HIT: Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hat denn jemand von Euch ein Notfallset?
Über einen Notfallpass bei HIT hab ich mir schon öfters Gedanken gemacht. Meine Tochter hat ja schon einen wegen ihres Diabetes Insipidus. Evtl.könnte man die HIT, die bei ihr ja extrem stark ausgeprägt ist, mit eintragen.
Einen Allergiepass hat sie auch wegen div. Antibiotikaallergien, zB. Cotrimoxazol und Amoxicillin. Bei ihr besteht ja auch das Problem, dass sie sich durch ihre Behinderung in einem Notfall nicht selbst zu ihrer Problemmatik äussern könnte - und wenn man bewußtlos ist, kann einen eh keiner fragen.

LG Nirak:wave:

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Es gibt wohl verschiedene Notfallsets:
Mit und ohne Adrenalin.

In der Regel ist es eine Kombination von Cortison und Adrenalin oder von Cortison und einem Antihistaminikum.

Warum es mal so und mal so ist, ist mir noch nicht so ganz klar.
Bekomm ich aber noch raus.

Was deine Tochter betrifft, Nirak, so denke ich, man kann es auch in den bestehenden Notfall- oder auch in den Allergiepass mit eintragen - am besten in beides.

Und, was wahrscheinlich sinnvoller ist, eine Liste von kontraindizierten Anästhetika, Kontrastmitteln, Beruhigungsmitteln und Kreislaufmedikamenten mit anzufügen - das sind ja wohl die Medikamente, die im Notfall am wahrscheinlichsten zum Einsatz kommen.

Und vielleicht Empfehlungen für alternative Mittel?
(Meine Erfahrung ist: Wenn die Ärzte nicht wissen, was sie sonst verabreichen können, ignorieren sie alles und dann gibts ggf. auch was eindeutig kontraindiziertes - an dem man dann u.U.sterben kann.)

rosmarin

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hallo,

ich hab die beiträge nur überflogen. nicht böse sein wenn ich grad was doof schreibe oder so.

ich hab seit ca. einem jahr eine "SOS Kette". sowas haben diabetiker oder so. sie ist mit der schlange (diese med. schlange) auf der einen seite gekennzeichnet und auf der anderen steht SOS. man kann sie aufschrauben und darin ist ein zettel. hier sollte eigentlich der name und tel. stehen und eben welche erkrankung man hat. ich habe meinen namen eingetragen und den verweis das in meinem portmonaie eine liste mit unverträglichen medikamenten ist. im portmonaie habe ich - in ziemlicher friemelarbeit am PC- eine liste im Persoformat (alter perso) wo alle wichtigen bösen medis drauf stehen. ein kollege von mir war mal sanitäter. er sagte mir das die kette am sinnvollsten wäre. besser z.b. als ein armband. ich hab mir damals als ich von der HI erfuhr viele gedanken gemacht. was ist im fall der fälle? kaum einer kennt die HI und noch weniger weis jemand was da schlecht ist und was nicht. ich hab ewig im netz gesucht was man da machen kann. auf einer US seite stieß ich erst auf Notfallkapseln (das selbe prinzip wie die kette nur eben eine kleine kapsel) für den schlüsselbund. dies erschien mir aber sehr unsicher. wer schaut schon auf den schlüssel?
dann fand ich die ketten. ich hab lange überlegt. die sind nicht billig. einmal hat das ding mir schon den arsch gerettet. ich gestehe, die kette nervt tierisch, aber ich merke auch das ich mich total unsicher fühle wenn ich sie nicht anhabe

nach einem notfallset frage ich seit 2 jahren jeden allergologen und HA. ich war letzte woche krank geschrieben. husten und schlecht luft. musste auch zum lungendoc/allergologe. ich hab asthma. ihn habe ich auch nach einem notfallset gefragt. und plötzlich war das kein problem. bei allen anderen ärzten wurde ich angeschaut wie ein alien. aber der hat mir eine kombi verschrieben. einen anapen (einmalspritze mit epenephrin) und den saft celestamine. leider hat der saft 70% sorbitol und ich hab SI. aber ehrlich gesagt sauf ich auch 70% sorbitol bevor ich ersticke.

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo samsa,

samsa schrieb:

ich hab seit ca. einem jahr eine "SOS Kette". sowas haben diabetiker oder so. sie ist mit der schlange (diese med. schlange) auf der einen seite gekennzeichnet und auf der anderen steht SOS. man kann sie aufschrauben und darin ist ein zettel. hier sollte eigentlich der name und tel. stehen und eben welche erkrankung man hat. ich habe meinen namen eingetragen und den verweis das in meinem portmonaie eine liste mit unverträglichen medikamenten ist. im portmonaie habe ich - in ziemlicher friemelarbeit am PC- eine liste im Persoformat (alter perso) wo alle wichtigen bösen medis drauf stehen. ein kollege von mir war mal sanitäter. er sagte mir das die kette am sinnvollsten wäre. ... ich hab lange überlegt. die sind nicht billig. einmal hat das ding mir schon den arsch gerettet. ich gestehe, die kette nervt tierisch, aber ich merke auch das ich mich total unsicher fühle wenn ich sie nicht anhabe

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Interessante Idee.
Ich habe von so etwas noch nie gehört, scheint mir aber irgendwie auch logisch... Sieht halt jeder, wenn einem etwas passiert.

Das ist vielleicht auch eine Option für manche hier im Forum.

Wobei ich nicht genau weiß, wie man dann mit einem Dokument umgeht, das nicht von einem Arzt kommt. Hast du auf deiner Liste eine Kontakt zu einem Arzt deines Vertrauens?

Ein Notfallpass sieht vielleicht amtlicher aus? Weiß nicht...
Was meinen die anderen hier?

samsa schrieb:

aber der hat mir eine kombi verschrieben. einen anapen (einmalspritze mit epenephrin) und den saft celestamine. leider hat der saft 70% sorbitol und ich hab SI. aber ehrlich gesagt sauf ich auch 70% sorbitol bevor ich ersticke.

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Ja, aber das Celestamine könntest du vielleicht auch austauschen, wenn du dir vom HA ein anderes Präparat mit Betemethason verschreiben lässt oder ein anderes Cortisonpräparat (beispielsweise ich hab Prednisolon) ?

viele Grüße,
rosmarin

(mal 'ne Frage am Rande: Ist dein Nick an Kafka angelehnt?)

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hallo,

also ein amtliches dokument ist es nicht. ich hab selbst eine liste erstellt und ewig dran gebastelt bis das ding dann persogröße hatte. danach habe ich es laminieren lassen. problematisch wäre es für mich aber nicht, da mein doc so ziemlich alles unterschreibt. habe auch einen kleinen ausweis für z.b. stadionbesuche (bin footballfan) auf dem steht das ich aufgrund der und der intoleranzen mein essen und trinken selbst mitbringen muss. das hat mein doc mit stempel unterschrieben. hab ich auch laminieren lassen.
ich denke aber, wenn man mit seinem doc redet, wird er so ein dokument erstellen oder unterschreiben,damit jeder weis das die infos auch von arzt kommen.

habe gestern nochmal geschaut. die kette geht mir ja tierisch aufn keks. sie sieht net so schön aus und da sie recht lang ist stanguliert man sich in der nacht unfreiwillig. es gibt inzwischen auch recht dekorative kapseln aus edelstahl. vorne drauf wieder die med. schlange (wie zum geier heisst dieses symbol?). das prinzip ist das gleiche. in die kapsel kommt die nachricht. sowohl kapsel als auch kette sollen wasserdicht (mit dichtungsring) sein. bei der kette kann ich es leider nicht bestätigen.

da ich bald in die USA in urlaub fliege mache ich mir derzeit gedanken drüber den ausweis auch auf englisch zu erstellen. da muss ich mal schauen ob die ganzen stoffe im englischen gleich heißen. zudem muss ich die "botschaft" in der kette nun auch noch auf englisch schreiben. dabei ist auf diesem zettelchen ganz schön wenig platz.

hier wurde auch die idee mim tattoo genannt. mein doc hatte mir mal erzählt, dass er einen patienten hat der gegen penecellin allergisch ist. der hat sich das auf den oberarm innen tätowieren lassen. die idee finde ich super. ich denke aber das problem bei der HI ist, dass kaum jemand was mit "Histaminintoleranz" anfangen kann und alle unverträglichen medis irgendwohin tätowieren.....naja....lange liste (

danke für den tip mit dem alternativmittel. ich muss in 4 wochen wieder zum doc. kontrolle ob das cortison wirkt. da wollt ich ihn drauf ansprechen ob er mir was anderes verschreiben kann. danke, nun kann ich ihm gleich ein paar vorschläge machen *freu*

ich weis gar nicht mehr wie mein nick zu stande kam. mit kafka hats aber nix zu tun

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hi samsa,

vorne drauf wieder die med. schlange (wie zum geier heisst dieses symbol?).

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äskulapstab...https://de.wikipedia.org/wiki/Äskulapstab
grüsse
federl

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

samsa schrieb:

also ein amtliches dokument ist es nicht. ich hab selbst eine liste erstellt und ewig dran gebastelt bis das ding dann persogröße hatte. danach habe ich es laminieren lassen. problematisch wäre es für mich aber nicht, da mein doc so ziemlich alles unterschreibt.

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Vielleicht funktioniert das ja für den einen oder anderen hier auch?

samsa schrieb:

habe auch einen kleinen ausweis für z.b. stadionbesuche (bin footballfan) auf dem steht das ich aufgrund der und der intoleranzen mein essen und trinken selbst mitbringen muss. das hat mein doc mit stempel unterschrieben. hab ich auch laminieren lassen.

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Auch eine nette Idee.
Das Problem haben ja sicher einige hier, wenn sie mal irgendwohin gehen wollen - gibt ja nicht nur Fußballspiele, wo das verboten ist...

samsa schrieb:

ich denke aber, wenn man mit seinem doc redet, wird er so ein dokument erstellen oder unterschreiben,damit jeder weis das die infos auch von arzt kommen.

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Man muss nur erst einmal auf die Idee kommen.

samsa schrieb:

sie sieht net so schön aus und da sie recht lang ist stanguliert man sich in der nacht unfreiwillig.

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Muss man sie denn in der Nacht umbehalten?

samsa schrieb:

es gibt inzwischen auch recht dekorative kapseln aus edelstahl. vorne drauf wieder die med. schlange (wie zum geier heisst dieses symbol?).

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Zitat:
Der Äskulapstab oder Asklepiosstab ist ein von einer Schlange umwundener Stab. Er ist heute das Symbol des ärztlichen und pharmazeutischen Standes.
Äskulapstab

Äskulap oder Asklepios ist der Gott der Heilkunde in der griechischen Mythologie. Er soll, wenn er längere Wege zurückgelegt hat, immer eine Natter dabei gehabt haben, die sich um seinen Wanderstab ringelte. Die Schlange wurde dann das Symbol der ärztlichen Heilkunde.

rosmarin

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Äskulap !!!! es lag mir auf der zunge! *gg* danke

naja. man sollte die kette immer anhaben. kann ja -theoretisch- jederzeit was passieren. ich vergesse entweder sie abends auszuziehen oder aber morgens wieder anzuziehen. deswegen lasse ich sie meist dran. an den wochenenden gönne ich mir ne "kettenpause" wenn ich zu hause bin.

ich hab mir da früher ja nie gedanken drum gemacht. es war damals die 5. intoleranz die ich bekam. "ja gut, eine mehr oder weniger" dachte ich mir. dann hätte mich ein arzt fast ins jenseits geschossen. da hab ich mir dann gedanken gemacht. von KK oder ärzteseite habe ich eigentlich gar keine hilfe bekommen. die KK schickte mir nen allergiepass zum selber ausfüllen. erst dachte ich mir das es besser als nix ist nur um dann fest zu stellen das des ding viel zu klein war und ich da gar nicht alles rein schreiben kann. da hätten die mir mind. 5 schicken müssen. es fing dann mit dem ausweis fürs stadion an. dann -nach tagelangem internetstöbern-fand ich die kette und schlussendlich eine apotheke die sie mir bestellt. 36€ hat sie gekostet. als ich den kleinen zettel sah viel ich aus allen wolken. da passte nix drauf. also bastelte ich den ausweis.

wer mag kann mir auch gern ne PN schicken. ich denke es reicht wenn einer die friemelarbeit mit dem ausweis gemacht hat. habe ihn noch aufm PC in persogröße. kann ihn also gerne schicken .

die kapsel mit dem Äskulap die ich gestern gesehen habe, finde ich aber richtig cool. die sieht sogar schön aus! ;o)

ich denke jeder trägt so bissl seine erfahrungen zusammen und daraus kann man sich anregungen holen oder sogar eine richtig gute idee eifnach umsetzen

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

samsa schrieb:

ich hab mir da früher ja nie gedanken drum gemacht. es war damals die 5. intoleranz die ich bekam. "ja gut, eine mehr oder weniger" dachte ich mir. dann hätte mich ein arzt fast ins jenseits geschossen. da hab ich mir dann gedanken gemacht. von KK oder ärzteseite habe ich eigentlich gar keine hilfe bekommen.

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Eben genau das Problem bewegt mich auch.
Wenn man zweimal jemand sterben sieht mit den gleichen Symptomen... ohne etwas tun zu können. Wenn jemand schon älter ist, ist es dann eben das "Alter".

Und wenn jemand multiple Probleme hat, ist es "multiples Versagen", Komorbiditäten, da ist von vornherein klar, dass die Überlebenschance gering ist...

samsa schrieb:

ich denke jeder trägt so bissl seine erfahrungen zusammen und daraus kann man sich anregungen holen oder sogar eine richtig gute idee eifnach umsetzen

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Deine Ideen sind auf jeden Fall anregend.

rosmarin

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo!

Wenn man zweimal jemand sterben sieht mit den gleichen Symptomen

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genau das ist es...

und deshalb wäre mein wunsch und meine bitte: wir brauchen ein symbol,
ein logo, ein zeichen für HI, das man sich dann in die halsgrube tätowieren kann,
denn alles andere ist in einem notfall einfach zu unsicher.

ein zeichen das wir bekannt machen müssten. zb. ein stop-zeichen mit "HI"

Gruss
F

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

PS:

Das ginge doch!!!!

Hier meine Idee: ein internationale Logo für "Gift" und das Wort
"HISTAMININTOLERANT!!"

...ein Liste kann man dabei haben, wer das immer dann verstehen kann
wird es verstehen und mehr kann man nicht tun..
LG
F

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo,
das wären zwei Möglichkeiten eines Symbols das man sich eintätowieren kann
mit dem Schriftzug


H I S T A M I N E

I N T O L E R A N T


LG
F

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

federl schrieb:

Ein Lungenarzt hat mir in einer Zeit wo ich einige HIT Symptome bereits
hatte einen Histamin-provoaktionstest verpasst weil er mir und den
Vorbefunden zwar glaubte aber als Lungenarzt braucht man halt auch
den Inhalationstest. Er versicherte mir dass er mich mit seinem Spray wieder
"runterholen" kann, ich wär aber beinah verreckt, und die Reaktion dauerte
fast eine Woche und nichts aber nichts half mir.

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Genauso habe ich das damals auch erlebt. Ich habe immer noch ein Trauma davon
Das Tollste war jedoch, dass dieser Lungenarzt aufgrund des Tests Asthma diagnostizierte und mir nichts von Histaminintoleranz erzählte. Das ich unter HIT leide, erfuhr ich erst 15 Jahre später. Zwischendurch wurde noch dieser dämliche Hautpricktest gemacht und da sollten die ganzen Lebensmittel, die ich nicht vertrage, verträglich sein. Auch der Histamin Prick Test war unauffällig, so dass es alles auf die Psyche geschoben wurde.
Und ich bin im Laufe der Jahre immer mehr zum Ärztehasser geworden. Bei der Diagnose meiner Borreliose hat es auch 8 Jahre gedauert. Nun ist alles chronifiziert und mit chronischen Erkrankungen kennen sich die Herrschaften nicht aus

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

federl schrieb:

Hallo,
das wären zwei Möglichkeiten eines Symbols das man sich eintätowieren kann
mit dem Schriftzug


H I S T A M I N E

I N T O L E R A N T

LG
F

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Oh ja Und am besten auf die Stirn tätowieren :bang:

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo , und dann kommt ein Arzt oder Sanitäter , schaut in die Zutatenliste der Medis und findet kein Histamin....

LG K.

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Sonnenblume1703 schrieb:

Oh ja Und am besten auf die Stirn tätowieren :bang:

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nein, mir ist es ernst, ich mach mir das kreuz in die halsgrube, jeder anästhesist kennt sich dann aus

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo,
Eine Möglichkeit viele Daten zu bunkern und nur eine Kapsel mit
einer Webadresse/Nummer zu tragen (und hoffen dass sich der Notfalldoc
damit zurechtfindet)
Hier gibt es einen online Notfallpass:
Notfallpass, Medizin Portal, Krankheiten, Therapien, links

und als USB Karte:
www.allergiepass.com/karte/

oder als internationaler Allergiepass in 10 Sprachen
https://medilang.info/ausweis/?goal=ausweis


LGF

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Danke, federl, für die Recherche!

Mit online bin ich ja skeptisch, denn wer hat schon in einem Notfallwagen Internet, aber die USB-Karte (SOSeCard) ist natürlich was sinnvolles!
Zumal man sie selbst befüllen kann.

Außerdem - Zitat:
Lebensrettende Informationen für Notfallhelfer sind schon äußerlich auf der Karte lesbar wie: Ihr Name, Alter, Allergien, Diabetiker, Blutgruppe, Medizinische Informationen, Medikamente, Notfall Kontakt und mehr.

www.allergiepass.com/karte/webspace.php

rosmarin

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

ich trau der sache nicht das die im notfall erstmal ins portmonaie schauen.

ein arbeitskollege von mir war -wie ich glaube ich schon geschrieben habe- mal sani. er sagt das sie da eigentlich nicht nachschauen. obs so ist weis ich nicht.

gut finde ich das die wichtigsten infos auf der karte stehen. aber mal doof gefragt. haben die wirklcih die möglichkeit des ding erst aus zu lesen?

wegen dem tattoo: gibts des auch in schön?? ;o) *spass*
nee, ehrlich. gefallen tuts mir nicht. aber sowas in der art. aber in der halsgrube? da muss man erst nen tätowierer finden der des macht. heikle stelle. aber besser als auf der stirn *lol*

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo Samsa,

aber in der halsgrube?

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nun oberer Rand des Brustbeines geht auch, bei Frau und Dekolleté, ich find es toll (andere Tattoos allerdings blöd weil sinnlos)
LGF