Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

27.03.12 11:01 #1
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Krankheit mit denselben Symptomen wie Porphyrie

Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
Hallo hexe 556,

Muss aber leider die Benzinkosten selbst tragen. Sind etwa 15Km zum Arzt,
bezüglich der Kostenübernahme durch die Krankenkasse:

Häufige Therapie bei bestimmten Erkrankungen
Fahrten zur ambulanten Behandlung, wenn der Patient an einer Grunderkrankung leidet, die (1) eine bestimmte Therapie erfordert, die (2) häufig und über einen längeren Zeitraum erfolgen muss und (3) der zu dieser Behandlung führende Krankheitsverlauf den Patienten in einer Weise beeinträchtigt, dass eine Beförderung unerlässlich ist (z.B. Dialysebehandlung, onkologische Strahlen- oder Chemotherapie). Dies muss vom Arzt attestiert werden.
Fahrtkosten Transportkosten - Soziales & Recht - betanet

Bei Punkt 3 bin ich mir da jetzt nicht so sicher, aber da könntest Du ja noch mal genauer nachfragen.

Bei einer stationären Einweisung müssten aber die Kosten für Hin-und Rückfahrt von der Krankenkasse übernommen werden.

Liebe Grüße

Ulrike
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hexe556 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.11.08
Ich hätte das schon versucht die Krankenkasse meinte ich bräuchte erst de klinischen Nachweis. Und dann wäre es auch nicht sicher ob es Übernommen werden kann.
Es wäre alles gestrichen worden außer wenn ich eine Gehbehinderung hätte oder zur Strahlenterapie.

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HexeHilda ist offline
Themenstarter Beiträge: 7
Seit: 27.03.12
Sage mal Hexe556, wofür bekommst Du Infusioinen? Porphyrie ist nicht behandelbar.

@Ulrike: Danke für die Info. Aber genau da liegt der Hund begraben. Bei mir ist nur ein Wert erhöht, der nicht auf dieses Schema passt. Ich habe jetzt nochmal Düsseldorf angeschrieben und warte auf eine Rückmeldung.

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hexe556 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.11.08
Ich bekomme Glucose 10% 500ml und in die wird dann noch mal 40% Ampulle dazu gegeben.

Ist das einzige das einigermaßen wirkt.

Kommt drauf an wie schlimm es grade ist. Wenns sehr schlimm ist dauert es länger.

Ich vermeide es bei uns ins Kh zu gehen da mir ein Notarzt unbedingt davon abgeraten hat und ich wirklich Angst davor habe das sie was falsches spritzen.
Die Ärzte sind sich in einem einig Glucose würde nur bei Porphyrie wirken.

Aber ich brauch den Nachweis! Und habe niemand gefunden der den mit mir macht. Jedenfalls niemand der auch für mich erreichbar ist. Mein Hausarzt hat Probleme den Test abzurechnen da er kein Internist ist.

Lg

Geändert von hexe556 (14.09.12 um 13:28 Uhr)

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Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
Hallo hexe556,

Aber ich brauch den Nachweis! Und habe niemand gefunden der den mit mir macht. Jedenfalls niemand der auch für mich erreichbar ist. Mein Hausarzt hat Probleme den Test abzurechnen da er kein Internist ist.
Ich würde die spezialisierten Zentren anschreiben und die Problematik schildern. Ich gehe davon aus, dass die darüber informiert sind, wie Du in Deiner speziellen Situation, am besten vorgehen könntest.

Da es ja in erster Linie zunächst um Laborbefunde geht, ist vielleicht auch persönliches Erscheinen entbehrlich, und es geht primär darum, die Abrechnungsfähigkeit herzustellen.

Liebe Grüße

Ulrike
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HexeHilda ist offline
Themenstarter Beiträge: 7
Seit: 27.03.12
Zitat von Ulrike Beitrag anzeigen
Ich würde die spezialisierten Zentren anschreiben und die Problematik schildern. Ich gehe davon aus, dass die darüber informiert sind, wie Du in Deiner speziellen Situation, am besten vorgehen könntest.
Schreibe bitte die Universitätklinik Düsseldorf an. Für den ersten Moment ist es ausreichend, wenn Dein Hausarzt Blut, Stuhl und Urinproben mit einer normalen Überweisung an die Universitätsklinik schickt. Dann würde ich alles weitere erst einmal am Telefon besprechen. So habe ich das auch gemacht (ca. 330 Kilometer Fahrt). Die schicken Dir auch ein Infoblatt (per E-Mail) wie diese Proben zu nehmen und einzuschicken sind.

Ich wusste gar nicht, dass man bei latenter Porphyrie auch Glucose verabreicht. Bisher war mir das nur bei akuten Schüben bekannt. Und bei akuten Schüben darf sich die Krankenkasse nicht verwehren.

Aber Dein Problem mit dem Krankenhaus kann ich sehr gut nachvollziehen. Seit zwei Jahren habe ich den Nebenbefund "Gallensteine". Deswegen wollen die mir in unserem lokalen Krankenhaus bei jedem akuten Schub die Galle rausnehmen. Ich habe schon mal bei einer Narkose bei denen mit extremsten Wirkungen zu kämpfen gehabt. Das ist Porphyrie Patienten ja nichts Neues. Vor allem stellen die mich (insbesondere der Leiter der Anästesie) in die Psychoecke! Ich glaube, ich muss da nichts mehr zu sagen.

Liebe Grüße
HexeHilda

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hexe556 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 05.11.08
Hallo!

Vielen Dank für die nette Antwort!
fühle mich echt mal verstanden, denn ich habe in den letzten Jahren viele Anfälle mitgemacht konnte teilweise nicht mehr laufen.
Bei mir wird es so alle 4-6 Wochen schlecht. Wenn ich sofort anfange mit Infusionen hab ich es einigermaßen im griff. Wenn nicht wird es echt schlimm. Da ich immer wieder schlechte Erfahrungen gemacht habe bin ich sehr vorsichtig geworden.
Wie ist das bei dir? (Anfälle)

Das mit Düsseldorf ist ne gute Idee war schon auf deren Seite da gibt es sogar eine Sprechstunde. Ich ruf da nächste Woche an. Ich hoffe es bringt mich weiter. Und mir kann endlich jemand helfen.


Lg

Geändert von hexe556 (15.09.12 um 08:36 Uhr)

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Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
Hallo Hexe Hilda,

Bei mir ist nur ein Wert erhöht, der nicht auf dieses Schema passt. Ich habe jetzt nochmal Düsseldorf angeschrieben und warte auf eine Rückmeldung.
Ist jetzt nur ein Gedanke, aber könnte nicht vielleicht die Einnahme von Kryptosan auch Einfluss auf Laborwerte haben?

Liebe Grüße

Ulrike
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Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
Hallo hexe556,

Das mit Düsseldorf ist ne gute Idee war schon auf deren Seite da gibt es sogar eine Sprechstunde. Ich ruf da nächste Woche an. Ich hoffe es bringt mich weiter. Und mir kann endlich jemand helfen.
Auch meine Daumen sind gedrückt, dass Dich dies weiter bringt.

Liebe Grüße

Ulrike
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Ulrike ist offline
Beiträge: 1.005
Seit: 28.04.08
kleiner Nachtrag zu den Laborwerten im Zusammenhang mit Kryptosan:

Diagnose und Therapie – KPU

Ein wiederholter Test auf KPU ist übrigen erst wieder nach Monaten der Vitamin B6 Abstinenz (als Nahrungsergänzung) möglich.
Die betrachte ich als Hinweis, dass zumindest bezüglich der Pyrrole, Kryptosan Einfluss auf die Laborwerte hat.
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