Asperger, Vitiligo, Urtikaria...

12.06.13 02:00 #1
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Asperger, Vitiligo, Urtikaria...

bestnews ist offline
Beiträge: 5.706
Seit: 21.05.11
Hallo lux, mir scheint, Dein Arzt ist völlig überfordert, Deine Probs als normal hinzustellen und die Schlafstörungen auf die Psyche zu schieben, sprechen für mich Bände. Wenn er ne Zöliakie hätte, würde er es mit Sicherheit nicht merken!
Die Ärzte sind was die Zöliakie angeht scheint mir immer noch auf dem Stand von vor 20 Jahren, Weiterbildung Fehlanzeige, viele jedenfalls. Die gleiche Erfahrung habe ich in der Dialyse mit mehrern Ärzten gemacht. Der eine meinte, bei ner Zöliakie müsste man sich übergeben und hätte Durchfall Punkt. Er selbst könnte meiner Einschätzung nach gut mit NMU was am Hut haben und weiss es auch nicht.....Ich würd ihm mal die Symptomliste vom Weltzöliakietag ausdrucken und vor die Nase halten, haben die nächsten Patienten vielleicht auch was davon. Wobei der Symptome gibt es ja eine Vielzahl mehr als auf der Liste.
Bei mir hat die Sache keiner über Jahrzehnte geblickt, bei meinem Onkel nicht, ne Freundin lief mit Übelkeit und Durchfall auch lange von Arzt zu Arzt, DogtorJ und die Geschichte des Bruders, Du hast es gelesen und bei dem Fussballer " Rote Karte für das Frühstücksbrötchen" gab der Physio den Tipp.
Also was Du da erlebst, ist leider alles ganz normaaal...leider.

Ich muss Dir aber auch sagen, selbst über Gewebeproben macht man nicht immer eine Zölaikie dingfest.

Ich hoffe, es geht Dir soweit gut, bzw. es ist auszuhalten.

Alles Gute.

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luXaeterna ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 11.06.13
Ich habe das Gefühl, dass die meisten Ärzte generell erstmal der Ansicht sind, dass wenn ein Patient selbstständig Informationen einholt, sei es übers Internet oder sonstwo, dieser entweder auf irgendwelche pseudowissenschaftlichen Berichte und fragwürdige Behandlungen reingefallen ist oder einfach nur einen an der Waffel hat und sich vieles nur zurechtspinnt.
Die Inkompetenz des Patienten ist ja unbestreitbar.
Mir gehts soweit ganz gut. Bin viel draußen gewesen und habe erst heute nachmittag glutenhaltig gegessen.
Komme jetzt vom Sport und fühle mich ganz gut.
Hab zwar Sodbrennen aber ich werd gleich mal ein bisschen Natron nehmen. Das hilft meistens ein bisschen.
Auch wenn alle Tests negativ ausfallen, werde ich es vorerst glutenfrei versuchen und schauen, welche Fortschritte ich eventuell mache.
Dass eine Zöliakie von den meistens Ärzten nicht erkannt wird, ist ja wohl auch eindeutig belegt. Habe an vielen Stellen gelesen, dass eine Zöliakie im Erwachsenenalter im Schnitt erst nach ca. 13 Jahren erkannt wird. Soviel dazu.
Aber wie gesagt, ich möchte mich da jetzt ungern aus dem Fenster lehnen oder über ungelegte Eier sprechen :P Bleibt also nur abzuwarten.

Bis dahin wünsch ich dir und euch auch alles Gute.

LG

lux

Geändert von luXaeterna (02.07.13 um 23:12 Uhr)

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derstreeck ist offline
Beiträge: 4.124
Seit: 08.11.10
Hallo luXaeterna,

Das eine schliesst ja das andere nicht aus. Wenn man Beschwerden hat, deren Ursachen nicht bekannt sind, muss man ja irgendwo anfangen zu suchen. Ich denke auch nicht, dass alles von der Schilddrüse kommen kann aber sie könnte für ein Teil der Probleme verantwortlich sein und deshalb verstehe ich nicht wie der Arzt meinen kann, die Schilddrüse ist vollkommen unproblematisch bevor diese vom Facharzt untersucht worden ist und auch die 6 Schilddrüsenparameter gemessen wurden.

Ich versteh auch nicht, warum er ausgerechnet an eine Autoimmunreaktion denkt. Dann aber nicht gleichzeitig an Zöliakie, weil dieses ist eine Autoimmunerkrankung.

Meine Frau hat eine Unterfunktion und unser Arzt hat Selen zusätzlich empfohlen. Wir hatten mal eine Vollblutanalyse machen lassen und sie hatte auch wirklich einen Selenmangel. Dazu sind die Böden Selenarm und wir nehmen wirklich zu wenig Selen zu uns.

Bei Jod ist das Problem, dass viele Lebensmittel jodiert sind (selbst Fleisch und Gemüse kann mit Jod versetzt sein in Deutschland) und wir gar nicht wissen könne wie viel Jod wir aufnehmen, kann man nicht wissen, ob wir zu viel oder zu wenig Jod zu uns nehmen.

Ich kann Dir keine Empfehlung zur Einnahme von Jod geben aber den Rat Dich darüber genau zu informieren, bevor Du es einnimmst.

Meine extremen Schlafprobleme schiebt er auf die Psyche.
Ich hatte auch Schlafstörungen und diese sind verschwunden, seitdem ich meinen Vitamin D Mangel behoben habe, keine Milchprodukte mehr zu mir nehme und mich auch histaminarm und fruktosearm (Ich habe eine FI) ernähre.

Grüsse
derstreeck

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bestnews ist offline
Beiträge: 5.706
Seit: 21.05.11
Hallo lux, ich erlebe das auch immer wieder, dass Ärzte meinen , der medizinische Laie ist nicht in der Lage die Materie zu blicken. Aber es geht auch anders:
Ich habe meinen Zahnarzt gefragt, ob er mir nicht einen Arzt empfehlen kann, der sich mit der Histaminintoleranz auskennt: Er sagte daraufhin: Frau M. so wie sich in die Sache reingekniet haben, werden sie kaum einen finden. ...

Bitte melde Dich unbedingt wenn Du einen Befund hast, für mich ist das sehr wichtig. So kann ich anderen später besser helfen.

Schönen Tag Dir und alles Gute.

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luXaeterna ist offline
Themenstarter Beiträge: 26
Seit: 11.06.13
Sry, die letzte Woche war bei mir sehr, sehr stressig.
Gestern hatte ich dann den Termin in Mainz.
Um es kurz zu fassen: es war super!
Das Gelände der Universitätsmedizin Mainz ist ziemlich groß
und modern.
Nachdem ich die Gastroenterologie und die Zöliakie Ambulanz
schnell fand, wurde ich sehr nett dort aufgenommen.
Wirklich alle sehr freundlich.
Ich wurde dann auch relativ schnell von 2 (!) sehr freundlichen Ärzten untersucht.
Ich übergab ihnen alle Vorbefunden und sie schienen sich für
jedes Detail zu interessieren!
Auch eine kleine Familienanamnese wurde gemacht.
Es wurde wirklich alles notiert. Nachdem Sie sich dann selbst einen
Überblick meiner Patientendaten verschafft hatten, sprach ich
auch noch mit Dr. Schuppan.
Ich möche garnicht zu sehr auf Details eingehen.
Einer der sympathischsten Menschen die ich getroffen habe.
Er stellte mir selbst noch einige Fragen zu meinen Beschwerden und erklärte mir einiges in Bezug auf die weitere Behandlung.
Es folge eine Blutuntersuchung zwecks igA Bestimmung und aufdeckung möglicher Nährstoffmängel. Wenn ich einverstanden bin, auch eine DNA-Analyse.
Natürlich stimmte ich beidem zu.
Wie das ganze funktioniert, ist hier gut erklärt (von Prof. Dr. Dr. Schuppan)
Es geht im Grunde um HLA-DQ2/DQ8, aber erklären kann er es wohl besser

Zöliakie und Autoimmunerkrankungen - YouTube

Er eklärte mir auch, dass es hin und wieder vorkommt, dass keine Antikörper nachweisbar seien. In diesem Fall spricht man dann von einer Glutensensitivität. Das sei wohl auch eine Thema von steigendem Interesse unter Medizinern.
Er empfahl mir, mich schon jetzt Glutenfrei zu ernähren und möchte mich in 4 Wochen noch einmal untersuchen.
Alles in allem wars ziemlich gut und auch wenn es keine Zöliakie sein sollte, habe ich das Gefühl, dass mir dort trotzdem geholfen werden kann.

Zitat von derstreeck Beitrag anzeigen
Hallo luXaeterna,

Das eine schliesst ja das andere nicht aus. Wenn man Beschwerden hat, deren Ursachen nicht bekannt sind, muss man ja irgendwo anfangen zu suchen. Ich denke auch nicht, dass alles von der Schilddrüse kommen kann aber sie könnte für ein Teil der Probleme verantwortlich sein und deshalb verstehe ich nicht wie der Arzt meinen kann, die Schilddrüse ist vollkommen unproblematisch bevor diese vom Facharzt untersucht worden ist und auch die 6 Schilddrüsenparameter gemessen wurden.

Ich versteh auch nicht, warum er ausgerechnet an eine Autoimmunreaktion denkt. Dann aber nicht gleichzeitig an Zöliakie, weil dieses ist eine Autoimmunerkrankung.
Ich verstehe es auch nicht.. Aber ich glaube, Dr Schuppan untersucht auch die Schilddrüsenwerte.

Zitat von derstreeck Beitrag anzeigen
Meine Frau hat eine Unterfunktion und unser Arzt hat Selen zusätzlich empfohlen. Wir hatten mal eine Vollblutanalyse machen lassen und sie hatte auch wirklich einen Selenmangel. Dazu sind die Böden Selenarm und wir nehmen wirklich zu wenig Selen zu uns.

Bei Jod ist das Problem, dass viele Lebensmittel jodiert sind (selbst Fleisch und Gemüse kann mit Jod versetzt sein in Deutschland) und wir gar nicht wissen könne wie viel Jod wir aufnehmen, kann man nicht wissen, ob wir zu viel oder zu wenig Jod zu uns nehmen.

Ich kann Dir keine Empfehlung zur Einnahme von Jod geben aber den Rat Dich darüber genau zu informieren, bevor Du es einnimmst.
Ich werde damit warten und Herr Schuppan auf die zusätzliche Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln nächsten Monat ansprechen

Ich melde mich dann, wenn ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung habe.

Alles Gute euch allen und danke für die Unterstützung!

Geändert von luXaeterna (13.07.13 um 21:49 Uhr)

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bestnews ist offline
Beiträge: 5.706
Seit: 21.05.11
Hört sich alles sehr gut an lux, bin froh, dass Du so einen guten Arzt gefunden hast!

Er eklärte mir auch, dass es hin und wieder vorkommt, dass keine Antikörper nachweisbar seien. In diesem Fall spricht man dann von einer Glutensensitivität. Das sei wohl auch eine Thema von steigendem Interesse unter Medizinern.
Er empfahl mir, mich schon jetzt Glutenfrei zu ernähren und möchte mich in 4 Wochen noch einmal untersuchen.
Dass es ohne Antikörper ne Glutensensibilität sein soll, ist etwas was ich so noch nie gehört habe.
Mir wurde vor 3,5 Jahren von einem Gastro, der allerdings mit der Zöli nicht besonders fit zu sein schien, mitgeteilt, dass 10% keine Antikörper bilden bei Zöliakie.
Ne Freundin von mir hatte die Diagnose Zöliakie/Sprue vor über 10Jahren auch nur über ne Gewebsprobe und nicht über die Antikörper, auch sie hatte keine Antikörper.

Die einzige Erklärung die für mich Sinn macht, wäre, dass mittlerweile die Antikörperbestimmung so viel besser ist und auch jeden erfasst, auch die wo man früher glaubte die hätten keine Antikörper.Oder aber Du hast etwas in den falschen Hals bekommen.
Würde mich freuen, wenn Du noch mal nachfragen könntest, damit ich beim Weitergeben der Info in Zukunft auf der sicheren Seite bin.

Meines Wissens nach ist die GI nun endlich seit letztem Jahr offiziell anerkannt.

Das mit der glutenfreien Diät Wochen vor der Gewebsentnahme ist mir auch noch ein Rätsel, wird ja auch selbst bei den Zölis anders beschrieben.

Vielen Dank und alles Gute!

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bestnews ist offline
Beiträge: 5.706
Seit: 21.05.11
Hallo lux, wie geht es Dir inzwischen?

Wäre Dir sehr dankbar, wenn Du nur noch mal kurz mitteilen würdest, wie die Diagnostik nun ausgefallen ist und ich hoffe, Dir geht es mittlerweile schon viel besser!

Claudia.

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evalesen ist gerade online
Beiträge: 3.012
Seit: 20.08.09
Hallo Lux,
was nimmst Du denn für ein Vitamin B12? Nimmst Du normale Folsäure?
Bestimmte B12-Formen und Folsäure muß der Körper erst umwandeln, es könnte sein, daß die Umwandlung nicht klappt, dann mußt Du Methyl-B12 nehmen und aktive Folsäure in Form von Metafolin oder Folinsäure.
Methyl-B12 sublingual (d.h. Tabletten, die man im Mund zergehen läßt), oder in Form von Ampullen subkutan.
LG
Eva


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