Suche Diagnostik und Austausch

Unserer Tochter (geb. April 2006, heute 6 Jahre) leidet an seiner sehr starken globalen Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose (Scheinbarer Entwicklungsstand 1 – 1,5 Jahre, Pflegestufe 3). Schwangerschaft und Geburt verliefen vollkommen normal. Unsere Tochter kam als zweites Kind zur Welt. Zurückblickend waren die Kindesbewegungen im Bauch etwas schwächer als bei unserem Sohn (heute 9 Jahre), was aber niemanden Grund zur Sorge gab. In den ersten Lebensmonaten glaubten wir, dass sich unsere Tochter vollkommen normal entwickelt. Auffallend war, dass sie stark den Körperkontakt einforderte und scheinbar recht passiv war. Bei meiner Rückbildungsgymnastik (Annika war 5 Monate alt) fiel mir im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern verstärkt auf, dass die Motorik unserer Tochter nicht einsetzte – sie stützte sich nicht auf die Vorderarme und weinte viel, um Körperkontakt einzufordern. Unserem Kinderarzt fiel leider nichts auf. Dennoch forderte ich mir Krankengymnastik für unsere Tochter ein (Bobath, Vojta – 1 Jahr – 4 Jahre wiederum Bobath). Als wir den Kinderarzt wechselten (Annika war 8 Monate), wurden wir sofort in die Uniklinik überwiesen und die Diagnose „ Behinderung“ stand im Raum. Inzwischen (unsere Tochter ist nun 6 Jahre) haben wir Untersuchungen an diversen Unikliniken hinter uns. MRT (3x), Spektroskopie, EEG, Nervenreizleitungstests, Lymbalpunktion (2x), CGH-Array/sehr umfassender, moderner Gentest, Urinuntersuchungen, diverse spezielle Gentest wie RETT-Syndrom und fragiles X-Syndrom waren negativ. Sämtliche Untersuchungen unauffällig. Die Ärzte haben keine Ideen mehr und ich fühle mich alleingelassen. Optisch ist unsere Tochter ein hübsches Mädchen mit wachem Blick ohne optische Auffälligkeiten. Sie ist kontaktfreudig, fröhlich und temperamentvoll – aber absolut hilfsbedürftig. Sie hat eine Einzelfallhilfe im integrativen Kindergarten. Im Sommer wird sie auf eine Körperbehindertenschule (mit Einzelfallhilfe) eingeschult. Vom Entwicklungsstand erinnert sie an Mädchen mit RETT-Syndrom (Test war aber negativ, Verlauf auch anders da keine Rückschritte). Ihre aktive Sprachentwicklung setzt schwer ein. Sie lautiert viel und wir Eltern verstehen vereinzelte, verwaschene bzw. reduzierte Wörter (bis zu 2 Wortsätzen). Kognitive ist sie sehr stark zurück (Stand scheinbar 1,5 bis 2 Jahre). Passiv ist ihr Wortschatz größer, wie groß genau können wir nicht sagen. Unsere Tochter hat vor kurzem eine Augensteuerung/Sprachausgabecomputer bekommen. Stark retardiert ist die Handmotorik. Annika kann nicht allein essen, d.h. den Löffel, Becher zum Mund führen oder einen Stift halten. Die Physiotherapeutin und wir meinen, dass unsere Tochter möglicherweise schon selbstständiger laufen könnte, wenn sie sich länger allein festhalten könnte. Auffällig ist auch, dass unsere Tochter Steuerungsprobleme ihrer Gliedmaßen hat. Wir sind uns oft nicht sicher, ob sie etwas nicht möchte oder einfach nicht kann. Mitunter hat sie eine Leistungsspitze (sagt z.B. deutlich "Kindergarten", "bumm", "Fahrrad fahren", was dann wieder nicht abrufbar ist.) Heruntergesetzt ist ihre Scherzempfindlichkeit.

Sie kann inzwischen an zwei Händen laufen, wobei sie zunehmend stabiler wird. Trotzdem benötigt sie für den Alltag einen Rollstuhl. Ihre anfangs sehr stark auffallende Hypotonie im oberen Rumpfbereich tritt zunehmend in den Hintergrund. Sie richtet sich schon längere Zeit stabil in den Kniestand auf und bewegt sich mit „Häschen hüpf“ vorwärts. Sehr schwer fällt ihr die Gleichgewichtsverlagerung aus dem Lot heraus. Inzwischen vermag sie an Händen geführt in ihr Therapiebett (Höhe 15 cm) mit Gleichgewichtsverlagerung souverän einzusteigen. Ihre Bewegungen haben mit zunehmender Aufrichtung zunächst ataktisch-dystone Komponenten. Auffällig war, dass bei ihr im Februar letzten und vorletzten Jahres starke Überstreckungen des gesamten Köpers einschossen, die sich dann über den Sommer wieder verloren haben. (Ein Versuch mit Dopanin hat nichts bewegt und wurde wieder abgebrochen.) Dieses Jahr haben wir davon nichts gespürt. Unsere Tochter hat einen gesunden Appetit und keinerlei Probleme mit der Verdauerung. Sie ist ein schlankes und sehr bewegungsfreudiges Kind. Sie ist therapiefreudig.

Ich vermute bei unserer Tochter ein neuronales Problem, dass im Stoffwechsel begründet ist. Wir suchen verzweifelt neue Diagnostikansätze, die über die genannten, üblichen Methoden der Unikliniken hinausgehen, sollte dies der aktuelle Entwicklungsstand der Neurologie / Endokrinologie hergeben. Auch suchen wir zum Austausch Eltern, die Kinder mit einer ähnlichen Entwicklung ohne Diagnose haben.

Hallo Kossi,
es k ö n n t e sein,dass Ihre Kleine ganz handfeste Belastungen mit sich herumträgt,die ihre Entwicklung verzögern. Damit meine ich alles das,was Sie in meinem Profil lesen können.
In jedem falle sollte man diese zunächst mal prüfen und ggf. beseitigen.

Darüber hinaus müsste man,wie z-B. auch bei ADHS-Kindern, Dinge prüfen,die das Kind z.B. aufgrund von Belastungen erfahren haben könnte,welche die Eltern ihm mitgegeben haben.Etwa Medikamente vor,oder während der SSW oder bei der Geburt.Dann (wohl eher selten) Drogen,Nikotin,Medikamente die Ihr Kind bekam oder noch bekommt .Ganz wichtig wären Impfungen !und,und,und...

Ich berate Sie gerne weiter,wenn Sie diesen Weg in's Auge fassen würden.
Nachtjäger

hallo kossi ,

wenn auch der anlass dazu für dich weniger erfreulich war , erst einmal ein herzliches willkommen hier bei uns im symptome.ch.forum .

ich wünsche dir das du positive tipps/antworten für deine tochter Annika hier findest .

lg ory

Lieber Nachtjäger,

ich glaube leider nicht, dass wir die Anwort in dieser Ecke finden. Ich rauchte nie, trank während der Schwangerschaft keinen Alkohol, hatte keine traumatischen Erlebnisse, Spontangeburt ohne Medikamente, keine Imfpungen bevor die Entwickungsverzögerung offensichtlich wurde. Bewusste Ernährung. Für meinen Mann gilt Gleiches.

Auch Annika nimmt keine Medikamente.

Ich schaue mir aber auf jeden Fall noch dein Profil an. Vielen Dank für den Kommentar. Bin dankbar für jede Anregung.

Liebe lg ory,

Danke für den netten Willkomensgruß. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als eine Antwort auf unsere brennende Fragen.

Kossi

hallo kossi ,

trotz der fast perfekten vorstellung deiner /eurer tochter , wäre es von vorteil und interessant zu erfahren welche gedanken ihr eltern habt , in bezug auf die " entwicklung-störung" eurer tochter .

ich meine damit: eltern haben oft eine ahnung , man hat ja im hinterkopf immer einen möglichen gedanken ,der aber hier in einem forum hilfreich und sinnvoll/nötig wäre um eventuelle möglickeiten in erwähnung zu ziehen .

lg ory

Hallo Kossi,
was ich oben andeutete ist ja nur ein Bruchteil dessen,was Ihre Tochter möglicherweise zu ( er )tragen hat. Das bitte ich zu bedenken.

Ein ganz anderer und weitgehend unbekanntr Punkt ist zudem auch noch der,dass Belastungen auf der feinstofflichen,also der schulmedizinischen übergeordneten Ebene,auf der a l l e Krankheiten ablaufen, überlaufen von Mensch zu Mensch oder von Tier zu Mensch ! So kann man ,nur mal als Beispiel,durchaus eine Malaria-Belastung haben,ohne je in Afrika gewesen zu sein. So kompliziert ist das leider.

Ich möchte mit alledem nur andeuten,dass gerade bei derartigen Krankheitsbildern man auch immer das scheinbar Unmögliche als dennoch möglich ansehen sollte.
Besten Gruss,
Nachtjäger

Hallo Kossi,

ich schliesse mich in gewisser weise Nachtjäger an. Es gibt Stoffe, wie z.Bsp. Amalgam, die durch die Schwangerschaft übertragen werden können. Mit biophysikalischen Methoden, da gibt es verschiedene, Geräte und manuell, könntest du solche Belastungen feststellen lassen oder eben ausschliessen. Ich persönlich ziehe die Einhandrute vor.Man kann auf diese Art viele Möglichkeiten austesten.Was mir in Deinem Bericht aufgefallen ist " keine Impfungen bevor die Entwicklungsverzögerung
offensichtlich wurde" - bedeutet dies, sie wurde danach geimpft, falls ja, wann, wie oft Die Überstreckungen sind mir unter diesem Aspekt aufgefallen. Hattest du oder hast du Amalgamfüllungen?
LG
Jutta

Lieber Nachtjäger,

haben Sie denn eventuelle Vorstellungen oder Erfahrungen mit ähnlichen Patienten (sehr starke globale Entwicklungsverzögerung, Cerebralparese - wenn dies auch nur sehr allgemeine, weitläufige Beschreibungen sind), denen Sie mit ihrer Diagnostik/Therapie geholfen haben?

Wir sind einfach bisher mit den von uns praktizierten homoöpatischen (u.a. chinesische Medizin, Osteopathie, Oberon, Neurokinesiologie etc.) und auch esotherischen Wegen nicht spürbar weiter gekommen. Es ist nicht so, dass wir uns dem verschließen. Wir verspüren eine gewisse Erschöpfung nach so vielen Ansätzen, ein gewisses Maß an Ernüchterung und das Bedürfnis nach starker Selektion bzw. ganz neuen Ideen (auch um die gesamte Familie nicht aus dem Blick zu verlieren).

Viele Grüße Kossi

Liebe Jutta,

ja, ich habe/hatte derartige Zahnfüllungen. Die Impfungen waren allerdings in einem zeitlich recht großen Abstand zu den Überstreckungen (mindestens 6 Monate zuvor).

Sollten die Zahnfüllungen einen Einfluss gehabt haben, gibt es einen Weg, damit umzugehen?

Viele Grüße Kossi

hallo kossi ,

Die Impfungen waren allerdings in einem zeitlich recht großen Abstand zu den Überstreckungen (mindestens 6 Monate zuvor)

Zum Vergrößern anklicken....

welche impfungen sind hier gemeint , die der mama ?

............aber welche impfungen hat annika bekommen ?.

lg ory

Tetanus, Diptherie, Polio, Keuchhusten, Hib (5 fach Impfung).
Ich habe aber das Empfinden, dass Annikas Beinträchtigung von Anfang an da war und eher eine Stoffwechselproblematik hat.
Gruß Kossi

Ich gehe von einer neuronalen Störung aus, die möglicherweise im Stoffwechsel begründet ist.

Ich habe eine Mutter eines Mädchens gesprochen, bei der mit 5 Jahren ein Glukosetransportdefekt diagnostiziert wurde. Dieses Mädchen hatte eine sehr ähnliche Entwicklung wie unsere Tochter. Das Mädchen hatte allerdings Zuckungen nach dem Essen, was nachdem die Krankheit von Wissenschaftlern überhaupt entdeckt wurde, der Aufänger war, das die Ärzte auf die Diagnose kamen. Bei dieser Störung sind die Neurotransmitter gestört. Es kann allerdings durch eine radikale Diätumstellung (keine Glukose) direkt eingegriffen werden. So bilden sich neue Ketone, neue Transmitter. Das Mädchen lebt heute ein ganz normales völlig sebstbestimmtes Leben und wird normal beschult. Ein Glukosetransportdefekt konnte bei Annika ausgeschlossen werden.

Auch beim Rett-Syndrom (neuronale, erblich bedingte Störung) habe die Kinder ähnliche Auffälligkeiten wie unsere Tochter. Allerdings setzen diese in der Regel erst zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr ein. Erworbene Fähigkeiten (v.a. Sprache und Motorik) gehen stark zurück. Diesen rückläufigen Verlauf weist unsere Tochter nicht auf. Das RETT-Syndrom wurde bei Annika auch genetisch ausgeschlossen.

Ich erhoffe mir so sehr (wie auch in anderen Fällen), dass einmal ein Spezialist eine Idee hat, welchen weiteren Stoff (Hormone, Enzyme, unbekannte Transmitter etc.) man evtl. noch untersuchen kann. Es ist auf keinen Fall alles geprüft worden, allerdings alles, was in den Unikliniken führend ist. Wir suchen die "Nadel im Heuhaufen".

Liebe Kossi, ich schreibe Dir heute Abend eine PN, muss jetzt leider ausser Haus. Bis dann

LG Jutta

Hallo Kossi,
ich kann mir gut vorstellen,wie "am Ende" Sie jetzt sein müssen nach all den anstrengenden Jahren und die Sorge um Ihr Kind !Und dennoch kann ein Aussenstehender,wie wir alle, wohl kaum d a s seelische Und körperliche Ausmass wirklich erfassen,welches Sie als Eltern durchgemacht haben - und noch machen. Dazu meine Hochachtung !

Aber nun,um konkret zu werden:
Ich darf hier öffentlich nicht über meine Behandlungen sprechen (Werbung ! ),kann Ihnen aber versichern,dass man durch intelligente,gezielte Therapie durchaus zu erheblichen Besserungen kommen kann.

Wenn auch manches an möglichen Belastungen,die oben genannt wurden,auf den ersten Blick für die Kleine nicht zuzutreffen scheint,so bedenken Sie doch bitte, dass ein Kind ja sozusagen auch die Summe dessen ist,was Vater und Mutter mit eingebracht haben. Und da meine ich nicht nur Dinge während der Schwangerschaft,sondern auch ganz individuelle Belastungen,die die Eltern vielleicht schon jahrelang mit sich herumtragen. Als Beispiel möge etwa ein harmlos durchgemachtes,nicht erkanntes Pfeiffer'sches Drüsenfieber dienen oder irgendeine eine Pestizid-Belastung ( Formaldehyd aus Produkten bekannter grosser Möbelhäuser und dergleichen mehr).Auch mögliche Impfbelastungen der Eltern gehören hierher.Und,und,und....

Alles das geht natürlich in das Neugeborene über,und wenn es auf "fruchtbaren Boden" fällt,also es eine ungünstige individuelle Konstellation
vorfindet,dann kann es zu diesen Krankheitbildern kommen.

Und jede einzelne Belastung,die der Therapeut wegnehmen kann,führt dann auch zur Veränderung der Gesamt-Situation durch Stärkung des Immunsystems und der Organe (eben auch dann des Zentral-Nerven-Systems !) und die Chance steigt,ein gutes Stück in Richtung Normalität voran zu kommen.
Besten Gruss,
Nachtjäger

Liebe Kossi!

Ich finde mich in vielem wieder, was du hier schreibst. Meine Tochter Leonie ist mittlerweile 7 Jahre und das zweite von drei Kindern. Leonie war eine Wassergeburt bei der die Nabelschnur gerissen ist. Die Ärzte sagen aber, dass ihr entwicklungsrückstand nicht von dem kommen kann. Seit 2 Jahren leidet sie auch an Epilepsie, die im Septembere dieses Jahres leider einen traurigen Höhepunkt erreicht hat. Leonie kennt man so auch nichts an. Sie ist ein sehr lustiges und nettes Mädchen, sehr hübsch. Auch bei ihr wurde das Rett-Syndrom ausgeschlossen, aber die Sache mit dem Glukose----irgendwas interessiert mich. Bei unserem letzten Aufenthalt im KH wurde ihr nochmal Blut entnommen um es noch einmal in die Humangenetik zu schicken. Vielleicht wird was gefunden. Schädel MR und auch alle anderen Untersuchungen sind ohne Befund.
Leider ist es schon so, dass Leonie schon manchmal Dinge konnte (mal nach vorne ziehen am Boden oder auch das Fläschchen halten) was sie jetzt nicht mehr macht. Sie wird auf ein Entwicklungsniveau von 6 Monate - 1 Jahr eingestuft.
Ich bin auch von einem Auraheiler zum nächsten, von Pendler über was weiß ich... jeder sagt mir das selbe.... sie wird das gesund---- nur irgendwie tut sich gar nichts.....

Ich gebe die Hoffnung noch nicht auf..........auch wenn es schwer ist immer positiv zu sein.

Alles Liebe weiterhin