Leide an Hämochromatose

Hallo Ich habe seit 2009 im Oktober eine Hämochromatose. Ich bin zusammen geklappt und hatte ein schlechtes Blutbild so das man erst von Leukämie ausgegangen ist. Knochenmarkspunktionen uvm. das war es Gott sei dank nicht. Aber wie schon oft gelesen hat man mich auch als Alkoholiker gesehen da meine Leberwerte alle imm 600 Bereich waren erst mein Hausarzt der dann auch das Ferritin getestet hat und bei 1400 war wußte man bescheid.Seit dem habe ich schon zwei turns mit Aderlässen hinter mir. Das erstemal waren es 26 dann hatte ich ein halbes Jahr meine Ruhe und nun bin ich schon wieder einege Wochen dabei. Es schlaucht ,macht meinen Hb nieder und schmerzen habe ich auch in den Hohlknochen wenn alles nach produziert wird. Wer weiß Hilfe wie man dagegen steuern kann.

Hämochromatose

Hallo Nicki,

Du hast ein halbes Jahr Pause zwischen den Aderlässen?
Das kommt mir schon ein wenig merkwürdig vor, denn man macht keine so langen Pausen bei den Aderlässen.

Wird denn bei den Aderlässen auch stets das Blut untersucht, d. h. genau nachgeprüft, ob man Dir auch nicht zuviel Blut auf einmal abzapft? So wie Du das beschreibst, habe ich den Eindruck, dass das nicht so genau überprüft wird.
Ich bin kein Experte für die Aderlassüberwachung, weil ich nur Genträger für Hämochromatose bin.

Aber ich weiß, dass man die Aderlässe in immer gleichen Abständen machen sollte und dass es mit Hilfe der Blutwerte überwacht werden muss, ob man nicht zuviel auf einmal abgezapft hat.
Meines Wissens muss auch das Ferritin jedes Mal kontrolliert werden. Man muss einen Wert von ca. 20 beim Ferritin anstreben. Das ist allerdings schon etwas schwierig, weil das Ferritin bei jeder Entzündung ansteigt und so ein falsch hoher Wert vorgetäuscht werden kann. Gut, wenn man den Hb-Wert gleichzeitig dazu bestimmt, kann man die Sache vielleicht besser abschätzen.

Wenn Du jedes Mal so sehr erschöpft bist, dann vermute ich, dass man Dir vielleicht zu viel auf einmal abgezapft hat.
Was ich immer tun würde nach einem Aderlass ist viel trinken, damit der Flüssigkeitsverlust ausgeglichen wird.
Ansonsten wäre eben die Frage, ob man nicht weniger Blut auf einmal abzapfen sollte.

Gruß
margie