Hämochromatose

10.05.11 14:21 #1
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Marcin123 ist offline
Beiträge: 5
Seit: 10.05.11
Hallo Leute ich bin 25 Jahre alt und gestern habe ich erfahren das ich an einer Stoffwechselkrankheit leide "Hämochromatose"
Jetzt hab ich mich schon im Netz informiert aber bin mir trotzdem unsicher..
Nächste Woche muss ich zur Leberpunktion

Ich hoffe das alles vorzeitig erkannt worden ist :-(

Gruß
Martin

Hämochromatose

Spooky ist offline
Beiträge: 2.108
Seit: 13.12.06
Hallo Martin,

dass wichtigste ist das die Krankheit diagnostiziert wird, der rest findet sich.

Aderlässe werden meist sehr gut vertragen.

Gruß
Spooky

Hämochromatose

knutpeter ist offline
Beiträge: 1.646
Seit: 18.07.09
Hallo Martin,

Bei der Hämochromatose kommt es zu einer ungezügelten Aufnahme von Eisen über den Darm. Da Eisen vom Körper nicht ausgeschieden werden kann, lagert es sich in der Leber, Bauchspeicheldrüse oder im Herzen ab. Das führt zu fortschreitenden Zerstörung dieser Organe und zur Entwicklung von Leberzirrhose, Diabetes und chronischer Herzschwäche. Prof. Weiss konnte in früheren Arbeiten viel zur Aufklärung jener Mechanismen beitragen, die zur Hämochromatose führen. Im Jahre 2007 konnte in einer von der Innsbruck Gruppe in Nature Medicine veröffentlichten Arbeit gezeigt werden, dass das zur Blutdrucksenkung eingesetzte Medikament Nifepdin durch Stimulation einen Eisentransportproteins zu einer Entleerung der Eisenspeicher bei primären und sekundären Eisenüberaldungszuständen führt.
aus:Neu berufen: Prof. Dr. Günter Weiss - myPoint - Medizinische Universität Innsbruck

Eisenüberlagerungen sind kenntlich an einem erhöhten Ferritin und einer erhöhten Transferrinsättigung. Eine einmalige bioptische Bestimmung der Eisenablagerungen im Gewebe ist unumgänglich, aber,

eine nicht invasive Eisenbestimmung bietet die Uni-Klinik in Hamburg Eppendorf an. siehe:

Eiseninfo

Das heute übliche Verfahren der Therapie ist der regelmäßige Aderlass, eine Chelattherapie und natürlich Nahrung mit geringem Eisengehalt.

peter

Geändert von knutpeter (10.05.11 um 19:59 Uhr)

Hämochromatose

Marcin123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 10.05.11
Wieso muss man diese Leberpunktion durchführen? und was wird da genau gemacht?

Hämochromatose

pita ist offline
Beiträge: 2.883
Seit: 08.04.07
Hallo Martin

Hast du das Wiki schon gelesen?

Wie sind denn deine Werte (Transferrinsättigung, Ferritin, Leberwerte)?

Deiner Frage bezüglich Leberpunktion schliesse ich mich an...

Eine einmalige bioptische Bestimmung der Eisenablagerungen im Gewebe ist unumgänglich
Hallo Peter

Worin siehst du die diagnostischen/therapeutischen Vorteile einer Punktion?

Seit es den Gentest gibt, wird eine solche meines Wissens nur noch in ganz speziellen Fällen gemacht.

Liebe Grüsse
pita

Geändert von pita (11.05.11 um 15:16 Uhr)

Hämochromatose

Marcin123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 10.05.11
Meine Werte weiß ich jetzt nicht..

Der Arzt hat gesagt ja nach den Blutwerten und diesem Gen Test ist es deutlich, dass sie an der Stoffwechselkrankheit leiden zu viel Eisen und bitte kommen sie nächste Woche zur Leberpunktion.

Weiter weiß ich nichts über diese Leberpunktion wozu die ist usw ? und was das genau ist angeblich nichts schlimmes Routine- Eingriff ...

Gruß
Martin

Hämochromatose

juerg1950 ist offline
Beiträge: 2
Seit: 20.05.11
Hallo Martin,
Eine Leberpunktion habe ich vor eineinhalb Jahren auch hinter mich gebracht. Man sagte mir damals, das man nur auf diese Art genau feststellen kann, ob der 'point of no return' schon erreicht ist, d.h. der Umbau der Leber in Richtung Zirrhose noch nicht oder bereits begonnen hat.
Gentests, Ultraschall und MRI seien da zuwenig aussagekräftig.

Die Punktion war keine grosse Angelegenheit. Man geht nüchtern ins Spital, wird auf der rechten Körperseite knapp unter den Rippen mittels Spritze lokal betäubt. Danach erfolgt der Einstich mit einer ca. 10 cm langen Kanüle (wie eine mitteldicke Spritzennadel). Das dauert eine Sekunde und man verspürt ausser einem Ruck überhaupt nichts. Da die Leber ja verletzt worden ist kommt es zu einer leichten inneren Blutung. Es wird ein Druckverband angelegt und man wird in das Zimmer der Tagesklinik verlegt, wo man für ca. eine Stunde auf der rechten Seite liegen bleiben soll. Danach bleibt man für weitere drei Stunden im Bett liegen und wird danach wieder nach Hause entlassen.

Irgendwelche Schmerzen oder Komplikationen sind bei mir nie aufgetreten, also mach dir deswegen keine grossen Sorgen.

Einen lieben Gruss

Jürg

Hämochromatose

margie ist offline
Beiträge: 4.554
Seit: 02.01.05
Hallo Marcin,

ich habe auch schon 2 Leberpunktionen hinter mir und hatte keine Komplikationen. Ich leide an einer anderen Leberkrankheit (M. Wilson) und bin Überträger für Hämochromatose.

Bei einer Leberpunktion wird sicher auch der Eisengehalt in der Leber noch gemessen neben der Prüfung, ob die Leber schon eine Zirrhose hat oder nicht.

Wichtig ist, dass die Blutgerinnung bei Dir in Ordnung ist. Das wird sicher vorher geprüft, zumindest die wichtigsten Werte dafür und die reichen im Normalfall auch aus.
Alle Werte werden sicher nicht überprüft, es sei denn, Du hast ständig Blutungen wie häufiges Nasenbluten oder langes Nachbluten bei Verletzungen.
Es gibt nämlich sehr, sehr viele Gerinnungswerte, die nur dann alle geprüft werden, wenn es dafür einen Grund gibt, d. h. wenn jemand überdurchschnittlich viel und lang blutet.
Die Untersuchung aller Werte ist nämlich auch extrem teuer.

Zur Blutgerinnung noch ein kleiner Hinweis:
Bei mir war es eine Zeitlang so, dass ich schlechte Gerinnungswerte beim sog. "v. Willebrand-Syndrom" hatte (das ist die häufigsten Gerinnungsstörung, die es gibt). Ein Laborarzt meinte, dass mir dann wohl Calcium fehle. Im Blut war Calcium zwar normal, aber im Urin scheide ich immer zu viel aus. Ich nahm ab dem Tag, wo mir der Laborarzt das mit dem Calcium sagte, tgl. Calcium ein und ließ im Abstand von 6 Tagen meine Werte für das "v. Willebrand-Syndrom" prüfen. Sie erholten sich innerhalb von 12 Tagen!
Ich informierte mich über die Funktion von Calcium für die Blutgerinnung und erfuhr, dass Calcium tatsächlich eine große Rolle dabei spielt. Ob es auch bei anderen Gerinnungswerten eine Rolle spielt, weiß ich nicht sicher, aber ich vermute es.
D. h. ich rate daher jedem vor einem Eingriff, wo es bluten kann, einige Tage vorher tgl. etwas Calcium einzunehmen. Nicht viel, würde ich sagen, wichtiger ist, dass es regelmäßig genommen wird.

Den meisten Menschen schadet etwas Calcium nicht, oft wirkt es sogar positiv z. B. bei Vitamin-D-Mangel.
Aber sicherheitshalber rate ich dennoch, vor einer regelmäßigen Calciumeinnahme den Hausarzt zu befragen. Wenn man z. B. nierenkrank ist, dann darf man solche Stoffe nicht ohne ärztliche Überwachung nehmen.

Allerdings erfolgten meine Leberbiopsien ca. 2 Jahre bevor ich das mit der Wirkung des Calciums auf die Blutgerinnung erfuhr und ich hatte dennoch keine Komplikationen.


Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Hämochromatose

Marcin123 ist offline
Themenstarter Beiträge: 5
Seit: 10.05.11
Hallo Leute

Leberpunktion schon lang überstanden war ein wenig schmerzhaft aber passt.. Jetzt bin ich schon nach meinem 3 Adernlass.. Muss aber sagen dass ich mich noch nicht wirklich besser fühle... :-( Ich wollte wissen ab wann gehen die Symptome zurück? wie z.B Müdigkeit, leicht reizbar usw
und was habt ihr alles für Symptome ?

Gruß
Martin

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