Was könnte meiner Tochter fehlen?

25.09.12 19:43 #1
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wendin ist offline
Beiträge: 4
Seit: 13.09.12
Ich habe zwar auch Probleme, wichtig ist mir aber erst mal meine Tochter:

Meine Tochter hat diverse Symtome: Kopfumfang am unteren Rand, schlechtes Sehen, Motorische Störungen, Zysten an Doppelniere, kleine Ohren, Entwicklungsverzögerung.
Trotz Genlaboruntersuchung, das letzte Mal vor 1 1/2Jahren mit 20---kein Ergebnis. Wir sollen mit 25 wiederkommen. Sie soll bis dahin nicht schwanger werden, weil die Gefahr des Weitergebens 50:50 liegt. Ausserdem sind ihre Finger-es fing beim Mittelfinger an,am Mittelgelenk steif nach unten.
Das ist aber kein steifes Gelenk, sondern Bindegewebe, das um das Gelenk gewickelt,das selbe versteift. Trotz OP, nach der etwa 4 Wochen alles frei beweglich war. Dann versteifte das Gelenk wieder.
Beim ersten mal,sie war 7, bei der OP im Kinderkrankenhaus Wilhelmsstift HH, bekam sie einen Atemstillstand.
Beim 2ten mal mit 13 in den Helioskliniken Schwerin, war nach der OP fast kein Blutdruck zur Zirkulation, die Ärzte erzählten, sie bekamen schon Panik,wg. der Durchblutung der Finger. Auch da wieder: nach 6 Wochen alles ging von vorne los.
Hat jemand hier eine Ahnung, was wir noch versuchen können? Das Genlabor meinte, Ja, es gibt solche Kinder, ganz wenig. Nein, man kann jetzt nicht sagen was es ist.vieleicht ist die Forschung in 5 Jahren weiter.
Ach ja, sie hatte bis zum 3ten Lebensjahr ständig Harnwegseffekte und Mittelohrentzündungen im Wechsel. Lag ewig in der Kinderherz u. Nephrologie, es war nicht sicher das sie 3 wird. Clamydien war ein Verdacht. Wir hatten damals eine Findelkatze aufgenommen,die Clamydien hatte,vor der Geburt.
Und sie hatte runde Fußrücken und die Lienie in der Handfehlte. Ich weiß das mit dieser Handlinie nicht mehr so genau.
Später meinte Prof.Lagenstein, sie hätte ADS. Das hat man bei mir und meinem Mann nun auch diagnostiziert. Bei Ritalin schlief sie immer ein. Das ist einfach so-sie war immer müde. Und zum Einschlafen schuberte sie mit dem Kopf hin und her,zog die Beine an. Merkte erst,wenn sie zur Toi musste, wenn es zu spät war,selbst mit 7-8Jahren.
Erst, als ich einen Haflinger kaufte und mit ihr Reittherapie machte,wurde es sehr viel besser. Hier ging sie zur Körperbehindertenschule, Förderschulabschluss, dann im BBW Greifswald nach einem Jahr als Fall für die Lebenshilfe entlassen.
Die meinten,mit einem IQ von etwa 75-85 wäre sie dort unterfordert.
Dann machte sie 1 Jahr Praktikum in einem Töpferladen mit Verkauf. Dort wurde dieses superschüchterne Mädchen Klasse im Verkauf.
Dann noch 1 Jahr bis Hauptschulabschluss, jetzt hat sie im Sept. eine Ausbildung zum Gesundheitsassistenten Altenpflege begonnen. Di 3 Jahre werden spannend.Den lt. Aussage des Werner-Otto-Institutes wird sie nie richtig laufen und lernen können. Sie hat zwar 3 Jahre gebraucht, um die Koordination hinzukriegen, aber zum Schluss ihr Seepferdchen gemacht und schwimmt wie verrückt. Als Erklärung sagte das Kinderzentrum Schwerin mir, sie währe mit 60% Übereinstimmung ein A-typischer Autist. Das hatte ich jahrelang gefragt. Wenn ich zu Hause etwas neues hatte, starrte sie stundenlang dahin.Und in einen Raum zu gehen, in dem Menschen waren,wie auf dem Hundeplatz,war nicht möglich. Sie schrie,wenn man sie anfasste oder sie direkt ansprach und weinte. Man konnte sie da auch nicht rausholen, ich musste aus dem raum raus. Meine 2te Tochter ist übrigens mit einem IQ von 146 ein schneller Denker.
Ich habe immer von Ihr gefordert, sich zu öffnen,sie bis zur 5 Klasse in eine Privatschule geschickt. Als ich mit meiner 2ten Tochter schwanger war,bekam Nr.1 einen Westi. Da war sie 2 1/2,der Hund auch, und das war der Durchbruch. Mit 4 kam der erste Haffi. Als Busfahrerin im Schichtdienst machte ich am Wo.Ende eben auch Altenpflege, so konnte ich das zahlen. Mein Exmann hatte ja noch Kinder aus der ersten Ehe,für die er zahlte. Da kam nicht viel. Damals starb ein Freundeskind,das ich wie eine grössere Tochter liebte,weil sie mir damals, nach der Geburt von 1, immer Mut machte,sie war 12, mit 20 an Mukovizidose. Deshalb wollte ich nie aufgeben, das war ich Joanna schuldig.
In der Zwischenzeit bin ich Adipös und habe ein Bourn Out. Deshalb Zeit, zu suchen. Und mit diesem Forum hoffentlich gefunden zu haben.
Vieleicht findet jemand sich hier ja wieder. Meine Tochter ist mit 1,59 zwar extrem klein,wir anderen sind alle über 1,75cm, aber ich hoffe, in Hamburg, dort wo sie lernt, eben eine Tür für sie aufgestossen zu haben.Denn in der Zwischenzeit hat sie viel soziale Kompetenz, setzt sich für andere ein, ist fürsorglich. Ich hoffe,das sie lern,mit Stress besser umzugehen. Jeder,der sie kennenlernt, fragt mich, wo sie denn Körperbehindert ist. Und mag diesen blonden Lockenkopf mit den braunen Augen einfach.
Geht doch.


Was könnte meiner Tochter fehlen?

Magg ist offline
Beiträge: 1.782
Seit: 26.06.10
Also es gibt genetisch bedingte Magnesiummangel- bzw. Verlusterkrankungen, bei denen die ganze Familie betroffen ist. Die geschilderte Symptomatik passt bei euch allen recht gut. Du und deine andere Tochter können das selbst durch die Gabe von Magnesium ausprobieren.

Bei deiner Tochter mit den schwereren Symptomen würde ich dringend einen kompetenten Arzt empfehlen. Hier reicht unter Umständen die orale Gabe auch nicht.

Hilfe findest du bei dieser Organisation:

Initiative Magnesiumhilfe

Wenn du denen eine eMail schickst und deinen Fall nochmal schilderst, werden dir die bestimmt eine Ärzteliste zur Verfügung stellen. Es gibt nämlich nur sehr wenige Ärzte, die sich damit wirklich auskennen.

Was könnte meiner Tochter fehlen?

wendin ist offline
Themenstarter Beiträge: 4
Seit: 13.09.12
Zitat von Magg Beitrag anzeigen
Also es gibt genetisch bedingte Magnesiummangel- bzw. Verlusterkrankungen, bei denen die ganze Familie betroffen ist. Die geschilderte Symptomatik passt bei euch allen recht gut. Du und deine andere Tochter können das selbst durch die Gabe von Magnesium ausprobieren.

Bei deiner Tochter mit den schwereren Symptomen würde ich dringend einen kompetenten Arzt empfehlen. Hier reicht unter Umständen die orale Gabe auch nicht.

Hilfe findest du bei dieser Organisation:

Initiative Magnesiumhilfe

Wenn du denen eine eMail schickst und deinen Fall nochmal schilderst, werden dir die bestimmt eine Ärzteliste zur Verfügung stellen. Es gibt nämlich nur sehr wenige Ärzte, die sich damit wirklich auskennen.

Wenn das so sein sollte-das wäre ein Ding. Kompetenter als diese Zentren in HH und Schwerin und in Berlin die Charitee, die sklereodemie ausschloß und die DRK Kliniken Berlin, die nichts ausschlossen, und das Genlabor von Prof. Held kenne ich gar nichts.
Ich lese mir das mal durch. Danke für deine Antwort.

Was könnte meiner Tochter fehlen?

Magg ist offline
Beiträge: 1.782
Seit: 26.06.10
Also von der Charité weiß ich, dass die Genforschung im Bereich hypomagnesiämie betreiben. Aber selbst da muss man den richtigen Arzt erwischen. Glückssache halt.

Was könnte meiner Tochter fehlen?

wendin ist offline
Themenstarter Beiträge: 4
Seit: 13.09.12
Ja, das ist wohl so im Leben. Wenn dich die Götter belohnen wollen, lassen sie dich zur richtigen Zeit den richtigen Menschen treffen.

Nun bin ich erst einmal in der Phase, das ich Menschen mit ähnlichen Symtomen suche wie meine Tochter.
Ich mag und kann jetzt nicht mehr jagen. Ich bin in der Phase des Sortierens und archivierens.
Und möchte mich mit Menschen austauschen, die ähnliches erlebt haben.
Und werde nicht wieder durch die Republik rauschen.
Aber Danke für den Link. Was ich allerdings bis jetzt da las, hat mit unserem Krankheitsbild wenig zu tun,meine ich.
Ich werde also erst mal hier mehr stöbern und mich orientieren. Und mich auf die Tagessprüche freuen, die ich immer auf facebook auf meine Seite geschickt bekomme.
Wenn allerdings mal jemand seine Medizin-Bücher verkaufen oder tauschen möchte-hier meine Büchergruppe:https://www.facebook.com/groups/465267213490916/
Dort können Bücher verkauft werden. Das medizinische ist ja auch für andere Mütter und Väter interessant. Schön, wenn man dann antiquarisch zugreifen könnte, und den Vorbesitzer auch noch als Informant zur Verfügung hätte.


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