-Adresse und die Anschrift des Vereins:
Home
Zögern Sie nicht, uns anzusprechen: Verein Morbus Wilson Schweiz, Sekretariat, Im Eich 25, CH-5742 Kölliken Email morbus-wilson@hispeed.chDiese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! . Weitere Adressen finden Sie unter Anlaufstellen.
Wenn ein Neurologe sich gleichzeitig mit M. Wilson auskennt, so wäre das sicher gut.


Wenn Dein Mann schon erhöhte Leberwerte hatte, ist seine Leber sicher nicht gesund, auch wenn die Leberwerte wieder normal sind.
Es gibt Leberkrankheiten, da hat man nicht immer gleich erhöhte Leberwerte. Auch Menschen mit M. Wilson haben manchmal normale Leberwerte, obwohl die Krankheit durch eine Fehlfunktion der Leber verursacht wird.
Ist die Leber aber nicht gesund, so kann man verschiedene Mangelerscheinungen haben. Vitaminmängel, Mangel an verschiedenen Mineralstoffen.

Sind die Vitamine B12, B1, B2, B6, Biotin, Niacin, Pantothensäure und Folsäure schon mal im Blut überprüft worden?
Das sind alles B-Vitamine und an denen sollte kein Mangel bestehen, weil vor allem die B-Vitamine für die Nerven sehr wichtig sind.

Auch die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K sollte er ausreichend haben.
Bei den Mineralstoffen sind Magnesium, Kalium, Calcium, Eisen wichtig.

Zink wäre auch wichtig, doch sollte er, wenn er auf M. Wilson untersucht wird, kein Zink und kein Kupfer einnehmen, weil beides die Werte verfälscht. Zink würde ich, wenn ein Mangel besteht, erst nehmen, wenn der M. Wilson gründlichst ausgeschlossen wurde.

Je nachdem, ob er auch eine Muskelschwäche hat, sind evtl. auch Aminosäuren wichtig.



LG
Margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

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melaniekowalska ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 04.07.13
Guten Abend,

Waren heute beim Neurologen, der die Laborwerte von unserer Hausärztin mit dem Fax heute bekommen hat. Ceruloplasmin unsw alles in Ordnung, bis auf eines - Borrelien, positiv. Mein Mann kann sich an keinen Zecken Stich erinnern, also gehen wir davon aus, das es irgendwann in der Kindheit passiert ist. Die Mutter weiss von nichts, sie waren ja früher nie in den Wald gegangen... (die verneint ja sowieso immer alles...) und von der Großmutter haben wir was komplett anderes - nämlich das mein Mann als Kind immer viel im Wald war... Ok, wie weiter haben wir ja noch keine Ahnung, morgen bekommen wir noch ein Telefon von unserer Hausärztin wie weiter und der Neurologe möchte seinerseits noch abklären ob mein Mann nicht zusätzlich eine Epilepsie hat, weil er heute seine Akte gesehen hat wo angeblich irgendein Geburtsgebrechen seit der Geburt vorliegt, und ob die Vielen Schläge, auch auf den Kopf nicht was verursacht haben.
Jetzt ist unsere Frage, können diese Symptome, die ich am Anfang beschrieben habe von der Borreliose sein? Ist das schon das Spätstadium und ist das Heilbar oder nicht? Haben so vieles gelesen das wir schon total verwirrt sind und nicht mehr wissen wie Weiter... Ist hier Jemand betroffen und kann uns Bescheid geben, bzw helfen?

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margie ist offline
Beiträge: 4.490
Seit: 02.01.05
Hallo Melanie,


wie hoch ist das Coeruloplasmin bei Deinem Mann?
Und wurde das Kupfer im Blutserum nicht gemacht?


Der Coeruloplasmin-Wert allein sagt noch nicht aus, ob er einen Morbus Wilson hat oder nicht.
Wenn er Morbus Wilson haben sollte, so würde ich sogar erwarten, dass sein Coeruloplasmin normal sein kann.
Morbus Wilson ist eine Leberkrankheit und die ist oft mit einer Entzündung der Leber verbunden.
Coeruloplasmin ist ein Wert, der ansteigt, wenn eine Entzündung oder ein Infekt vorliegt.
Daher kann bei Menschen, die vom Morbus Wilson stark betroffen sind, die Leber zum einen entzündet sein und das wiederum kann den Coeruloplasmin-Wert ansteigen lassen.
Da im Anfangsstadium aber das Coeruloplasmin oft erniedrigt ist, erwarten Ärzte, die sich nicht mit M. Wilson auskennen, dass das Coeruloplasmin immer erniedrigt sei.
Das ist aber bei Fällen, die nicht mehr im Anfangsstadium sich befinden, nicht immer so.
Dein Mann wäre, wenn er M. Wilson hat, nicht mehr im Anfangsstadium, sondern im fortgeschrittenen Stadium.

Auch kann das Coeruloplasmin höher sein, wenn Dein Mann eine andere Entzündung (außerhalb der Leber) hat oder einen (kleinen) Infekt hat.


Hast Du denn seine Werte und könntest Du mal folgende Werte, falls sie bestimmt wurden, hier mitteilen:
CRP (auch c-reaktives Protein genannt)
Leukozyten (=weiße Blutkörperchen)
GGT, GPT, GOT (das sind die 3 am häufigsten bestimmten Leberwerte)

und natürlich wäre das Coeruloplasmin und das Serumkupfer interessant.

Natürlich weiß ich nicht, ob Dein Mann M. Wilson hat. Aber wenn er schon mal erhöhte Leberwerte hatte und bei den Symptomen Deines Mannes wäre der M. Wilson schon sehr gut möglich.
Vielleicht wäre es sinnvoll, Ihr würdet Euch vom Schweizer Verein für M. Wilson mal gute Ärzte in Eurer Nähe nennen lassen, die sich mit M. Wilson auskennen. Neurologen und vielleicht auch Leberärzte.



Und was sicher sehr sinnvoll wäre, ist, dass man den sog. Kayser-Fleischer-Ring beim Augenarzt ausschließen läßt.
Man sieht ihn nicht immer mit dem bloßen Auge. Er muss auch nicht vollständig zu sehen sein. Es genügt auch ein Viertel-Ring.
Wenn Dein Mann diesen Ring hat, so ist es so gut wie eine Diagnose des Morbus Wilsons.
Wenn er ihn nicht hat, so schließt das aber den M. Wilson nicht aus.

Auch sollte ein 24h-Sammelurin auf Kupfer gemacht werden.




Betr. die Borrelienwerte:
Man kann anhand der Blutwerte unterscheiden, ob es eine akute oder eine abgelaufene Borreliose ist.

Ist es eine akute Borreliose nach den Werten?
Was empfehlen die Ärzte?

Hier gibt es auch eine Rubrik für Borreliose im Forum.



LG
Margie
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Geändert von margie (09.07.13 um 16:19 Uhr)

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Tarajal ist offline
Beiträge: 4.413
Seit: 12.05.13
Hallo Melanie,

ich würde sagen, dass man zumindest mit dem, was man bereits festgestellt hat schon mal anfangen kann.

Und das bedeutet egal was es nun letztendlich ist, eine gesunde Ernährung ohne Geschmacksverstärker wie Glutamat, Hefeextrakte und Glutamine und ohne Aspartam, ohne die meisten E-Nummern (wenn Du sie nicht kennst, dann lass sie weg), ohne Süßstoffe, ohne jede Art von Fertiggerichten, ohne Limo, Cola etc. und natürlich auch ohne Kaffee, Alkohol oder Nikotin.
Damit kannst Du eine Borreliose zwar nicht heilen, aber nicht noch zusätzlich verschlimmern.

Es gibt selbstverständlich noch viel mehr zu beachten und da wirst Du hier im Forum auch genug über das Thema finden und eine ganze Menge Leute, die auch mit der Behandlung von Borreliose sehr gute Erfahrungen gemacht haben.

Liebe Grüße Tarajal :-)

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melaniekowalska ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 04.07.13
Nun sind wir wieder an einem Totem Punkt. Es wurde beim Neurologen wieder viel Blut entnommen und eine Lymbalpunktion gemacht. Neuroborreliose ausgeschlossen und auch keine richtige Borreliose gefunden. Kann mir das jemand erklären?? Dazu wurde auf verschiedene Krankheiten noch untersucht. Leider war ich nicht dabei und weiss nicht genau was, und mit meinem Mann komme ich nicht wirklich Klar weil er sich das alles nicht merken kann was der Arzt da so verzählt... Ich warte noch auf den Bericht.
Auf jeden Fall hat sich das Krankheitsbild von meinem Mann verändert. Und das macht mir richtig grosse Sorgen, denn es ist NEU
die schon erwähnten Symptome haben ein wenig abgenommen, sind aber immer noch vorhanden. Was neu ist, es kommt vor das er auf einmal wie Abwesend ist, manchmal Schlaft er auch ein für kurz, ungefähr 5 Minuten. Dabei macht seine linke Hand und das linke Bein unwillkürliche ruckartige Bewegungen. In dieser Zeit ist er wirklich Abwesend und weiss danach nicht dass er eingeschlafen war bzw Abwesend war, wundert sich deshalb. Heute Nacht ist auch etwas vorgekommen was noch Nie passiert ist, oder ich es jedenfalls noch Nie beobachtet habe. bzw war es nicht heute Nacht sonder Früh am Morgen, denn ich habe direkt danach auf die Uhr geschaut. Es war 5 Uhr 18. Unsere Beine Kreuzen sich Meistens in der Nacht, deshalb bin ich auch erwacht, weil ich Bewegungen gespürt habe. Beide Beine haben sich bewegt - wieder diese ruckartige Bewegungen. Ich denke nicht das es ein Traum war, oder vielleicht doch ? der Gesichtsausdruck meines Mannes war normal. Was mir Sorgen bereitet ist das die rechte Körperseite auf einmal auch betroffen zu sein scheint... Auch Tagsüber bemerke ich das hin und wieder die rechte Seite kurze Ruckartige Bewegungen macht. Mein Mann hat auch öfters druckartige Kopfschmerzen.
Ich bin ratlos und langsam am verzweifeln, ich mache mir wirklich Sorgen, da wir wieder am Anfang unser Reise sind. Schon wieder... Mein Mann wird demnächst in eine Epi Klinik eingewissen ob stationär oder ambulant wissen wir noch nicht. Ich bin einfach nur am verzweifeln und die Ärzte die können uns nicht wirklich helfen. Alles was die machen können ist ein Verdacht zu haben und wenn das nicht der Fall ist, dann hören Sie auf zu suchen und schieben alles auf die Psyche... Ich selber glaube nicht das es damit zu tun hat. Ich kenne meinen Mann und meine Mutter hatte Jahre lang psychische Probleme und auch verschiedene Wahnvorstellungen ich weiss wie das Aussieht.


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