22-jährige Erschöpfung seit Kindheit, Tendenz schlimmer werdend

01.01.13 20:38 #1
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22-jährige Erschöpfung seit Kindheit, Tendenz schlimmer werde

derstreeck ist offline
Beiträge: 4.124
Seit: 08.11.10
Hallo,

Ich habe dazu keine weiteren Erfahrungen, halte diese Seite jedoch für seriös.

Hauptkriterium
Das Vorhandensein vieler dichter Mastzellinfiltrate (> 15 Mastzellen)

Nebenkriterium
1. Mehr als 25% der Mastzellen haben eine atypische Form:
spindel- oder ovalförmig (Normalerweise sind Mastzellen rund.)
2. Auffinden der KIT Mutation im Codon 816.
3, CD2 und/oder CD25 werden auf derMastzelloberfläche dargestellt.
4. Tryptase > 20 ng/ml.
Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Grüsse
derstreeck

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bestnews ist offline
Beiträge: 5.704
Seit: 21.05.11
Hallo Stella,
auch für Österreich wird im www irgendwo ne gute Ärzteliste rumschwirren, manchmal sucht mal nur an der falschen Stelle. Möglicherweise kann Dir auch Deine Krankenkasse bei der Artzsuche weiterhelfen.

Alles Gute.

22-jährige Erschöpfung seit Kindheit, Tendenz schlimmer werde

Stella Maris ist offline
Themenstarter Beiträge: 79
Seit: 01.11.10
Hallöchen!

Bestnews - das sollte kein Vorwurf sein. Ich freue mich über Jede/n, der/die mitdenkt, kommentiert, Möglichkeiten aufzeigt und Denkanstöße gibt. Bin aber eben jemand, der seine Emotionen oft kundtut.

Was nun die Mastozytose betrifft, gibt es auch hier in Wien einen Spezialisten (Prof. Valent/Uniklinik), den werde ich am Montag kontaktieren. Und Ende des Monats habe ich einen Termin bei Prof. Jarisch.

Für den Fall, dass ich aber keine Mastozytose habe, was ich mir sehr wünsche, sind meine Probleme noch immer nicht gelöst, denn meine Beschwerden halten ja an. Überhaupt ist fraglich, inwieweit mir die Herren Professoren dann weiterhelfen können. Ach ja, es gibt übrigens auch ein Mastzellaktivierungssyndrom mit ähnlichen Symptomen.
"Behandelbar" ist ein sehr dehnbarer Begriff bei der Mastozytose, so wie ich es verstehe. Heilung gibts ja keine, sondern nur Symptommanagement u. intensive Beobachtung anfallender Baustellen, wie Leber-, Milzprobleme, Osteoporeose, pipapo.

Esther - ich denke, nur anhand der Symptome kann man tatsächlich keine Diagnose erstellen, Bestnews hat recht - in letzter Konsequenz bringt wohl nur eine Knochenmarksbiopsie Klarheit. Ob die Diagnose jedoch überhaupt in Erwägung gezogen werden sollte, kann nur ein Fachmann sagen. Hab mich auch durch den Symptomkatalog durchgelesen, und weiß jetzt nur, dass ich definitiv keine kutane (Haut-)Mastozytose haben kann; wenn, dann nur die systemische.

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bestnews ist offline
Beiträge: 5.704
Seit: 21.05.11
Hallo Stella,
habe ich auch nicht als Vorwurf empfunden.
Ich verstehe auch Deine Einwände was das Thema Mastozytose angeht und auch, was Du von Ärzten erwarten kannst, deswegen habe ich mich bislang auch die drei Jahre fast komplett selbst behandelt, mache aber nun noch mal nen Anlauf mit drei verschiedenen Ärzten. Alleine komme ich klar nicht mehr weiter. Ich möchte Dich aber ermutigen, auch bei den Ärzten solange zu suchen, bis Du den,die richtigen gefunden hast! Dr. Jarisch hätte ich gerne um die Ecke

Allles Gute!

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Esther79 ist offline
Beiträge: 20
Seit: 27.07.09
Hallo Stella-Maris,
bleib auf jeden Fall auch an dem Thema Nebennierenschwäche dran. Dazu hab ich die Buchempfehlung "Grundlos erschöpft?" von Dr.med. James L.Wilson (ich hoffe, ich darf das hier so schreiben?).
Es werden dort Fallbeispiele beschrieben, die mich stark an meine und auch deine Situation erinnern... Man kann auch schon mit einer Nebennierenschwäche auf die Welt kommen, z.B. wenn die Mutter während der Schwangerschaft extrem viel Stress hatte. Meine Mutter hat als sie mit mir schwanger war ihre Mutter verloren und stand dann erst mal ganz alleine da. Ich bin mir fast sicher, dass ich da schon mein erstes Trauma abgekriegt hab, denn ich habe unter Anderem wahnsinnige Verlustängste. Aufgrund meiner ganzen Geschichte hab ich mich nach diesem Buch jedenfalls über meinen Allgemeinzustand nicht mehr so gewundert.
Ich habe mich mittlerweile mit dem Gedanken auseinandergesetzt, dass ich wohl nie so viel Energie haben werde, wie "normale" Menschen, was nicht heißt, dass ich nicht noch so Einiges zu versuchen gewillt bin, um meinen Grundzustand zu verbessern.

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yamann ist offline
Beiträge: 12
Seit: 03.08.10
Hallo Stella Maris

Wenn das Wörtlein "wenn" nicht wäre; wäre ich auf dem Mars und würde im grün blubberndem Wirlpool, mit Ausserirdischen, Party machen :-) Zurück zur Erde...

Es wundert mich, dass bis jetzt noch niemand auf deinen kleinen Beisatz mit der Hypermobilität eingegangen ist. Hypermobilität, kann sehr ermüdend sein. Ich selber habe eine starke Form davon, man nennt es dann EDS3.
Diese Müdigkeit begleitet mich schon mein ganzes Leben.

Auch ich habe im Leben eine "sehr" bewegte Vorgeschichte. Aber Depressiv bin ich nicht. Eher eine Kämpferin. Auch da ich ja schon ewig Müde bin und mich ohne Hilfe und Wissen um Hypermobilitätssyndrom ewig bestätigen musste, bis zum "mittem im Satz einschlafen". Sogar damals in der Schule, als Teenager. Besorgte Aufsichtspersonen konnten es sich nur mit Drogenkonsum erklären und daraus Erfolgte sogar ein Schulverweis. 10 Jahre später erst kamen die "eigentlichen" Schmerzen, danach dauerte es 20 Jahre! bis zur Diagnose.

Vor einigen Wochen ist diese Schwere auch "in" meinen Schlaf eingedrungen (körperliche Müdigkeit, Erschöpfung, bei mir auch immer stärker werdende Schmerzen-> muss keineswegs bei allen Hypermobilen sein, oft wird es nie bemerkt).
Das hat sich so gäussert, dass ich Nachts aufwachte und mich nicht bewegen konnte. Vor Schmerzen schrie und mich niemand hören konnte, da ich ja schlief, ich konnte im gefühltem Wachzustand meinen Körper nicht bewegen und mich nicht wehren.
Eine Zwischenwelt von Traum und Realität. Mein Traum war, dass mir jemand auf dem Rücken kniet. Das tat seehhhr weh. Die Schmerzen begleiteten mich bis in die Realität, mehrmals in der Nacht und Morgens.
Es fehlte die Erholung im Schlaf, den ich trotz EDS3, noch hatte. Ich bin fast durchgedreht, kein Arzt Psychologe Berater etc. konnte mir helfen.
Durch Zufall bin ich auf die Schlafparalyse gekommen. Nein, das ist geschwindelt, ich habe lange gegoogelt, warum ich diesen Zustand vom der Schwere auf meinem Körper mit "exestierenden Schmerzen" haben kann.

Ist ja nicht normal sowas Und oha, kaum wusste ich mehr davon, da war der dunkle Mann weg. Die Psyche geht oft seltsame Wege. Ich bin heilfroh, wenigstens in der Nacht den müden Körper "wieder" erholen zu können.

Ob es auch auf dich auch Zutrifft; Deine "Bindegewebeschwäche" und/oder dein Schlafverhalten. Das kann ich dir nicht sagen. Aber darum sind ja gute Foren da, um sich auszutauschen und schlussendlich auf gute Ideen zu kommen
Viel Kraft

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Esther79 ist offline
Beiträge: 20
Seit: 27.07.09
interessant, ich bin auch hypermobil. mir hat aber noch kein arzt gesagt, dass das probleme machen kann...

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yamann ist offline
Beiträge: 12
Seit: 03.08.10
Hallo Esther79
Nun es gibt viele Menschen die hypermobil sind, jeder von Geburt an. Aber es verwächst sich mit der Zeit.
Bei Stella Maris stand es in ihrem Krankheitsverlauf, dass es Diagnostiziert wurde.
Erst das Hypermobilisitätssyndrom, das macht Müde, da die Muskeln die Arbeit deiner Bänder (Bindegewebeschwäche) machen muss. Heisst du bist auch bei kleinsten Bewegungen Hochleistungssportler und brauchst viel Energie um die Muskeln zu füttern.
Um heraus zu finden ob du das Syndrom hast, gibts seit paar Jahren kleine Eigentests. Aber Vorsicht, die sind wie alle Eigentests nur Richtungsweisend. Ich habe einen Bekannten, der ist sehr hypermobil, hat aber keine Beschwerden; also auch nicht das Syndrom.
Die Diagnosefindung hat bei mir Jahrzehnte gebraucht. Zum Glück gibt es immer mehr Wissen darüber. Es kann auch nur sein, dass dein Körper untrainiert ist und daher schnell ermüdet.

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Stella Maris ist offline
Themenstarter Beiträge: 79
Seit: 01.11.10
Auch mir war nicht klar, dass die Hypermobilität zu derartiger Müdigkeit führen kann.

Übrigens hat meine Orthopädin nur kurz 1-2 Fragen gestellt, 1-2 Sachen angeschaut & gemeint: hypermobil. Eine gründliche Untersuchung ging dem nicht voraus.

Denke dennoch, dass bei mir auch einiges anderes im Argen liegt, denn das Histaminproblem, die Schlafstörungen (also zu wenig Schlaf etc.), Akne usw. bringe ich damit nicht direkt in Verbindung.

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Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo,

die Hypermobilität ist auch eines der Symptome bei HPU:

Symptome

Typische Symptome von HPU sind eine Hypermobilität der Gelenke, Beckeninstabilität, Konzentrationsschwierigkeiten, Licht-, Geräusch und Schmerzüberempfindlichkeiten, hohe Infektanfälligkeit. Außerdem treten erhöhte Allergiebereitschaft, Hautprobleme (z.B. Neurodermitis), psychische Störungen (z.B. ADS/ADHS, Schizophrenie), und Migräne auf.

Die Symptome treten unter Streß verstärkt auf, da dann die Pyrrolausscheidung und damit der Mangel an Vitamin B6 und Zink deutlich zunimmt.
...
Hmopyrrollaktamurie Krankheit

Ob HPU ein eigenständiges Krankheitsbild ist oder nicht, weiß ich nicht. Aber die Behandlung mit Ortomolekularen Substanzen und Auffüllung von Mängeln sollte auf jeden Fall in Betracht gezogen werden.

HPU - Krankheit
HPU-Info - Adressen

Grüsse,
Oregano
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They tried to bury us. They didn't know we were seeds.


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