Tremor, Rigor, Akinese, seit über 1 Jahr jetzt am Suchen

04.07.13 23:23 #1
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Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Melaniekowalska,

ich möchte nicht auf einem möglichen Calciummangel und Ursachen dazu herumreiten. Aber abgeklärt werden sollte das schon. Denn bei Ca-Mangel entstehen u.a. auch Muskelkrämpfe:

Kribbeln auf der Haut, Ameisenlaufen und Pelzigkeitsgefühl
Muskelkrämpfe
Hautveränderungen wie trockene Haut und Ekzeme
Störungen der Hornbildung, erkennbar...
Calciummangel

Ist denn auch das Parathormon und Vitamin D und Calcium bei Deinem Mann bestimmt worden? Welche Werte kamen da raus?

Grüsse,
Oregano
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

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catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
Noch was was ich vergessen habe:
Habt ihr die Schilddrüsenwerte deines Mannes auf einem Laborzettel?
Vielleicht könnt ihr sie hier mal reinstellen...

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Melanie,

wenn Dein Mann schon erhöhte Leberwerte hatte, wenn er schon auf ADHS behandelt wurde und mit den von Dir geschilderten Symptomen würde ich - wie Catlady auch - raten, dass man den Morbus Wilson ausschließt.
M. Wilson ist eine Leberkrankheit, die genetisch bedingt ist. D. h. ein Mensch mit M. Wilson kann schon von Kind an Probleme haben.
Öfters wird im Kindesalter ADHS diagnostiziert, obwohl die Patienten M. Wilson haben. M. Wilson macht eben oft dieselben Symptome.


Morbus Wilson kann Beschwerden machen wie sie Dein Mann hat.
Es ist aber nicht immer leicht, einen guten Arzt zu finden, der sich damit auskennt.

Coeruloplasmin soll untersucht werden, schreibst Du.
Auch das Kupfer im Blutserum ist wichtig und ebenso sollte man versuchen, den Urin 24h lang zu sammeln und das Urinkupfer zu bestimmen.
Ich kann mir vorstellen, dass letzteres Probleme machen kann.

Wichtig ist auch eine augenärztliche Untersuchung mit der Spaltlampe auf den sog. Kayser-Fleischer-Ring.
Ebenso ist ein MRT des Gehirns sehr wichtig, das man einem Neurologen, der sich mit M. Wilson gut auskennt, zeigen sollte.
Radiologen haben davon oft zu wenig Ahnung.

Letztlich gibt es noch eine Genuntersuchung, die bei starkem Verdacht auch möglich ist. Sie kann auch zur Diagnose führen.


In jedem Land gibt es Ambulanzen für M. Wilson. Ich weiß nun nicht, wo Ihr lebt. Österreich? Schweiz?
Für die Schweiz hier die Selbsthilfegruppe:
Home

Für Österreich hier die Selbsthilfegruppe
www.morbus-wilson.at
In Wien gibt es 2 gute Experten für M. Wilson.


Hier ist auch ein Video (aus der Mediathek des 2. Deutschen Fernsehens) über einen Bericht eines Patienten mit schlimmem Morbus Wilson zu finden:
www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1851804/

Dabei muss man dazu sagen, dass sich M. Wilson bei jedem Patienten anders darstellt.
Wenn Dein Mann andere Symptome hat, als dieser Patient, so spricht das nicht gegen den M. Wilson.
M. Wilson hat sehr viele Varianten:
Die einen haben mehr das Zittern, die anderen mehr Bewegungsstörungen, andere haben Koordinationsstörungen.
Sprachprobleme sind häufiger, Schwierigkeiten beim Schlucken gibt es, psychiatrische Probleme sind möglich, etc. etc.

Unter Behandlung bilden sich beim M. Wilson die Symptome meist zurück. Es kann aber dauern und man darf nicht aufgeben.


Ich hoffe, dass Ihr bald die richtige Diagnose bekommt, damit man Deinen Mann dann endlich behandeln kann.


LG
Margie




PS:
Zink und Kupfer sollten bei einer Diagnostik auf M. Wilson nicht eingenommen werden. Beides würde die Werte verfälschen.
Ich hoffe, dass Dein Mann beides nicht nimmt.
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Geändert von margie (05.07.13 um 20:03 Uhr)

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Hallo Melanie,


ich habe mir eben erst das Video von Deinem Mann angesehen.
Ich habe solche Beschwerden in ganz milder Form auch mehr oder minder.
Ich werde auf M. Wilson behandelt, d. h. ich habe zuviel Kupfer in der Leber und neurologische Störungen.

Aber ich will damit nicht sagen, dass Dein Mann M. Wilson haben muss.
Es gibt sicher noch weitere Krankheiten, die ähnliche Probleme machen können.



Was ich aber bei Deinem Mann noch vermute, ist, dass seine Muskulatur schwach ist.
Ich vermute, dass er zu wenig Eiweiß hat, dass er zu wenig Magnesium, evtl. auch zu wenig Kalium hat und evtl. auch Calcium nicht ausreichend hat.


Hast Du Blutwerte von ihm?
Wie hoch ist das Eiweiß bzw. das Gesamteiweiß?
Wurde mal eine Eiweiß-Elektrophorese gemacht? Ist das Albumin normal?
Albumin kann evtl. auch extra noch bestimmt worden sein.

Wurde Magnesium bestimmt?
Nur im Blutserum oder auch im Vollblut bzw. in den Erythrozyten?
Ich vermute, er hat einen starken Magnesiummangel.

Wie sieht es mit Kalium aus?
Ist es eher niedrig?
Kalium wird oft falsch hoch gemessen, wenn das Blut nicht bald nach der Blutentnahme zentrifugiert wird und umgefüllt wird.

Calcium:
Auch das könnte ihm fehlen.
Die verkrampfte Hand kann auf eine Art Tetanie hinweisen, die von Calcium- und Magnesiummangel kommen kann.

Aber alle diese genannten Mängel kann man beim M.Wilson bekommen.

Leberkrankheiten machen generell Magnesiummangel, aber auch Eiweißmangel ist möglich. Eiweiß ist wiederum für die Muskulatur sehr wichtig.


Ich selbst habe Koordinationsstörungen und eine Art Muskelschwäche. Ich kann nicht lange stehen, bin oft ziemlich zittrig, wenn ich lange stehen muss und meine Beine ermüden schnell.
Ich merke, dass mir Magnesium, Kalium und Eiweiß hilft.


Aber bitte jetzt nichts auf eigene Faust einnehmen. So etwas muss ärztlich überwacht werden.

Und vor allem muss die Diagnose erst mal gefunden werden.


LG
Margie
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catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
margie hat schon wichtige Infos hier geliefert aber eins muss ich korrigieren: Wenn man im Grundschulalter schon ADHS hatte, hat dies meist andere Ursachen, wenn der Patient mittlerweile über 20 Jahre alt ist-auch wenn die genetische Veranlagung auf MW besteht. Sonst wäre man in der Regel schon mit einer akuten Lebererkrankung im Kindes- oder Jugendalter aufgefallen.

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Zitat von catlady Beitrag anzeigen
margie hat schon wichtige Infos hier geliefert aber eins muss ich korrigieren: Wenn man im Grundschulalter schon ADHS hatte, hat dies meist andere Ursachen, wenn der Patient mittlerweile über 20 Jahre alt ist-auch wenn die genetische Veranlagung auf MW besteht. Sonst wäre man in der Regel schon mit einer akuten Lebererkrankung im Kindes- oder Jugendalter aufgefallen.




Hallo Catlady,


ich halte das für eine gewagte Behauptung.
Hast Du dazu einen Beispielsfall oder eine Fundstelle?


Die Diagnose ADHS wird nach der Symptomatik gestellt und die Symptomatik ist bei M. Wilson oft ähnlich wie bei ADHS.

Ein Mensch mit einer Leberkrankheit im allgemeinen und erst Recht mit Morbus Wilson ist oft lebhaft, aufgekratzt, leicht reizbar, launisch.
Das kann auch daran liegen, dass Menschen mit einer Leberkrankheit Mangel an Magnesium haben. Mit einem starken Magnesiummangel ist man zappelig, reizbar, lärmempfindlich, etc.
Aber es hat sicher noch andere Ursachen.
Ebenso haben Leberkranke oft zuviel Ammoniak, was wiederum das Hirn beeinflusst und das Verhalten eines Menschen beeinflusst.

Menschen mit M. Wilson sollen dazu noch vermehrt reizbar, ja teils auch jährzornig und aufbrausend sein.

Diese Symptome können als ADHS-Symptome mißgedeutet werden und so kann es durchaus sein, dass jemand, der eigentlich M. Wilson hat, zuvor die Diagnose ADHS hatte.


Hätte es in meiner Kindheit ADHS als Krankheit schon gegeben, so hätte ich diese Diagnose auch bekommen.

Ich war als Kind schon auffällig hyperaktiv.
Ich verunglückte mehrmals in Kindergarten und Schule, weil ich nicht ruhig sitzen konnte und entgegen den Anweisungen herumturnte, so dass ich mehrmals mit blutenden Wunden und/oder Knochenbrüchen zum Notarzt gebracht werden musste.
Ich weiß, dass ich meine Eltern oft zur Verzweiflung brachte, weil ich immer das Gegenteil von dem tat, was man von mir erwartete. Ich war oft bockig und aufsässig als Kind.
Und ich bin bis heute ein unruhiger Mensch geblieben.
Ich werde oft auf diese Eigenschaft auch angesprochen.

Ích war aber nie im Kinder- oder Jugendalter wegen meiner Leberkrankheit aufgefallen.


Also ich kann mir gut vorstellen, dass ein Mensch, bei dem im Erwachsenenalter MW festgestellt wird, im Kindesalter die Diagnose ADHS hatte.


LG
Margie
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catlady ist offline
Beiträge: 833
Seit: 29.09.12
Naja ich will ja nicht mit dir streiten und das wird jetzt auch ein wenig OT aber bei ADHS-Symptomatik müsste es entweder die neurologisch betonte Form sein oder wenn es die hepatische ist und die ADHS- Symptome auf die Leber zurückzuführen wären, dann würdest du entweder a)nicht mehr hier schreiben oder b)schon viel früher aufgefallen sein wegen der Leber. Kann mir weniger vorstellen dass man zb 20 Jahre oder länger mit einer HE unbehandelt lebt.
Vielleicht hast du ja auch noch andere gesundheitliche Störungen wie diverse Mängel mit anderen Ursachen, Umweltgifte, Autoimmune Probleme usw.. und es kommt nicht alles von MW und der Leber.
Wie dem auch sei, Fakt ist dass die beschriebene Person Mitte 20 ist und seit ca. 2 Jahren Symptome hat, die für MW typisch sind und er darauf untersucht werden sollte, ADHS hin oder her.

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Zitat von catlady Beitrag anzeigen
Naja ich will ja nicht mit dir streiten und das wird jetzt auch ein wenig OT aber bei ADHS-Symptomatik müsste es entweder die neurologisch betonte Form sein oder wenn es die hepatische ist und die ADHS- Symptome auf die Leber zurückzuführen wären, dann würdest du entweder a)nicht mehr hier schreiben oder b)schon viel früher aufgefallen sein wegen der Leber. Kann mir weniger vorstellen dass man zb 20 Jahre oder länger mit einer HE unbehandelt lebt.
Vielleicht hast du ja auch noch andere gesundheitliche Störungen wie diverse Mängel mit anderen Ursachen, Umweltgifte, Autoimmune Probleme usw.. und es kommt nicht alles von MW und der Leber.
Wie dem auch sei, Fakt ist dass die beschriebene Person Mitte 20 ist und seit ca. 2 Jahren Symptome hat, die für MW typisch sind und er darauf untersucht werden sollte, ADHS hin oder her.


Hallo Catlady,

ich denke, dass es oft Mischformen eines MW gibt.
D. h. hepatische und neurologische Form sind oft auch kombiniert vorhanden.

Bei den Formen, die man als rein neurologisch darstellt, wird wohl immer wieder übersehen, dass die als neurologisch geltenden Symptome bei jeder Leberkrankheit auftreten können. So kann Tremor auch bei anderen Lebererkrankungen auftreten, ebenso Ataxie.
Denn diese Symptome sind bei einer hepatischen Enzephalopathie möglich.

Auch die hep. Enzephalopathie kann, wenn man nicht extrem schwer leberkrank ist, sehr lange vorhanden sein, ohne dass sie einem Arzt auffällt. Jemand, dessen Leberkrankheit konstant bleibt, d. h. sich nicht oder nur sehr langsam verschlechtert, wird eine HE sehr lange haben.


Wenn man dies hier
http://data.aerzteblatt.org/pdf/109/10/m180.pdf
liest, gibt es doch wohl öfters eine sog. "minimale" hepatische Enzephalopathie.
Die Zustände, die dazu führen, müssen ja nicht stetig vorhanden sein. Es genügt sicher, dass jemand, der an sich leberkrank ist und dies nicht weiß, Alkohol trinkt um dann diese Zustände zu verstärken.
Lebt der Betroffene dann wieder lebergesünder, ist die HE vermutlich kaum merkbar oder ganz weg.

D h. ich denke, dass bei solchen Krankheiten es sehr große Variationen geben wird in den Beschwerden.

Aber ich denke, dass diese Fragen hier in dem Thread nicht entscheidend sind.

Wichtig ist, dass der Mann von Melanie gründlich untersucht wird und hoffenltich der Morbus Wilson dabei richtig überprüft wird.


LG
Margie
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melaniekowalska ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 04.07.13
Vielen Dank nochmals für Eure Hilfe und Erfahrungen, die sind uns sehr hilfreich, vor allem wenn man so lange im dunkeln rumirrt... Wir werden jetzt auf die verschiedenen Mängel testen und auch auf M.Wilson. Die alten Laborwerte habe ich leider nicht zu Hause, die sind noch bei unserem altem Arzt, wir werden aber die Unterlagen bald einholen, damit wir auch alles zu Hause haben. Und was die frühere Frage über unsere Herkunft angeht, wir sind aus der Schweiz.

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margie ist offline
Beiträge: 4.488
Seit: 02.01.05
Zitat von melaniekowalska Beitrag anzeigen
Vielen Dank nochmals für Eure Hilfe und Erfahrungen, die sind uns sehr hilfreich, vor allem wenn man so lange im dunkeln rumirrt... Wir werden jetzt auf die verschiedenen Mängel testen und auch auf M.Wilson. Die alten Laborwerte habe ich leider nicht zu Hause, die sind noch bei unserem altem Arzt, wir werden aber die Unterlagen bald einholen, damit wir auch alles zu Hause haben. Und was die frühere Frage über unsere Herkunft angeht, wir sind aus der Schweiz.



Hallo Melanie,


ich habe M. Wilson und ich habe auch ein Zittern immer dann, wenn ich zu wenig Magnesium eingenommen habe.

Du hast oben geschrieben, dass Dein Mann Magnesium nimmt.
Wieviel nimmt er davon täglich?
Und wurde das Magnesium danach mal im Vollblut bestimmt um zu sehen, ob er auch genug davon nimmt?

Ebenso kann ihm auch Kalium fehlen, denn Magnesiummangel tritt oft gemeinsam mit Kaliummangel auf.
Kalium sollte man aber nur unter ärztlicher Kontrolle einnehmen.
Wenn er M. Wilson haben sollte, wäre ein Kaliummangel sogar ziemlich wahrscheinlich.
Denn eines der Symptome von M. Wilson ist eine Muskelschwäche bedingt durch einen Kaliummangel.
Kalium kann man wie Magnesium auch im Blut untersuchen. Am besten im Vollblut.
Die Bestimmung im Blutserum, die die meisten Ärzte machen, ist sehr störanfällig: Der Arzt muss dann nämlich das Blut nach einer halben Stunde zentrifugieren und dann die helle Flüssigkeit, die oben übersteht, in ein 2. Röhrchen abfüllen. Das ist aufwendig und wird nicht von allen Ärzten gemacht. Wird das aber nicht gemacht, so steigt das Kalium nach der Blutentnahme an und das Labor ermittelt falsch hohe Werte.
Das verhindert oft den Nachweis eines Kaliummangels.

Ich selbst habe Magnesium- und Kaliummangel und merke, dass ich das brauche, um nicht zu zittern anzufangen und wegen der Muskulatur.
Ich benötige 400 bis 500 mg Magnesium täglich und rd. 700mg Kalium.
Aber das kann bei Deinem Mann anders sein. Vielleicht braucht er mehr oder auch weniger?


LG
Margie
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