Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

27.03.12 11:01 #1
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HexeHilda ist offline
Beiträge: 7
Seit: 27.03.12
Hallo,

ich wende mich heute an Eurch, weil ich und vor allem meine Ärzte nicht weiter wissen. Ich habe die Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen könnte.
Es geht darum, dass ich einen Krankheit habe, die genau dieselben Symptome wie eine Porphyrie hat, durch die selben Auslöser ausgelöst wird wie eine Porhyrie und auf dieselbe Behandlung anspricht wie eine Porphyrie. Da ich aber gestern erst im Krankenhaus war und die eine Porphyrie ausgeschlossen haben, weil die Gesamtporphyrine 6 Tage nach einem akuten Schub und absoluter Null-Diät im Stuhl nicht erhöht waren. Eine Untersuchung im akuten Schub hat bisher nicht stattgefunden.

Folgende Symptome treten auf:
Akute, kolikartige Bauchschmerzen 0-10 Tage nach Einnahme von Auslösern. In fast allen Fällen sind die Auslöser Medikamente, insbesondere Cortison (Prednisolon) Östrogene, Koffein. In einem Fall traten erheblich Probleme beim Atmen auf. Gegen die Attacken helfen stark Zuckerhaltige Lebensmittel und Getränke. Während der Attacken verfärbt sich der Urin braun, aber nicht sofort. Er verfärbt sich erst nach einer gewissen Zeit.
Im allgemeinen werden Medikamente nur sehr schlecht bzw. gar nicht vertragen. Es existiert inzwischen eine sehr kurze Positivliste (u.a. Aspirin, Paracetamol, Tramal, Morphium, Kodein)
Latent treten u.a. folgende Probleme auf: Neuropathien der Hände. Obwohl eine Hand- und Fußbetonte Polyarthritis diagnostiziert wurde, sind die Beschwerden nur auf, nachdem bestimmte Medikamente eingenommen wurden (Amitryptilin). Nach Absetzen des Cortision besserten (!) sich die Beschwerden massiv, unter Einnahme von Cortision sind die Beschwerden schlimmer geworden (Fast nicht mehr vorhanden.) Kurzatmigkeit.
Desweitern besteht eine starke Sonnenempfindlichkeit (sehr schnelles verbrennen mit stark pellender Haut und im Extremfall weiße Punkte auf der verbrannten Haut.)

Welche Krankheit verursacht dieselben Symptome wie eine Porphyrie und ist keine? Können mir jemand sagen welche Ausschlussdiagnostik gemacht werden muss?
An Untersuchungen sind Darmspiegelungen, Magenspiegelungen, die Spiegelung wo auch in die Gallengänge geguckt wird (glatt wie ein Babypopo), Interoleranztests, Blutuntersuchunge, Kardiologe, Lungenuntersuchung, Rheumatologe, etc. gemacht. 35 Jahre Ärzteodysse ohne Ergebnis.

Liebe Grüße

Hexe Hilda

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo HexeHilda,

spontan fällt mir eine Histaminintoleranz ein, evtl. verbunden mit einer Kryptopyrrolurie und anderen Intoleranzen + Allergien ein.
Ist in der Richtung schon beobachtet worden?

http://www.symptome.ch/wiki/Histamin-Intoleranz
Kryptopyrrolurie

Ist denn bei Dir eine EPP (erythropoetische Protoporphyrie) mit der hier beschriebenen Blutuntersuchung ausgeschlossen worden? http://www.epp-deutschland.de/diagnose.html.

Grüsse,
Oregano
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Geändert von Oregano (27.03.12 um 13:46 Uhr)

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

HexeHilda ist offline
Themenstarter Beiträge: 7
Seit: 27.03.12
Hallo Oregano,

Porphyrien sind alle abgeklärt. Ich war im Porphyrie-Zentrum. Wie gesagt, der eine Wert im Stuhl ist nicht erhöht, damit sind sämtliche Porphyrien ausgeschlossen.

Gegen die Kryptopyrollurie nehme ich Kryptosan, das hilft auch sehr gut. Die KPU kann aber nicht so akute und schwere Schübe verursachen (zumindestens ist es mir nicht bekannt und ich habe dazu auch nichts im Internet gefunden).

Zur Histaminintoleranz kann ich nichts sagen, außer dass die Symptome nicht wirklich passen.

Was ich ja nicht verstehe: Zucker (Gluccose), der gegen die Krämpfe hilft? Spricht nicht wirklich für eine Histaminintoleranz. Da sind wir eher bei der Porphyrie, die es aber ja nicht ist. (laut Aussage der Ärzte)

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo HexeHilda,

Du kennst Dich und Deine Symptome am besten . Trotzdem würde ich meinen, daß einiges dafür spricht, daß Du doch eine Porphyrie hast.Vielleicht wurden nicht alle wichtigen Tests gemacht, vielleicht auch nicht richtig interpretiert. Ich kenne mich da einfach zu wenig aus.

Die Histaminintoleranz ist ein so komplexes Thema, daß es vielleicht gut wäre,wenn Du Dich noch etwas mehr mit ihr beschäftigst. Hier noch zwei Links zur chronischen Form:

HIT > Krankheit > Chronische Verlaufsform
HIT > Symptome

Hier ein Artikel, der vielleicht auch noch etwas Licht ins Dunkel bringen könnte mit dem Titel "Die (Krypto-)Pyrrolurie in der Umweltmedizin:
eine valide Diagnose?"


http://edoc.rki.de/documents/rki_ab/...71nqIxZYff.pdf

Grüsse,
Oregano
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Nachtjäger ist offline
in memoriam
Beiträge: 2.178
Seit: 24.03.08
Hallo,
ob jetzt Kryptopyrrolurie oder nicht,,würde für mich nicht die Hauptfrage sein,nachdem alle denkbaren schulmedizinischen Werte untersucht wurden. Es ist mit ziemlicher Sicherheit anzunehmen,dass es sich hier um ein multifokales Geschehen handelt,das das Fass zum Überlaufen gebracht hat, und bei Ihnen nun gerade mal die Symptome der K. hervorgerufen hat.

Was alles dahinter stecken könnte und was die Schulmedizin kaum herausfinden,geschweige denn behandeln kann,können Sie in dem Link auf meinem Profil nachlesen.
Nachtjäger

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

hexe556 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.11.08
Hallo! Wollte mich mal anschließen.

Habe symtome der Porphyrie aber keinen Klinischen Nachweis. Mein Hausarzt versuchte Glucose Infusionen, die bei mir anschlagen schmerzen werden besser. Nur finde ich keine Arzt der mich durch diesen Test bringt. Wohne in Rheinland Pfalz bei Zweibrücken! Bin für jeden Hilfe dankbar! Da ich mittlerweile sehr verzweifelt bin.

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

Oregano ist offline
Beiträge: 61.734
Seit: 10.01.04
Hallo,

hier werden Laboratorien genannt, die sich auf dem Gebiet der Porphyrien auskennen sollen:

Medizinische Anlaufstellen im deutschsprachigen Raum

Düsseldorf: Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik.
Frau Dr. med. Hanneken und Herr Dr. med. Neumann (alle Porphyrien)

Marburg: Porphyrie- Diagnostik.
Herr Prof. Dr. med. Doss (alle Porphyrien)

Zürich: Stadtspital Triemli, Abklärungen, Beratung und Behandlung, Porphyrie- Referenzlabor.
Frau Prof. Dr. med. Minder (alle Porphyrien)

andere Zentren folgen

Speziallabore für Porphyriediagnostik (Liste unvollständig)

Düsseldorf (alle Porphyrien):
Dr. med. S. Hanneken, V. Kürten und Dr. med. N. Neumann
Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik,
Universitätsklinikum Düsseldorf, Hautklinik, Moorenstrasse 5, 40225 Düsseldorf, Deutschland
Tel: 0049 (0)211 – 81 - 18327
Fax: 0049 (0)9211 -81 - 16584
E-Mail:
hanneken@med.uni-duesseldorf.de
kuerten@med.uni-duesseldorf.de

Karlsruhe (alle Porphyrien):
Dr. rer. nat. Th. Stauch und Prof. Dr. med. H.-P. Seelig
Speziallabor für Porphyriediagnostik
Kriegstraße 99, 76133 Karlsruhe, Deutschland
Tel: 0049 (0)721 - 85 000165
Fax.: 0049 (0)721 - 85 000115
E-Mail: stauch@seelig.de


Zürich (alle Porphyrien):

Prof. Dr. med. E. Minder
Porphyrie- Diagnostik
Stadtspital Triemli, Birmensdorferstrasse 497, 8063 Zürich, Schweiz
Tel: 0041 (0)44 - 466 23 22
Fax: 0041 (0)44 - 466 27 09
Diagnose

Vielleicht kann da jemand weiter helfen?

Grüsse,
Oregano
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HexeHilda ist offline
Themenstarter Beiträge: 7
Seit: 27.03.12
Hall Hexe 556,
Es gibt in Deutschland 4 Porphyrie-Zentren. Die nächsten Zentrum von Dir aus sollten Aachen und Düsseldorf sein. Ich persönlich bin in Düsseldorf in Behandlung.

Porphyrie-Zentrum Aachen- Maastricht
Prof.Dr.med. Jorge Frank
Hautklinik der RWTH
Pauwelssstrasse 30
52074 Aachen
Tel.0241-8088341
Fax.0241-8082413
jfrank@ukaachen.de

Weitere Kontakte findest Du aber auch hier: akute Porphyrie

Aber selbstverständlich ist auch Marburg eine Empfehlung. Man nennt Prophyrien auch häufig Doss-Porphyrien.

Nur zur Info: Die letzte Untersuchung hat bei mir erhöhte Porphyrine im Plasma gezeigt. Aber auch nur da. Etwas merkwürdig. Ich warte noch auf eine Reaktion.

Liebe Grüße

HexeHilda

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

hexe556 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.11.08
Hallo!

Erst mal vielen Dank für die nette Reaktion. Zur Zeit ist es so das ich ca. 10-15 Infusionen brauch monatlich. Muss aber leider die Benzinkosten selbst tragen. Sind etwa 15Km zum Arzt, da ich Arbeitsunfähig geschrieben bin und nur knapp 400 EURO bekomme.

War schon mal in Heidelberg hatte im 24h zu hohe Werte. Habe aber nur eine Verdachts Diagnose.

Ich würde gerne nach Düsseldorf aber bekomme das finanzell nicht hin.
Soviel ich weiß geht es sowieso nur im Anfall wie soll ich dann dort hin kommen? Da ich nicht fahren kann und schon gar nicht 400km.

Wäre dir echt dankbar wenn wir in Kontakt bleiben.

Lg

Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
Hallo HexeHilda,

Die letzte Untersuchung hat bei mir erhöhte Porphyrine im Plasma gezeigt. Aber auch nur da. Etwas merkwürdig. Ich warte noch auf eine Reaktion.
Vielleicht ist für Dich dieser link hilfreich: Laborlexikon: pathobiochemische Differenzierung der Porphyrien >>Facharztwissen fr alle!<<

Keinerlei Auffälligkeiten im Urin hat die Erythrohepatische Porphyrie. Allerdings wäre dann eigentlich auch Protoporphyrin im Stuhl erhöht.

Liebe Grüße

Ulrike
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