Aggressive systemische Mastozytose

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21.01.09
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Hallo liebes Forum!
Ich bin neu hier und möchte mich auch Vorstellen. Ich bin 1955 im Januar geboren wohne in Berlin. Bin Rentner (Erwerbsunfähig) ich leide seit 2004 an aggressive systemische Mastozytose. Das ist der Zeitpunkt an dem angefangen wurde, nach einer Krankheit zu suchen, die ich haben könnte da sich bei mir die Wirbelsäule auflöst. Bis dahin sind schon 10 Wirbel eingebrochen. Es hat aber gedauert bis sich was tat. Im 1. Krankenhaus wurde ich nach 14 Tagen als Simulant wieder entlassen obwohl ich nicht laufen konnte. Im 2. KH wurde ich ja schon mal in die Röhre(MRT) gesteckt und mir wurde gesagt dass die Wirbel hin sind aber man könnte eventuell Beton reinspritzen. Hätten die das gemacht säße ich heute im Rollstuhl das habe ich dann im 3. KH erfahren. Nach langen suchen wurde was gefunden die aggressive systemische Mastozytose. Was ist das? Mein Orthopäde meinte ein bisschen Krebs. Er wollte es nicht so krass sagen. Ich sagte ein bisschen schwanger gibt es nicht. Also eine noch wenig bekannte Krankheit. Eine Krankheit die nicht heilbar ist. Ich wurde dann zum Hämatologen überwiesen weil der die Krankheit behandelt. Ja nun aber mit welchen Medikamenten? Denn für diese Krankheit gibt es keine Medikamentenrichtlinie aber auch keine Behandlungsrichtlinie was heißt das. Man wir zum Versuchskarnickel. Ich hatte Glück. Mein Hämatologe hat sich mit einem Prof. Horney in Verbindung gesetzt der sich etwas mit aggressiver systemischer Mastozytose auskennt. So bekam ich verschiede Medikamente die helfen müssten.
Ich bekam ein Medikament für Frauen die sehr starke Osteoporose haben. Die AOK spielte verrückt. Aber der Prof. hat sich durchgesetzt und dann ging’s endlich. So wurden meine Knochen wieder etwas härter gemacht aber auch tot. Soll heißen der Knochenabbau auf Null gesetzt. Damit sich die Mastzellen nicht mehr in den Wirbeln festsetzen können. Chemo hatte ich auch hat aber nicht viel geholfen nur die Flecken auf der Haut sind dadurch weg gegangen.
Das war’s im großen und ganzen bis jetzt.
 
Hallo Uta!
Danke für deine Antwort. Ich hatte das Glück noch nicht so viele Medikamente testen zu müssen ob sie helfen. Eigentlich nur Interferon das nicht angeschlagen hat keiner weiß warum es hätte anschlagen müssen sagte der Arzt. Leider gibt es für meine aggressive systemische Mastozytose noch keine Therapien oder Behandlungsrichtlinien noch Medikamentenrichtlinien. Die gesamte systemische Mastozytose hängt mit Histamin zusammen aber keiner wie und warum das ist doch das Debakel. Jeder Arzt macht was anderes und probiert.
Dein Link ist gut aber der trifft nicht für mich zu. Ich habe nichts mit dem Magen oder Darm da ist komischer weise alles in Ordnung. Bei mir sitzen die Mastzellen in der Wirbelsäule und nur in der Wirbelsäule. Aber keiner weiß wie lange noch. Die können auch in alle anderen Organe des Körpers gehen und da Schaden machen.
 
Ich kann Dir nur alles Gute wünschen und gute Ärzte, über die Du weiterkommst.

Wie fing das ganze eigentlich bei Dir an? Und wie kam dann der Verdacht auf Mastohzytose auf? War die Tryptase erhöht? War das Methylhistamin erhöht?

Gruss,
Uta
 
Liebe Uta!
Ich freue mich dass du so fragst. Du wirst lachen im Urlaub in Sri Lanka in der ersten Woche es sagte knack und ich konnte mich nicht mehr drehen. Erst dachte ich es ist Hexenschuss. Nach 2 Tagen habe ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten und ein Arzt musste kommen. Ich hatte Glück machte dem Reiseleiter verständlich ich brauche einen Doktor für Knochen das war in Kandy und eine Stunde später war einer da der auch noch deutsch konnte weil er in Leipzig studiert hatte. Ich bekam eine Spritze und Tabletten. Es ging dann einiger Maßen. Ich machte die Rundreise zu Ende und die 14 Tage Badeurlaub auch noch. Aber las ich dann wieder zu hause war und die Kälte da war es aus ich konnte immer weniger laufen. Es wurde erst nach 11/2 Jahren festgestellt dass es systemische Mastozytose war. Wenn du möchtest kann ich dir die ganze Geschichte mal senden ich kann dir nur sagen es war eine Odyssee bis es raus war ich war sogar Simulant.
 
Ich glaube, es wäre für das Forum interessant zu lesen, wie das bei Dir letztlich zur Diagnose "system. Mastoytose" kam.

Gruss,
Uta
 
Meine Krankengeschichte

Diese Krankheit begann wahrscheinlich 1989 oder 90 das ergabt die Rückverfolgung mit meinem Hämatologen. Denn zu der Zeit war ich immer Blutspenden. Eines Tages beim Blutspenden musste ich zum Arzt der mir eröffnete das ich im Moment kein Blut oder Blutplasma spenden darf da ich zu viele weiße Blutkörperchen habe und das muss erst abgeklärt werden wo her das kommt. So ging ich zu meiner Hausärztin und die Tests begannen. Aber ohne Erfolg es konnte nicht festgestellt werden woher die vielen weißen Blutkörperchen kommen. Mir wurde gesagt:“ es ist nichts gefunden worden und ich bin wahrscheinlich einer der wenigen Menschen die eben vermehrte weiße Blutkörperchen haben“. Die Zeit verrann. Es wurden in diese Richtung keine weiteren Untersuchungen gemacht.
1999 habe ich Flecke an den Oberschenkeln bekommen. Mit der Zeit wurden es immer mehr. Ich bin dann zum Hautarzt und habe die Flecken vorgestellt. Es wurde zwei Flecke heraus geschnitten und in die Charite geschickt. Es wurde mitgeteilt das es sich um Mastzellen handelt die sich verklumpt haben. Es wurde mir gesagt es ist eine harmlose Hautkrankheit und das ich damit leben muss. Das was 1999. Es wurde weiter nichts getan da es ja harmlos war.
Drei Jahre später im Urlaub in Sri Lanka hat’s in meiner Wirbelsäule nur einmal knack gesagt. Ich dachte es sei ein Hexenschuss oder ein Nerv sei eingeklemmt. Der Arzt kam ins Hotel und hat mir eine Spritze gegeben. Starke Tabletten gegen die starken Schmerzen habe ich auch noch bekommen. Wieder zu hause, ging ich dann zum Arzt. Habe dann Spritzen bekommen (Quaddeln nennt sich das). Die Schmerzen gingen nicht weg sie wurden stärker. Aber auch das liegen im Bett bereitete mir große Schmerzen. Und da ich nicht mehr alleine aufstehen konnte bin ich ins Wohnzimmer auf die Couch gezogen und habe halb sitzend geschlafen. So wurde ich zum Orthopäden überwiesen. Es wurde nicht besser die Schmerzen blieben stark. Ich konnte mich immer weniger bewegen (laufen und nicht gerade liegen). Bis ich eines Morgens gar nicht mehr laufen konnte. Es folgte eine Einweisung ins 1. Krankenhaus, 14 Tage Aufenthalt, es wurde festgestellt dass ich eine Wirbelsäule eines 80 jährigen (sehr starke Osteoporose) hätte. So wurde ich als Simulant entlassen. Es wurde nicht nach den Gründen gesucht warum oder wie es dazu gekommen sein könnte. Ich war da aber erst 49 Jahre alt. Mehr wurde im Krankenhaus nicht gemacht. Ich muss noch sagen, dass ich immer noch nicht wieder laufen konnte. Das sagte ich dem Prof. bei der Visite vor der Entlassung. Ich fragte wie das denn gehen sollte da ich ja nicht laufen kann. Seine Antwort laufen sie mal ums Bett ich sagte das ich das nicht könne aber er bestand darauf so hangelte ich mich unter großen Schmerzen ums Bett. Sein Kommentar „sehen sie das geht doch“. Ich, das geht nicht. Dann müssen sie eben auf eine Kurzzeitpflege in ein Altenheim. Das war der Spruch der dann von ihm kam. Das haben wir dann anders gelöst und eine Bekannte kam dann jeden Tag und hat mit mir versucht wieder zu laufen da ich ja immer wieder zum Orthopäden musste. Habe es immer gerade zum Taxi geschafft und war dann fertig für den Tag. So habe ich dann Monate halb sitzend auf der Couch verbracht. Aber weiter, 3 Wochen später wurde ich mit Magenbluten in der Nacht mit Blaulicht ohne Puls und Blutdruck ins Unfallkrankenhaus Marzahn verbracht. Da wurden dann erstmals meine Wirbelfrakturen festgestellt. Es wurden CT und MRT gemacht. Beim MRT als die Untersuchung zu Ende war und ich wieder von dem MRT in mein Bett sollte ging nichts mehr und ich wurde mit einem Brett und 6 Mann dann in mein Bett geschmissen. Dabei habe ich geschrieen vor Schmerzen aber danach wurden meine Schmerzen etwas besser und mit dem laufen auch aber nicht wesentlich. Der Oberarzt meine dazu es war bestimmt eine Wirbelblockade. Dieser Oberarzt meinte auch es könne was mit meinen defekten Wirbeln was gemacht werden. Da soll dann so ein Knochenbeton reingedrückt werden. Gott sei dank war der Arzt in Urlaub und das wurde nicht gemacht. Denn wenn es gemacht worden währe dann säße ich heute im Rollstuhl. Denn der Beton wäre aus allen ritzen aus dem Wirbelkörper ausgetreten oder er hätte den Wirbel gesprengt da die Wirbel sehr porös und weich waren was zu der Zeit aber noch keiner wusste. (Das hat mir dann mein Orthopäde im Klinikum Benjamin Fränklin in der Abteilung von Prof. Felsenberg gesagt bei dem ich dann später gelandet bin). In zwischen konnte ich wieder einigermaßen laufen nach vielen Stunden des Übens und Schwitzens. Ich kürze etwas ab.
Mein Orthopäde hat mich nach langen bitten in die Osteoporose-Sprechstunde von Prof. Felsenberg unter bekommen. Nach vielen Untersuchungen und Tests die nichts brachten wurde das Knochenmark punktiert. Es wurde Systemische Mastozytose Typ 3 festgestellt. Heute aggressive systemische Mastozytose. Ich habe dann gesagt das weiß ich und habe dann meine Flecken gezeigt. Aber auch gleich gesagt es sei ja nur eine harmlose Hautkrankheit so von der Charite diagnostiziert. Der Arzt war platt. Ich dann auch als ich hörte was dann kam.
Ich muss zu den Hämatologen (Onkologe). Ich war fertig. Jetzt wurde bei mir mit Fusionen mit Zometa begonnen. Dieses sollte meine Wirbel wieder härten. Das ist ein umstrittenes Medikament so sagen einige aber mir war das erst mal egal weil ich nicht im Rollstuhl landen wollte. Das stand schon im Raum. Ich hatte auch keine Nebenwirkungen. So nun waren meine Wirbel erstmal versorgt. Nun geht’s den Mastzellen an den Kragen.
Nun wurde mir erklärt dass es keine passenden Medikamente für SM (systemische Mastozytose) heute bei mir aggressive systemische Mastozytose gibt. So wurde mit Chemo begonnen. Auch das ist umstritten aber das war mir zu der Zeit egal man nimmt ja dann jeden Strohhalm zum festhalten. Die ersten beiden Medikamente haben nicht geholfen. Aber dann wurde ich mit Litalir behandelt. Und siehe da die Flecken verschwanden und heute habe ich keine mehr. Aber alle Mastzellen sind nicht vernichtet worden das ist nicht möglich so mein Arzt. Es kann mir keiner sagen wie lange die Flecken wegbleiben aber wenn sie wieder kommen wird wieder eine Chemo mit Litalir begonnen. Viele sagen so, andere sagen so. Man muss selber entscheiden was man macht. Bei mir haben sich die Mastzellen in die Wirbelsäule eingenistet. Laut meinem Arzt sind durch die Chemo die Mastzellen zurück gedrängt worden.
So nun muss ich auch sagen ich habe seit meinem 2.Krankenhausaufenthalt Morphiumpflaster auf dem Rücken so dass ich jetzt keine Schmerzen mehr habe. Außer ein paar Verspannungen weil ich nicht mehr so aufrecht wie früher laufen kann aber das geht schon. Aber man sieht die systemische Mastozytose hat sehr viele Gesichter. Nun wurde der Schwerbeschädigten-Ausweis beantragt. Ich war ja immer noch krank geschrieben. Der Schwerbeschädigten-Ausweis wurde mir ausgestellt mit 90 %. Die 72 Wochen waren nun langsam rum und ich bekam einen Brief von der AOK in dem stand, das ich ab dem …... nicht mehr versichert sei. Ich bin aus allen Wolken gefallen. So musste ich zum Arbeitsamt und mich arbeitslos melden.
Ich hatte immer noch meine Arbeit. Danach hat niemand gefragt. Also zum Amt natürlich bekam ich gleich die Einladung zum Amtsarzt des Arbeitsamtes. Also hin zur Untersuchung. Der hat mich untersucht nur nicht das was ich ja nun hatte. Egal es kam heraus ich kann noch 3 Stunden am Tag arbeiten und nun wird für mich eine Stelle als Bürogehilfe gesucht. Das hatte die sich so gedacht. Als die Tante fertig war habe ich ihr den Krankenschein präsentiert. Aber gleich gesagt das jeden Monat ein neuer kommt, da mein Orthopäde mich nicht gesund schreibt da er die Verantwortung für einen weiteren Wirbeleinbruch nicht übernehmen will. Sie fragte mich dann ob ich einen Schwerbeschädigtenausweis habe was ihr bestätigte. Auf einmal sagte sie, sie sei nun nicht mehr für mich zuständig. So packte ich alles wieder ein und musste zu einer anderen Stelle in einem anderen Stadtteil die für Schwerbeschädigte zuständig ist. Zwischen durch war ich dann noch zu einer Reha die auch nicht viel gebracht hatte außer, das ich mich wieder etwas besser bewegen konnte.
Nun begann der ganze Zauber wieder von vorne. Ich sollte wieder zum Amtsarzt. Ich habe gefragt ob denn hier keiner die Akten liest? Denn da war ich schon. Ja dann müssen wir für sie eine Stelle suchen als Bürogehilfe für 3 Stunden am Tag. Ich präsentierte wieder meinen Krankenschein mit der Bemerkung dass jeden Monat ein neuer kommt. (Bis jetzt wurden noch keine Unterlagen von meinen behandelnden Ärzten angefordert). Dann müssen sie Rente beantragen. Das haben wir dann auch getan. Aber nach genau 4 Tagen kam die Ablehnung.
Ich bin das Gefühl nicht losgeworden das die von der Krankheit (damals noch systemische Mastozytose) keine Ahnung hatten. Sonst wäre eine andere Reaktion erfolgt. Das ist meine Meinung die ich aber nicht beweisen kann.
Als Begründung sie haben die Akten hinzugezogen (alles alte Befunde von sich selber). Die haben nur von ihren eigenen Akten und vom Arbeitsamt begutachtet. Ich bin natürlich in Widerspruch gegangen. Nun musste ich die Befunde selber zusammen tragen und von den Ärzten holen und dahin schicken die haben nicht einen Finger krumm gemacht. Nun hieß es warten. Es hat sehr lange gedauert ich glaube 4 Monate kann mich auch irren und es waren 5. Nun kam die Antwort von der Rentenversicherung. Das war eine Überraschung. Ich bin 1 Jahr rückwirkend zum Rentner gemacht worden.
Nun begann die Routine der monatlichen Blutuntersuchung und beim Orthopäden. Ich bekam nun meine Medikamente Zometa jeden Monat eine Fusion, meine H1 und H2 Blocker Ranitidin und Ketotifen sowie Fentanylpflaster gegen die Schmerzen. Die Pflaster sind wirklich gut ich habe keine Schmerzen mehr obwohl ich jetzt 9 Wirbelfrakturen habe. So verging die Zeit bis zum September des letzten Jahres. Mein Orthopäde hatte einen Antrag für eine ambulante Reha gestellt die von der AOK natürlich abgelehnt wurde. Wieder wurde ein Widerspruch fällig. Wenige Tage später bekam ich einen Brief vom Amt für Soziales die mir mitteilten das mein Schwerbeschädigtenausweis von 90% auf 50% gesenkt werden soll. Auch hier wieder ein Widerspruch. Aber die Begründung war toll. Sie teilten mir mit das sich meine Blutkrankheit sich gebessert hat und nun keiner Behandlung mehr bedarf. Das einzige was sie mir anrechen ist die 9 Wirbelfrakturen und das „ G „. Das war’s. Diese Blutkrankheit soll die aggressive systemische Mastozytose sein für die es weder eine Medikamentenrichtlinie noch eine Behandlungsrichtlinie gibt. Aber die hat sich gebessert ich frage mich wie? Also ich mit dem Wisch zu meinen Ärzten. Dann zum Orthopäden ich dachte der bekommt einen Anfall. Hat der getobt die Worte will ich hier nicht wiederholen. Er versicherte mir dass er auch was schreibt und gleich hin faxt. Nach 14 Tagen bekam ich einen Brief. Der Inhalt eine Abschrift eines Gutachtens das von Prof. Felsenberg unterschrieben war und von meinen Orthopäden. Das habe ich dann auch gleich in Kopie an die AOK gefaxt die sich immer noch geweigert hat meine ambulante Reha zu übernehmen. Und siehe da innerhalb von 5 Tagen bekam ich die Zusage für meine ambulante Reha. Es war wie ein Wunder, was so eine Unterschrift doch ausmacht. Der Prof. ist der Osteoporosepapst von Deutschland und in der Knochenforschung sehr bekannt.
So nun warte ich noch auf die Antwort vom Amt für Soziales wegen des Schwerbeschädigtenausweises mal sehen wie lange das noch dauert und wie sie nun entscheiden. Nach dem Gutachten von Prof. Felsenberg wurden mir nun 60% zu erkannt. Nun bin ich wieder in Widerspruch gegangen da sich an meiner Krankheit ja nichts gebessert hat aber das Amt der Meinung ist es ist besser geworden.

:schock::schock::schock:
 
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei allen Bemühungen, Dein Leben, das ja sowieso schon schwierig genug ist, zu erleichtern. Egal, ob materiell oder immateriell.

Grüsse,
Uta
 
Hallo liebes Forun
Heute habe ich Post vom Amt für Soziales bekommen. Nun soll ich von einer Ärztin für Neurologie und Psychiatrie begutachtet werden. Ich glaube die wollen mich für bekloppt erklären und dann können die mit mir machen was sie wollen. Mit denen liege ich schon seit einem Jahr im klinsch wegen den Prozenten auf meinem Schwerbeschädigtenausweis von 90% auf 50% immer wieder Einspruch und neue Gutachten. Das bis her 3-mal immer hin und her. Immer wieder neue Gutachten. Nur weil die die systemische Mastozytose nicht kennen und die systemische Mastozytose in 2 Krankheiten aufteilen in eine Blutkrankheit und in Osteoporose. Und die sagen das sich die Blutkrankheit hat sich ja gebessert ich frage mich wie? Das würde ja bedeuten das systemische Mastozytose heil bar ist. Aber das ist sie ja nicht. Meine 10 Wirbel die sind scheinbar uninteressant und nicht von Bedeutung. So und jetzt soll ich vom Amt für bekloppt beurteilt werden. Ich soll jetzt zum Neurologen/ Psychologen zur Begutachtung. Hat mir das Amt für Soziales geschrieben was sagst ihr da zu. Jetzt wollen die mich für bekloppt erklären lassen und dann können die machen was die wollen. Ich bin erst mal fertig. Was soll ich machen soll ich die Begutachtung ablehnen? Ich hab’s doch nicht im Kopf sondern mit der Wirbelsäule. Aber bei den Ämtern kann man es im Kopf bekommen. Die wollen nicht lernen was aggressive systemische Mastozytose ist dann ist man eben bekloppt. Ich kann das alles nicht verstehen.
Kann mir jemand raten. Soll ich die Begutachtung ablehnen weil sie ja nichts mit systemischen Mastozytose zu tun hat? Oder muss ich unbedingt da hin?
Würde mich freuen über eine schnelle Antwort danke
 
Systemische Mastozytose und die rötlich-bläulichen Flecken

Liebes Forum, heute möchte ich mich noch mal mit den blauen oder roten Flecken am Körper beschäftigen. Ich bin in verschiedenen Foren unterwegs und immer wieder wird von den Flecken gesprochen. Wenn man sie verstecken kann dann geht es immer noch aber viele bekommen sie an den Händen und Beinen aber auch am Körper. Auch ich hatte sie an den Beinen und am Unterkörper. Ich konnte aus den Beiträgen ersehen das es den Menschen auf der Seele gelegen hat. Es ist eben oft sehr Unangenehm wenn man sich ausziehen muss und die Flecken kommen zum Vorschein. So war es auch bei mir. Im Sommer war es noch schlimmer wenn man zu Baden gegangen ist oder im Urlaub. Ich sah aus als ob ich die Masern hatte. Man ging mir aus dem Weg. Ich konnte auch nicht immer jeden erklären dass es nicht ansteckend ist. Nun muss man sich Vorstellen ich hatte es ja nur an den Beinen und am Unterbauch. Viele haben es aber am ganzen Körper auf dem Rücken und auf der Brust aber auch an den Armen und im Gesicht. Man traut sich nicht mehr raus und die Sozialen Kontakte werden immer weniger und der Mensch vereinsamt.
Nun werden viele Versuche gemacht die Flecken zu behandeln mit mehr oder weniger Erfolg. Viele sagen man soll es mit Puvabestralung versuchen. Es hat aber wenig Erfolg wenn man die Berichte liest. Sie gehen zwar angeblich weg aber wie die Bestrahlung aufhört sind die Flecken wieder da. Einige sagen die Flecken gehen nicht weg sie werden nur blasser weil die Haut brauner wird und sie dann nicht so zu sehen sind. Mein Hämatologe ist einen anderen Weg gegangen. Ich habe erst Tabletten bekommen die nicht geholfen haben. Dann bekam ich Spritzen ein Interferon das hat nun gar nicht geholfen die Mastzellen haben sich sauwohl gefühlt der Tryptasewert ist sogar angestiegen. Ich muss hier aber noch Einflechten, dass es bei der systemischen Mastozytose oder bei der aggressiven systemischen Mastozytose weder eine Behandlungs-, noch eine Medikamentenrichtlinie gibt. Jeder Arzt versucht nach seinem Wissen und dem seiner Kollegen was zu Versuchen was dem Patienten helfen kann. So auch bei mir. Als wir das Interferon abgesetzt hatten sagte er mir dann wir werden eine Chemo machen. Ich habe gedacht die Welt bricht zusammen. Wenn man Chemo hört ist alles vorbei. Er meinte dann nur eine Leichte. Meine 1. Frage war fallen mir die Haare aus? Er meinte nein es bleibt alles dran.
So bekam ich Litalir. Es sind Tabletten die ich zu Hause einnehmen musste. Die Latte der Nebenwirkungen war lang und meine Angst war genau so lang. Nun wartete ich auf das was da kommen sollte aber es kam nichts rein gar nichts von den Nebenwirkungen. Nicht mal mein Blutbild hat sich verändert das war gut so. Nun musste ich alle 4 Wochen zur Blutuntersuchung aber es änderte sich nichts. Aber der Tryptasewert senkte sich langsam. Nach einiger Zeit wurden die Flecken blasser und blasser dann waren sie richtig weg. Der Tryptasewert senkte sich bis auf 25 und blieb dann da hängen. Die Flecken waren dann auch weg und das Litalir wurde dann auch wieder abgesetzt. Mein Hämatologe meinte er kann mir aber nicht sagen ob die Flecken für immer weg bleiben oder ob sie noch mal wieder kommen. Ich bin froh das er das mit dem Litalir gemacht hat nun kann ich wieder schwimmen gehen ohne das ich angestarrt werde.
Aber es gibt auch Leute die haben auch die Flecken und jammern sehr laut. Ich habe auch ihnen gesagt, dass ihnen Litalir vielleicht helfen könnte! Denn garantieren kann das keiner. Weil jeder Körper reagiert anders so auch bei den Nebenwirkungen. Man kann nichts versprechen. Das muss jeder für sich entscheiden ob er die Behandlung mit Litalir machen will. Ich kann nur sagen dass es bei mir geholfen hat.

Aber ich hatte auch manchmal den Eindruck das einige gar nicht geholfen werden wollten, die wollten nur jammern wenn die Flecken weg währen könnten sie ja nicht mehr jammern und sich bemitleiden lassen. Den Eindruck hatte ich ohne jemanden zu nahe zu treten.
So ich hoffe ich konnte jemanden weiter helfen.
 
Hallo Leute!
Wollte euch nur schnell berichten wie es bei der Psychotante war wurde
ja zu einer Neurologin/Psychologin von Amtswegen bestellt. Es geht immer
noch um meine Prozente auf dem Schwerbeschädigtenausweis. Ich war ja
sehr nett zu ihr aber auch sehr sauer. Ich war so nett und habe aus den
Foren viel über systemische Mastozytose und aggressive systemische
Mastozytose ausgedruckt und mitgenommen weil die ja eh keine Ahnung von
systemischer Mastozytose haben. Also ich hin und rein. Begrüßung und
ein bisschen Bla Bla. Ich fragte sie dann ob sie Ahnung von
systemischer Mastozytose hat. Sie nein. Ich habe ihnen was mitgebracht
über die Krankheit. Da sagt die doch zu mir die Krankheit interessiert
sie nicht und sie darüber auch nichts wissen. Ich war sprachlos und das
kommt bei mir sehr selten vor. Die hat mich dann mit Fragen bombardiert
und ich habe auch brav geantwortet. Dann hat sie mich noch untersucht
was auch die anderen Ärzte gemacht haben. Dann durfte ich wieder gehen.
Ich frage mich was soll diese Ärztin nun Begutachten? Wenn sie die
systemische Mastozytose nicht kennt und auch nicht kennen will. Was
sind das für Gutachter die über mein Leben bestimmen. Das Stinkt doch
hinten und vorne. Werde euch weiter berichten wenn ich neues erfahre
was in ihrem Gutachten steht.
:schock:
 
Hallo Engel,

bitte mal unter private Nachrichten sehen.
MfG,
MRSA

@User:
Fragen zum Schwerbehindertenrecht? Bitte bei mir melden!
 
Hallo meine Lieben!
Heute möchte ich mich auch mal wieder melden. Bei mir ist inzwischen auch viel passiert. Ich musste am Anfang des Jahres zum Hochauflösenden MRT. Weil man sehen wollte was meine Knochen speziell die Wirbelknochen machen. Ob es sein könnte das noch mehr brechen was nach Auswertung nicht der Fall sein soll. Aber man hat noch was anderes gefunden. Einen Brusttumor, der vor 14 Tagen entfernt wurde. Ob er bösartig ist oder nicht kann ich noch nicht sagen da der Befund noch nicht da ist. Ich hatte eine Vollnarkose bekommen und war 5 Tage in der Klinik (Charite). Da ja eine Narkose sehr schwierig bei uns ist hatte ich ein langes Gespräch mit dem Narkosearzt. Der dann festgelegt hat das ich vor dem Eingriff Antihistaminika bekomme. Es hat alles sehr gut geklappt es hat keine Schwierigkeiten bei der OP gegeben. Aber danach hat man mir gesagt, dass ich in Zukunft damit rechnen muss das es nun öfters sein kann das Tumore entfernt werden müssen. Bei der systemischen Mastozytose soll es öfters zu Tumorbildung kommen. Nun bin ich erstmal fertig. Habe ich mit der aggressiven systemischen Mastozytose nicht schon genug zu tun nun auch noch das. So das soll's erst mal gewesen sein. Bis zum nächsten Mal
Liebe Grüsse Uwe
 
Hallo Zusammen!
Ich kann euch eine gute Nachricht mitteilen. Mein Tumor war nicht bösartig. Das habe ich gestern bekommen. Ich kann euch sagen mir ist ein großer Felsen vom Herzen gefallen. Nun geht es mir wieder besser. Die Narbe ist auch gut verheilt. Es ist zwar noch hart darunter aber das wird auch noch weg gehen hoffe ich. Schmerzen habe ich keine. Das war es erst mal wieder dann bis bald.
Liebe Grüsse Uwe
 
hallo uwe ,

na , das ist ist doch einmal eine gute und erfreuliche nachricht .

herzlichen glückwunsch kann man da sagen ,auch wünsche ich dir das weiterhin alles soweit es geht in richtung besserung läuft .

lg ory :wave:
 
Hallo Ory!
Danke für die Glückwünsche. Ja die Narbe ist sehr gut verheilt. Schmerzen habe ich auch nicht mehr. Aber die aggressive systemische Mastozytose bleibt mir doch erhalten denn die ist bis heute unheilbar leider. Man forscht zwar daran und versucht verschiedene Medikamente aber bis jetzt helfen die nur die Symptome zu lindern. Aber es kann sein das ich noch öfters diese Tumore bekomme so wurde mir gesagt. Das soll mir der aggressiven systemischen Mastozytose zusammen hängen. Ich hoffe ja das ich davon weitgehend verschont werde. Aber das wird die Zeit zeigen.
Liebe Grüsse Uwe
 
:)hallo engel,erstmal gute besserung.ich hab mal eine frage?falls du wieder mal im forum bist,bei unserm enkel 10 ist die akkute systemische mastozytose ausgebrochen.an hand der leukos hat man das erkannt.war die chemo sehr schlimm für dich?unserm enkel steht es vieleicht bevor.das traurige ist,daß es die schwerste vorm von hit ist und immer noch tappen die ärzte überwiegend im dunkeln.am 17 muss ich mit ihm eine woche nach erfurt,da wird untersucht ,in wie weit die organe betroffen sind.braune flecken hat er auch sehr viel.lg und alles gute sanara:wave:
 
Noch mehr Inormationen zur Systemischen Mastozytose, u.a. im Zusammenhang mit chronischen gastrointestinalen Beschwerden:

https://www.researchgate.net/public..._fur_chronische_gastrointestinale_Beschwerden
(Ein Schwerpunkt der Forschung auf diesem Gebiet scheint ja im Bonner Raum zu liegen:
- (1) Institut für Pharmakologie und Toxikologie (Direktor:prof.Dr. med. Dr. h. c. mult. Manfred Göthert), Universitätsklinikum Bonn
- ( 2) Abteilung Gastroenterologie (Direktor:prof. Dr. med.Eck-hard G.Hahn), Medizinische Klinik I, Ulmenweg 18, 91054 Erlangen,
(3) Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie (Direktor:prof. Dr. med. Dr.h.c.Thomas Krieg), Universität Köln
(4) Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie am Biederstein (Direktor: Prof.Dr. med. Dr. phil. Johannes Ring),TU München
(5) Institut für Pathologie (Direktor: Prof. Dr. med. Reinhard Büttner), Universitätsklinikum Bonn,
(6) Abteilung Gastroenterologie/Endoskopie (Leitender Arzt:priv.-Doz. Dr. med. Christian Scheurlen), Evangelisches Waldkrankenhaus), Bonn-Bad Godesberg,
(7) Abteilung Allgemeine Innere Medizin (Chefarzt: Prof. Dr.med. Jürgen Homann), Evangelisches Waldkrankenhaus Bad Godesberg
Diese Adressen sind schon älter. Ich erkenne das daran, daß der Prof. Ring in München am Biederstein inzwischen emeritiert ist. - Aber die Abteilungen bestehen sicher noch. Vielleicht kann ja jemand die jetzigen Namen ergänzen?
...
Deutsches Ärzteblatt⏐⏐Jg. 102⏐⏐Heft 24⏐⏐17. Juni 2005
Chronische, mitunter episodisch auftretende gastrointestinale Beschwerden in Form von krampfartigen und/oder brennenden abdominalen Schmerzen mit oder ohne eine begleitende Diarrhö stellen eine häufige diagnostische Herausforderung in der Praxis dar. In diesem Zusammenhang kommen als Differenzialdiagnosen auch Er-krankungen durch Mastzellen in Betracht wie die Nahrungsmittelallergie(23) und die systemische Mastozytose(34). In der vorliegenden Arbeit werden neben dem aktuellen Kenntnisstand zur Pathogenese der systemischen Mastozytose vor allem Möglich-keiten der Diagnosefindung und Therapie einer gastrointestinal betonten systemischen Mastozytose dargestellt. Pathogenese Mastzellen entwickeln sich im Knochenmark aus pluripotenten Vorläuferzellen und werden als unreife Vorstufen in den Organismus ausgeschleust. Die normale Ausreifung und Proliferation der Mastzellen in den Geweben erfordert die Wechselwirkung zwischen dem Zytokin Stammzellfaktor („stemcell factor“, SCF) und der transmembranären Kit-Rezeptor-Tyrosinkinase. Untersuchungen der letzten Jahre zufolge ist eine Voraussetzung für die Entstehung einer systemischen Mastozytose die Mutation des für diese Tyrosinkinase kodierenden Gens c-Kit (34). Folge der Mutation ist eine SCF-unabhängige Daueraktivierung der Kit-Rezeptorkinase mit der Konsequenz einer verstärkten Proliferation dieser Mastzellen, einer Anreicherung von klonalen mutierten Gewebsmastzellen in Organen und einer erleichterten Freisetzung von Mastzellmediatoren. ...

Die Diagnostik wird ausführlich beschrieben, ebenso Symptome, Vorgehen usw. Bitte selbst lesen, wenn der Verdacht auf eine Syst. Mastozytose besteht...

Grüsse,
Oregano
 
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