Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

17.07.12 17:32 #1
Neues Thema erstellen

Nadi85 ist offline
Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
Hallo zusammen,
ich bin seit fast 9 Jahren krank, ein halbes Jahr nach meinem 18. Geburtstag hatte es angefangen ...juhu.
Anfangs hieß es, es wäre MS aber da meine MRTs immer noch o.B. sind, glauben es die Ärzte selber nicht mehr. Interferon, Mitoxantron und Kortison hatten keinen Wirkung außer Nebenwirkungen.

Es fing an mit dem Laufen, anfangs dacht ich : "naja, hast dich halt doof angestellt", ich bin oft gefallen und hab auch einige schöne Erinnerungsnarben, wenn ich falle, falle ich wie ein Brett, ohne Abfangreflexe. Wenn ich allerdings weiß, dass ich geschubst werde um zu testen ob ich einen Ausweichschritt mache, dann geht es, zwar wackelig aber immer hin.
Mein Gang ist recht unterschiedlich, manchmal gehts gar nicht und dann komm ich nicht alleine vom fleck, die Beine fühlen sich dann steif an und ich watschel wie ne Ente. Draußen geh ich an Stücken aber nur bis ins Auto und auch nur wenn es eben ist, ansonsten hänge ich mich bei jemanden ein weil mein gleichgewicht nicht so ganz funktioniert wie es sollte.

Kurz nachdem es anfing, bekam ich Doppelbilder und ich konnte meine Augen nicht seitlich bewegen, deswegen hieß es ich hätte eine horizontale Blickparese, wie sich erst kürzlich herausgestellt hat, ist das falsch! Denn es geht nur die willkürliche Bewegung nicht, da die Neurologen immer nur mit dem Finger vor dir rumfuchteln, ist es in fast 9 Jahren keinem Arzt aufgefallen. Mein Physiotherapeut wollte mein Gleichgewicht testen und dazu sollte ich mich im Kreis drehn, wenn ich mich rechts herum im Kreis drehe, gehen die Augen automatisch nach links und umgekehrt, jedoch kann ich den Blick nicht halten wenn ich mit der Drehung fertig bin und versuche einen Punkt zu fixieren.
Und sehr licht empfindlich bin ich auch...

Meine Muskulatur is allgemein relativ schwach, wenn ich husten muss oder mich verschlucke, hört es sich an als wären es meine letzten Sekunden, anfangs hatte ich Panik, mittlerweile denk ich dann nur noch " ruhig bleiben, bald ist es vorbei"

Ich bin total verspannt besonders an der HWS aber auch BWS. Jede Woche muss mein Atlas (!. Halswirbel) behandelt werden, weil ich ansonsten doppelt sehe

Nervenleitgeschindigkeit ist "grenzwertig" eine genaue Zahl kann ich euch gerade leider nicht nennen, aber die Ärztin hat es so beschrieben, erst vor 2 Wochen wurde neu gemessen, VEP o.B., Nuskelbiopsie o.B., eine Plasmapharese wurde auch schon durchgeführt, um genau zu sien waren es 5 aber ohne Verbesserung. Bei der LP wurden damals Entzündungszeichen gefunden, die letzte war vor fast 5 Jahren, aber egal wann sie gemacht wurde, das Ergebnis war immer so.

Ich habe nun (mal wieder) eine neue Ärztin ( nach ein paar Terminen lässt in der Regel das Interesse bei den Ärzten nach...) die möchte auf einige Stoffwechselerkrankungen testen, doch die die sie genannt hat, werden wohl auch nioch des Rätsel´s Lösung sein.

Ich habe mir überlegt ob vielleicht Neurotransmitter daran Schuld haben, Dopamin z:B würde größtenteils zu meinen Symptomen passen, allerdings hat man bei Parkinson und Restless-Legs-Syndrom auch einen Dopaminmangel aber ich habe keinen Tremor oder Zittern oder sowas in der Art.

Habt ihr vllt noch Ideen? Die Ärzte freuen sich zwar immer, wenn ich mit Fragen auf bestimmte Krankheiten komme, aber ich hab mich lange genug abfertigen lassen und will endlich wissen wie es weiter geht oder besser noch, wie es weg geht!

Gruß Nadi

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Nadi85 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
Die Hälfte hab ich natürlich vergessen...

Konzentrationsstörungen, Müdigkeit und ich schlafe schlecht bzw brauch ewig zum Einschlafen und werde von jedem Pieps wach.

Wenn mir kalt ist kann ich mich kaum bewegen, das fühlt sich an als würden die Muskeln einfrieren, das gilt auch fürs Atmen.

Und wenn ich im Bett liege und meine Hände und Füße warm werden tun sie weh das zieht sich bis in die Unterarme oder Wanden.

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Balsam ist offline
Gesperrt
Beiträge: 309
Seit: 08.03.12
Deine neue Ärztin scheint den gleichen Gedanken zu haben wie ich...hormone Stoffwechsel..Schilddrüse

Verdacht auf Hypothyreose, Hashimoto..ausgelöst vielleicht in der Pubertät...Prädisposition liegt in der Familie?


ALLE deien Symptome können daher kommen...mir ist auch imer das Gefühl im Bein weggegangen..ich habe nix gespürt als ich auftritt...Kälte..Müdigkeit..Doppelbilder....alles paßt.

Auch ich habe erst an MS geglaubt..mein Cousin hat es ja auch..lieget also in der Familie...aber es war es nicht.

Nun nehme ich seit vielen Jahren Thyroxin, das in der richtigen Dosierung alle Symptome zum Verschwinden bringt.

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Nadi85 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
hi,

ich glaub meine schilddrüse wurde schon einmal überprüft aber ich frag mal nochmal nach, nach den ganzen quälereien sind mir eigentlich nur noch die schmerzhaftesten in erinnerung geblieben...

die probleme beim gehn bzw von den beinen könnten auch daher kommen?

also ich hab hier nen Arztbericht von 2007, die Schilddrüsenwerte sind alle im Normbereich

Geändert von Nadi85 (17.07.12 um 19:00 Uhr)

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Balsam ist offline
Gesperrt
Beiträge: 309
Seit: 08.03.12
Ja...Taubheitsgefühle, Einknicken, Kribbeln vielfältige Symptome in den Beinen kann das machen.

Eine kranke Schildlrüse kompensiert noch ewig..und viele Jahre kontrollieren die Ärzte die Schilddrüse ohne erkennen zu können, dass sie was hat..nur sehr aufmerksame Ärzte, die auch ganz genau wissen, dass solche Symptome von der Schildrüse kommen werden genauer schaun und ersten erkennbaren Unklarheiten auf den Grund gehen wollen.

Der Nuklearmediziner oder Endokrinologe sind da die wirklichen Ansprechpartener. Hausärzte sind dazu verdammt nix erkennen zu können, weil sie immer nur auf den TSH schauen und meist noch veraltete Normwerte zugrunde legen (bzw vom Labor).

Geändert von Balsam (17.07.12 um 19:32 Uhr)

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Nadi85 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
hmm also könnt ich das mal wieder kontrollieren lassen 2007 ist ja schon ne weile her, die tests damals wurden aber nicht beim Hausarzt gemacht, sondern in der Uniklinik Würzburg, das ganze Fachchinesisch ist ja nicht meine sparache aber die hier angegeben werte zählen wohl alle zur Schilddrüse,
Ferritin, Eisen, TSH, freies T3, freies T4, TSH-Rezeptor-AK, TPO-Antikörper und Thyreoglobulin...... das steht alles im selben Absatz, also geh ich davon aus, dass es zusammengehört

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo Nadi,

bist Du auch auf Borreliose untersucht worden bzw. eine der Co-Infektionen?

http://www.symptome.ch/vbboard/borre...tml#post443974

Grüsse,
Oregano
__________________
They tried to bury us. They didn't know we were seeds.

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Balsam ist offline
Gesperrt
Beiträge: 309
Seit: 08.03.12
Zitat von Nadi85 Beitrag anzeigen
hmm also könnt ich das mal wieder kontrollieren lassen 2007 ist ja schon ne weile her,

die hier angegeben werte zählen wohl alle zur Schilddrüse,
Ferritin, Eisen, TSH, freies T3, freies T4, TSH-Rezeptor-AK, TPO-Antikörper und Thyreoglobulin...... das steht alles im selben Absatz, also geh ich davon aus, dass es zusammengehört

Ja..das kannst du alle halbe Jahr untersuchen lassen bei deinen symptomen..ist immer billiger als die komplette MS-Therapie.


Hast du diese Werte noch von 2007? Wie sahen die aus. Die Endokrinologie der Uniklinik Würzburg hat das sicher hervorragend untersucht und korrekt ausgewertet.

War deine Schilldrüse größer oder kleiner als normal?

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Nadi85 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
ich hab ma grade wieder meinen kleinen Ordner mit den Arztberichten durchgeguckt....

ich wurde sher oft, eigentlich jedes mal wenn ich ins Krankenhaus kam oder so, gefragt, ob ich ne Zecke hatte, ich kann mir nur an 2 Zecken erinnern, bei der einen war ich ca 3 Jahre alt und die 2. hatte ich da war ich shcon ca 2 Jahre krank, aber ich finde nichts schriftliches über borreliose in meinen Berichten...

Ich hatte auch keinen roten Fleck oder so, nichts was mich hätte überlegen lassen ob ich ne Zecke hatte die mir nicht aufgefallen ist

Seit fast 9 Jahren keine Diagnose

Nadi85 ist offline
Themenstarter Beiträge: 19
Seit: 17.07.12
ich war in Würzburg in der Neurologie, über die Größe der Schilddrüse steht hier nix , aber die werte hab ich hier

Ferritin 22 (15-150)
Eisen 87 ( 37-145)
TSH 1.77 (0.3- 4)
freies T3 4.39 (2.7-7.6)
freies T4 12.9 (10.3- 24.5)
TSH-Rezeptor-AK 0 (0-2)
TPO- Antikörper 0 (0-100)
Thyreoglobulin 4.6 (0-50)
2007 war glaub das erste und letze mal,dass das getestet wurd


Optionen Suchen


Themenübersicht