Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

06.04.11 18:51 #1
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Ditti ist offline
Beiträge: 9
Seit: 05.04.11
Hallo an alle Hämochrome,
ich habe nach meiner ersten, umfassenden Gesundenuntersuchung mit 52(Blutbefund, Sonografie Ober- und Unterbauch, Schilddrüse, Carotis, Colonoskopie, Lungenröntgen) erfahren, dass ich zu hohe Eisenwerte (Eisen=207 ug/dl - 50-160, Transferrin=158 mg/dl - 200-360, Sättigung=93% - 16-45, Ferritin=1215 ng/ml - 30-400) habe. Darauf hin wurde ein Gentest durchgeführt, der bei HFE C282Y positiv, jedoch bei HFE H63D negativ ausfiel. Ergebnis: Positive genetische Anlage für hereditäre Hämochromatose. Soweit ich dies interpretieren kann, handelt es sich dabei um einen angeborenen Gen-Defekt.
Gestern war ich dann zur weiteren Therapieberatung in der Stoffwechselambulanz des Wilheminenspitals in Wien, wo man mir eine medikamentöse Behandlung mittels Infusionen empfahl, wobei gleich unmittelbar nach dem Gespräch mit der ersten Infusion begonnen wurde. Welches Mittel ich verabreicht bekam, weis ich noch nicht (bin in Bereichen Krankenhaus, Arzt, udgl. nicht sehr versiert, da bis dato gesund). Weis nur, dass die Dosierung des verabreichten Medikamentes in Form der Infusion abhängig vom Körpergewicht ist. Offensichtliche Nebenwirkungen oder Beeinträchtigungen nach der Infusion hatte ich keine - war danach auch gleich wieder bei meinen Kunden tätig. In zwei Wochen habe ich den nächsten Termin für eine Infusion und danach sollte es vorerst nur mehr jeden Monat nötig oder eine Umstellung auf Tabletten möglich sein.
Da in eurem Forum nahezu ausschließlich der Aderlass als "Heilmittel" angepriesen wird und ich auch kein Anhänger von Medikamenten bin, hätte ich gerne Meinungen zu meiner Situation eingeholt.

LG Ditti.


Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Hallo Ditti,

hast Du das Wiki schon gesehen?: Hämochromatose.

Es wird sich bestimmt noch jemand melden, der sich auskennt .

Grüsse,
Oregano

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Spooky ist offline
Beiträge: 2.108
Seit: 13.12.06
Hallo Ditt,

die Hämochromatosediagnose würde ich anhand deiner Blutwerte auc als eideutig sehen.

In Deutschland wird fast ausschließlich via Aderlass behandelt. Ich selbst habe ca. 10 Stück bekommen, bis sich mein 600er Ferretin auf unter 50 gesenkt hat.

Gruß
Spooky

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Ditti ist offline
Themenstarter Beiträge: 9
Seit: 05.04.11
Spooky,
mein behandelnder Arzt hat den Aderlass eher als Möglichkeit für vergangene Tage angesehen, wo es noch keine hilfreichen Medikamente gegeben hat. Leider kenne ich ja den Namen meines Medikamentes nicht, habe aber im Wiki schon verschiedenes gelesen, aber offensichtlich nicht sehr aktuelle Berichte betreffend der Medikationen, die möglich sind.

Bin natürlich auch an dieser Alternative mit Aderlass interessiert. Welche Erfahrungen hast du damit gemacht und vor allen Dingen wie wird das in Zukunft sein betr. Intervalle und Bluttests ?

Liebe Grüße

Ditti.

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Spooky ist offline
Beiträge: 2.108
Seit: 13.12.06
Am anfang hatte ich einmal die Woche Aderlass, dann 14 Tägigig. Am anfang wurde nach jeden zweiten Aderlass das Blutbild kontrolliert mit den üblichen Hämochromatosewerten.

Mittlerweile benötige ich nur noch einen Aderlass pro Jahr.

Gruß
Spooky

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Oregano ist gerade online
Beiträge: 62.219
Seit: 10.01.04
Hallo Ditti,

Medikamente gegen Eisenüberladung

Eisenchelatbildner

Nur wenn Aderlässe aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich sind (Anämie, z.B. bei sekundärer Hämochromatose, oder Herzinsuffizienz), kommen als weitaus schlechtere Alternative Eisenchelatbildner zum Einsatz. Neu unter diesen eisenbindenden Medikamenten ist ein oraler Eisenchelator, der für viele Betroffene von sekundärer Hämochromatose dank Wegfall komplizierter Infusionstherapie die Therapie einfacher macht.
Hmochromatose-Forum - Erfahrungen und Informationen zur Eisenspeicherkrankheit

Für mich klingt das so, als ob der Aderlaß die bessere Therapie ist.

Grüsse,
Oregano

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Ditti ist offline
Themenstarter Beiträge: 9
Seit: 05.04.11
Hallo ihr Lieben,

so wie es aussieht, ist die Aderlass-Therapie für mich optimal und ich werde mich auch dafür in Zukunft entscheiden. Ich warte jetzt noch das Gespräch in zwei Wochen mit meinem behandelnden Arzt ab und bin auch neugierig, welches Medikament man mir verabreicht hat/auch zukümftig verabreichen will. Wir haben auch neuerdings in unserer Ortschaft einen neuen Arzt, der die Aderlasstherapie durchführt und offensichtlich auch darauf spezialisiert ist - ein Wink des Schicksals ?

Danke für eure Meinung. Ich werde vom Fortgang berichten.

LG Ditti.

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Ditti,

ein Medikament hat normalerweise Nebenwirkungen.
Wenn man einen Chelator einnimmt, so werden auch andere Metalle damit ausgeschieden und diese anderen sind für den Körper mitunter sehr wichtig.
Hinzu kommt, dass Chelatoren noch andere Nebenwirkungen haben können:
So ist bei vielen bekannt, dass sie die Nieren beeinträchtigen können. Ebenso können manche zu Autoimmunerkrankungen führen.

Ich selbst habe die Kupferspeicherkrankheit und muss Chelatoren einnehmen, weil man diese nicht mit Aderlass therapieren kann.
Ich würde viel darum geben, dass ich statt dessen die Eisenspeicherkrankheit habe, eben, weil ein Aderlass weniger Nebenwirkungen hat.

Natürlich muss man beim Aderlass auch aufpassen. Man darf nicht zuviel Blut auf einmal ablassen. Die Blutwerte müssen dabei stets überwacht werden.
So etwas sollte wirklich ein Arzt machen, der damit Erfahrung hat.

In Wien ist doch auch eine Uniklinik. Dort gibt es sicher Experten für die Hämochromatose.

Also ich gehe auch davon aus, dass Du die Hämochromatose eindeutig hast.
Hast Du 2 Mutationen des Gendefekts HFE C282Y? Bist Du also homozygot? Homozygot heißt, dass man von einem Gendefekt je eine Mutation auf beiden Chromosomensträngen hat, d. h. insgesamt also 2 Mutationen desselben Gendefekts hat.
Deinen Eisenwerten nach zu urteilen, dürfte dies bei Dir der Fall sein.

Wichtig wäre noch, dass Deine Geschwister, evtl. Eltern und vor allem die Kinder auf die Krankheit untersucht werden.
Je früher man sie feststellt, umso weniger Schäden kann sie im Körper verursachen.
Oft wird sie schon im Alter von ca. 20 Jahren festgestellt.

Gruß
margie
__________________
“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

Ditti ist offline
Themenstarter Beiträge: 9
Seit: 05.04.11
Margie,

danke für deine ausführliche Antwort. Dein Tip ist richtig, ich bin homozygot zumindest was den Gentest betrifft. Meine Mutter (83) werde ich mit diesen Erkenntnissen nicht mehr behelligen, sie hat in ihrem Alter schon anderes zu bewältigen, mein Vater ist schon 1980 verstorben. Meine Geschwister, beide in Deutschland lebend, habe ich bereits informiert, betreffend unserer beiden Kinder (14 und 21) werde ich mich natürlich schlau machen und sie untersuchen lassen.

Mittlerweilen habe ich auch den Ganzheitsmediziner in der Nachbarstadt kontaktiert und hoffe, bald einen Termin zu bekommen.

Liebe Grüße

Ditti.

Haemochromatose - Aderlass oder Schulmedizin

margie ist offline
Beiträge: 4.567
Seit: 02.01.05
Hallo Ditti,

Hämochromatose ist die häufigste Erbkrankheit. Jeder 10. Mensch soll einen Gendefekt dafür haben - ich habe auch einen, aber nur einen und bin damit Überträger der Krankheit.
D. h. die Wahrscheinlichkeit, dass es auch Deine Kinder haben können, ist nicht gerade ganz gering. Einen Gendefekt haben sie auf jeden Fall von Dir. Wenn Deine Frau auch Genträgerin ist, so können sie auch einen 2. Gendefekt haben und dann hätten sie die Krankheit.
Am wahrscheinlichsten wäre es allerdings, wenn einer Deiner Geschwister auch die Krankheit hätten, denn ihr habt alle dieselben Eltern und damit evtl. auch dieselben Gendefekte.

Mein Bruder hat z. B. C282Y und H63D und hat auch eine (milde) Hämochromatose, weil H63D weniger schlimm ist, wie C282Y.

Gruß
margie
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“Das Fleisch, das wir essen, ist ein 2-5 Tage alter Leichnam.” - Volker E. Pilgrim, Schriftsteller


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